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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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272554 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 4 R3 c0 }1 M, m/ D; {! {& N
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效5 ?' b: P- a' T$ h) O9 @3 a- a
1 ]1 X$ }6 _5 d( D. \
那么你们当时是在 ...
( u+ }( X* f+ \. H# B
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90, ^5 p1 X$ |  Q8 e1 t* i
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
, o+ u1 q5 q; `4 }5 S3 G今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,0 A$ Z# l  L9 F0 E
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
3 ^, }+ z/ A" d0 `9 o+ G) F% Q; z/ L4 f( s, p' ~( W( q
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38   a# K2 }0 Y/ }( i) j
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
9 C: a" F/ f0 u/ L7 k
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
1 B  a" H9 |7 H- ?1 n总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高# F' I- w1 E$ Z- O
" P0 k$ t/ N( P, T
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的3 w* V4 g) f: v; m
1 e7 W; N3 L5 W$ p6 D/ }
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合2 I. o" C6 @- S% W, `  U

9 F, O7 Y# z; j7 ^$ {" d现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
* ^8 A+ }4 J  B6 j- K, J* B4 Q9 y( v& }+ @! {4 g1 W
9 p0 u6 `9 X- o' R  E
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
3 E, C+ ^+ n* b! N% T疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
' m; b8 K5 d3 w6 G, B祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗0 {; l; g( z: C" U
& k. [) d9 ?( L0 p: w) F% r) b+ V$ _
3 e5 M  Z( Q6 ]
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
  d7 p, S7 H0 a; Y& _4 i' `( i  W7 ~( `* N7 h
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
. @/ ^2 D' q$ G3 m! T' z' M. f& j* E0 C  n. p6 o" s
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯. i' l; t: C2 V7 s' [2 g

1 a' o& @, w' M, d) g买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
/ y, ?; S6 r/ o5 h0 m+ _
; e; J2 T) q0 y打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药: ^* }( {6 ^. S9 ^
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 * B$ s( ?  _4 ]3 Z7 Z
" C2 m% i+ _- L' R  l# ~
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 , u% w! {* w5 q" z
4 x% `) Q. v4 L" _3 I: V4 y& R
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了# ]9 w6 ?4 n6 i0 H& \# P* Q2 K
/ m# [8 w: M% k9 a. d
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
# h4 a" [2 p7 |7 j( I" v谷草转氨酶  83     出院时40左右
# A. Y; E4 }" j8 B# @2 Z- b0 o7 k( t1 _0 `! ~( `" K1 g
总胆红素    155.9  出院时110左右
" l! u% g3 s, b" z0 i4 O* D" ]9 D直胆红素    122.3  出院时100左右
0 A0 d' m& `' w' f. f: E, p) @
$ e! M/ K) _2 [5 n总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
+ M* i; i, S' d9 d0 [$ u& [1 @% W# o/ b& i# ^8 H7 z6 _
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多8 g; o, ]; G1 b8 k

( ^4 q& G, e% {8 ]  Bafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
( t7 c) O; c) D7 i9 o/ E, |我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了  c8 Z0 q& z7 l9 L* t
$ G" o' E6 ^. X4 G
晚上37.5度
% Z8 M4 f# C2 J* j; F* T6 `: q. I8 h/ E; {; W
请问豆叔# v6 B  K* G% \3 [4 J' e$ Z
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?. p3 F' F: y3 t; I
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
" j2 K) s" H2 X1 x5 A1 Z3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
1 K- K, w5 N; I4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
: ?, n: E6 d" p, l: e0 I  F/ F8 R5 B& W2 U1 Z' |, _

0 [7 O: K; }/ h7 [; l/ T# a/ K我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因0 q2 a4 m/ ]- A) x3 C
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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