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亲爱的,你在天堂能看见我吗,好想你

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353983 815 茉莉-花香2 发表于 2010-9-27 11:39:11 |

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本帖最后由 茉莉-花香2 于 2012-8-13 13:22 编辑
! T; g# F6 c4 D( W) k0 @7 T" Q6 [! C6 O( q, |  P/ X
       我很少发帖子,一般是抱着学习的态度拜读各位的治疗经验.在近一年多的时间里找到了奇迹,爱之家,从大家的经验中得到鼓舞。得到了憨叔,瓶子,Never_Land ,拯救你及大家的帮助,谢谢大家了,也感谢瓶子创建了新的爱之家,让大家能在这里交流。把和老公抗癌的点点滴滴都记录下来,是寄托,也是祈祷,虽然一路走来跌跌绊绊,无论用什么方法,我一定要陪你走下去!
( P# s6 }7 k  S& ^  I. ?1 `       2008年4月老公因咳嗽胸疼到医院做了X光透视,医院出报告建议进一步检查。到了我们当地的一家三甲医院照了片,说是炎症。在外面的诊所输消炎药一周后,症状好转,再次照片并请医院熟人看后说没问题,只是肺部有个疤痕不碍事(晕!当时根本不懂也没引起重视)。在2009年的春节前后出现了打牌时右手抽搐,牌友们告诉他没事,是酒精中毒,因为他平时爱喝酒,他也没告诉我。直到2009年5月3日,打牌时突然右手抽搐昏迷,做CT检查后到了四川华西,经核磁检查颅内3个强化结。在2009.5.11日头部做了开刀切除肿瘤。(只对大的一个直径2.3CM做了部份切除,医生解释说小的根本没法做,大的位置不好也不能多切)当时什么也不懂,只有医生咋说咋做了。' ~. a# O) t, v: a
       2009年5.31-9.7日期间在省肿瘤医院治疗,对头部做了全脑放疗20次,后针对头部转移部位做了精确放疗15次,胸部放疗做了33次。放疗同步完成了四次化疗。前两期方案为吉西他滨+顺铂,后两期方案为培美曲塞+顺铂。出院后在当地医院做了复查,CT报告:右肺中叶,左肺上叶后段及双肺底少许炎症,建议随访复查。核磁报告:左侧顶骨术后改变,左侧额顶叶小软化灶,周围少许胶质增生。建议建议随访复查。9 t; |" P8 V9 e+ {
       治疗回家后,因为我们这是小县城,使用偏方的人很多,当时报着死马当活马医吧,也用了不少,也不知是否有效。老公在2009.9月份2010年的3月期间未做任何治疗,生活质量一直是很好的,在上班,有时间打打牌,早上晚上都出门锻炼。5 H7 b1 L$ Z& @! H6 M5 A' `! C. c- k
       一直到2010年3月出院半年了因胸疼复查骨扫描,T9,右侧髂骨出现放射性异常浓聚。医生建议使用唑来膦酸,我们使用的是江苏恒瑞的艾朗,一直使用到8月共6支。使用的过程中,3月输入第一针后,在床上一身痛睡了两天,但胸部的疼痛却迅速缓解不痛了一直到现在。在7月开始出现腿,后背疼,老公说用了唑来膦酸的,5月也做了肺部CT,头部核磁,都同去年10月无明显变化。医生不建议用易瑞沙,认为病人情况很稳定。在6.1开始服用了DCA。就一直拖到9.1日做的骨扫描,结果:胸廓,脊柱,骨盆,四肢可见放射性异常浓聚。现在回想来,之前不懂CEA,在学习憨叔的贴后开始观注,2010年5.12日2.48,8.3日做的是9.54,9月4日为4.85,(正常值应小于3.4)现在一直后悔未照憨叔的每月检查CEA,如果在7.8月做了检查就能及时服用易瑞沙,9月骨扫描就不会出现那么多的问题。8月9日开始服用易瑞沙,在9.4检测CEA降到了4.85,看来易瑞沙是有效的,但对骨痛无缓解。
# p0 X2 L+ l8 U! A      老公在9.8日做了锶89的治疗,也对腿部和右腰作了放疗,现疼痛有一定缓解,但看了网上说用了锶89对后期的治疗有影响,请做过锶89治疗的病友多交流。
* p) u6 H3 v0 Q* E; e      现在的想法是疼痛缓解后,检测CEA如果达到正常指标就把易瑞沙停了,用DCA控制不知是否可行。请大家指点,谢谢了。6 {% x! G4 U% K0 O+ q5 f; c* \' {2 k. _
      老公2年多来简单治疗过程:1 Z0 D" K* N+ H8 s$ V
           2009.5.3                          右手抽搐昏迷,CT检查后四川华西医院确诊肺癌脑转移。. N  _0 ?; Y& G0 x
           2009.5.11                        头部开颅切除肿瘤
# Q! t9 h; ]5 c, {' J8 o! v$ `           2009.5.31-2009.9.7         四川肿瘤医院,头部,肺部放化疗同时进行,前两期吉西他滨+顺铂,后两期培美曲塞+顺铂
7 }8 ]; c, P3 O           2010.5.31-2010.10.07    服用DCA,                                         CEA 2.48  A. o- r) g' x5 R$ S7 i
           2010.8.9-2010.11.6        服用印度易瑞沙,共服用3瓶            * q4 e  {& H, }+ C4 a3 S
           2010.11.29-2011.1.30    服用DCA,                         4 V; e( e5 [$ R3 v2 h
           2011.2.22-2011.3.12      服用印度特罗凯,胃痛住院停用          CEA 10.58% t, `: j$ S, J  {
           2011.4.3-2011.4.6          服用印度特罗凯,胃痛住院再次停用   CEA 10.97& T3 B" g9 e% [; B( ~
           2011.4.8-2011.5.3          服用印度易瑞沙                                   CEA15.35
7 t4 p" x& }. M/ ^& y           2011.5.4                         泰索帝+奥莎利铂化疗         , |. I% R7 Z) B. k, M! k. t6 ?
           2011.5.25                       泰索帝+奥莎利铂化疗                         CEA20.48: t- H% g1 d) H6 s9 C2 u
           2011.6.15                       化疗二次结束21天                              CEA19.24' B' |1 @1 @2 d
           2011.7.5                         凡德20天                                            CEA20.4
( j& o2 i9 I' n0 {           2011.7.26                       凡德他尼15天,共服用35天               CEA23.7
* R4 ~' M! H) t           2011.8.1-8.15                 服用索坦15天                                    CEA18.82
- }' r. O+ A3 d; J1 V3 ]/ X& j! Y8 R           2011.8.21-9.5                 停6天,服用索坦15天                        CEA12.720 n: h. f. A/ i. ^1 P) q  R
           2011.9.12-9.26               停6天,服用索坦15天                        CEA17.23( I: b! ~1 e5 C
           2011.10.2-10.26             服用易瑞沙24天                                 CEA22.61
; }& e* ]- R# D* u! `: R$ [           2011.10.28-11.28           服用特罗凯25天                                 CEA53.877 d+ e  ]8 n0 |; w1 R* D! c
           2011.12.6 -12.26            培美曲塞+奈达铂化疗                        CEA99.83
* V7 y: a9 i0 t3 t           2011.12.27                     培美曲塞+奈达铂化疗  二次               CEA1055 \- Z* z6 T, S& n2 h; I1 u
           2012.1.17-1.31               阿帕替尼15天                                    CEA59.77
& ]2 \) L- N  y; }; i$ S# z1 v* x! ?           2012.2.8-2.19                 阿帕替尼12天                                    CEA62.28
  a$ l6 U9 s3 V1 t8 K           2012.2.23-3.17               断续2992+184                                  CEA153.4
: t! v2 G1 h1 J& ^           2012.4.7-2012.5.3          断续易+184                                       CEA515.7(4.24日查), G2 k" c. O5 w% n4 \. I  y0 _
           2012.5.9-5.28                 阿帕替尼20天                                     CEA562.8(6.6日查): d1 `. z3 F  X( h/ i
           2012.6.1-6.20                 阿帕替尼20天 + j& F# v9 @; Y* R
           2012.6.23开始                易300MG+184  50MG' |' v5 {/ T7 [8 q$ t9 p- x' K
. m* M. m; e  I' L0 S/ l: y, P) V
    脑转方面的治疗:9 @+ C4 m5 ~* i
          2009年5月11日               四川华西作了开颅手术
8 T. h; ~8 J2 z* F& {          2009年6月1日                 省肿瘤医院全脑放疗DT:40GY/20F,头部转移部位行IMRT放疗,共完成DT: 31GY/15F。$ U6 k3 ~1 w& N+ n! X& S& _5 y
          2012年1.29-2.2               脑部复发,泰道第一疗程                   100mgX2粒/天8 f7 o" M7 v5 r' q0 `" K5 d7 C
          2012.2.26-3.1                 泰道第二疗程                                     100mgX3粒/天
% S* D4 F5 a1 i8 }1 X6 B          2012.4.18-4.22               泰道第三疗程                                     100mgX3粒/天+ N) g0 F6 y' U8 g7 v3 L

