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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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73965 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑 / g7 M% w9 U1 b% \7 f
: ^& i6 ~9 }: |7 I; z6 o. }
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!- L: D9 P3 O, {! _
具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:9 a" J4 V( \: W& e+ w$ K6 _  U

! w& z; ^% a" y! j* O" U病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤' x3 K! y5 n- }3 N# F5 w5 \
! f; D: Q1 t; c& q
2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
% `# Z* t" i& s- c. L$ V9 S$ I
( O: v' q7 {) M$ T3 Z21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时
! O1 ~: p+ A) S+ _
# H% {3 ^9 s- W0 G2 c+ z1 }" ^21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,
& g6 ?  s% C: R$ [! c5 G' v6 `, x9 {( Y/ C
21年8-9月培美单药2次,进展;
1 k* |+ A' P4 H! r
( y2 B" O0 b4 B- j& O5 Q" Q21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。: W% {+ J; K( v. V6 k& y
: Q' `/ ~9 B* ]# {) S! |' r1 U6 F
21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适
3 b3 M6 X2 U' `; H. V: a7 `& u. ^. A; O2 F( C9 Q. f
22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多
- n! B- h3 J+ `2 r* f* U
# ?  S/ F" }3 U2 u# q. F0 T( ^22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇/ t, L( {2 Q$ V4 q& A( N) |
- ^1 ~" H) r( r7 o% @- X
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛
9 D, D$ y; |9 a3 \* w" `
0 L2 }3 n/ B7 M# Y. f, l2 B6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)
% r1 s) T$ Q6 x2 D5 m  j3 L# h3 o" B2 H* l; F: _1 ?
6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!
+ j$ m5 i$ c$ g2 ]  E2 w$ ?* r0 M开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!
% C6 H6 D1 X4 o, _. S, [% L! h
1 n, [$ G8 C' l+ b" g  v6 z- ^, q8 L' k6 m( K) k/ y0 ~# j
1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?# T3 r" M3 T5 K7 F) h  ?# g4 K
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西
( ~: H, H( ^, X0 X* \3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
3 l- G# E- t' F; H6 F# N: `" i" s: u# M" n! f
大神有无方案建议?跪求了!
- G( [  A+ ^: R$ l6 `: c! f谢谢1 f; v& Y, Y( P9 ^* G

$ G" V. n1 I1 m% [$ L# g近期检查及基因检测报告如下:
$ r" n$ Z; Z- ^. V# f8 [2 u* w8 z3 L 微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png
3 d6 U1 c  g! H
# E0 R- P% R0 `4 [3 s

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果  f6 T9 p9 F2 {- o
微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果
, `2 s$ W1 f$ m1 y

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果
$ Z1 G( d9 a% r% G/ b 微信图片_20220602093700.jpg # x7 v, I% Z3 V! e5 n
4 w( F2 c/ X0 o6 H( v( k: I

/ X& b5 @5 c) j3 W/ ]& ?5 e

3 r- |2 H. `) P* k$ k% M2 V                               
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, a; D/ S3 k7 u3 t8 S$ Q. Q- _

% a! ~7 _+ o+ ^" ]1 d6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用# d9 |( T- o' c. {7 c( I5 Y& p! u
针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试& K$ }8 P# U1 f+ E3 \$ N$ l

2 X  a& o+ ]9 d/ P% V7 M; {

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑
7 d  V. k9 ]0 H0 j; z5 i. e, _2 g. G
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,& V3 }1 `* u) y  j5 s
如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试
% z0 m$ H- Q6 ]3 X IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
1 ^, a& G8 j7 R4 Z" Zerbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...
) c, x! C5 C- o2 ~( {8 `
就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑
  s$ x5 m+ d* I  u& x* N
子弹 发表于 2022-6-2 10:54
: V/ e% ~( N8 I" _1 ^& {) @) D. H* H7 uNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,2 |) G& v5 A2 O3 y7 U0 z6 _
如果能找 ...

/ o/ }# _* }; Y1 c, x5 W4 b' Y) G% D1 |/ i
谢谢大神& c1 z$ k, x/ e$ P
我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑 2 w" Q  H/ `7 \- Z+ B& |
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40
* @6 i, M; ~% O  c  R* y要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...

% r6 j! J2 x( d1 J  S" X2 }5 |* C7 {
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
% i9 V" y1 a) s2 Z# `; V本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 ( ^7 G  X8 i) W) \7 g: ]" V( ]
0 S3 `/ g/ ]0 [" Q! H5 Q4 |' i7 L& P

9 Y" j1 ~7 X% p; s0 X( p+ u' W4 ]8 h3 K: @4 a0 |! q  M
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
0 `6 T. }8 O5 c
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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