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写在确诊半年时(免疫是把双刃剑)

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469923 52 小桃子CC 发表于 2021-2-15 09:14:18 |

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本帖最后由 小桃子CC 于 2021-3-29 18:40 编辑
3 u/ u- B/ S% d. B7 ]1 Q/ b) n. K# w4 B
$ G" m# ~! t2 U% e, V0 O     简要先概括一下父亲之前的病史。
7 S. T# r" r+ j4 {     2018年,父亲因为咳血住院,纵隔有肿大淋巴结,肺部微创术后,多组淋巴结病理都提示是良性,病理:未见瘤组织,内见噬细胞。. b: [6 |! Y; @( g% K/ }- }
     2019年,父亲纵隔的淋巴依旧肿大。由于第一次手术,病理是良性。我们就选择性的忽略了。一年并没有任何复查。
( _9 U1 a4 u$ R' e/ N$ G$ v      2020年8月,父亲突发高凝状态,CEA升高。全身多处血栓,PET确诊,没有原发病灶,纵隔锁骨颈部多处淋巴结转移。颈部淋巴结穿刺,病理提示转移瘤来源于肺。
, |" q  o9 N# ^. \9 X4 ?( Q7 V: J, P$ Q     至此父亲的肺癌终于确诊了。* t5 g) M! j( A+ O
   2020年9月,基因检测父亲高表达90%。  + a; m3 U6 q9 D0 {, D; F7 Y
   2020年10月,父亲K药单药第一针。免疫一线,虽然多处血栓,但均很轻微。身体状态还算比较好,62岁,不算高龄,食欲佳,高表达,高TMB,KRAS和TP53双突变,没有原发病灶,肿瘤负荷比较低。父亲无疑是免疫治疗的潜在受益人群。
& f: r* i& p9 J; |0 {( N/ A- k. R8 P
    K药输入体内当晚,发烧37.5度,第二天早上退温。K药十多天左右的时间头发明显变黑,轻微皮疹,轻微乏力,体感变好,与生病前无异,再无其他感觉。
4 _' ?. }* {7 ~) a: _; A3 u
9 H3 |* s, O0 h' a! N    都说免疫起效需要两个月时间,我们抱着试试的心理,忐忑的等待着。我总在群里问,为啥还没有副作用?有副作用是不是代表起效?那时候不懂,一场足以让我们永久不能使用免疫的副作用正在等待着我们。
$ {/ f$ u7 t/ ~4 H: Z# g! m7 s! f, g, ?( ?- f7 h4 w+ ]
    10月末,父亲如期入院准备扎第二针。验血,淋巴结彩超。CEA首先给我了一个大惊喜,从38直接下降到了11,21天下降了27。免疫起效了!一针起效!颈部淋巴结,锁骨淋巴结均大幅度缩小,短径均小于1。一针就这种效果,我不敢相信自己眼睛,只有我知道,这意味着什么!
, |& u3 E" J3 j7 ~0 s% l   
# V* n+ r, e' x: {% M6 [1 W( d     高兴不过三分钟,看到了肝肾功,谷丙430,谷草170,转氨酶超标9倍。赶紧对照指南和翻阅免疫治疗笔记,三级肝损,理论上应该永久停药。. g4 @7 l2 O' M7 O/ _