, n4 ?6 f1 `* G5 |) |) h4 f   骨转方面的用药:& T- Z) d( l  }% k
          2010.3.24                       骨转,输唑来膦酸艾朗第1支
: `6 J8 p1 q5 e! W          2010.4.14                       输唑来膦酸艾朗第2支% R( |) z0 ~* `% s3 v: \
          2010.5.12                       输唑来膦酸艾朗第3支               
0 l: @% j: T3 g# t+ ^          2010.6.9                         输唑来膦酸艾朗第4支7 F$ j2 {) a( ~" |4 l$ v1 a4 v
          2010.7.7                         输唑来膦酸艾朗第5支
( I8 U1 h! g: p7 Y* r) `! U          2010.8.11                       输唑来膦酸艾朗第6支                         CEA9.54  
% e& h& e' X+ t5 ~1 i# s' O% X          2010.9.8                         推注锶89治疗骨转                              CEA 4.85
* k# X7 ]) T' r% {3 d          2010.9.8-2010.9.17        对骨转的腿根部,右腰做普放  & U! j$ {2 C, t, Q) k2 Z
          2010.10.5                       输帕米膦酸博宁第1支                        CEA 5.9
* [# _, t, E" i( u          2010.10.28                     输帕米膦酸博宁第2支                        CEA 7.29
8 `0 V6 U2 I: M( N+ I, k) {          2010.11.26                     输帕米膦酸博宁第3支                        CEA 7.14
% K0 n0 u2 z( M( a" Y          2010.12.23                     输帕米膦酸博宁第4支                        CEA 6.11
7 S; |0 l! j/ ^8 X          2011.1.20                       输唑来膦酸密固达第1支                    CEA 7.97# F1 h6 _& E3 l
          2011.2.17                       输唑来膦酸密固达第2支                    CEA 8.98* f4 u! j# m, T
          2011.4.9                         输唑来膦酸密固达第3支            
) ]8 ]3 N& Z* g& d6 l% ^          2011.7.27                       输唑来膦酸固力达第1支   
4 P2 A+ {" Z1 L3 N1 {+ L6 `: a" e          2011.9.7                         输唑来膦酸固力达第2支     
3 u7 x7 J  I# a+ c          2011.10.26                     输唑来膦酸固力达第3支   
; I5 F1 J( m+ _( W, J( F8 r          2011.11.29                     输帕米膦酸博宁
, {- S3 f! e+ C# c* d* h          2012.1.6                         输帕米膦酸博宁3 l; G! j7 D/ U/ ^
          2012.2.6                         输帕米膦酸博宁: d' B& ~0 R/ y* g7 z
          2012.3.22                       输唑来膦酸固力达   / o+ @4 M6 M; m+ p, V
          2012.4.30                       输唑来膦酸固力达   / c# [6 c8 A  p, u7 @

