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[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

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24678 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑 3 t- ~) ]! c6 W! S/ h% l) \

) |: s" ]6 ~. N8 c  g* `- T) o父亲53年生,不吸烟。
1 y" V1 T6 [9 L+ \) q
% s! B0 f* O2 p7 a3 w, E! P08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。. `& {. }$ _8 s; E
8 n$ V' j6 U$ ?9 W+ {! N( l( n, g
08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。2 B. Y" u1 i& _1 F! J- u* y

4 ^( o3 z9 {3 |3 d5 |7 b08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。
0 C) \7 P6 |1 X- \8 Q' w& D- e1 P8 ?7 S4 B5 g
因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。" P' }  G7 `; x8 O7 E
4 ?# Z: ~( J: n/ X) V0 N5 x
至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化6 E% ^9 Q& P! a; @  K8 u8 O

5 {% [. ^2 t; }; E. z5 \( l09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。$ i: E3 r! x; C: v0 q1 C

" ]& ?$ Y& p/ x- T* z3 U2 H就这样正版易瑞沙吃了19月。
( j) H  d( u, j9 m6 h5 S. z; h3 q- F* n/ W" f2 J
10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。8 f  s% R  b6 O  z8 W7 C- H

1 Z8 |. X& c& L  K! n- Y10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。, {/ I0 C+ O0 y7 P
0 T; I* w( @7 {0 r; I6 o$ B
10年4月15日-5月10日  脊柱放疗
" z5 h( ^9 X4 y  p- ]( k: P2 l
7 D, V5 u6 Q+ s) J  X  ?6 F10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走/ D" Z' E0 F7 Q, X% k5 Z, o, R
' W2 O9 O, {+ ?  Q( C" W+ k, Y
10年5月30日  开始特罗凯% F( Y1 f) A. b

& C/ F6 ^+ Y( }10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。0 N& ^; P  G. W

, ~/ P5 ?9 E+ s. e11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。7 {3 ?. C& }) {% }/ H# K9 `9 Z& D
+ Q  a( f- C( X* L! W  x/ g
11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。1 l0 }1 i% F8 \0 |  u# t

9 g% {, w8 V  w0 I7 h12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。  z- _8 u2 a6 s
  F* f3 q6 x! L" v2 f8 o4 ^
12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。
5 c3 P0 y  z5 y8 i9 x  e% D9 n' d5 n+ u% C- O
12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多
5 w4 N/ M6 H  T9 z  }3 Y. O, c                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失! v7 I& x/ d" H: X8 r4 a/ b
% O' D. s4 I" Y  b
12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案" U7 U9 f' o3 z4 L# E9 j

  e) `$ M' @- u8 z$ x% k+ |12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展
! y) n! k: B( {7 y$ k; v
+ V; n5 k: c3 b2 F12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药
% u# k& V( b, z& r# O5 T                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药
) I* Z6 g- ?  j$ r                        
. X0 j. P/ C) }! G- z( `1 V13年1月3日     xl184+正版易联用! N6 ?, i( A9 y
9 n4 x& U% G1 a. o' s
13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。/ @; J; _2 S# k' D. |- H
+ {% M2 n0 l5 z7 x

' |3 |4 a5 f7 F
- ^1 u3 ~3 ~; t* e3 I6 L- x: `9 y注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。
* F9 h9 D0 I+ @* R, ~
" I9 B6 p- @( ?& A8 l7 p$ z父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。/ J( q1 h9 u/ i/ P! C4 e5 ]
2 _& f4 e# X& V% W& n
父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。$ I: ?+ W0 k- H) ~% N: Z% N

% d& v: Z4 S) h% Z  Z父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。
3 o9 s; r& F$ ^/ i! a& c; e8 z, w( Q, j6 j( d) p& [. ?8 D
在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。
  c. O( L/ E- U3 h% V8 P为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。
8 v8 r4 j! Z) Q1 a4 H7 ?0 Z+ F往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑 . R0 \& _8 ~$ f

" V" [4 l) V. P! _0 ]- C5 Q$ U) L我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。
+ x4 g- M/ a+ N* c7 u吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果
) H  a$ h6 N3 R7 {3 h- L: o) g* i! ^0 Y: z  `
特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。
: a/ F9 R, Y+ N% G1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。+ {; R0 w* T+ C6 F3 a& S# v1 U$ ^
: {2 Q- L+ {0 E+ w
怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑 $ n- p, \$ I2 v* ]# O2 m6 Q8 F
7 B& L  Z" T6 }6 v8 I
/ ]3 f: P) c1 k# e  l
易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

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