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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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213098 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。
% w+ C" n8 w1 S  \3 }' Q* W$ S9 r9 B0 V' ^
17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。# P  b# u1 d4 K) c. R: q
基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+)
$ d, B( x4 |! \/ Q2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂+ u  G+ u6 a1 z4 g; M$ d* K8 }
2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯5 o: f8 I9 K! z! s+ T6 A& ]
2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检
# w7 U* c6 o) O1 {  l3 [  c2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节) S$ l$ E8 E0 r& f* ?! y/ Q( H3 E
2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒9291
' R" y1 o7 S( y2021/09/17 对比2021-06-03MR片:7 W& j8 [& t8 B! t: I
左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访8 F/ J" I! b8 k3 S
四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。0 `$ _( |$ P" A% N% K# h& ~
2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗' F# V' t1 s* x! {$ b
2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm) W$ x4 O8 |- \7 T
2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm
7 i; @6 U/ @% |. S2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO1/ _! R6 t5 B$ W( f
2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒9291
# Y! `. f4 V$ I6 u2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗
: L* e( `' R1 W# K# t1 z# ^; m2 R; A2022/10/10 CEA 2.37
) ~4 L0 E( k1 T8 `1 @! I2 g7 v$ S2022/12/11 CEA 5.21; |" e. O5 a1 ]3 t; b
2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。
7 ?5 N4 s, F6 t6 a. G' N9 m( \% p% D
但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。
6 X: H6 {; H9 S& y' r- H; [- H" z! o% H' N/ U3 R
我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?, t. T7 d( ]: R% ?, R1 y( Z, I2 H# \

" B# V2 d! D9 N; @" Z- P. w4 l2 C- a( d

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:20/ `6 y+ {7 X  n8 \
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼

) b7 ^0 {8 Y; q+ j8 u' h6 U6 e谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16
% K% Y! l; E( A  X% j( F+ K同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?
) V+ C* `! o4 k3 R8 p* O. E
我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:007 B: ^- f, w1 g% N: ]" {  L
我私信你了
7 @8 F& H' n7 V6 `* c5 B  J; y
私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。8 [) Y$ _! J/ e7 r$ D/ N* H/ f7 b
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。4 O( ^& n  B: G+ u1 V
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
* f' X6 L/ |8 {: a0 D1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。: ?3 _4 B( c& x* M( \& b4 m- b2 m
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
( S* Z9 @/ V& b  \$ j2 l3 o+ U8 W3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
: q& P  ~. @- t% A* b4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。$ T3 Q/ M) _2 _& W
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。7 P# B( C! a! Z0 B2 S4 V) H. b3 U! I
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
6 g/ G8 R( K$ o2 a7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
( [- l, v- }4 g8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
+ |0 E0 \  R4 O0 o9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44, i2 N: y( m& y; b- G; g
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。# s& A+ W8 V- w, Z' ]
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
: R3 g) ]2 |1 p这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:7 Y% {  }; e1 _2 n0 t
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
" M- ]; M& a$ Z% u1 l, W6 v! f2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
* ~0 \& g0 I9 l% R: T0 A3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。' \1 C- u, h9 d$ z  _. ]
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
1 O; D& ?4 `# {, _5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。$ f1 P, J; [8 m$ Z; F' [
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
9 x) R; w: s% z# k8 g5 K" Y7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。" v; `% }/ P. M) ?4 c0 R! _
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。  X" G: Q9 n0 t+ Q0 `
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

0 L' C9 M& x( U: n/ O& N$ `谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?
) N: S2 H- f+ w. t

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:46/ y' j( Y. t/ M' G1 H
私信现在收不到,能加微信吗?
0 K/ v% ]7 B4 Q# l
给我微信号,我加你吧

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