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[咨询交流] 注册了几天,终于能发贴问止痛的了

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51885 31 无限可能 发表于 2012-3-17 14:06:43 |

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老公肉瘤广泛转移,疼痛难忍,吗啡量达日了00多毫克,仍未能止痛,终日坐站,也许到了所谓的天花板效应,加百分之五十的量仍未能止痛,只以400多维持着, ]4 U: B$ ?. e- {5 ~
! V5 F& m# s" f6 E9 H% H  i$ H' Z
发贴是求教有经验的能支招不?$ @4 @- f) X8 K
* j  i9 e7 t2 K" }  k+ F
盼大家回复……我手机上的,一直发不了贴回复不了,因验证问答和验证码显示不了,应是手机原因?我会整天来盯着的

31条精彩回复,最后回复于 2019-11-4 09:02

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-17 16:02:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。4 q7 B2 s% V+ k! k1 u
在控制进展的同时,可到大医院的麻醉科的疼痛门诊求治。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 01:51:34 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-17 16:02
* ?2 J: x9 i6 j* q' l, v必须用药控制肉瘤的进展,否则任由进展而只采取止痛办法是本末倒置的办法。
/ C8 q3 T- D( @在控制进展的同时,可到大医院 ...
% e* O' _. n# [: S* h' ^8 ^3 O
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制7 \$ O. a. P& c% L3 x
0 p. L+ q6 z( ~4 Y; y3 a0 P- k3 y# P
还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 12:13:54 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
无限可能 发表于 2012-3-18 01:51
' c  T2 T% v. |# |  [见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制. D( P+ ?* [8 _& }; m$ h  f
5 b5 T1 M' K# y; M( D
还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥
- u& e; Z5 ]; I8 J* O$ B% ~3 E* J* v
你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?  S9 v- o  G& @" g
如果你只从正规的主流的医院里找药吃,可以断定你之前所用的控制肉瘤的方法是极其有限的,因为主流医院没几种药给你用。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-18 12:50:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
无限可能 发表于 2012-3-18 01:51 4 q! K/ [) f/ q
见议是好,不过走到今天,就是因为不能控制$ |( L3 M4 t7 s# B) d0 w& e3 \* L) @
# G) d5 F2 z8 P* `
还是求痛苦少一点吧,谢谢憨哥

, t, {4 L: B* v& ]9 E止疼没有太多办法,肿瘤治疗也许还有,控制了肿瘤疼痛也就缓解。看你们自己的选择了。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 14:07:24 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-18 12:13 8 c( F7 Z9 G/ `. X3 w* g+ f, S
你用过什么办法控制肉瘤?用了什么药?你知道可以用于肉瘤控制的药有哪些吗?* t7 C" T$ u# S) j% P6 |
如果你只从正规的主流的医 ...

( L( j/ B* y8 C% T肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤放化效果不大
9 h+ |/ I8 {+ x) K: L3 G* |0 M
. n6 s/ O; h( f# C1 k8 {/ @你们不知道啊,在癌里有个群体是少数的,没人在意的,指南治疗很局限的软组织肉瘤,因少发,没多少机构研究的,代表为骨肉瘤,横纹肌肉瘤……
$ c1 R: }) r& }: c/ q. l
7 O  Z) v* X4 n- ^, O3 [最可怕的是钝刀割肉,受尽苦楚,烂得体无完肤……
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 16:49:08 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
无限可能 发表于 2012-3-18 14:07
  ^8 m4 N& t, R" \; ?6 Q肉瘤的特点是放化疗不敏感。之前用过小霉素化疗+华詹素两个疗程,不小反倒疯狂长,辗转几个权威都说此瘤 ...
7 e1 e1 u. |1 w0 ~+ M
你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没沾着。你知道有多少靶向药可以控制肉瘤吗?算了,既然你认为是这样,就这样吧。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-18 17:47:19 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
憨豆精神 发表于 2012-3-18 16:49 & P; [' ]1 B* V) m- P; b8 \6 U# Z
你骄傲而自信,以为只有你才知道肉瘤,别的人都不知道。你用过的两个疗程算是什么治疗呢?根本连皮毛也没 ...
: u1 X) Z2 f; @* _0 ^
唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质下降,60几家的家属自发跑所在省的权威,得到的回复是一切可尝试,但有效率都不高
4 S: i3 K, R$ @: H/ {& Z$ g( N8 x( ?, {: Q  K6 [
自信能活命吗?跑中山附属肿瘤找黄卫强,熟人介诏的,老实说了化疗没用,喊去找张晓实他们,该打的干扰素大剂量照样复发转移,不甘心化疗两疗程,疯狂长,建议是换方案换方案……后面发展是拒收,劝回家
3 t( `0 J) j: P0 O- L6 t
) Z8 @4 g* [' B* X0 X北肿,积水潭,天津肿,湘雅,珠江,中山附,哪家没跑过
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今天中国医学科学院肿瘤医院徐立斌教授作客那群,字字间都是婉惜,个中辛酸谁人知……得这病的全是孩子和壮年人,幼年丧父,中年丧妻,老年丧子,这就是群中每天上演的悲剧
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-18 22:56:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2012-3-18 22:58 编辑 7 e2 l  O4 D& [! o
无限可能 发表于 2012-3-18 17:47
; _* o% k0 K0 l5 i0 k* l唉,这娇傲自信何来呢,我们整群人都在等,60几个人都轮一圈化疗,未见一个有效,得到的或是加速或是体质 ...

