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亲爱的,你在天堂能看见我吗,好想你

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302708 815 茉莉-花香2 发表于 2010-9-27 11:39:11 |

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本帖最后由 茉莉-花香2 于 2012-8-13 13:22 编辑 ; ?$ f( f+ c3 s; v# m

) O+ s: t$ D  ?6 U  P8 {9 b       我很少发帖子,一般是抱着学习的态度拜读各位的治疗经验.在近一年多的时间里找到了奇迹,爱之家,从大家的经验中得到鼓舞。得到了憨叔,瓶子,Never_Land ,拯救你及大家的帮助,谢谢大家了,也感谢瓶子创建了新的爱之家,让大家能在这里交流。把和老公抗癌的点点滴滴都记录下来,是寄托,也是祈祷,虽然一路走来跌跌绊绊,无论用什么方法,我一定要陪你走下去!
, E; x' c) c4 x$ ?* b) Y1 g       2008年4月老公因咳嗽胸疼到医院做了X光透视,医院出报告建议进一步检查。到了我们当地的一家三甲医院照了片,说是炎症。在外面的诊所输消炎药一周后,症状好转,再次照片并请医院熟人看后说没问题,只是肺部有个疤痕不碍事(晕!当时根本不懂也没引起重视)。在2009年的春节前后出现了打牌时右手抽搐,牌友们告诉他没事,是酒精中毒,因为他平时爱喝酒,他也没告诉我。直到2009年5月3日,打牌时突然右手抽搐昏迷,做CT检查后到了四川华西,经核磁检查颅内3个强化结。在2009.5.11日头部做了开刀切除肿瘤。(只对大的一个直径2.3CM做了部份切除,医生解释说小的根本没法做,大的位置不好也不能多切)当时什么也不懂,只有医生咋说咋做了。
$ i- W$ h1 {# c$ ?; A       2009年5.31-9.7日期间在省肿瘤医院治疗,对头部做了全脑放疗20次,后针对头部转移部位做了精确放疗15次,胸部放疗做了33次。放疗同步完成了四次化疗。前两期方案为吉西他滨+顺铂,后两期方案为培美曲塞+顺铂。出院后在当地医院做了复查,CT报告:右肺中叶,左肺上叶后段及双肺底少许炎症,建议随访复查。核磁报告:左侧顶骨术后改变,左侧额顶叶小软化灶,周围少许胶质增生。建议建议随访复查。
6 N$ a: ]- M& r! O( G       治疗回家后,因为我们这是小县城,使用偏方的人很多,当时报着死马当活马医吧,也用了不少,也不知是否有效。老公在2009.9月份2010年的3月期间未做任何治疗,生活质量一直是很好的,在上班,有时间打打牌,早上晚上都出门锻炼。
1 p8 Y% r2 z% ^% }6 {# h" n: z       一直到2010年3月出院半年了因胸疼复查骨扫描,T9,右侧髂骨出现放射性异常浓聚。医生建议使用唑来膦酸,我们使用的是江苏恒瑞的艾朗,一直使用到8月共6支。使用的过程中,3月输入第一针后,在床上一身痛睡了两天,但胸部的疼痛却迅速缓解不痛了一直到现在。在7月开始出现腿,后背疼,老公说用了唑来膦酸的,5月也做了肺部CT,头部核磁,都同去年10月无明显变化。医生不建议用易瑞沙,认为病人情况很稳定。在6.1开始服用了DCA。就一直拖到9.1日做的骨扫描,结果:胸廓,脊柱,骨盆,四肢可见放射性异常浓聚。现在回想来,之前不懂CEA,在学习憨叔的贴后开始观注,2010年5.12日2.48,8.3日做的是9.54,9月4日为4.85,(正常值应小于3.4)现在一直后悔未照憨叔的每月检查CEA,如果在7.8月做了检查就能及时服用易瑞沙,9月骨扫描就不会出现那么多的问题。8月9日开始服用易瑞沙,在9.4检测CEA降到了4.85,看来易瑞沙是有效的,但对骨痛无缓解。
2 r( Z! a8 _. S# h$ P0 }) d      老公在9.8日做了锶89的治疗,也对腿部和右腰作了放疗,现疼痛有一定缓解,但看了网上说用了锶89对后期的治疗有影响,请做过锶89治疗的病友多交流。& H: z  |. X$ u
      现在的想法是疼痛缓解后,检测CEA如果达到正常指标就把易瑞沙停了,用DCA控制不知是否可行。请大家指点,谢谢了。/ M% I+ p6 E% m& V! |3 |2 K( Z
      老公2年多来简单治疗过程:) Z) t7 V" u0 X6 V
           2009.5.3                          右手抽搐昏迷,CT检查后四川华西医院确诊肺癌脑转移。, j0 l3 Y& p( R8 E- Y0 m
           2009.5.11                        头部开颅切除肿瘤$ g5 m7 _% A, s/ d' o$ P) ~2 g2 T
           2009.5.31-2009.9.7         四川肿瘤医院,头部,肺部放化疗同时进行,前两期吉西他滨+顺铂,后两期培美曲塞+顺铂
# [' o; x9 M# W, C4 Z& l2 H( B           2010.5.31-2010.10.07    服用DCA,                                         CEA 2.48
' W. j: w$ k1 o9 y+ q           2010.8.9-2010.11.6        服用印度易瑞沙,共服用3瓶            
# p) e/ i* ]; q' J* c) e' l5 p           2010.11.29-2011.1.30    服用DCA,                         $ u: Q  e, E6 U) i8 A6 E" k3 c
           2011.2.22-2011.3.12      服用印度特罗凯,胃痛住院停用          CEA 10.58
! z# x- W" `: }           2011.4.3-2011.4.6          服用印度特罗凯,胃痛住院再次停用   CEA 10.97
( R+ i) m! x; B0 u3 [           2011.4.8-2011.5.3          服用印度易瑞沙                                   CEA15.35
" V; m( R( n! A  \/ y. X           2011.5.4                         泰索帝+奥莎利铂化疗         
+ C8 f$ Y% S& N9 O- A6 i: j  X           2011.5.25                       泰索帝+奥莎利铂化疗                         CEA20.48
& v) F5 @* p0 Y5 l! ]% s           2011.6.15                       化疗二次结束21天                              CEA19.24
& M2 K7 R% a$ f# l0 w           2011.7.5                         凡德20天                                            CEA20.4. R9 O' I3 v9 Y( F  C- Z  l
           2011.7.26                       凡德他尼15天,共服用35天               CEA23.7
( p" t8 ~7 }3 \; Z0 D% y           2011.8.1-8.15                 服用索坦15天                                    CEA18.82
; b3 ^1 [6 G+ T' \" G; |+ s; ]           2011.8.21-9.5                 停6天,服用索坦15天                        CEA12.72. r# n6 _; [/ K; A$ Q) d
           2011.9.12-9.26               停6天,服用索坦15天                        CEA17.23/ I5 ~8 y7 o; V) ]( E9 _
           2011.10.2-10.26             服用易瑞沙24天                                 CEA22.614 B3 A; E' b, I% j' S* t- z
           2011.10.28-11.28           服用特罗凯25天                                 CEA53.87
, B$ A* u& f/ I6 z" o2 z           2011.12.6 -12.26            培美曲塞+奈达铂化疗                        CEA99.836 ^  e* K/ a- P2 `1 @+ ^
           2011.12.27                     培美曲塞+奈达铂化疗  二次               CEA105% U& t2 @3 U6 o8 A) ~4 ^  f: U
           2012.1.17-1.31               阿帕替尼15天                                    CEA59.77; W' @7 U' A0 X" D: c5 U
           2012.2.8-2.19                 阿帕替尼12天                                    CEA62.28
# O" ?7 K6 }3 n+ L4 J% \           2012.2.23-3.17               断续2992+184                                  CEA153.4
" G: n. W% g. P% ~- b2 e7 a           2012.4.7-2012.5.3          断续易+184                                       CEA515.7(4.24日查)
0 p7 t9 ~. N' P$ f           2012.5.9-5.28                 阿帕替尼20天                                     CEA562.8(6.6日查)8 c9 F9 o" w# s2 p
           2012.6.1-6.20                 阿帕替尼20天 7 @8 r, K0 n" a: l. ?( F
           2012.6.23开始                易300MG+184  50MG  f( e' {7 h3 }$ S

