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寻ewsr1-creb1肺粘液样肉瘤病友

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3863 0 ewsr1 发表于 2024-12-7 18:36:04 | 查看全部 | 阅读模式 来自： 中国

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诊断是ewsr1-creb1肺粘液样肉瘤。尺寸大（8cm多，年龄大（近八十，有基础病（糖尿。医生不敢手术，告知没有靶向药，方案是放疗。在网上查询资料，发现2011年才认定该种肿瘤，已见刊病例差不多四十例，但是都是手术。然后也不知道在哪里能够找到病友。
1想请问这里有没有病友，有没有知道是不是确实没有靶向药？有没有必要自己去做基因检测？
2有没有病友也是直接放疗？是否有效？
3再请问还有没有什么地方还可能找到病友？
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