马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
跨越六年丨脑膜转移四年，现在依旧如常人，她究竟是怎么做到的？ ' x. D. V5 p9 C1 g k
: \, i# X, p( D$ u$ m$ C- v/ N! B
. j# u( A' V% l3 J本文作者：cqf4833
' o3 c; v* @3 Q0 v( B$ l; S6 y- i: R% B
编者按：7 h6 v5 O+ a! a1 l
cqf4833的妻子在2012年确诊为肺癌晚期，通过在论坛认真的学习，依靠丰富的抗癌知识和积极的心态陪伴妻子跨越六年，其中凶险的脑膜转移就历经4年8个月，成功走进抗癌的第七年。! p+ w# v/ w6 L% L P
3 F' }' ^( Z4 S; p, i: a/ Z7 g E
这种近乎奇迹的抗癌经历当初在群里引起了很多人的兴趣，也有人质疑他治疗方案里中一些靶向药包括中药的使用，并对他有一些误解。这次邀请他把抗癌过程完整的记录下来，让我们在感叹个体潜能创造奇迹的同时，也可以有选择的学习其中的抗癌理念和经验。
1 s) A' N" i! o; i
* h! o9 J, @& a8 ^. B/ g但正如作者所言，患者个体差异较大，本篇文章的治疗原则和治疗方法仅供病友进行参考。
5 s& F% c* {# W+ `) |! b, W1 g
5 j, N' [# ~* d妻2012年12月6日单位体检，在毫无症状的情况下确诊为肺癌晚期，从此我们开始了一场一开始就知道结局的抗癌战役。, T0 p- }8 O+ p& m5 j8 {
6 j$ B1 y* c- a1 U9 q$ g, U
六年来得到许多病友、医生的无私帮助，许多都成了见面或未曾谋面的朋友。选择在2018年平安夜记录下6年来的治疗和心路历程，是希望所有的病友都能够平平安安。 v. s$ W5 p6 Q' }* }* U7 v
& y, g6 h9 m( |3 L m$ k
治疗原则和方法及同类药物用药顺序的选择仅供病友们借鉴，毕竟每家拥有的资源和需求不一样，个体差异也大。
- N$ f( x7 {' M4 T& D/ {" c+ @1 n& i: K9 L4 E( ^, ^
我家的治疗原则：生活质量优先，确保生活质量的情况下延长生命。
c5 O0 ~( A/ b u2 p6 b7 t6 m% m
- `$ }* `1 L2 B; a总体治疗方法：中西医结合，靶向优先，化疗救急，中药辅助治疗。
) [3 o# W7 A6 Q0 R' U
0 W; H* s, x P5 R) I9 {8 `. _. R h以下分阶段简述如下：
, k% ^. K3 Q/ R
6 \3 ^2 F' I* p6 Y/ H( p, t, Q19 `1 Q" m8 @# u6 i$ W/ f1 k0 M
争取手术机会—化疗
! n6 d# y& c5 T6 Q5 G% F刚查出肺癌时，我头脑也是一片空白，短暂的思维短路后，只有选择面对。通过本市医院的同学关系，以最快的速度联系好南京的专家，5天内完成了所有的术前检查，满怀希望以为只要一刀下去就能恢复正常，随着主刀专家一句“谨慎手术”，本就悬着的心掉入谷底。中央型、纵膈转移、位置不好。
. n T1 G1 A- H/ d9 \" R1 k% U- A8 x$ a( _# P
院长为了消除我的顾虑，亲自打电话给上海胸科医院的顶级专家，在上海专家的办公室，读片后他们远程电话会诊，结论依旧：谨慎手术，化疗争取手术机会。& w* v# h6 B+ q2 }6 Y W5 @
