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本帖最后由 老农 于 2013-5-7 11:00 编辑 , x7 X' [4 `& u5 I% a$ ^; q4 H( w5 {; g
+ N+ M5 @- E' D6 {6 W辗转于几个抗癌论坛,现在发现这个论坛比较活跃,高手也多,转帖于此。病情摘要如下: (分次记录的汇总,略显混乱,第五楼有简略总结,37楼有最后的忠告)
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2008年9月,父亲由于咯血,经医院诊断为右肺有肿块(4cm),考虑肺癌,但经气管镜等手段未能查到癌细胞,没有病理报告,骨扫描也正常。医生建议手术。其时,父亲的咯血已经止住了,与常人无异,父亲不愿意开刀(在住院检查期间,同病房有位肺癌术后不到一年的病友,形同枯槁,面目可惧,父亲见之非常担心开刀后出现同样结果),我在网上也了解到肺癌的恶性相当大,即使手术,5年生存率也相当低,也就没有坚持劝说父亲开刀。现在想想,或许当初的决定错了。 父亲本身性格开朗乐观,也是个中医爱好者,拒绝开刀后,我们采取保守疗法: 1. 中药(龙华医院刘嘉湘的方子) 2. 自行针灸 (董氏奇穴为主) 3. 郭林新气功(练了几个月后未能坚持) 由于父亲没有感觉身体不适,因此对治疗不太重视,除针灸尚能坚持外,中药3,4天才吃一副药。2010年3月,CT检查,胸部肿瘤尚无明显变化,四月起,听人说甲鱼对肺癌好,开始吃甲鱼,2,3天一只。 E, ?' T% G! V8 ]* h; b
大概从2010年10月起,父亲常说颈部有些不适,因为父亲喜欢炒股票,天天几个小时盯着电脑看,我们以为是电脑看多了的缘故,因此除了劝他注意休息外,没有重视。(非常遗憾!!!至今引为恨事!)从2011年一月下旬起,颈痛加重,采取针灸的办法,能够缓解,但不能根本上解决。直到过年时颈部非常疼,同时发现颈部面部有水肿,才意识到大事不好。 过年后,立即送医院检查,这次情况非常严重,胸腔有积液,双肺转移伴骨转移,颈椎病变,气管镜查到癌细胞,肺腺癌IV期。 主要症状:颈肩阵痛,有时手臂也疼,身体时常僵硬。 治疗: 1. 龙华医院徐振晔中药,加消癌平片 2. 泰勒宁 3. 胸科医院颈部放疗 4. 针灸,疼时用艾条薰,止疼效果不错,但维持时间不长。 5. 2月份择泰,有时胸科医院换艾本了。 上述治疗手段对治疗父亲的疼痛效果不太好。
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病理:肺腺癌。40几年的吸烟史。顺便补充一下,父亲的胃口一直都很好,发热等其他症状也没有
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) u9 D8 @7 `( K1 Y考虑再三,还是在2011年3月19日上易了,服药大约2小时后,父亲说感到胸部特别顺畅,持续约半个小时,逐渐消失。不知道是不是易瑞沙起作用了。从4月16日开始,父亲的疼痛有好转,频率和强度都有降低。顺便说一下,易的副作用在父亲身上也不明显。
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7 y1 m' U4 E% x# \$ o) i总结一下父亲目前的治疗手段:1. 中药 2. 消癌平片 3. 易瑞沙 4. 钙片 5. 泰勒宁一天四片 6. 扶他林25mg一天3片 7. 灵芝煎水加参粉 8. 蟾乌巴布膏 9. 父亲自行针灸穴位 10. 痛时,艾灸痛处 11. 颈部放疗10天,一结束,下月复查。 12. 择泰或艾本。不同医院注射的,医生定的。据说疗效差不多。
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, a; ~) m0 N8 M7 u2011年4月第一次复查结果已出来, 结果应该说相当不错, 具体如下: 增强CT显示右肺上叶后段,较前肿块有所缩小,右肺前端小结节较前缩小。(原来报告显示双肺多发小结节,另外医生说缩小了一半,我自己也看了片子,确实明显缩小)CEA 176.16 (原540),CA125 35.7 (原42), 骨扫描与原先相比也有好转, 但颈椎仍有异常,医生建议同位素治疗& w7 o w: D, l/ }
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2011年4~6月,父亲的情况还比较稳定。就是每天总有几次觉得四肢寒冷,特别是双腿还要发抖,经针灸治疗有一定效果,有时艾灸后立时起效,且灸完后周身舒畅,但有时又全无用处。不知道会不会和最近止痛药吃的比较混乱有关?(家里原有泰勒宁,这次医院配的是奇曼丁,而且每天的用量在递减)
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2011年6月20号左右,第二次复查。肿瘤略有缩小,不太明显,小结节有所缩小,CEA降到63.77。但X片报告显示,颈椎已发现病理性压缩骨折。这让我非常担心,骨科医生建议由介入科复查后,如有可能,注入骨水泥。上周日刚做了磁共振,片子出来后,交给专家看看是否可行。注入骨水泥本身有风险的。虽然最近肿瘤有所控制,但父亲精神不大好,总是觉得神疲乏力。昨天看中医说,这也是易瑞沙的副作用。中药做了些调整,不知有用没有?
