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本帖最后由 璐哥 于 2024-8-23 23:27 编辑 9 W! N% T; N. _' X) [% z9 T+ I
* h ^# P$ J0 S+ ~& |不知道发帖子会有什么收获,但是就当我的记事本吧
1 I/ b5 r# v8 F当一个树洞发泄一下 * r6 x1 }) W7 \# J' S
病情发展成这样,也怪我,忽视了我爸爸的一些症状,可能自己内心在拒绝,再不相信,在逃避觉得我爸爸不是病情发展了
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如果早一点能进这个帖子好好刷一下知识和别人的案例分享,我就不会忽视我爸爸脑膜转移症状发展成现在的截瘫。
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父亲59岁, p d/ G& m3 S& i9 H
2023年3月 发现肝癌,肺癌双原发0 y; E. _* P$ ]+ c9 C" e, m# m
急诊腹痛,发现了肝细胞癌6cm,双原发,同时查出肺腺癌,当时2cm, 有肺内多发的,无手术2 C( _; b! J c
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2023年4月基因检测 EGFR 外显子21 16.3% 突变-一开始服用服用阿美替尼
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|9 n% Z3 c7 S2023年5月 开始头痛,颈椎痛,复视,脑核磁无异常,颈椎核磁显示颈椎病。以为是颈椎病引起的头痛,一直针灸,偶尔恢复,但是不严重% \8 R6 G5 \1 t: c& E- q
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2023年7月开始头痛剧烈,不停地呕吐,头痛需要上吗啡的疼。但是脑核磁一样无异常,临床怀疑脑膜转移,改为奥希替尼双倍服用,8月3日开始全脑放量20gy 5次,得到了缓解; U) t8 J- m" Y& @) c
) i/ U# J/ Z% T+ @6 Z2 s2 i2023年10月,奥希替尼服用了双倍3个月后,恢复了正常剂量(因为还有肝癌的双原发,还吃着肝癌的仑伐替尼,药物比较多,所以回复了单倍计量)9 s) g( X- f3 s/ S
" _4 L( ~- ^" u+ [$ \. M4 z2023.8-2024年5月 无头痛呕吐现象,症状一直很好,跟正常人一样生活
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2024.5月开始有点又一次复视,走路有点不稳,但是脑核磁又正常
% S/ k' `: _' q& l8 O因为跟之前不一样,没有头疼和呕吐的症状。也是我们忽略了这些症状,由于症状一直在加重,7月初,走路越来越不稳。
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2024年7月19日,突然无法排尿,去急诊查了尿管,腿部力量退化严重,奥希替尼双倍服用
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2024年7月23日,我们进行的腰椎穿刺,脑脊液中发现偶见退化的癌细胞,脑脊液基因检测 还是EGFR 突变+ T2 y. I$ [9 I( W
/ ` S2 H5 Y' Y( h; _5 z% C% E2024年7月24日,我们进行了甲氨蝶呤15mg 鞘注8 `: X% }' K. \) c
鞘注后2天,感觉体感不错,腿抬得能高一点了,并且可以扶着自己走路
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. H$ z' T2 ~$ T; K# j本来计划一周一次的鞘注,由于医院治疗基准要血小板100以上,我们一直在升血小板,最后还是80,实在着急,要求进行鞘注
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/ S1 O: `) t' z" q7 [/ R2024年8月5日,拖了10几天才进行的了第二次,血小板低,进行了甲氨蝶呤10mg鞘注
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! J0 x! Z7 Z3 d! I' W鞘注后之后,感觉症状一直没有缓解,医生可以换成培美曲塞10-15mg* O+ G$ P+ M' z5 a% \2 n
原本计划的8月12日进行第三次换药到培美曲塞的时候,我爸突然发烧寒战38.5度
$ j" ?! z: ~5 r6 e进行了细菌培养,可能由于插着尿管的原因,有感染:肺炎克雷伯菌,大肠埃希菌。所以建议我们暂停鞘注治疗,进行抗生素几天& X9 O0 a5 k# h7 ?+ x3 r- C
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' T* z, J+ z9 F9 ^# _3 p近一个月症状详情如下:* j% Z; h/ z9 H+ s7 p# S; M
# _* o+ V; F7 c" z+ i8 V- 7.16 可以自己走路,但是摇晃,可以自主排尿
- 7.19 需要人扶着,无法排尿,插尿管
- 7.21 插尿管,但是大便有意识,可以辅助扶着去厕所大便
- 7.24 可以手扶着在床边站立
- 7.25 第一次鞘注甲氨蝶呤15mg
- 7.26 感觉鞘注有效,从床上抬腿的高度有改善
- 7.28 感觉鞘注有效,自己拐杖从卧室走到客厅
