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作者:YK
/ l. G* o, O" B6 S, R编者按:
' N* S* R; H; k% sYK的这篇文章,在去年就想叫他写,他说等今年跨越五年时再写,今年的10月10日,YK在群里发了个“五年了”的红包,宣布他爸爸顺利跨越五年。
8 d- F! h9 J4 E2 ~* Y/ o( } g/ c之所以一直想请YK来写这篇文章,一个重要的原因就是YK家的治疗太过“神奇”,太出乎我们这些非医学专业背景家属的意料,他在文章中也介绍了这个过程。 & H2 j6 i' I6 ]! W! t% F: K! X& R5 H
当时在我们这些病友的观念中,只要是肺癌四期,尤其是有脑转移的四期,就不具备手术条件了。所以当他在努力群里说医生给他爸爸制定的是脑部和肺部同时进行手术的方案时,我们都认为他家是当小白鼠试验品了,充满了不理解,甚至认为他可能是卖药的在编治疗过程时没有经验才乱说。
( p* X% Q/ v9 y* m3 x% J直到听了三博脑科医院张明山教授的讲课后,我才知道是我们学习了解得不够多,肺癌患者如果能进行开颅手术做掉囊性的脑寡转移灶,对于病人的PFS和OS是有很大获益的,即使今后再复发还可以采用伽马刀进行治疗,YK家的治疗效果就充分证明了这一点。
h) L- k O( A. |( T0 X从YK家的这个治疗过程,我深深的意识到,学习无止境,尤其是在医学治疗这方面,很多内容都是要及时更新的,对于一个自己没有听说的方案,不要急于否定,要思考方案的合理性,很可能是自己学习得还不够而不理解。以此编者按,与论坛里广大热心帮助新人的病友共勉! 8 Y; r( Z8 I S6 ]1 C
——鹰版 7 s& [3 u" V" S3 W
t2 q5 h; |; d* A* U不知不觉中,我的父亲也已经患病五年了,陪伴父亲抗癌的这段安稳的时光仿佛白驹过隙,但细细回首过往,在最初确诊的时候,那段黑暗的时期又是这般漫长煎熬。 ( E# v1 @8 _2 V7 d4 F; }: g
从脑转移瘤引出肺部占位
' f9 O# J6 I7 ^3 U! l2017年9月下旬,父亲出现了持续性头疼的问题,在家休息调整,吃一些药物缓解都没有效果,于是我们赶忙带着父亲去医院做检查,在医院做了核磁,结果显示父亲脑部有一个肿瘤,医生认为这可能是转移瘤,遂要求补拍胸部CT,一股不好的感觉开始逐渐涌上心头,父亲也面露担忧之色,怕加重他的心理负担,我强压下内心的惶惶不安,安慰父亲这只是正常的检查,不要太担心。
7 Z8 L" z4 U5 \3 U F* Z转天我独自去医院取了胸部CT,结果显示肺部有占位。当时我在医院里,宛如一盆冷水浇在全身,明明天气尚暖,我却手脚冰凉双手颤抖。我怎么也无法想到,父亲会是肺癌晚期,我更不知道,我该如何将这个结果告诉父亲。那个时候,我们全家都蒙了,真的无法接受这样的结果,印象里的父亲似乎从未在我们面前表现出有哪些身体不适,感冒咳嗽都很少,医院更是鲜少去过。但事实已然如此,在把工作安排好之后,我便全身心投入到为父亲寻医问药。我是父亲唯一的儿子,这样的时刻,拼尽全力,我也要救他!