; ]/ o) F0 K! S! P3 I" V抱着一线希望，我们选择了化疗，争取手术机会，但2次下来依旧不具备手术条件。在此期间我自圆其说，对大学同窗的妻子采取了各种“骗”，一步步透露病情，解释为啥不能手术，不手术的好处（要说服同样受过高等教育的她真是不易，最终在同病区找到术后很快复发转移的几个病例，才让她暂时释怀）。3 J3 k# q" o" B8 p* K/ L# C; N# z
- g. K7 O( m3 }, ^) N' F/ L我认为有必要告诉病人的病情（我们可以淡化其严重程度），这样便于后期治疗，特别是年轻病人，他们更有知情权，生命是他们的，我们不能打着爱的名义剥夺他们选择治疗原则的权利。我家的治疗原则都是我和妻共同商定的，其他的全盘由我负责。' C2 ]% x4 b, O
+ ~$ }! f$ `/ X' ~
2
( ]( s2 m. O9 |放弃有效的化疗方案（培美曲塞），选择易瑞沙5 A3 X" J# F2 f" {- A
化疗过程中，在论坛恶补肺癌知识，与主任医生有效沟通，幸运的是主任医德医术都很好（6年来，主任没收过一分钱红包，遇到问题总是耐心解答），建立了良好的医患关系，现在都成为好朋友了。" ^ z7 K2 X! e; j4 Z3 a
' w% m( v- u7 X2 x5 V K医生需要尊重和良好的沟通，彼此的理解和尊重也利于后期的治疗，在此期间，我们确定了我家的治疗原则：生活质量优先，确保生活质量的情况下延长生命。: G7 X0 l F* k+ J8 q7 T
0 C2 W, }; ~1 y2 }/ q* ]. K主任也因此同意我在化疗有效（化疗方案留作以后备用）的情况下选择正版易瑞沙（化疗期间基因检测EGFR19突变）。
. u+ s; a, W: i& r8 _
$ P# E. n1 e9 g+ a) E) _33 d7 [: E0 {$ k5 k1 c1 w: S
易瑞沙、特罗凯 、4002+特罗凯 、特罗凯+299804
6 T- S/ q. X+ F这一阶段最为纠结，也对定期复查的重要性和必要性深有体会，也确定了我们治疗的总方法：中西结合，中药辅助，不排斥中医在治疗癌症中的辅助作用。2 Y! @6 C z# ^, W% }
+ j- X) l* L; U知道很多专家和家属对靶向期间使用中药嗤之以鼻，甚至极其排斥。我家却从中获益，可以说没有中药相助我家都走不到今天。个体差异，不喜勿喷。
6 F" P6 ?! }, U5 v6 p( u3 E+ E+ o8 q& E# E
1易瑞沙
+ x0 q- E& h' u0 ?易瑞沙服用5个月时，肝功能转氨酶指标快速上升到400-500，病友及论坛中提及的所有药物都不能解决问题，住院4次也是治标不治本。在住院降到70---出院吃药上升----再住院保肝的循环中，皮疹也很严重，导致不能穿衣，面临靶向药无法吃下去的境地。
( U# Q! L4 I" p( n$ b8 [5 j* `2 C5 s7 L3 w
主任朋友是中医出身，她不反对靶向期间服用中药。也是出于无奈，我们选择了中药保肝，没想到效果出人意料，皮疹和肝功能很快恢复正常，这也奠定了后期中药辅助治疗的信心。( }: F) Y' j0 |: B7 q4 i h# n* }
5 A [" \/ `4 p; u% o% U) w
2特罗凯( ~2 M/ J9 `. Y
打破专家的定论，开始有自己的靶向思维。
3 X7 w' N. U7 A$ n5 H: K
0 j7 i) J, e8 b8 ^3 X3 o易瑞沙有效期间，狂读论坛的帖子，从病友记录贴的成功和失败中找寻自己有用的知识，学习能力在这段时间也发挥到发挥到极致，为后期方案的选择打下了基础，和主任朋友沟通起来更顺畅。
7 T; c; x8 W- U& R: M; X. T: L% j5 b