- 8.2 可以扶着床边站一下
, ~0 g c3 I7 A* c8.5 第二次甲胺蝶呤10mg - 8.11 肠梗阻轻度,用开塞露一支,从床上憋不住,排便失禁
- 8.13 发现尿管出现了多,白色絮状物,应该是尿路感染了,晚发烧38.5 出现寒战
- 原本第二天计划的第三次鞘注,暂时取消
- 腰部力量也开始撑不住身子。
- 8.15 查了尿液中的细菌培养,发现大肠埃希菌,肺炎克雷伯菌,鞘注继续延迟
- 8.17 辅助器很艰难的走3-4m远
- 8.18 双腿完全无力,只能从床上抱到椅子上,在床上也没办法抬起腿: z' q9 V" n! ~8 K
8.20 第三次鞘注,换了培美曲塞20mg,暂时没有症状改变。( r& `/ P) s" e$ @8 D5 S: v; N3 C
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医生说脊膜转移很难控制了,鞘注也不一定有效. P+ y2 k1 }# W: O
0 M1 {* C( P' h鞘注目前因为各种要求和限制没办法按时进行。3 ]( z4 Q3 C9 P3 Y# o
好难 " W+ I* U( Y; y
3 {, Q: `" _8 S3 T如果可以,可以分享指点一下么?
0 F' j$ n2 P: k7 d1. 双下肢无力,怀疑脊膜转移了,由于做过全脑放疗,这种可以做全脊髓放疗么! W9 |9 G, T* R
2. 鞘注可以治疗脊膜转移么? 因为进行了2次鞘注治疗了,最后病情有进展,是因为我们没办法1周一次规律的鞘注原因,还是因为鞘注对脊膜是控制不住的?/ O6 _+ p3 u/ @- k" V, y* m7 J9 u
3. 现在服用奥希替尼双倍,还有什么药可以尝试换呢(目前肺原发位置,和肝原发位置都控制的还可以,是不是靶向药还是有效的,只是脊膜脑膜现在比较是个问题,需不需要换药呢)
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共12条精彩回复,最后回复于 2024-8-25 22:26
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[LV.4]与爱新星
13979556093,加微信沟通一下,我们症状基本一样 |
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累计签到:17 天
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[LV.4]与爱新星
累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
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做了,核磁没有提示病灶 |
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[LV.1]初来乍到
累计签到:143 天
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[LV.7]狂热爱粉
5 Z/ z# ~+ ]9 V1 c& K* U帮你顶帖子。 现在济南哪家医院住院?鞘注?1 r$ ~8 o6 u0 |+ b& g1 _: g0 M1 ^. W
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非小细胞肺专区›综合分区(好像人多) |
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[LV.1]初来乍到
1如果脊髓看到强化可以放脊髓
* k1 o' ]/ N7 j2 x# v2 S7 p2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差+ f6 o* E( w: ]
3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药 |
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-08-22 22:45
" l* X5 { f' N* q帮你顶帖子。 现在济南哪家医院住院?鞘注?1 y( q! [8 w5 a' e- @6 W
1 k" [% m3 | y% ]' X9 w非小细胞肺专区›综合分区(好像人多) % M3 b# l! z6 L2 j
你也济南的么?加个微信? |
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[LV.1]初来乍到
申医生 发表于 2024-08-22 23:13
: H0 ?2 M# K* M2 J( C" e4 S1如果脊髓看到强化可以放脊髓& W( K a' P7 E+ p
2我的经验不可以,鞘注对脊髓膜效果很差
4 d# Y! [; |, @- R( m9 E3尝试2代药达克替尼,既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障,一般半年关闭,才进展的,2代药是不可逆egfr抑制剂,理论上抗egfr更强,可以试试单药或者联合三代药
/ _2 C8 F3 y: O3 X谢谢申医生,开始服用,达克替尼吃30还是45的?配奥希的话是单倍奥希是吧? 谢谢。5 s% x8 R" W( f5 o3 `& i! r; o
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[LV.7]狂热爱粉
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