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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑 2 W" Z/ G- z3 E
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父亲53年生,不吸烟。
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08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。
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6 @* d, v+ _! ^/ G; ]1 G$ y6 M9 v08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。
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08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期 期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。 K6 w7 {- v% ]8 R" w# d
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因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。
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: T2 C" U) r3 a9 C! ]) f v至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化7 E, f2 _7 A( v3 S3 @+ T" n2 O
. @+ n- D2 _& ]& f2 ~09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。
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就这样正版易瑞沙吃了19月。0 s" [5 e! z5 R
$ G# f; g& x4 ^# q' M6 l9 O( m5 i10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。
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8 s. X. Q0 H/ {; Q- b10年4月12日 培美曲塞0.8g+奥沙利铂。$ ]9 r$ L# k% g: v! Z0 D, L( @
/ X$ k+ M: r9 c" A% ^ [- T5 g, |& B& p10年4月15日-5月10日 脊柱放疗
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10年5月19日 培美第二周期 之后腿部一直加重,直到完全不能行走
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10年5月30日 开始特罗凯
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5 B% k8 q+ W! {# q0 t& O$ }: o10年6月19日 胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。* u$ a3 L/ z8 D
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11年3月 骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。
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& B& R9 g, ?7 \$ u5 k7 {7 \, a11年5月 胸12、腰1骨水泥介入手术。; f/ N, E" t' H1 E) Y. }
8 }) b1 G- a2 a% G: g12年3月 CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。
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* b7 c; x& C- r! h5 F12年9月 CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。" J" \9 N% h+ U+ t4 |
' z! z1 J) ?' P. `; R12年9月 改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多
6 L. {+ i6 r# z4 k5 g 2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失* m2 W g; U( ^+ }8 \
8 `- G3 K( P* P0 _3 A, I* t/ {12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案, `& {( B* _% X& |
r! ^+ R" t2 v I1 i; r0 i12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展
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12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药
) _# y; J6 H) q2 m2 n1 Y5 d, W 吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药
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2 ?( J( V4 H c$ v* d1 q$ n13年1月3日 xl184+正版易联用- a$ e: {' J# w. a0 m
$ ?- S! d, ?0 ]# I. }13年1月31日 因心肺功能衰竭病逝。- k. v+ [4 g2 W; s! j* L. e" t0 P
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% C& L3 _% e; B3 z" X注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。
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父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。! } n3 q; U# J4 B, i0 D
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父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。
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4 }: @, w+ P/ H: S5 M2 b父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。8 Z8 a" [; M+ e3 c( A7 R, L
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在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。 |
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共43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29
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这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。( E9 a: o/ B0 `2 |. g: J
为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。; R: u; L! G8 v2 t8 N: Q' a
往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑
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我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。
% L- ]; { d# c吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果
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特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。/ {- {7 D8 a I* I
1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。: n! o) c+ f E
: Y: _& K9 O$ _怎样选择真是很难抉择 |
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坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的 |
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12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了 |
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您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗? |
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请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。 |
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本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑
* C' r o+ g4 g: p( V1 U云淡风清 发表于 2012-9-25 03:57
b0 [9 D4 o$ }- o4 L请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992, ...
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易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样 |
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