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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑
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6 `6 v( w0 |3 @7 P6 }与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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$ w8 f7 y7 w$ T3 C0 k下面表格是我母亲粗略的治疗简介4 x9 |7 Y( g6 @" b! Z
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。# u9 V# d# x, U# H) `2 b
今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
2 C: _( ]3 j N5 q我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。' _0 p8 y$ U# E8 [
目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~% F8 U1 y O6 }2 E$ t) @& x
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！
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7 h/ f( y3 V4 J1 A/ S8 b( v时间：2019年11月11日
0 c5 _4 b/ `9 G* D9 `主题：盲试阿法和卡博的第2天
) i7 ?' T4 k5 L& Z8 w& O6 U体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。( A2 H% ^( _- c' q% t' m
其他：无+ ?4 X- _; M4 C
/ e! L: ]# m( D3 F时间：2019年11月12日* [# [0 ]1 G/ V& A0 d }. i W# N
主题：盲试阿法和卡博的第3天- m- D( C9 y: t/ ^0 k* O7 ]* H- ~
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。- Y( Y* f! y; f) \
其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。8 p0 `$ Y9 T$ A- u& p: i
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
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2 K. {- ?8 z0 d# c时间：2019年11月13日
! j' g+ ]1 {9 @- |- n主题：盲试阿法和卡博的第4天8 S3 S/ Q8 Z. m/ B' i6 a
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？( p. Z' J7 V% _
病友提示的腹泻副作用一直没有。0 f( J% Q! h6 y" K' l
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？9 D& n# }8 R( ?* \4 ^' d
我们没腹泻难道药不好使？
$ i; S% \. s# s E$ M又一度陷入迷茫！
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- n; @/ m( Q. V4 W- U# E$ j' }时间：2019年11月14日
6 j$ m! n6 I2 Z. e f; a主题：盲试阿法和卡博的第5天! Q9 R4 T- u: N# @ {( ?: v
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。, k6 ^' x+ D1 p5 I
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！7 N: S. ?+ m. P$ c, e6 ~ C
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~. L# ~0 k. T" J* [% d2 |/ b* v" D0 |
其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。3 Z; x4 ?4 r' V2 V2 w
大家有治疗便秘好的方法嘛~7 d& u: c* y$ |3 u! Q8 V8 N* y( M
/ f$ B& w1 `- u" p时间：2019年11月15日( H6 Q. t" V i" t+ H9 n$ O
主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
# O1 b* v6 l! H! c7 C7 [体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
% ~3 n" e% k- n* }9 A5 z其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。
1 D& e N/ V8 E g故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
- U: Y6 H! g6 G! J" z, l# M. u( a0 H1 r8 L* Z
时间：2019年11月16日: }7 t( w {+ l* L6 ^
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
8 e8 T' c b- Z体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
- D. X* N7 t) u/ J7 P* N, c其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
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时间：2019年11月17日/ m- z. `4 F2 p, R0 y; Z
主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
$ [( Y3 ?9 k8 B) g+ ^8 `+ y体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。& w* ~! v& _% V- |4 i, Z
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。) y: n( K; Z; [2 J
, [% c8 n# ~7 l. P时间：2019年11月18日
7 ^: Q6 A! g: y/ a- V3 Y9 {' h主题：盲试阿法和卡博的第9天
1 }, |. V! I3 x+ e) B$ N体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
4 p! b' n. y3 i' d# @1 W; S9 O其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！
3 @( C+ V& d! N6 x2 S# s# ^* O1 U. R6 K; i) \" r& D9 Q, ^
时间：2019年11月19日7 P& F" p9 G. j. _
主题：盲试阿法和卡博的第10天
1 |+ X/ L, ]) o4 a体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。7 D! R" l H8 J$ U/ z
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉+ G+ ] d* w( E' Y- v
" d' ^) `, F+ E+ `时间：2019年11月20日
9 X' U( j0 J% V2 d$ O2 r4 b0 H" b; W主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
* W) r/ ^+ C( a2 w" z& T* Q, T体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。3 A1 H( _! I# X! @0 \( }# J3 v
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。/ T3 ^* f ]# ^! m- F" K! k* m( E
- E1 C9 ]7 B% k( P
时间：2019年11月21日. f# i# ^6 Q# r( c- A
主题：盲试阿法和卡博的第12天, p+ W, @& Z+ o3 W' _
体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。
, \; J" y9 \* E- }" a2 M; G4 C/ j V其他：无5 P+ K' U6 A) ^; H
! k- {* G' j5 g8 V5 b" `0 k& W时间：2019年11月22日' s6 q( r- \8 T
主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）4 A0 R; |; i4 X" g6 ]
体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。
3 Z0 {$ ^, l2 j+ B7 w其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。/ W* @6 y" ?% b( S
每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。
1 C/ i# Z' u$ w3 T/ |5 _ r' M' s6 j1 p
时间：2019年11月23日
+ f, J/ q9 x% {3 w V' o主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）' J& o3 e1 ~3 r* k. Y
