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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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255990 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 - C: G: ?) a0 }+ H* f& _
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
# E$ t: N# \6 U8 [" c. z9 @+ J, ~/ _2 z$ j+ j' j! h' Q
那么你们当时是在 ...

# ~2 b7 O* k+ K* @8 j9 C当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
. \3 k4 N5 W# u% `0 P: z! N3 y+ k但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右6 C8 a5 L( b. J  _, |* R
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
5 E% n. ?3 Z2 q, x( @! O* {9 Z; y) g, v估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
! {. h& ?3 W1 v5 I7 J
. ~( b' ]# ~1 h% n, _今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 $ h- `6 q: l  H) F! D3 Z( ~7 f$ z
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

7 F& J' I6 m5 W3 d3 }- z又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 3 K$ d/ r3 G  M/ S# U& P% W1 k$ j3 m
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

9 m0 c3 k* P9 ^$ O/ D不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
5 O7 F0 I5 g% o: s1 z9 h% T. W0 i总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
: ~1 q6 m6 L2 i6 S: G% \4 m6 F. k$ r! _' B% K
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
$ q" A" c- L# s# _& n: y3 F5 v+ [1 y# t: r& K& V
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合- c$ M  t# G- `0 i5 W6 R, p

4 ?6 ^7 u; q4 G  j现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害4 X( Y% a- J) ]8 y# K
3 V, R* `& O, P  w8 V

+ P; o/ H! M1 j7 ?( k( D8 q( P* e局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
- L% G3 H- ^5 ]6 u7 K  q疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。2 F3 C9 b) [, C; H) H' m
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
6 J) `! C1 R7 x, S# u! Q" t: @" K
* v- b0 B. V4 @. T' b  y
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多5 q; ?. @. f" Q% p

! Y) E' U) G+ g8 V! `原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
' N0 `: V" X$ m* M  {3 }: ~6 t% y1 I, p0 T4 Q
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
) H: G! V* ]- ?5 i( d' L# E7 ^( {9 }* ]
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
* @6 G* m# J$ y) d
% g) U: a9 `( A( m& F打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药. ~% u* A7 ]/ \" p" i$ `3 Z
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 - t! z" k3 i" M- v& t- c

8 \1 @( _2 g8 _. W  D现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
2 h* z# v, v" ~# ^/ ~5 @/ l! M' Q+ w" [8 _3 m
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
* r6 g+ v: B% k7 a2 X6 m  F% u7 W0 T, N
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
7 S% f+ c( [# f谷草转氨酶  83     出院时40左右
. W- `  u' k: K4 z6 v; e6 p- H2 ^0 ?& h4 s1 `; \
总胆红素    155.9  出院时110左右
6 R* r2 D- A$ Z1 K直胆红素    122.3  出院时100左右9 }4 C. c; f# f3 v( c' m

' r2 p% t/ `, s3 k总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高8 p* q; I1 ~4 S5 H' `3 d/ O4 P7 G
& k7 k3 s6 u6 N8 {( h4 a, n- i
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
9 W/ b$ D; l7 D! l3 _& M* A& Y4 k4 h
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
' o/ n8 [  N2 Y7 T我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了* M( {; ?$ ^  O" n4 A1 @& n
1 p" d2 l9 }/ z4 S/ N
晚上37.5度
& z1 x6 o" p0 z8 B$ o5 D# ^" }
+ W1 b3 h; ]# N2 \, k+ Y请问豆叔
# m) T/ P2 p# G  v9 V9 q. w/ I2 F1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?. e6 ~) a' x8 C% B
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常1 _! ?( R. e- t
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?5 T0 o% t' V+ l; V
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急" P& d5 ?- j, ?0 @% h8 b% \

) N" i! h: v- x
: z3 {' @+ G" p( n3 w, ^我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因2 ?7 ?$ I0 y) `: n% z2 x
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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