: X, i8 z! B* h* S  s    脑转方面的治疗:
% f" m! T6 `* ~: C          2009年5月11日               四川华西作了开颅手术5 _7 A  L' F& H, v; Z
          2009年6月1日                 省肿瘤医院全脑放疗DT:40GY/20F,头部转移部位行IMRT放疗,共完成DT: 31GY/15F。
8 T. w5 @2 c( y0 @+ m* p/ R          2012年1.29-2.2               脑部复发,泰道第一疗程                   100mgX2粒/天; n8 P9 V  E4 J. {& y5 z
          2012.2.26-3.1                 泰道第二疗程                                     100mgX3粒/天  v- M5 ^: k. ?! L7 |; n
          2012.4.18-4.22               泰道第三疗程                                     100mgX3粒/天( T/ D7 O: X" m* _
7 x& A) j' O& ?9 |' x
   骨转方面的用药:
; ?( y( ?: b! Q7 _5 Q# ^          2010.3.24                       骨转,输唑来膦酸艾朗第1支; z* f5 e  y: I  i
          2010.4.14                       输唑来膦酸艾朗第2支1 o# ]3 ^8 ~- n( P: O: A$ W* G% ^
          2010.5.12                       输唑来膦酸艾朗第3支                ! g# S; |  R0 O2 ~  h( C
          2010.6.9                         输唑来膦酸艾朗第4支3 ~1 j* c0 E% R2 e, m
          2010.7.7                         输唑来膦酸艾朗第5支
" X$ {# r3 {2 W/ ~          2010.8.11                       输唑来膦酸艾朗第6支                         CEA9.54  
/ t8 y3 G/ f2 O& w          2010.9.8                         推注锶89治疗骨转                              CEA 4.856 Z( J; ?4 Q# p
          2010.9.8-2010.9.17        对骨转的腿根部,右腰做普放  
) C6 C# z! h- l4 J' B& [8 h) P5 @" q          2010.10.5                       输帕米膦酸博宁第1支                        CEA 5.92 T6 l/ z8 Z  F- q& [
          2010.10.28                     输帕米膦酸博宁第2支                        CEA 7.29
3 V  R6 ^) v0 G8 f2 s7 A/ y# ?" N* E          2010.11.26                     输帕米膦酸博宁第3支                        CEA 7.14
' h. {' P" {/ h+ M5 o# b          2010.12.23                     输帕米膦酸博宁第4支                        CEA 6.11) Y& v+ m8 \2 P( Z  P; x6 y4 j
          2011.1.20                       输唑来膦酸密固达第1支                    CEA 7.97
7 x4 |+ v) R' o0 S) c# z          2011.2.17                       输唑来膦酸密固达第2支                    CEA 8.98
" |5 t( o# A  q7 p% Q% k& n9 F          2011.4.9                         输唑来膦酸密固达第3支              J2 o: o9 k' ]7 J0 ~
          2011.7.27                       输唑来膦酸固力达第1支   
% w. [5 h) B, |3 }; s. [' b          2011.9.7                         输唑来膦酸固力达第2支     
4 {9 q, N% V$ h1 X2 h1 H          2011.10.26                     输唑来膦酸固力达第3支   9 P( P- p1 Y! `* e% P% W4 I7 s2 M
          2011.11.29                     输帕米膦酸博宁2 y: L" t' a& u
          2012.1.6                         输帕米膦酸博宁; t% {( {$ A1 N+ d$ v
          2012.2.6                         输帕米膦酸博宁/ x7 t+ \. g6 y7 t. T+ k6 W
          2012.3.22                       输唑来膦酸固力达   9 X4 q& V5 q7 H3 h' Z
          2012.4.30                       输唑来膦酸固力达   
8 |- }3 F5 X6 x, l1 [
9 p+ M) m8 ~/ {; |" E, k9 ~  