本以为易瑞沙能吃上几年，13个月时，耐药还是如期而至，2个月一次的定期复查时，通过脑部增强核磁发现了极其凶险的小脑软脑膜转移，好在当时还没有症状。4 |/ e9 O0 K8 F1 P
' w1 k, c: N5 {1 X) J几个专家给出的方案是全脑放，我提出试试特罗凯，得到主任朋友的支持。以后啥方案都是我提出来，主任朋友帮我参考，她最多的一句就是试试。试药2周有效，特罗凯又帮我们赚了4个月。/ W2 V( M8 A8 t' j- J+ v- b
7 ^/ u0 r, V$ T: }在此期间我和主任又达成共识：将每一种靶向药的有效性发挥到极致。
; V, K7 D, A& W& b
% `, l( R/ q. L9 G4 Q( t34002+特罗凯2 W& D( z2 L9 N) {$ E7 p9 L5 G. g
后期更加淡定了，选择方案也多了份从容。特罗凯耐药还没症状出现时，选择了4002+特罗凯，又赚了11个月。! V) u! |& J1 ]; Z: A. b
R! z) C# Z \4 q* ^4特罗凯+299804
, O8 W1 o: V& x" J: @+ ~ j4002+特罗凯耐药后试299804+特罗凯，没想到4002+特罗凯耐药后病灶飞速发展，299804+特罗凯服用9天出现剧烈头痛（9天2次脑部核磁对比，脑膜病灶扩大十几倍），让我见证了脑膜转的凶险，后期复查稳定期每2个月脑部核磁，换方案时最多间隔1个月。
0 m, X# l8 o9 w) J: v# ]9 Y& B/ v4 G1 ]
47 x' Q6 w) H1 g" K7 B% N% |
启用备用化疗方案救急，9291及184.3759
6 `* D' {" Z! g0 r4 K8 Y* R/ `' a! m) e
被迫启用备用的培美曲塞化疗方案(感觉当初留下这有效方案备用还是明智的)，运气不错，对脑膜有效，我家各种方案对肺部都有效，每次耐药都是脑部出现问题。 c3 P7 Q4 h8 C4 |- V
; J! H: `( w/ {; ?! N, o T
在化疗1次后（又将这方案雪藏起来备用）试用9291，之后耐药加量又有效了几个月，9291+184试药成功有效13个月，唯独一次在没有耐药的情况下换3759，9291+3759有效4个月后换回9291+184。- i2 s2 D3 G/ Z) [
' a4 w6 q: r, o, G
9291单药和联合方案到目前已经有效了3年4个月，也助我们跨越6年。
/ B0 I! b5 i+ Z) M: A% @+ C
^. t; N8 j4 O+ l, h# P! V2 [) l% `$ `# W1 D, E E& s1 M9 o* l8 e2 N
18年7月，cqf4833的妻子在黄山情人谷# {! P! c8 o2 ^# L* D0 S5 C
6 x4 P5 ^2 l+ Q, G3 k; V5) n! q7 L7 G% `1 _ r
感悟
9 `3 _/ b0 `& @ }1 ~用心学习，注重和医生的沟通，挖掘资源，注重每一个细节，尤其是换方案时。- W. r# Q% \8 C2 ?* B
* B' B" j3 J8 S+ @9 f, o在此，特别感谢论坛提供了这个学习交流的平台。感谢帮助过我们的所有朋友，感谢儿子在陪伴妈妈抗癌的过程中一路成长，从初二到大二，特别不易。感谢妻的坚持和对我的信任，不然这些方案也无法实施。
3 |* @4 d" j4 T( j; d7 [! F
( z: m: Y5 `# N* p; l
/ l, W/ M$ e3 }, X9 L6 d
4 |* w1 C+ B7 B8 `5 t) h$ h( [ |
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
7 G: m3 T# D6 b" `