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六月份的神疲乏力,七月份后已明显改善,(每个月都回去看中医,调整药方)从七月开始,给父亲加了螺旋藻。但最近右手腕处,疼痛难忍。其实之前也有,但时好时坏,这两天比较厉害,昨天给父亲吃了戴芬,另外用云南白药按摩了下,早上觉得好多了,这个月去医院时检查一下,希望和癌没关系。(后来证实,确实无关)5 R2 G- G- p! _1 j
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2011年11月检查,易耐药了。胸科医院做化疗,第一次用吉西他滨加顺铂,效果不理想,第二次改泰索帝加卡铂,共做三次,父亲感觉有些吃不消了。2012年3月起停止化疗,胸科医院(金长娟)中药,人感觉不错,但CT显示原灶增大。
) C2 ]+ L# ]2 q9 r! M/ w6 g2012年6月起重新上易,有效。期间由于皮肤瘙痒严重,锻炼停止,且中药间断性服用。* v K+ i) k' e
2012年8月底检查,易再次耐药。9月,胸科医院第五次化疗,仍用上次方案,效果也仅是勉强维持,副作用蛮大。而且发现父亲有甲减。(原来是甲亢)
/ o7 p1 Y& R$ P+ P. y2012年10/17起,上特。自2012年9月起再次坚持针灸,对化疗期间的恢复,有一定效果。同时在化疗期间,自己开方抓中药(主要是十全大补汤加减)4 f/ v- g8 w7 l% I
上了两个月的特,当中空窗一月,特基本无效。
* X( Z- o1 T# e: M2013年1月6起上2992,感觉上有效!
. x% R1 o% n5 W( e. @3 Z$ M2013年2月2日复查,CT稳定,CEA72.21, 相比12月的103.07,大幅下降。比较好的方面是服用2992医疗,气喘好转,精神较好,副作用不明显,仅时有腹泻而已,肝肾结果都好,仅胆碱酯酶略高(12)。血常规显示白细胞12.8, 淋巴细胞14.2,血小板453
* h% d( u' E; l1 E |0 |2013年4月29日,父亲永远地走了!
