母奥希替尼耐药脑膜转复发后，治疗分享。

2023.11.05日住院，做ct+核磁后，核磁显示脑积水+广泛脱髓鞘+空泡蝶安。

入院时意识模糊，腰部无力无法走路，大小便正常但糊涂，时长失禁，喷射性呕吐。

' Y/ K! T+ ?) f* F因2017年在上海长海急诊确诊了脑膜转，回家住院并基因检测（无突变），盲试EGFR-TKI一代吉非替尼有效，四个月后换厄洛替尼，有效至2022年10月，出现头痛呕吐时判断耐药，更换奥希替尼服用至2023.11月，再次头痛呕吐，后期意识混沌，判断再次耐药。

11.05日住院，11.08日贝伐15mg/kg体重，按治疗路径3周输一次，期间一直服用厄洛替尼+奥希替尼，至11.21日体感未出现大改善，故尝试布加替尼+奥希替尼，初步意识恢复，下肢有点力气，但腰部仍未好转。
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服用两日发现血压升高，舌头发硬痰多发音困难，因发音困难母亲情绪烦躁，现氨溴索口服液+氯雷他定+结沙坦氨氯地平口服，目前稳定，等外周血基因检测报告。

4 Z5 Y9 n! f% p: ^8 [贝伐消除脑水肿效果还是不错的。
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+ u1 B8 J. H- W……17年的账号密码忘了，所以重新申请个号来记录。
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现在买了护理床，出院在家，每三周去打一次贝伐，现在先用ALK-TKI盲试一下试试

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今晚不太好，现在处于深睡状态一样，类似昏迷，反映头痛，应该是颅内压增高了，口服了氢氯噻嗪两片+螺内酯两片，看明早的情况

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脑膜治疗这么久也是好厉害的

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今日情况还好，昨天应该是睡觉了

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唐桂芳 发表于 2023-11-25 11:58
2 h+ m# v1 S1 ]7 m) z# i7 L脑膜治疗这么久也是好厉害的

, \8 ~  A# r1 n. U. {因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼，可能因为这个原因，有效时间比较长

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母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 19:50
0 \$ n+ {, u0 T9 |* U9 t) _( J* W因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼，可能因为这个原因，有效时间比较长

基因突变也好 不像我们有MeT

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唐桂芳 发表于 2023-11-25 21:59
# J1 k2 j2 S1 v  I) s2 j基因突变也好 不像我们有MeT

+ E, f* N8 M* c$ ]" U我们外周血检测无突变，一直是盲试，我都是万方医学网查文献，然后试药，提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下

                               
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目前看布加替尼应该是有效的，等29号再去输750mg贝伐，准备明天开始每天1000mg维c，300mg复合b族，预防发炎等问题。

目前9291+布加替尼，配合结沙坦氨氯地平（降压）、胃复安（预防呕吐）、氯雷他定片（抗过敏）、同时口服，每天吃鸡蛋羹保持高蛋白摄入。
/ Q$ M, {' l( W' a; W3 q  q- o
' t& \# Q" F' X" \5 B建议肾功能正常的病友一定每天体重*两克乳清蛋白粉（乳糖不耐受吃水解蛋白），增强体质。
% k, _1 x/ J  v; T
以前我还每天给母亲喝支链氨基酸和谷氨酰胺，目前因为卧床不便，她不喝，就算了

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母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 22:58
3 z! b2 L' b; P+ k7 l我们外周血检测无突变，一直是盲试，我都是万方医学网查文献，然后试药，提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下

' @. n1 D: W# m" F/ k8 \厉害

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