体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。
" }! H+ |( Z' L* u* g/ ~其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
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5 R( w; s$ |4 n+ F( ^, x时间：2019年11月24日
5 p( Q+ V/ v1 b( {9 n/ }. T# D3 [主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）3 P1 n' N; g# m" `9 | w
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
" \% l- S4 \7 q. N' T其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！1 X+ N8 R. w+ w: a" S
4 V+ l- D" I; p+ `# }
时间：2019年11月25日1 ^& k. z n: h+ [! b
主题：盲试阿法和卡博的第16天! w" T' O- P3 [
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。* n/ g) ?2 ?3 {" q+ v
其他：184改成早上吃体感变好: G' v# Z& Q. W9 s) | I4 q
' m4 d: Y6 c# K1 O; F3 H; {) u, m时间：2019年11月26日! a" c* i8 l. `
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）
, B" m) Q" Q. G+ I9 h0 w# C# \体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。& {7 z- J- y) _$ t7 f
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
7 ^- O9 ]) w' Q1 D; a. G2 p$ K% L0 E: ~' {3 r4 L
时间：2019年11月27日- t# f7 Q. z. V' \ B
主题：盲试阿法和卡博的第18天( x: l6 S; X6 P( P9 u: f8 J
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。! S: ^5 n4 A3 h/ X- V/ D
其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点# b: c3 K. N4 B, t, Q5 b' Z- T* U, J
6 r5 \$ o0 I3 [) z时间：2019年11月28日6 G" T: X$ J; {
主题：盲试阿法和卡博的第19天
3 O5 y; u: O/ a/ z: m) K) o# T体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
9 \4 b& N% ]& f9 M其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？! s5 _& p+ D9 W: F7 J, y0 }
3 ~* J/ f' p1 y3 b2 A* a时间：2019年11月29日
: o9 ~ r% L7 o$ K主题：盲试阿法和卡博的第20天( X8 h7 r- ]. e* r; U# T3 T. |; w
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。: R K9 n: t4 b" L- ]
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！
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时间：2019年11月30日
) d1 T. [. `( K$ m. g主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
. T! h8 S7 s2 S! e$ c体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。7 ^- v* k% T% \5 B$ l" m% j
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！1 h H9 C, @! ? Z+ K' ]
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时间：2019年12月1日" I* e$ O; u% u: w: n5 P1 F X
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）- N. X# h) Y1 U; R! y
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。
7 y( ~- _! r X; I* Q6 d其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。
, k4 a8 H* J, o8 L n+ ~. ^ E! a0 t3 U
时间：2019年12月3日( ?7 n+ Z, D1 I1 ]5 b! y8 ]. B0 q
主题：盲试阿法和卡博的第24天
) T0 e' i2 L E9 ^4 r体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。# a8 a# @, v5 S
其他：整体状态好转，稳定即是胜利
. L' K# x# {9 J' f% F: P1 I2 U% @5 K) l* u5 _
时间：2019年12月4日
6 c: J* Z0 j% B" @+ C* X主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）# u: L: e: p7 z
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多) A( Y1 n% C q- _0 i
其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？9 D# }* ?( ]6 N# z
% K/ u% {, e& R! w% f3 ?! }- x时间：2019年12月5日
, `8 P3 m& M6 k6 }主题：盲试阿法和卡博的第26天
7 _% R; s; Q8 I9 m1 x, M体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
+ \# B: l) n) k Y其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
+ L1 r0 n+ }+ R% z
# Z7 H2 b; F6 \ M8 U L. a) O# g+ O. i8 q3 s: X4 v
时间：2019年12月6日
7 }. Z& P+ D6 t( R3 M主题：盲试阿法和卡博的第27天
$ H( h; P/ `( L1 @" n体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住
7 G( S/ V( J- j& S5 r* C: f0 i其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒6 X9 p% b5 y3 H* I* `6 ]$ ^
) H) V% ~5 v7 f6 y$ d/ W$ H# a
时间：2019年12月7日
& V8 }; h3 _/ o' u主题：盲试阿法和卡博的第28天
$ n: R5 K! h% x体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼7 U7 H( T" o9 K
其他：
1 C5 w% I0 g: T7 t, x5 x
. @# U& c. e" m) E& w1 ?时间：2019年12月8日
' z; A' a7 U, i( W& W5 q1 L主题：盲试阿法和卡博的第29天" ]3 I3 E7 s* Q* p% C. a* n' `
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
+ `0 \' Z9 J5 w5 I- y9 F2 y/ W& [其他：
4 }& f3 L# z) t. T. j
2 D0 n9 Q7 v. o; f( x' B4 `
2 p+ A; {" }& J c; H时间：2019年12月12日
) v- Q W( l2 L主题：盲试阿法和卡博的第31天% T+ J" K* `; M- X6 I: C5 Q
复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
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肿瘤缩小3-4mm胜利 |
“砰”！国产新药获批，击穿肺癌靶向
作者：Tony
与欧美人种不同的是，亚洲肺癌患者EGFR突变率高，约达到50%[1]，有更多机
父亲生病一周年小记
2024年3月9日父亲感觉吸气的时候胸部有压迫感去卫生院做了个CT，CT还要经上级医院审
母亲奥西耐药后应如何选择
2022年10月确诊肺腺癌，基因检测结果EGFR21，服用奥希替尼。2024年6月CT影像检查缓慢
又一个肺癌四代靶向药倒下，奥希替尼
作者：闵
自第一款EGFR-TKI易瑞沙（即吉非替尼）于2005年在我国上市以来，EGFR-TKI药
求助求助：妈妈的基因检测结果，EGFR
请版主帮忙@一下大神们，帮忙出一下注意。
帖子更新到2025年3月7日，首次手术样本，送
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3 R: M- }) O& H& d
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! q5 [3 }( n2 E n6 |: F2 s
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提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
