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[咨询问答] EGFR 20位(R776C)21位(L858R)双突变已经脑膜转移,求指导

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74762 23 老姐要坚强 发表于 2023-2-8 14:37:59 |
老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:20:02 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
夜寒Rgj 发表于 2023-3-15 07:317 C6 }+ x4 Y& ?" g. x
我家也是776加858

+ K  J: I& C' p; C用的什么方案

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:22:04 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
瓶子 发表于 2023-3-15 07:517 b! I, ]0 S& m8 b' I2 S
一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,

8 d4 i/ p4 n! |* m  h是的,一代开始也比较担心,后面控制效果好,医生也没那么警惕,一个多月就进展很快了
; b3 z8 W' @3 C后面才发现有20突变 TP53的话,很容易耐药,所以现在经常如履薄冰

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洪宁宁  初中一年级 发表于 2023-3-16 22:27:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-27 22:56:37 | 显示全部楼层 来自: 福建
洪宁宁 发表于 2023-3-16 22:27' Q1 R8 ~" P/ z/ e5 `
我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788

- l7 l, I) r% t! g. O778吃起来效果如何?

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-7-2 18:06:04 | 显示全部楼层 来自: 福建
后续的情况+ d6 f* J' P6 Q* ]8 [4 M
3月感觉头晕,脖子不舒服,然后80的奥希调整为160,总体好转,头晕好了
* \3 @9 w* J0 x% e之后5月30左右复查,肝部进展,脑部偶尔也不适合,脑脊液基因检测结果阴性,没有检测到突变(根据症状和MRI应该是有脑膜转移的),医生建议尝试国产三代
' h9 d7 l. ?; L  f有询问一些病友,6月20左右尝试增加了10天的280,脑部头晕有所好转(大概率和脑膜相关),但是MRI提示脑实质有所变大,肝部继续缓慢进展/ V0 C# z; _0 L( b
现在真不知道如何处理: p9 [, G0 Q' W  t( y* z, P# K9 G5 a& p
1 重新基因检测?肝部或者脑脊液! F8 M6 w  r, F  H. ^: s
2 增加3759或者184或者 804
8 g( w$ I9 q! ~3 换国产EGFR三代药物

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妈妈一定会没事  高中三年级 发表于 2023-7-3 22:56:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
瓶子 发表于 2023-03-15 07:51% B" _$ L4 `( Z4 Y& O' Q1 {4 f; r2 `
一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,
7 z  h* p$ r2 M1 o# X" k
请问特罗凯入脑如何?

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:53:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。

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累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
iuuiuu  小学四年级 发表于 2023-7-17 20:25:14 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日软脑MRI复查确诊软脑膜转移,直接换成双倍伏美替尼,至今月余,症状仍逐浙加重,视物越来越模糊。后悔当初换药,应奥希替尼加倍!主治医生也坑人呀!

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-9 23:15:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
iuuiuu 发表于 2023-7-17 20:25# N1 n5 J4 z: x5 ]
我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日 ...
0 w: a2 n, J- i, h& E& P
不好说啊,伏美双倍的人确实不少,你们也可以换回来双倍奥希试一试。。
2 v4 i! U7 y$ ?. V# L9 L3 t21突变确实比较容易脑膜转移

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-11 00:21:22 | 显示全部楼层 来自: 福建
大欢123 发表于 2023-7-8 01:53
, l( R( J) S2 R5 w, B. w% |3 k脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。 ...

2 R2 M7 {! _, K8 i* j. v% }1 l我们已经去了广州三九脑科了解这个注射,谢谢,6月份就去了,也做了腰穿取脑脊液,但是出线了假阴性。。。- F( j* N. p6 C1 c
后续打算再做基因检测下,总感觉还有其他突变,有医生怀疑MET,但是280吃过,短期没发现特别明显的效果,也考虑后面再吃吃

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