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2016年夏天,在女儿拿到大学录取通知的同时,父亲确诊肺癌晚期并失去了手术机会。一边是放手的欣喜,一边是握不住的焦急。生活中的变化容不得你准备,悲喜都来得猝不及防。从2016年开始,每年我会抽一些时间去帮助父亲完成一个心愿。我们一起漂了长江,游了黄河,驰骋过内蒙草原,眺望过宁夏戈壁的大漠孤烟。我们走318去看贡嘎雪山,翻越太行去见大寨的铁姑娘。我们在星空下露营,在篝火旁跳舞,珍惜每一次的相聚。我感谢父亲给了我们七年的时间来慢慢告别。在父亲过86岁生日的时候,他已经很虚弱了。我知道这将是他最后一个生日。有很多问题我想知道答案。
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我:如果可以,你给自己人生打多少分?
( s" x8 p" W+ t$ w2 Z( \9 T父亲:可以打到80分5 E0 E4 M6 ], `- {7 _$ b
我:很高了哦,你最满意你人生的哪个部分?% B7 a* W! Q2 L9 }! t& m! u
父亲:总能被身边的人善待
7 v- R- m n x- w( a2 e我:那如果未来还有很多时光,你还有什么心愿?
' y" |0 H: R+ b, t! c: Q父亲:希望能去更多的地方5 o$ p% m) G& E
# t/ _5 m6 G; ^6 }0 ] R/ |9 v) _$ z8 ` 如果死亡是一门功课,父亲带着我修了七年。我学习了我能力范围内所有关于死亡的知识,从医学到心理学,从心理学到哲学。书本通常将我带向虚无,而父亲给了我一条实实在在能走的路,从81岁挑战自己的登高极限,到临终关怀接受医学的无能为力。我深刻地体悟到:生命体征不仅是血压,血氧,心率,更多的应该是心中流淌的爱,眼里闪烁的光芒。七年里,在他病弱前,基本是一周一条朋友圈,时常还会赋诗,赞山,赞水,赞生活。他学习一切新鲜的玩意,发抖音,做美篇,自己在网上下单购物,拄着拐杖去取快递。他的病也曾经历过几次险情,但每次都能从卧床恢复到拄拐,从拄拐到自己行走,继续去拍花花草草,小蜜蜂。这一点连医生都很服气。在最后住院的时候,到病房的第一件事情,是把自己的个人物品一件件摆放整齐。强撑着也要自己上厕所,意识模糊也不忘感谢护工。他早早就给写好了遗嘱:不做有创抢救,不做心肺复苏,不使用昂贵生物制剂……。一个人最大的体面就是不给别人添麻烦。 6 F' G3 L- `) e& E7 a3 ^
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他也常说,我不怕死,但是舍不得这些好日子。父亲这代人,少小离家,基本上都没有经历过自己父辈衰老的过程。在体悟自己的晚年时,提到幸福,他无奈摇头。所谓幸福晚年,不过是少年奋斗的自己给自己晚年画的一个饼。面对不断的弱化的听力,视力,牙口,腿脚,还有经常性的这不舒服,那不舒服,晚年的清福并不好享。这也令我时时刻刻不敢错过生命中的好,哪怕是窗前一片好看的秋叶, 清风里舞动的窗纱, 早起的一颗水煮蛋, 傍晚的一碗清粥。8 v4 ?. p* R" Z0 q/ l: B
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如果人生是一张拼图, 父亲的这块已经完成,里面有我,有他自己80分的平凡和绚烂。年过半百,我的这张图也完成大半。 面对离别,“我在,父亲就在”这句话给了我很大的安慰。父亲是我过往图景里几十年如一日的早起操劳,是经常生病时病床前的守候,是冬日里被握住的温暖,是考二十分也敢回家的勇气,是我对音乐超强的感知力,是我保持求知和探索的好奇心,是成就我生命底色所有的所有。离开不是结束,遗忘才是。临行前我握着父亲的手,在他耳旁轻声嘱咐,让他朝光明的地方去,这也将是我的归途。父亲离开的这天正值春分,莺飞草长百花盛放,这是他爱的世界给他的最深的祝福!
