波折的耐药：ikki创始人的海外寻医之路之二

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导读
* f! K9 Z/ W9 E  X" [中国人最喜欢祈福，希望神明保佑发财、庇佑健康…希翼得到所有我们想要的。但，人的一生中，总有“神明”照顾不周的地方，太多的意想不到总打得我们措手不及，比如----大病忽然从天而降！

% @7 Q( q( B8 p0 W有一种大病，叫作癌症。当与它狭路相逢，生活无一例外被彻底颠覆，争取活下去的希望，便成为生活里需要追寻的光。
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01
耐药警告

7月末，爸爸感觉背部出现轻微疼痛，我的心瞬间悬起来…难道好运如此不眷恋我们，这么快就要耐药？但判断耐药的过程几经波折。

0 i+ b6 N0 M& j1 X8月8号，国内复查，原发病灶轻微增大。因为医院规定不能使用外网数据，拒绝看美国的片子和报告（电子档），导致没有5月份的参考数据，无法判断是否耐药。经过苦苦哀求，医生终于同意我带上自己的电脑，拿上美国最后一次的复查结果，到病区找她（在这里真挚的感谢国内主治的大爱）。
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! \. J6 {+ n) h; {- ?4 ?经过详细、细致的测量，原发病灶变化不大，数值差异极小，结果判断并没有耐药。拿到结果后，全家庆祝了一番。但是脑部另一个肿瘤在极速增大（之前国内判断为良性脑膜瘤、建议观察，不做治疗），加上爸爸体感上的变化，不安一直萦绕在我的心头，耐药就像一颗随时会爆的炸弹，并没有被摘除。
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02
1 f  U1 r, _$ K5 v  s2 w疲惫的香港之行

! w7 ]) h! W! a0 A1 u% C通过观察爸爸的体感变化，我还是感觉耐药了…因为离美国的预约还有一段时间，飞一次美国，十几个小时的路途，父母身体也要经受考验，未避免长途跋涉抵美后，并未耐药，这样贸然前去的意义不大，爸爸想选择就近香港问诊，判断是否耐药。
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  ?8 ^* w: x% T) O. T+ x. ^* |5 U顺利预约香港医院后，开始安排出行。
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本来预计提前一天抵港的计划，因为天气原因，先是飞机备降汕头，5个小时困在机舱苦苦等待至凌晨，担心耽误预约，我们连夜打车赶到深圳后，妈妈发现她和爸爸的港澳通行证忘记带了（这些小事越来越让我觉得父母在时光中真的渐渐老去，很多事他们会忘记，会做的不再周全，越来越需要我们），连忙联系西安出发的货机帮忙将证件捎到深圳机场、取件、过关，当我们筋疲力尽抵达香港的医院时，距离预约的时间只有40分钟。
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（经过千辛万苦拿到证件，准备过关）
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没有时间感受疲惫，见医生、问诊、检查…通过详细对比结果，医生判断易瑞沙缓慢耐药。

- i- z9 n* d' Z( }3 v* _/ a8月22号住院。次日穿刺、再次基因检测。等待的时间总是漫长和焦急的。


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03
再次出发

  E$ I4 f8 P- Q* E# [4 `. X9月1日，医生打来电话，没有T790M突变。其他的检测报告要再等20多天（穿刺组织寄往美国进行FoundationOne检测）。
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9月30日，拿到基因检测报告：C-MET扩增，耐药原因找到了。

' j! }, c+ r+ @& i平静的日子因短暂更显珍贵。10月的西安，酷暑还未退去，爸爸并没有成为可以吃两年易瑞沙的那个幸运儿，甚至连大数据的10个月都没到，跟美国医院预约的复诊，还差一个月，易瑞沙就匆匆耐药。

/ d- U! s+ o7 Z得知美国有针对C-MET扩增的临床，我立刻更改美国的医院预约，10月5号，准备再次上路。

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我只想说  有钱真的很好  羡慕

我母亲只能靠试药，看药物是否有效来判断有什么基因突变

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