. G7 O  f7 U1 `1 l- L2 A  

815条精彩回复,最后回复于 2014-9-20 01:22

憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-27 16:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
那医生认为要病情不稳定(指症状和影像学)才吃易瑞沙是大错特错的,假如在放化疗后(或者根本不用化疗)根据CEA上升而早早吃上易瑞沙,情况就大不一样,生活质量会好很多。
6 I& P9 U+ F; G3 P6 y7 C因为已经多处转移,一但停易,光是DCA的话,的确较难控制,因为停易后,要20天就检查CEA,并且自定一警戒线,一但超越,立即吃易。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-27 16:33:48 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
谢谢憨叔的回复,在爱之家就多次麻烦您。老公现在就是觉得大腿根痛,放疗后有一定缓解,准备下周入院输帕米膦酸。易瑞沙现在是服用了50天,如果停下来,CEA再次上升时因停用时间太短能不能起效?易瑞沙一直吃下去怕耐药,想停也难。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-27 19:23:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你终于开帖了啊,这样多方便。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-28 11:16:42 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
回复 never_land 的帖子' E  r# m3 m0 f4 ~5 F" i) V: y

% h1 E/ D0 i8 c: A' c+ {0 r' p比起你真是太惭愧,不肯专研,只有看病友们的贴
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-7 19:57:37 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
5.6日到医院输了帕米膦酸,但愿有效。
娘是我的全部  硕士二年级 发表于 2010-10-7 21:44:28 | 显示全部楼层 来自: 北京大学医学部
祝福楼主,只要易瑞沙有效,一切都有希望,不过,楼主老公2年来没经过正规的化疗等,真是不容易。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-8 00:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:53:06 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
- Y# N' F2 A5 d; ~
谢谢娘是我的全部,现在易瑞沙吃完2瓶了,8月3日检查CEA为9.54,9月4日检查CEA为4.85,10月5日检查CEA为5.90,(正常值应低于3.4)这个月CEA上升了点,还是准备继续服用一个月,下个月查了CEA再做决定。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:57:41 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land 发表于 2010-10-8 00:23
6 y! Y6 T! Q+ w1 C0 Q你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?
# \3 J8 ~# H. M% u! |2 Z
谢谢你,症状和做锶89之前差不多,感觉大腿根要好点,不过走路有点影响,不影响睡觉。我想跟全身没做治疗是有关系的,再吃一个月的易瑞沙来看,看了些资料说做了锶89短时间内也不适合做化疗。

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