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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑 4 V9 e' ?5 ]- y( Y/ T) h3 `, |6 R
1 }! Y4 A% _. a& \妈妈的确诊以及治疗历程:
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2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。, q. H# d* ^, X2 l: ~& A- ?8 `
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。
/ ]2 A h5 i) B+ k6 C1 W2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗$ c2 y/ e% ?7 m' V5 d+ H: L
2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次), w' Z' c; _9 Q
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。- s* O- y; H. S0 q( ?
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. * U/ [& [* i8 R
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副作用:5 p# s( s% H- V* b
目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。' |' r$ \- {0 Q O! p; Y: p' W
! w, d x7 B$ b% j. L2 }% ?/ H后续治疗:, w2 ?2 `4 h: f* N$ D" ~
1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。; G8 s- e! q2 `, v- n7 R
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
8 V! S# s/ u, d7 S9 ?' {$ \ z3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
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共13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54
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[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
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, D: A& \: w. P! o% v如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?; a1 l; t+ T4 R; l' A$ b+ d/ Y
0 H# f k5 K; i* ^! X(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html+ o) S7 S8 N) @4 m
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
2 c) x) j, }/ f5 W5 Z如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?3 `0 F7 ^$ s! z7 K
0 C5 W& o$ E8 g& l$ h- _
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ... 3 Q; m: I0 F/ J' O' W7 H& \$ |
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
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[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑 3 \# X! m. F% f% N
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- h; |' Y2 L% z6 O! F
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?7 d8 A* J9 k2 S T8 V7 _
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(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?
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6 i4 ^3 ~; a) s3 r" h4 p p能采纳鞘注等这些方案?
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
: M/ U6 C4 X1 [4 d) [( K论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?, S4 I6 v3 {' ~9 M
4 B0 N! W- Q1 O2 p2 }7 {% R% }(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ... ' G8 N" P8 \3 d5 o( b0 C6 }
不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
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[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
0 B- B& T) B' ?' O0 }" o) |# O1 l' _; A
测了几次基因了?
: N1 _) U- W) ^( J* O/ g5 n% a
样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测! V) v3 G& J' w1 b
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
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[LV.1]初来乍到
, R( j D. R( t加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
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尚未签到
' N. f( u% j% D% \ c# o我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
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[LV.1]初来乍到
4 Q+ y; k+ |3 A) c) f
我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
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