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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑
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作者：博雅
1 ?* H& O7 [! N在我们的人间，
- ^9 r2 t( ]# j) ]3 ?有一半雀跃与温柔，
5 v& q' A+ M, }- O4 K$ y$ k. k+ r但人间冷暖共存， " @8 r( J0 _; b$ |# t& ^
它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。
; N, m9 f- W5 M7 w% z: O; ~我们生而破损，
3 x+ ?' e# Z# ?2 ^/ t9 ~4 K+ N那就用活着来修修补补。 U% _6 o" E% G$ r/ T
0 i1 Z- S0 a5 E6 U2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。
9 `3 _5 S+ y# W( w2 o3 M+ z. y$ p0 u: M- ~确切来说，是他们的金婚。 * N) z) K* P+ K
这一天，距离赵阿姨生病已经四年。
# x9 k* O- H- Q) }. e四年时间，不长不短。
- Z; }, S/ g X/ H9 a* L* b! ]纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。
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2019年7月25号，广州，天气闷热。
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7 m' e2 a* p9 V因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。
! f0 O' b8 M. R6 S. \" t# o/ n* {“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。 5 {8 W' l/ r8 w, i" q6 U3 \) o
陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。 0 g0 W9 ^+ Q2 J8 I% S
于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。 7 w3 z) m# D4 B0 \/ a$ G5 P! N3 l: b
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。
" j6 e% o% B' R: ?* P. e3 x$ A杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。 / C! c9 C! h, I# {+ C8 U8 M
他需要征求病人家属的意见。
0 M& \' Q. g C9 \! k中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。
: ]* C3 C6 r3 N) s" q杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。 7 d8 Y& d6 Z2 {) W/ I1 |
“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。”
" d5 T/ \' ]6 w: E/ S6 X在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。
1 u( k/ D" z: [0 _3 A把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。
+ B5 K! \8 T2 s病人比我们想象的要坚强得多。
0 e2 \. Y- A$ @“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。” 3 Q# K7 _7 `9 G) x3 O9 I) f/ M4 c
一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。 4 E$ A5 B4 j* S) K
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检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。 / d$ z6 H/ H& |$ K" ^& ?
手术意义不大。 3 ?$ [# G$ a8 ~8 f# s
利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。 , o! E/ D$ E$ D' g
于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。 4 j$ R4 S6 ^$ m( C: o
服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 ( D; a5 T' n# l+ P! e
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。 . J$ B) U6 o2 X% N' k* G5 h0 I
杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。
5 s$ `' O; u# e) `- s“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。
/ u' |# b' T) H# ^8 g想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。
0 Y- U/ O0 e# g; Z2 I( q5 m3 ?这是很让人感动的事情。 9 b! L+ q4 K: N, W, X
随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。
# ]. y' L ^: r! O, j赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。
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# ] [. _0 U2 m! q* [与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。 8 A; K6 Z' ^1 E ^
她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。
% m2 I- |5 [( k5 W# Z陈叔叔也是这样的人。
* U: P: c! l: q, ^4 u" Z赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。 ; N' P3 G" @3 k# e
“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。” 3 L$ g) |4 o$ h- U
37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。
# Y/ m1 s4 d7 J O) G长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。 ' v4 \9 C& b6 `" K1 T
“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。
" @* Y: u- ^+ e% O: |; j陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗
x3 _2 p9 {9 u. F" M/ A2 x有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。 " m4 R8 X0 o2 a, m! S" q0 u
门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。
0 L& W' ~7 C8 [$ r9 |9 r0 l8 p. n“越是不舒服越要来。”
* w. _6 R0 d7 ^ T6 G# h* N在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。
' R0 m2 d4 ]3 l) Q& j$ i% A- o医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。 9 }) u- E9 |- Y( w4 j5 S
家属往往不理解，但这才是求医之道。
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$ N* H' K( G; v时间推后至2021年9月28日。 4 N6 i% X+ A) X5 g3 f/ n9 q% D* g
在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。 2 c" `: {/ J4 g5 f' c
此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。 " y( n# J j$ I
“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”
$ |( S& b0 x& ~9 j' ~$ L/ Q2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。 ' \4 F- ?, G: i9 j, y0 ^$ u
小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。
' E4 x& Q- R- m; | K- S. d“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”
# x! _5 ~! G0 S& l2 d, i对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。 . a: M) Y/ [ x" D# Q
那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。
/ ^ W+ N5 {' k8 v0 r$ b3 ]“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。”
5 v N# D Q; |2 I. @) e$ ?1 y" H2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。
7 [$ {' m% T9 x8 dIMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。 2 q+ m, ]: z6 }: D3 g
两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。
9 b/ i+ v; V: |, m: V1 f J完成四周期化疗，肿瘤依然PR。
4 U6 }4 u F# b/ a* a) {, d: r ?四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 0 s+ k# w" q$ H5 W. V4 f& J9 E
稳定至今。 & F' s. t. m) X4 w5 h! ]
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. Q) _# c* m- F7 G4 B4 v9 m陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。
' t4 i$ h* ?5 ~5 U' B& _5 Z, e) z此时，距离这个日子还有一年多的时间。 , j2 Z- j+ L* j' w$ H* E
所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。”
# \* v! K- s# `: ?( h$ F: \所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。” / e1 k8 V* w6 H) V6 s0 _% F
这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。 & e$ E, V+ L* I' p @1 v
来路风尘仆仆，神明不渡众苦。
: d F$ N0 z( X( h" i: i2 ?6 Z与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。 & ^( {2 x& r3 z: ~
赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。
0 i l, q8 K3 d+ Q# x/ B0 D4 I于是，女儿安排了一场南澳之行。 ; T' [ `) W6 d6 i, V1 {: ]- q; L
这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。 6 M7 P6 f' Y- I% X* L) v
面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。 & `4 c/ L; V ~. W2 G( J4 \- P, t
但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。 * L5 {( m0 I& l1 c
“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。” # b4 ]& J. x4 G& R, j
这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
" v, q4 |! A5 J" J7 o. U+ F“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。
0 z: Y* P5 G' F8 D: x1 b( I“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。” - f& }3 |" @( E& O6 L: ~
所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。 & f8 m) p. F6 n: J4 i0 Z
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`5 E8 c* |' J% ?+ ^' b* S# w翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。 ' a, u6 I6 L2 o0 o+ Q
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& ]( i: T0 v* t) ]- O) ~3 L% P说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道：
8 y) F% ^8 ?3 a, d% w“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。” 9 K. C* f1 B. S0 ]7 ^6 ]
所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。
8 @" S2 G6 y3 ^! }他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。 9 S: Y) t# l1 U" s5 ^2 n* } a H
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& a* y1 a. B5 r$ }( a# g生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。
) m. H: ?( Z% ~2 {* s8 @1 {尽己所能，善待家人。 去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。 3 A0 ^2 h4 R) u9 ~
于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？ 2 l2 Z( E, D3 _: {* R
时至今日，效果是令人满意的。 ( B) b8 c: [+ L: ^' _' O
金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。 % V! E4 Y0 \& d7 Q
陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。
* o7 Z) A# T# ^于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。”
; h) V7 M# \' i! M愿望是要有的，万一实现了呢？
' w, W7 W; g' a: \. {# e这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
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往期回顾丨博雅医生
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提升卡
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变色卡
千斤顶
显身卡
