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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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276686 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。# x+ q& o) L7 a2 J- F& z9 A& i% r
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。. Y4 E9 s2 F9 l& C7 i/ F
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
( o1 H, S0 V# Z
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
# U5 Z6 R+ Y- n! h, X3 K听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。1 B; g2 c' [. T5 d
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

1 M8 {( T- q0 b
' g. m& `8 y1 k" \- s憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施' S" W2 v) F' y2 C( j

8 Q7 H: G; l! [, {从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
+ k* L2 Y' u6 Q& _+ S# w
+ u* T7 W8 `) K+ ^: |/ kEGFR(++)
( o. x, d6 v% {# CVEGFR(+); Q8 V5 W/ c1 o( `7 _- |$ o
PTEN(+++)" G' D+ {% X$ r( h6 F  A9 f
E-cadherin(+)
7 z! d! M+ @7 ]9 b$ [7 t* {7 acd117(-)
: D) W) H4 a! P) T. \cd20(-)
& b+ w5 _7 L: E* Eercc-1(-)
3 U4 C, j2 o# u9 O7 aar(-)! J+ }5 p+ u1 u$ K7 Y
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。- ^- P# _* l% |" }- u; F
7月13日做的手术 一切都很好
8 N* ^- M5 x+ M) {# H7月17日afp158  术前248
9 o1 ?! G; ]" r4 |* k7 a4 ^6 O7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
4 G# |1 C& u) C2 ]' c1 R8 @" D' @9 f0 J
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
( C; ^: `  G( [7 S最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼- [$ P; P0 L! p1 S5 z

( S3 X9 s# p1 f  v" p+ M
# i4 P% t& ]$ t- B) d' g然后7月21日afp是2690 [* d# x' u  o( h" r
7月28日afp3328 m) C, X: B, |5 a
8月2日afp489; {5 W1 x5 ]# P; g/ S  n" y% Q% O

# ?1 A) N" X0 i) l  i! S看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
; i! x. k. q3 b3 l- G' w4 y9 S' P! |/ j: ?3 w& u
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
- J2 |2 i# o1 p6 j4 Z/ s: {& T7 S9 Y0 k1 ?: j/ o- z; |, w
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受" s4 s" r8 ^3 f
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!" c/ M6 U9 @$ ]
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的5 H, C9 R% j& s* {+ k, E: m6 I
6 r0 g1 R" y* }& y  `; v

# E5 S0 y# T; `- D& l/ R) I憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。5 d0 I, R9 [8 l, ~
/ Y6 ^0 i) k7 s9 y! c8 m
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!- V' ~8 D8 G0 \1 P1 j' B  P5 \$ p

. t4 |% J1 ?6 q' i: c
% ^- o9 T( v8 [0 T. c憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
% {" F5 f9 \* F7 H4 M( O  m父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
3 ^' P$ `$ l" H, w但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
6 O7 Q( _6 i$ [然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
7 W; c4 k: J1 _# I2 m, V' f+ W* l
  S; P$ d0 l7 l% S$ [然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。# {4 ~/ c5 G# c7 F. Y2 z% ]
4 l# p5 M9 c; l( b
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
, F! Z7 j* O3 A4 l5 ?8 q6 n1 t还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 ) @5 }/ S& k- K: {! @# B5 ?7 I

0 t3 |; [' _% }' n1 H* Y不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
, q) {- ^: Y4 u/ m1 N; n
8 V4 I" E0 B3 y- X/ p如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 3 [" P% a3 H# x1 ?& X
* _8 R4 Z1 U3 ^  x  N% o( u" T
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
/ }8 f4 e8 [. N憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施4 p0 F5 {4 H$ O$ m

9 D/ E6 n+ L2 p0 F3 X" g6 P) ?3 ?( F从发帖之 ...
) f1 E6 {  V& S# y
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
9 @* H* F+ h9 _, e) W憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
2 D& w* G/ k: O/ ^, \5 ~' V% a1 x% E- h. N# @' {$ w
从发帖之 ...

$ w6 f  s) F2 e2 t9 o. h7 \2 Z% A在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 " z5 m1 R: ?/ p* E% h3 m
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

2 v* t' Z( w- _; x* l  {: n先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
$ D- v) B& i" r% F: p这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?8 i6 w" S1 ?7 U2 ]& f& j
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
% G2 Y3 Q) ?4 B6 ?, x$ k其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
5 ?7 t/ @8 u' X7 c2 Y; A( j7 b5 G$ M5 |
7 n4 G- Z2 t1 M$ B8 R; P# t
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
# k8 Z! z! [' G/ b7 d' n8 d, a" o" u: e憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct! j% T1 C5 N+ k' g4 k4 A
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
2 r2 a$ ]8 L, @; g
现在如何治疗?+ J2 `# i: t8 P5 n) B  _& s
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。* K$ I5 _' }4 L
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。6 C4 x- q) J5 t  Y- w  R$ @
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
+ f. Z% J& v5 i8 |3 ]' [不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
0 z% e- G# g' b
: k# I+ l+ r7 I' Z$ A如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
1 u" P! w/ f( Y" d; R& s( S
7月13日做的手术 一切都很好2 L; N: ]: q) P( p
7月17日afp158  术前248
" ^8 ~$ s1 h3 h: \# D; W# s  A7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
: Z, ^3 G, |, T: p; o
9 F. X$ s7 O6 V) I7 q  b你应从这几天的事件好好总结。4 |: P" l0 K0 Z5 a. V6 y
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。( M! w* i9 b6 _% h6 T
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
, Y3 q+ q/ R8 r+ t: X0 k) Y* _) Y9 G; l' Q. j! n# o$ l
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!9 i+ J5 ~9 c5 a& C) E/ M

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