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[治疗分享] 肺癌术后四年,脑膜转移治疗两年,伏美替尼6粒,后续治疗方案

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13534 14 mamajiayou2022 发表于 2024-7-19 14:37:59 |

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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
, N6 U; q4 u5 f* f+ q  l9 d9 C, T1 N4 |4 m' O" N
妈妈的确诊以及治疗历程:. `# |, C6 p9 U# e$ e5 ^2 X9 O

- x& i0 M$ M1 s0 G( J2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
7 H9 M& L) q9 F( b5 k2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。
& E  E/ g' Y' D+ T; L2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗1 |' l# J* r( v. g
2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
, D8 G- O1 G- H- K% k2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。& h5 q$ G) k! R0 T" w: c) N: I
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30. * r2 p% }# Z" j# ^# X& W' t' b

! t7 \0 \. k" `) l3 ^/ ^& s8 L1 ?" E- ~. V1 J2 M
副作用:
* G* b0 V( C/ p& K0 F5 Z目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。0 ^1 E7 s, Z' c3 B2 z0 _
9 e  p1 \1 o4 i/ i
后续治疗:7 v- r8 q& z" R4 u. B- @& X
1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。
+ Y3 C( o% e" V& ?; R  a( b8 C2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?, h3 n: y- M' g
3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。

14条精彩回复,最后回复于 昨天 15:49

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 09:20:42 | 显示全部楼层 来自: 山东

在论坛加好友?想请教你

本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑 ; v( |7 {4 d7 C) @" f8 v4 `

+ o" R0 b: e+ Y0 ]! ~8 T: M, o如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?/ Z5 O) P& t5 s

/ Z1 a$ ]. o" @7 ~) \6 Y(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
) T# m4 s8 d0 w6 W% R# ]/ q8 f$ a4 A
  f1 v5 \& \- d: a& u; \
' d; P/ c# ^2 v% O' K/ [# e/ X4 R% ]& T

6 E7 N+ M7 U8 T# [# g/ G- p, m) _# w. G9 s* s7 s8 p5 U, h; W/ j

9 G# }: v2 o, S0 ?& \4 k0 P& q9 ]& q( T8 \

' ]  ]% I/ K; O5 j7 x

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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-24 13:11:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
1 f6 y3 Y; c9 n( |如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?1 m. g# A- [* m. ~2 ?- @3 t
: q! y" N: x2 _7 M2 v
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...

, d! J* R) [; d/ u5 X8 U' C目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 16:29:59 | 显示全部楼层 来自: 山东
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑 . G6 T9 f3 M5 n- @/ U& B
mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:11& E# Y5 Q4 E7 w$ Q5 T5 t
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...

5 d4 @- w9 Z3 N- p4 H7 x
& f* |+ ^2 ~! z/ H) l. X" i论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
0 G. ?  e+ F2 E4 L* R& A) m# E; b! q  r" s! B1 l
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通?9 s! k% `9 r4 A8 y( M
! W) ~$ q' ]% i
能采纳鞘注等这些方案?. s7 Q6 ]1 {* \5 O) y! w

& z* u1 f( n# @5 w; H, Q; r! l6 ^, H1 [/ D% X8 M& b  \' D% W

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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-25 09:35:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29( v+ U' \! V/ ~, E2 U! F
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?9 l( c" d0 x6 x' Z2 m; y& c
8 ]( s& F+ t+ a) }7 }
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...
( A5 M* g$ ?$ E3 z
不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-25 10:35:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
鞘注外地,      如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??  \7 Y1 x% j* W7 J, _- z

6 x; B, [, R$ i1 ~3 N7 V6 Z% S测了几次基因了?        
  t: S5 p8 r, x+ U' B+ G% ?# U- M! K5 R+ n1 ^( P' Y3 I. `1 p
样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。        最近我们也想测
2 n3 d, F  A2 x3 a5 }6 J5 X3 R

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-26 16:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华

9 _1 @" V' H) ?$ @, W0 o7 ?* s6 B# d                               
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块

2 {+ _* A: H$ B: q+ F8 l- G                               
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, m$ ~  B! J$ {6 e
                               
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7 D. p( b7 _) L
                               
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* E+ }! H' @- S2 C( P                               
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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-27 23:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57" P& B( p( }( ~
我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块

9 o! L- [: H' W/ o4 }, T7 w0 E加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-28 15:57:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18
  {  ^) \0 x9 G( \: k加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

, ^; p) l8 _9 ^" B0 Y; k0 I  R; ?8 {# E  N我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-29 09:49:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:57# V. x( }% d& T& f0 G
我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

9 W) [8 \+ p" g我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。

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