( W& c) R9 t1 Q4 P, e- ^# u(2013年5月7日,编辑) |
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共47条精彩回复,最后回复于 2014-9-20 01:14
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为寻找下一个靶向药,将憨叔的试Tivo药贴,转载备查:
/ l( G5 }) w2 z" a9 }吃T药前多少有点忐忑,每天1.5毫克是什么概念呢?把它和它的同类每天800" t; ^+ p2 Q% L" C r+ L/ ^2 p1 u
毫克的多吉美摆在一起,有点如小老鼠和大笨象,便不得不惊叹如今新药精悍锐: Y& u2 j4 F x+ Q+ G
利,于是就心有警惕,决定保守一些,只吃标准量的80%,1.2毫克。目的只是让
' u8 t: [8 g2 s8 Z它维持局部,并不冲锋陷阵,用它来代替阴险的阿西替尼与特罗凯扭秧歌——一
^3 @+ p' l( m( d6 h8 F3 x个月抑制EGFR一个月抑制VEGF地左摇右摆,我计划把秧歌扭到春节之后才发起春
: x9 V' z- ]8 B1 B6 r! M9 c1 t季攻势,用冷藏多时的易瑞沙猛力连攻3个月,看能不能再现CEA降到正常值上限; t$ Q+ B0 E" ^% E7 q
以下的景观。
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吃T药后没几天,原来特罗凯的痕迹一扫而光:牙血鼻血绝迹,口鼻都干净了6 k, s' a% B' |( `8 E. m7 n P
;不再空腹打饱嗝和吃饭没味道,变得饿鬼一般;脸皮完全滑溜平顺,不再山峦1 ]% e9 d: f3 X( v
起伏……心里正要高兴,问题来了,脖子与肩膀的连接处又酸又疼,在空调冷风$ s0 P( K+ ]( v* ]
下呆久了更甚,睡觉时把枕头颠来颠去也无法让脖子舒服,沉沉的酸痛令人联想
6 u _( C0 ?3 `2 [3 ]7 T; i骨转什么的。查阅以往记录,竟发现在吃阿西时的记录里有过相同的描述,由此
$ ^* D E6 f2 U可见,T药与阿西确有相似之处。于是洗澡时故意把水温调高,把热水往脖根一带
2 Z8 _# O+ y& e' |; ^% X F狂射,竟能立即消除不适,我就知道,T药影响了血循环,脖根处缺血。
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解决脖根酸疼,第二道菜就上了,喉头湿湿的,且发痒,咳嗽,判断与脖根; j, r. J2 S' L- u8 `( P
酸疼同一原因,为寒湿所致,这寒湿之所以能潴留,根源在于血循环不佳。要治/ |3 a0 n- V9 N$ B Z6 L
标,就只好用老办法,吃加味藿香正气丸驱寒祛湿,一天两次,每次吃一包半。4 ? o7 |9 i% q( I8 W) M
两天后咳嗽就止住。5 K0 Z! O1 j; Q0 W$ |- } u( \* O
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之后,T药引起的各种问题排着队一个一个地光顾:血压升高,要加降压药,
- M5 G! i" } f9 Z6 s) T# X但不需要像吃阿西时那样吃4倍;偶尔晕眩,但都只持续几秒钟,且未到天旋地转
- {4 R0 g, M( w1 j和东歪西倒的地步,这种感受有点像吃多吉美时那样,那是大脑瞬间供血不足;7 B+ [2 w9 R% S s$ z! b: i4 @3 c
久座久躺起来行走,双脚腕骨酸痛,要走上十步八步后才没事,这像吃阿西,又
5 D( s$ K- B, c2 u脚供血不足;左右手的食指指肚处出现“手足综合症”,像吃阿西时那样,但轻) y7 q# B# g3 [; a) w' `7 E
松得多,两患处分别只有黄豆般大小;与吃阿西时一模一样的较严重的,是胸部/ d6 G$ p+ x3 N$ R5 J+ N
和腹部肌肉很容易痉挛,只要动作幅度大,用力猛,便会立刻引起相关的胸肌或# b8 n R L7 j# h7 c
腹肌紧抽,需要往相反的方向连续做动作才能缓解;尿量过多过频,大便硬结,
1 u, `) o/ x# U要天天吃腌菜和喝盐水;到了最后几天,最后一种副作用才出现,那就是空腹打% P U0 M9 n2 Z) q. r- J2 g
饱嗝,与吃特罗凯时完全相同。8 w- a2 C% ^# ~
0 F* [/ S# a+ Q9 ?' s5 I, ~5 R 总结一下T的副作用吧,就是品种多,程度轻,时间短,都可耐受。最让我满
0 b" p3 ]/ R9 u* r7 U6 I意的是它完全没有阿西那种“阴阴”的感觉,不会像吃阿西时整个人萎谢了似的
