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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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277069 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 2 g+ [  w; Z( p6 t% r
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效% ?$ m/ s- l. B6 n* ?

% R( M3 ]: d' G/ a$ @: I那么你们当时是在 ...

/ ?$ J0 n3 m9 r当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90' _: g1 p' f2 O$ j% f3 r
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
+ a8 e& s* T4 i; I/ X. |' q! J: A3 F今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
8 f" _, Y/ N6 W估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 5 W! j, G4 ~: a( S

4 ~8 q+ f' L) I今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
8 A- u% u6 w8 N& a' p今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
6 ^* r# D# C( k# [* {2 d/ a
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29
. d0 A# X/ o# h6 x: p又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
2 F7 I/ T/ X; n% j9 l
不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
& f# ]3 m% m, J4 D总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高: a. y8 g; P- B5 l" t2 T
5 T; F# |- h0 C: X* M& i1 H4 s
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的. Q0 L) a$ Z5 x% y
: z- V" r4 c* b; L0 t
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合/ Z  M6 @+ s: o
" |7 O( X4 \) H& ^- |. b) t6 n) z
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害- F! r$ B( `. M& I- g1 S% f
1 M( r/ a5 k& ?. j% K
3 l( n# @& d4 X3 D/ D5 {2 x! V
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。5 P, e7 L; o3 L- s" ?' [
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。2 i0 c* |+ M& z; y6 v" E( a
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗! ?4 a5 `6 b# K% p5 R. Q5 [* W

% e3 S4 v7 Y( j& w6 N+ S
% L9 e' t- S. o3 h' }* Y1 \2 C生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
% p5 @0 l" O0 `- N) Q' E$ a& Z5 b: |$ {- j
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入/ Y8 H8 K3 r, s
0 G" b; q6 l& u1 S& e- ^
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯, e$ ^# j1 S" M9 {/ |8 X# U: w  J

6 r1 J9 m* T0 a4 k: E买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动5 [; ?  a* D9 V* d" o2 z
! ^  ]) `- {  X2 \  L) @
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
/ p( H; F0 f9 T& K阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
- E* K7 C4 i: @2 e6 A* ^9 |( K3 l& F4 F& N: }9 u
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 - V& a0 R1 }: Z8 b% g. F( o

! R/ g3 z0 d% i( a8 t憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
7 {  B/ P7 P' L& G* n0 m: r0 N. N8 X% e3 F
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
- E; Y& n9 C- r! g- _% k谷草转氨酶  83     出院时40左右# ]& }& U. g5 X! o" y
' v" P6 u9 Z  P+ \1 a9 r5 l
总胆红素    155.9  出院时110左右
& e" Y0 b! K/ r# @; s4 ~直胆红素    122.3  出院时100左右
+ x( c* p9 ^5 X/ F6 c
/ @$ g* W7 V1 j# Y总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
  S! o7 n% t7 J) c3 M0 q& h. u$ [, w% d
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
5 r6 m1 `4 h8 a4 P+ n5 _0 s, i4 K& s3 U; d0 W' L# j' c4 o  Y1 N
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
3 c9 u* u: Y1 o4 o$ }8 b我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
0 P+ E, B3 r+ Q, n# R2 A: G( E* A: o, A7 V+ X
晚上37.5度
: N  p/ A. S8 \) c( S% e+ I% K3 x/ H* K' [; d
请问豆叔5 k9 n6 N! t: t: X; _
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
) Q2 `$ d# }2 p1 G3 L2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
" m' X. T/ l6 X8 U- \* x3 c1 S3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?7 c+ z/ u1 e* _- g; A* @
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
2 C8 M8 N/ i; D' Z+ h5 H% T1 r9 K4 B/ g0 e

' A/ W3 j7 r) ^2 }, `我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因  B: J8 ]0 T5 y$ |0 ^
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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