815条精彩回复,最后回复于 2014-9-20 01:22

憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-27 16:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
那医生认为要病情不稳定(指症状和影像学)才吃易瑞沙是大错特错的,假如在放化疗后(或者根本不用化疗)根据CEA上升而早早吃上易瑞沙,情况就大不一样,生活质量会好很多。
, ?0 x/ E7 t* b6 o7 B2 q因为已经多处转移,一但停易,光是DCA的话,的确较难控制,因为停易后,要20天就检查CEA,并且自定一警戒线,一但超越,立即吃易。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-27 16:33:48 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
谢谢憨叔的回复,在爱之家就多次麻烦您。老公现在就是觉得大腿根痛,放疗后有一定缓解,准备下周入院输帕米膦酸。易瑞沙现在是服用了50天,如果停下来,CEA再次上升时因停用时间太短能不能起效?易瑞沙一直吃下去怕耐药,想停也难。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-27 19:23:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你终于开帖了啊,这样多方便。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-28 11:16:42 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
回复 never_land 的帖子9 {" U4 G$ k  ]3 S, q) `0 S) W
- n7 b" ~0 \7 L8 T
比起你真是太惭愧,不肯专研,只有看病友们的贴
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-7 19:57:37 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
5.6日到医院输了帕米膦酸,但愿有效。
娘是我的全部  硕士二年级 发表于 2010-10-7 21:44:28 | 显示全部楼层 来自: 北京大学医学部
祝福楼主,只要易瑞沙有效,一切都有希望,不过,楼主老公2年来没经过正规的化疗等,真是不容易。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-8 00:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:53:06 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
' l+ U5 B4 i4 f
谢谢娘是我的全部,现在易瑞沙吃完2瓶了,8月3日检查CEA为9.54,9月4日检查CEA为4.85,10月5日检查CEA为5.90,(正常值应低于3.4)这个月CEA上升了点,还是准备继续服用一个月,下个月查了CEA再做决定。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:57:41 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land 发表于 2010-10-8 00:23 ) v! o1 a8 k5 }, \  e  n% t% `: z
你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?
6 k% |% E4 f: r* |
谢谢你,症状和做锶89之前差不多,感觉大腿根要好点,不过走路有点影响,不影响睡觉。我想跟全身没做治疗是有关系的,再吃一个月的易瑞沙来看,看了些资料说做了锶89短时间内也不适合做化疗。

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