d; l# V+ s3 |' C f8 \$ o/ f/ P,不需要加量吃辅酶Q10,也不会有胸闷和缺氧感。如果一辈子吃靶向药一辈子承" Y* K: x/ {* V7 ?5 x# h& q
受如T药的副作用,我会很满足。结论是:T药舒服,仅次于凡德。
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因为舒服,我对CEA的走势没怎么高的期望,小升就达到目的。连续吃了30天3 O8 S3 y4 I, O! P) \, P/ z
,CEA从10.63升到11.62,升幅才9.3%,我很满意。感谢神,祂怜悯我,让我舒服" c! c& Y* k4 i
地完成又一回白老鼠的任务,让我的武器库又新添一种,好让我以后用
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近四年半了,不容易,支持!祝福!望楼主能丰富治疗贴,以便给读贴者更多有益信息,谢谢。 |
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学无止境 积极治疗QQ1711938319 患者群48752655
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前世今生 发表于 2013-2-19 14:36
; \' f2 f. w+ r, q4 C; E. [近四年半了,不容易,支持!祝福!望楼主能丰富治疗贴,以便给读贴者更多有益信息,谢谢。
& \4 B) d4 R5 N8 q" f3 g谢谢祝福。如我开头所说,以前的帖子不是放在这里的,现在转到这里,以后主要在这里发布跟踪贴。 |
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本帖最后由 老农 于 2013-4-25 12:30 编辑
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把治疗的经过总结一下:
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! A$ ]- @- C1 J1 l5 {4 L2008年9月,发现右肺有肿块(约3.4 x 4cm),放弃手术,
# R2 u2 T6 E3 O2008-9 ~ 2010-10 病情平稳,刘嘉湘中药+针刺+郭林气功(未能坚持),
/ p! K4 P+ N. h1 A2010-10 ~ 2011-2 肩胛骨及颈椎痛,刘嘉湘中药+针灸,病情恶化,骨转,气管镜查病历肺腺癌。
! B6 A' W2 e; i% ]' y2011-2 ~ 2011-3 徐振晔中药+消癌平片+针灸+止疼片+择泰,骨转疼时重时轻% x4 \" B7 ^; }' G$ ~
2011-3 增加颈部放疗,无明显变化。
" e, X& H7 o# N) H( _; G% H2011-3-19 ~ 2011-6, 上易,灵芝煎水加参粉,其余基本照旧,肿瘤缩小,疼痛基本好转,止疼片开始逐步减量,神疲乏力
% K; H1 K% y- U$ J) j1 S2011-6 ~ 2011-10, 肿瘤稳定,神疲乏力也逐渐好转。
, e4 b% M( I: |, C; Y' t2011-11,易耐药,双腿酸无力,第一次化疗,健择加顺铂(GP)方案,辅以鸦胆子,参芪,加胸腺肽。副作用不大。天晴依泰- y! P3 W0 v3 K; x$ |
2011-12,自我感觉舒适,化疗效果不理想,第二次化疗,换泰索帝加卡铂(DP),艾灸/ ? A# X/ U) P1 W9 k5 V5 {- T
2012-1 ~ 3,肿瘤略有缩小,第三,四次化疗,DP,四次化疗后副作用显现,艾灸帮助恢复
. o8 \! ] Q5 o$ I2012-3 ~ 5,金长娟中药+针灸,自我感觉舒适,但皮肤瘙痒,CT显示肿瘤增大( z! c- B2 u3 [0 {9 W' x+ C0 G
2012-6-1起,重新上易,加间断性服用中药,
3 y! y9 ?; Y/ W. d3 U8 G. o2012-7,CT显示肿瘤缩小,皮肤瘙痒严重,停服中药,皮肤科配药,好转。/ J# D+ |) G1 V5 D' V
2012年8月底检查,易再次耐药。6 Y- N$ d4 m2 b
2012-9,第五次化疗,仍用DP方案,效果也仅是勉强维持,副作用蛮大。而且发现父亲有甲减。(原来是甲亢)
, x- d3 L9 m, D. {& W, Z, z4 j- } 坚持针灸,对化疗期间的恢复,有一定效果。同时在化疗期间,自己开方抓中药(主要是十全大补汤加减)- @0 T. ]- ?# p
2012-10-17起,上特, 另加 斑蝥(医院开的)+ 威麦宁(医院开的)+ 右归丸(自己开的中药停了)+ 甲减的药物 + 针灸