: ^/ p# Q4 B0 _单一脑转移带来手术希望
4 e9 U# t2 i; K/ \最初的时候,我就像无头苍蝇一样,白天围着南京的几个大医院跑,省人民医院,省肿瘤医院,南京军区总院(现名东部战区总医院),晚上就整宿整宿地在浩如烟海的网络上,到处学习,寻找各类治疗信息。 - x9 T0 D4 M' z# z6 m
在机缘巧合之下,我遇到军区总院的钱主任,他看了之前的病理资料,认为我家应该先做个PETCT,看看肿瘤是否是单一脑部转移,如果是,那应该也可以手术。
" O. {! @: j# b/ b% G) n+ J当时的我对癌症的认知,就只有手术和化疗两种方案,而且我固执的认为,手术肯定是最优秀的方案。于是我按照钱主任的要求,带父亲去做了PETCT,报告显示结果令人喜出望外,是单一脑转移。钱主任看到报告之后立刻喊了一位军区总院的神经外科主刀医生,共同对父亲的情况进行评估,并给出了手术方案——同台手术中进行肺部肿瘤和脑部肿瘤的切除。时间定在十一之后,十月十日。
7 I# ` i% U$ [& \( \开颅手术+肺部手术让我家顺利跨越五年
3 x6 y+ D6 T" m6 S5 u$ {& X在等待手术的日子里,我百度乱逛的时候无意中在一个帖子里找到了与爱共舞的QQ群号,申请入群后,才发现原来我并不是孤身一人,并不是只有我家是这种情况,有这么多人和我一样,备受煎熬却仍坚持不放弃。 + R" Y1 _5 B5 y) V+ P& G& |0 W1 {$ ^
我每天在群里看着别人分享他们家的治疗经过、方案、药物,对比着我家的情况,不断地学习借鉴。直到我家手术前,我终于鼓起勇气,把我父亲手术的方案,发到了群里,想让大家帮忙看看,这样同时进行开颅手术和肺部手术的方案有没有谁家做过类似的,效果如何。 6 T3 k/ j* k( G3 l- n) {" o
然而令我意外的是,一石激起千层浪,我家的手术方案在2000多人的QQ群里引起了巨大的讨论。大家都在为我父亲的手术方案感到诧异,悠悠姐甚至单独私聊我说我家的手术方案简直不可思议,鹰版更是直接认为我在胡诌,哈哈,现在回想起来,能引起那么大的议论,也是很有意思的一件事。
/ y" f# ~- C1 j+ Y, w" G+ [. a但是当时我也的确动摇了,我想着难道是医生的方案有问题?肺癌晚期就不能动手术么?别人家晚期都没有动手术,就我家去做手术了?但当时手术已经是箭在弦上不得不发,给父亲手术签字的时候,我的手止不住的颤抖。那一刻,这个决定是对还是错?我真的不知道,也不敢想。 8 j" f5 |8 ?6 N2 B+ v) p J" K
7个小时的手术煎熬,在手术室外面等待的我们宛如过了七个世纪一样漫长,手术很成功,切除了父亲肺部的肿瘤和脑部一个直径4CM的大瘤。对了,其实我父亲的脑部是两个瘤,一个直径4CM,一个1CM,但因为两个瘤不在脑部同一侧,不能开颅的时候一起割掉,所以后来小的瘤去上海伽马刀医院做了伽马刀。不过现在回想起来,依然觉得这个决定真的是惊心动魄,我家是晚期肺癌患者,居然同台进行开颅手术和肺部手术,好在手术结果一切顺利。 : |, U" c' p' A3 y2 [
后面的事,就很简单了,术后病理肺腺癌,做基因检测是21突变,选择了国产凯美纳,开始吃靶向药,然后就这样一晃,竟是已过了五年的时光。在这期间,父亲一直在吃凯美纳,吃到赠药,在病情的花费上几乎无负担,各项检查也令人满意,父亲至今一直没有任何病灶。 ! z! q8 H2 [3 K6 M
当然,我家也的确付出了一定的代价,脑部开颅和伽马刀之后,其实还是伤到了脑部神经,导致我父亲左半边身体功能有些缺失,有点跟中风偏瘫类似。
$ K7 z+ O3 i. F! T! A+ {& y8 f- ?+ B" G但对如今这样的结果,我已经很满足了。当时父亲刚查出生病时,我家老大,他的大孙子才6个月,现在老二都2岁了,我的父亲依然陪在我身边,他还能送孙子上学,跟小娃斗嘴。这样的日子,真的很幸福,也很满足。 5 w& m# G5 y: @6 \- S- I* c
尾声
; F& [& R6 g+ R6 ?" V4 R. f这次承蒙鹰版抬爱,让我写一写这段时间的经历。我写这篇,不是想做一个治疗贴,就是想做个流水账,记录一下这段治疗经历。世间还是有善意的人更多,我也想借这篇文章,真诚地感谢鹰版、悠悠姐、eriC哥和与爱共舞的各大版主,他们的善意,指导了很多很多当时如我一般迷茫的人。
1 i' X( x% J6 I0 y) }: T再次谢谢你们,谢谢论坛,也愿天下无癌。
4 Y+ }- I) V/ v1 @6 eYK 2022.10.18 0 [ H- A. K( ?) I9 A
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