- }) }# q4 R- Z" Z0 B     生的希望就在眼前,可三级肝损就这么突然摆在我面前,我没办法跨过去,只能暂停了第二针免疫治疗,进行静脉护肝。. b* x' N" I% u4 v& y/ s; b
  u# y5 ~7 H3 k  Y$ `
   回顾K药第一针时,我突然意识到自己犯下了三个错误,这三个错误也许是免疫肝损的帮凶。也希望其他病友吸取我的教训。
" B$ H5 L; @0 U3 P* z! p: R/ A' m' T4 V' Q
     一、我爸在免疫期间喝了两次酒,虽然只是两瓶啤酒,但我仍然觉得和免疫肝损的加重多多少少有些关系。何况我爹之前不仅是老烟民,还是每天两顿酒,不算酗酒,但也有酒精依赖。肝本来不好,加上K药期间还喝了酒。这让我懊恼不已。
: k! H( C. @  ]4 N: u    二、服用了每天10毫克的立普妥。立普妥是有肝脏损害风险的,我父亲吃了立普妥之后,低密度胆固醇变低,碱性磷酸酶增高。证明对立普妥是敏感的。
' L" r% F, a, x. s, k# ?  三、第一针K药后,中间没有验血检验,虽然都说两个月检查一次看效果,但高表达人群,我仍建议在21天的中间,应该验一次血,很多人都是一针后肝损,肺炎。7 q3 |0 l0 {9 O3 k
! f5 ?; |/ v  N; Y
    至此,我们只扎了一针K药,就停药了,开始了漫长的护肝过程,能不能上第二针还是未知。5 F: K* w0 [* Z6 Z) V. `

1 h6 D$ Q8 L' j! y- e$ i( Q    但K药的馈赠却没有因为免疫肝损停止,CEA仍然在持续下降了75天,降为了正常值,淋巴结也在不断缩小,短径开始小于0.5。3 F  k8 R! b. _: F

! N$ W2 h% V3 ]     终于在第一针K药后的两个半月,我们的肝功能指标恢复了正常。是否继续上第二针,我一直很犹豫,一方面肿瘤内科主任告诉我,不建议我上,一针就三级,再次上K药,风险太大。一方面由于我们喝过酒且服用过立普妥,怀疑免疫肝损又其他叠加因素,加上激素处理有效,免疫获益太大。
0 J  u- w1 M$ ~" E: ]8 \- ^( M) [, A. s0 D0 Q  t
     综合考虑,我想搏一搏。准备上第二针之前,我问了妈妈,如果我爸第二针导致了肝衰竭,人没了,你会后悔吗?我妈说,我相信你。
; S; \) R8 n2 H0 q
' F1 p8 ^# e7 H   12月24日,我父亲如期扎了第二针K药。
+ o! i$ d. l; J  X  e' |& R4 M3 I1 @' Z1 F7 X. K7 u
  在这里,我想分享一下免疫肝损的治疗经验,我们是经过了一个半月的护肝,肝功能才恢复了正常。(我家情况只是参考,建议还是参照指南)
. x: I  s! e& T
: W, |* i& Z6 {8 _  u    1.发生免疫肝损时不要急着上激素,如果不是重度,可以先静脉护肝。北京大学肿瘤医院的李俭杰大夫也是这么告诉我的。我家前七天静脉护肝,转氨酶下降一大半。
2 S3 G/ f) {6 Q; O, m( P2 b0 G$ V& D4 o8 H
  2. 由于静脉护肝不能让转氨酶恢复正常,我们后期还是上了激素,美卓乐每公斤体重0.5毫克。指南上写的三级肝损应该是每公斤体重1毫克 ,但我想试试。
# [6 t% t7 _! @! g( q* Z% d2 E9 X1 R: [
3. 我家美卓乐三天验血,每公斤体重激素0.5毫克完全有效,转氨酶已经逼近正常值。(激素处理三天如果不见效,建议按照指南换激素)。我家第一周是36毫克美卓乐每日,之后每周减掉8毫克,一个多月减完。转氨酶完全恢复正常。肝损和肺炎激素减量一定要缓慢。激素期间,血糖增高,服用二甲双胍小神药护体。; B  a! p8 k& X$ X
6 W2 I8 \; ?3 U. X7 ]
4. 在转氨酶恢复正常后,护肝药我们一直不敢停,一直都是口服天晴甘平+易善复。  R3 {* n% A, [" a
+ @7 h  Y0 ^! E4 Q- k
5.由于第一次三级肝损,再次发生肝损可能性很大,我们从第二针还是一直保持了5天验一次肝肾功。
! `; N( A( T9 k! ^
$ Z2 E7 t$ d8 M# o6.激素处理免疫性副作用时,不会影响免疫效果,我家每日36毫克美卓乐时,CEA每天都在欢快的往下掉。: u/ y4 i3 T1 v* u: F+ s1 ?; n' K1 z
" {& y5 h, g" r! J' [
    父亲在2月22日,马上扎第四针了。目前并未再次发生免疫肝损,每次扎进K药几天后,头发都肉眼可见的变黑,皮肤细腻光泽。除了乏力,与常人无异。
2 f" o+ D' ]4 D
7 R; s5 X! m, O5 x9 J   肿瘤指标已经全部正常近两个月,纵隔未见肿大淋巴结,颈部锁骨淋巴结短径都小于1,由于没有原发病灶,现在CT上没有体现异常肿大淋巴结。我们计划在扎满6个月时,进行CTDNA评估,确诊一年时进行PET评估。* K7 M& c& Z6 m- }1 ^
  