; Q- e2 M: u7 H# d6 B2012-11-17CT结果:主灶5.4x4.0, 与老片大致相仿,小结节增大,最大2.2,无明显积液,CEA45.36# V0 [0 n7 s" |# s$ S- p$ V ]
2012-11-21,停特,夏翔中药加针灸,自我感觉比较舒适
* _# f6 `7 g3 {, |2012-12-12,CEA从上次的45.36涨到103.07,
' g* |# l' [( I8 ]2012-12-13 ~ 31,重上特,有发热,气喘加剧,乏力等现象
; ]* V2 Y# q# ?% J" P2013-1-5,CT结果,主灶7.6 x 4.1, 小结节也已经长大到3.3' b- B$ r& V$ _) P( x' D$ I
2013-1-6,上2992,虫草,气短明显好转,副作用不太明显,偶有腹泻而已,加徐振晔中药+针灸+消癌平片
r$ S4 \# ~. h9 O2013-2-2复查,CT稳定,CEA72.21, 相比12月的103.07,大幅下降。肝肾结果都好,仅胆碱酯酶略高(12)。血常规显示白细胞12.8, 淋巴细胞14.2,血小板453,继续2992
) v0 J/ G& X0 n- y3 G2013-3-5复查,CT未作,CEA34.54, 相比12月的72.21,大幅下降。肝肾结果都好。血常规显示白细胞12.7, 血小板495,主要症状气喘,活动后加剧。
" l1 ]. B `& J$ Z! K2013-3-7,第三次上易
7 Y( x; k, W: R. z2013-3-14。住院打了针天晴依泰,另外开了8针胸腺肽。医院开药阿斯美(甲氧那明),拜复乐(莫西沙星),拜阿司匹林,固令(下月用),天晴速乐(噻托溴铵),威麦宁
: P$ A9 {. i+ K* n2013-3-28, 气短咳嗽未见好转,停辅助西药及原中药,丹参片及金水宝仍服,改服二母宁嗽丸加蛤蚧定喘丸,针灸以针为主。辅以自拟中药。除清明节期间,咳嗽加重,其余时间均见好转,
9 l" y& D5 d6 w+ _' Q6 ~2013-3-30,CEA26.22, 相比上月的34.54,略有下降。血常规显示白细胞13.8, 血小板613,CT与2月2日CT比较,小结节进展,左肺尤甚,少量胸水。
" b( F h; U1 L3 X2013-4-12,上凡徳 ,4/16~24,aa消炎治疗,暂停,4/25起复用* c# E3 N$ D0 j, J4 d
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08-10年两年只用保守治疗就扛了下来说明当时恶性程度真的不高,如果切了我估计5年都不一定能复发。GP方案为什么更换呢?ct显示大了?(我家也是GP方案草率更换表示很可惜)9 ]9 J1 u5 b* i9 g
现在2992能生效真心表示开心和祝贺,另外化疗方案还有培美曲塞可以尝试,如果淋巴有转移灶可以活检看看V靶点药能用否。 |
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lichbug 发表于 2013-3-2 12:03 3 j9 v$ v& L1 w- {5 f2 _
08-10年两年只用保守治疗就扛了下来说明当时恶性程度真的不高,如果切了我估计5年都不一定能复发。GP方案为 ... : b' \# Y( }9 @& w, ~! H
我也估计当时恶性程度不高,可你看看论坛里有的人比我爸当初情况看上去还要好,手术化疗一套下来,一年左右就复发了,这事未知的东西太多了。不过,如果能回到从前,也许会选择手术。
6 F5 M/ y* g* u( `. [GP化疗后,CT显示稍有发展,医生决定更换方案。 |
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lichbug 发表于 2013-3-2 12:03 3 z" k* K7 D5 V
08-10年两年只用保守治疗就扛了下来说明当时恶性程度真的不高,如果切了我估计5年都不一定能复发。GP方案为 ...
6 M9 c7 C1 y4 M5 X7 L我看过你家治疗的帖子,你家有两个地方是很罕见的:一是化疗效果之好,二是服易时间之长。 |
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老农 发表于 2013-3-3 15:52 : b" h- ?% `+ f
我看过你家治疗的帖子,你家有两个地方是很罕见的:一是化疗效果之好,二是服易时间之长。 : w- \- i, f+ @9 u( W/ r' t
这可能说明我父亲恶性度不高,另外身体对目前的几种治疗方法很敏感,算是拜上天所赐。要是当时作个基因检测中途能换药说不定更加好。你家应抓住这机会恢复身体,还有好多办法没尝试呢。
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