我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
登录/注册后可看大图

$ h" H' }3 O+ j7 o2 @他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

5 G5 \5 M6 Y4 f4 d3 `5 {AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
8 X2 f/ s+ W- t& i3 d* Y7 |精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
# X7 e) Z7 z( d& ]* J+ o另我也在北京，有时间可以交流交流。
3 g# N- z4 s, @3 F" @$ B祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
登录/注册后可看大图

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

* u6 n1 O) m" P+ [( O                               
登录/注册后可看大图

# x6 k" `3 q0 v  H$ r' p有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

; Z6 G" i, G" F; A* F$ R4 g% A
4 O# h+ u! e3 g* s从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

& v% l; }- _  c& \1 G  w0 l; Z                               
登录/注册后可看大图

6 K, Z7 H% I9 ^& b; ~/ T0 H从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

0 J1 x. o( a4 G看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
登录/注册后可看大图

5 t/ R! z; h5 W3 P从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

) y) L" t7 U1 j几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
登录/注册后可看大图

$ ^6 F6 c& u3 s" j; s几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

$ S& V* R8 |- F2 B; ^( W确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
, U. t  {$ \& T! f& K2 y% c
; M: ^; Q3 G3 O& j0 U( n当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
6 h. l+ m/ M% e3 @" }
) P# p$ x6 _/ }+ U2 \2 X和5天前对比，
白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
/ J2 Y* g$ W, Q) H0 l1 w转氨酶正常
' H6 `7 M: E1 F, b总胆75 ，直胆50
; V. M- D" J* g4 v) ]6 W1 k& u白细胞血小板那些正常
8 n8 v3 h5 S8 r  B. i4 O5 Y
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
+ L  ^* H& S5 `# _! U& X" k8 Q乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
3 P2 M# x" F7 y, M, [% r$ G好像高的有些离谱
8 @% O% \! c5 _7 C  }& }8 i. x
. _3 X; [) \& j1 c/ j但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
8 M! H/ k' O7 J7 H4 M& `
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
, {& \9 D) m$ a3 T* Z0 K0 \, ~7 N但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？