# D2 n9 O: w2 B! p: n   冬天来了,春天便不会太远。不盲目追求CR,不冒进产生更大的副作用, 保持病人好的生活状态,用剩下的时间多陪伴。 这就是我这半年来的治疗感悟。
4 b- b" }- ?6 a# G2 l! ?
                               
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7 Q7 F( Z/ M: `/ B# x- T1 `! Y8 l' x     / y+ H+ r7 O7 ~/ j/ |2 p% M8 Q
7 p! Z3 i) P, |$ Z6 }

52条精彩回复,最后回复于 2023-5-30 14:50

Arruo  高中二年级 发表于 2021-2-15 11:12:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢经验,收藏备用,如果能说下分别去什么医院处理就更好了

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谢小新Erin  小学六年级 发表于 2021-2-15 11:23:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
好厉害!感谢楼主分享~~~

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:25:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Arruo 发表于 2021-02-15 11:12
: D* _4 H% c" a% V! L' c感谢经验,收藏备用,如果能说下分别去什么医院处理就更好了

* C: d* G1 ^) q' c8 X我们都是在一家医院治疗的,但是方案,问了几个大的综合三甲医院,意见保持一致,才治疗。

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展望一下未来  小学六年级 发表于 2021-2-15 20:54:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
我们家现在打了一针pd1,同时吃靶向药,目前看是情况好转,之前也有些副作用,没用激素常规治疗后好转了,目前也是纠结要不要继续pd1

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 21:07:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
展望一下未来 发表于 2021-02-15 20:54
) d% o7 Z% _! k我们家现在打了一针pd1,同时吃靶向药,目前看是情况好转,之前也有些副作用,没用激素常规治疗后好转了,目前也是纠结要不要继续pd1

# W) U: ]1 F" P! P' K免疫副作用大部分都是可控的,副作用相对小。如果有效,还是可以继续用吧。

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阿坤1  小学六年级 发表于 2021-2-16 19:11:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
真的羡慕免疫治疗效果好的,我爸阴性,TMB 7.9,唉,用了5针替雷丽珠单抗效果不好,现在放疗了,不知道是再次挑战PDL1还是用进口PD1,PET 提示仍然是局部晚期,按指南得用i药。太难选择了

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展望一下未来  小学六年级 发表于 2021-2-16 19:26:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
小桃子CC 发表于 2021-02-15 21:071 \6 P0 ^9 q' M% v8 C$ p2 q! e! s. ?
免疫副作用大部分都是可控的,副作用相对小。如果有效,还是可以继续用吧。

! R+ ?5 ^% R& u: X. F1 j我仔细看了您家肝肝功能这块,我家第一针后转氨酶也是差不多您家那么高,这个算三级损伤了吗,后来停靶向药加输液后正常了

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小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-17 07:59:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
展望一下未来 发表于 2021-02-16 19:26# l" i5 [  d2 a2 ^: P5 w9 L4 H
我仔细看了您家肝肝功能这块,我家第一针后转氨酶也是差不多您家那么高,这个算三级损伤了吗,后来停靶向药加输液后正常了

/ z2 n" M6 o# i) _# j, i如果是免疫治疗之后,转氨酶异常升高,大于上限五倍就算三级了。

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我爱锅包肉儿  小学四年级 发表于 2021-2-25 21:06:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
感谢分享,祝越来越好。我母亲马上也要免疫治疗,希望能带来好消息

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