7 }1 O  |" |$ v- H% n9 Q2 X1 e* Z  ]
我知道有人跑美国最权威的肿瘤中心向世界最权威的肿瘤专家求诊,得到的答复如你在中国得到的一样。但这并不等于就得接受,就得只求止痛方法,而是积极地努力尝试而且效果不错。
. q9 ?* c, Y2 a/ Z0 c这关乎思维习惯,这论坛的思维习惯是不接受任何既定的悲观结论,不认可任何的权威,不会束手就擒,而喜欢从全世界最新的一、二期临床试验和美国药物专利开始搜索,然后寻找药物或找人生产药物;喜欢个人做小白鼠,与美国或欧洲的临床试验同步,以争取时间。事实上,在搜索众多药物的时候,会常看到适应范围里包括肉瘤。# t: h9 U. J! G+ ]
我说你骄傲和自信,是指知识拥有而言。你不知道还有不少人比你对肉瘤了解更多,不知道有人在你之前作了大量有益的探究,不知道有人从这绝境中一步一步走过来。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
无限可能  小学六年级 发表于 2012-3-19 02:26:16 | 显示全部楼层 来自: 广东茂名
也许是我从来没清楚交待过病情,从复发感到痛开始,奥施康定就在80亳克才能止痛,是原发部位痛感特强,而不是不作为导至药量增加
) Z  n* s0 H5 G$ g/ _: _( N" F. u0 k$ ]# C
我及我的家人从来没放弃过他,我来朮助止痛是因个人觉得止痛是治疗的一部分,家里汤药是从来没少过一天,遭罪啊
" G. Y, @$ P7 {) Y5 F, a; o' M# o& L" d) h
关于靶向药,很多靶向药都是多靶点,主靶点外常提及对肉瘤有效,但对于临床数据往往是不确切的,肉瘤在癌症里仅占很少的一部分,而瘤下分类下来有个别更是少之又少,像我家的,自国内有统计以来广东省内未足20例,全国不足200例,靶向药对我家来说仅能说是尝试,连找个曾经试过的都找不着
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) O; X9 a0 }! K; \6 l3 w尝试我觉得应量力而行,要综合自身身体素质能否承受副作用……- Z) J- u: c# m0 }
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有不少病友尝透各种治疗方法得到的是比中位生存短得多,而有的不作为却相安无事十几年,这是某肉瘤的生物特性,这是真实发生在那群里,于我们现实中的统计医学,看到这些要说没想法那是不可能的……: v, e9 h# O. J' G4 M4 i2 E# O
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选择当时只能选一个,没有回头路,每个选择的出发点都是爱,只是表达的方式不一样
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  O- U$ H/ X: e6 |  Q多吉美会是我最后的一个尝试,看身体条件了。谢谢憨叔的建议,字字铿锵,让我熄灭了的那把火又燃烧了起来

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