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; Z8 @% o% ?( F8 v) g" xP.S. 感谢论坛里病患和家属提供的各种经验和知识, 我们一路摸索, 靠着这些知识没有化疗, 没有放疗靠靶向药物坚持了7年。
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共14条精彩回复,最后回复于 2024-7-3 13:18
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我把父亲的用药经历在此分享, 也许可以给需要的人提供一些帮助8 J! p0 }; k1 { M5 x" B
; t+ k; e B6 ^# b2016年6月-2017年7月 凯美纳 使用凯美纳总共用药13个月,效果非常好,用药期间肿瘤一度消失,之后复长判断耐药, p: U* }; P0 }" {/ h! G
2017年.8月-2020年.10月 奥希替尼(9291)孟加拉版 9291用量是每天一次,一次80毫克.用药三年后,胸水增多,疼痛感增加判断耐药,住院抽胸水,缓解疼痛
[ u9 i5 Q1 Q3 |2020年10月-2021年10月 INC280联合奥希替尼 INC280用最低剂量,一天一次,一次100毫克/标准是一天两次每次250毫克。INC用药的大半年情况稳定,肿瘤大小和胸水都保持稳定,身体感觉良好。
0 N- j' a4 Z! P* |7 c/ K2021年10月至2022年3月 INC280和XL184(卡博替尼)联合奥希替尼交替使用,大约一个月一换 在INC280用药近一年后,原来一直不敏感的肿瘤标记物指标一直在缓慢增长,但CT检查结果病变基本稳定,大小和胸水都比较稳定,在使用XL184期间胸水还有进一步吸收,但肿瘤标记物指标持续增长。INC280增加到150毫克,每天两次;XL184是每天一次40毫克。2022年3月因为膀胱出血住院停用184和280* z# x6 r8 T' I% N6 Z$ u
2022年4月开始免疫治疗 免疫治疗三个月后出现血管瘤,因此停用,其间病情保持稳定2 t2 P$ ~0 t( ?8 r; J
2022年8月-2023年2月 安罗替尼 病情缓慢变化,胸水持续增多,疼痛加剧,肿瘤标记物增长
8 v) ?9 b; @/ g. @1 S9 x2023年3月10-2023年3月21日 进入临终关怀,以控制疼痛改善症状为主要目的
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在此分享一下父亲的用药经历,给需要的人参考
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2016年6月-2017年7月 凯美纳 使用凯美纳总共用药13个月,效果非常好,用药期间肿瘤一度消失,之后复长判断耐药
" V' a. a: N j+ I) b) e: I2017年.8月-2020年.10月 奥希替尼(9291)孟加拉版 9291用量是每天一次,一次80毫克.用药三年后,胸水增多,疼痛感增加判断耐药,住院抽胸水,缓解疼痛
7 N5 k, O' }9 x% H2020年10月-2021年10月 INC280联合奥希替尼 INC280用最低剂量,一天一次,一次100毫克/标准是一天两次每次250毫克。INC用药的大半年情况稳定,肿瘤大小和胸水都保持稳定,身体感觉良好。( _$ J7 d1 I' B; }# I' I
2021年10月至2022年3月 INC280和XL184(卡博替尼)联合奥希替尼交替使用,大约一个月一换 在INC280用药近一年后,原来一直不敏感的肿瘤标记物指标一直在缓慢增长,但CT检查结果病变基本稳定,大小和胸水都比较稳定,在使用XL184期间胸水还有进一步吸收,但肿瘤标记物指标持续增长。INC280增加到150毫克,每天两次;XL184是每天一次40毫克。2022年3月因为膀胱出血住院停用184和280
- D. q- _$ O9 P- b2022年4月开始免疫治疗 免疫治疗三个月后出现血管瘤,因此停用,其间病情保持稳定
$ i. i, U+ i& H" O q5 f% g2022年8月-2023年2月 安罗替尼 病情缓慢变化,胸水持续增多,疼痛加剧,肿瘤标记物增长: f7 [! f. z2 s
2023年3月10-2023年3月21日 进入临终关怀,以控制疼痛改善症状为主要目的: E+ ~1 W. e( `6 Y' V& C# s
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你用优美的文字描述了父亲的病后生活,纯粹而丰满,理性而温暖。很多人都在病痛后会放大痛苦而忘却美好,用去宝贵的短暂生命沉浸在折磨中不能自拔。不管你接受不接受,其实人生总有终点,既已来临,还是坦然接受。哎…现在每一步都好难,劝慰难、面对难… |
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[LV.1]初来乍到
谢谢你记录的文字,陪伴亲人抗癌的感悟很好,我请小助手联系你,看看是否愿意在这个帖子基础上完善一篇文章,告诉大家在治疗的不同阶段,如何选择合适的方案。 |
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本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准
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