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八十岁母亲肺腺癌,抗癌六年

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2016263 2041 草船借箭 发表于 2013-9-1 21:31:31 | 置顶 | 精华 |
zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 21:25:34 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
zbw1973 发表于 2015-4-14 20:03  I$ t0 {& [/ j; c2 Y' q) ]
我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果 ...

8 s/ p0 W$ m" B. I% a( Z/ Q我妈妈是EGFR原发突变用了一年特罗凯后耐药,耐药后又穿刺取样检测,结果为C-MET扩增,特联184有效4个月,现缓慢耐药,想再穿刺,遇到了上海胸科的一个主任专家,建议我不要穿刺,他的结论是EGFR突变就不会再有其他突变了,他还说“如果还有其他突变就是奇迹,告诉他,他要写震惊医学界的论文”。看他的架势好像对这个结论很有把握,所以我迷糊了。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。
4 r3 O. y% E; _* u9 c4 b        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:
2 n: L! U! S& j5 b4 a  ~. g1.        我老伴2012年73岁时,确诊为肺腺癌晚期。抽出大量胸腔积液,带有血色但不浑浊。5 f$ L# f1 o; q* ]! x2 R- z
2.        化疗两次(培美加奥沙)有效果但不耐受,改吃特罗凯有效,约18个月耐药。
5 `5 U  L: F& [5 ^3.        特耐药后又培美单药化疗两次,效果不大,副作用廷大,全身皮疹,白血球2700,发烧7天。
0 u) L: a! }0 f8 P  b' [4.        2015年,用过2992有效果,但水泻严重,也用过9291,三周后又水泻严重,现在未查不知有效否。
, J8 \4 N. ?0 B' ~" K0 C5.        没有做过基因突变和免疫组化检测。
' q& G$ n' ]/ D: g6 O; @6.        老伴病情基本稳定,生活质量还不错,没有骨转、脑转等远端转移。
# S- t% I/ i" Q" h8 c( \/ c: F' ]* o7 V- N
     所以我很关切您母亲的治疗情况,希望能多多相互交流。在有关肺癌治疗方面的知识,我是个小学生,懂得很少。您发表的交章我看了不少,但能懂得不多。望今后多多指导。; m/ m9 ?  q# i! ?
     您提出的2992吃8天停2天的用法,就是我这次学习的最大收获。我也想这样用。, m* P! X- _/ D9 Y+ \3 O2 C
     谢了!祝您母亲病情逐渐好转。相信在你这么有能力的儿子的呵护下,老人活的一定很舒心!
& g# L4 K+ i. N, s, k$ c
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 11:21:27 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 10:17
; h9 T7 ^( I4 ?3 Y- y7 V  C草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。
8 o) u$ S; \6 j: y+ s        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:" {6 U7 Z2 }) m5 c9 F, @, s: g
1.        我老伴2 ...
# t8 |( v' H; j7 K7 {
2992和9291不知道你家装药是否混匀了,是用的药用淀粉还是乳糖,再有就是你家2992和9291的用量剂量是多大。2992的药物假期方案是老马根据2992的半衰期提出来的,除了吃8停2,还有5停2的方法。这要根据自己家的病情进展情况调整。如果副作用太大,可以考虑剂量稍微低一些,然后用一些针对腹泻的药思密达、易蒙停等。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 14:28:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:
( e# i' o7 L$ \( d; A  j5 b* ^9 Q! w看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg,配的是乳糖按1:2配的。由于我岁数了,手抖装不进胶囊。改为把药倒进小酒杯,对上水搅匀喝下去。不知这样形不形?
3 U. s0 s0 S3 N2 j2 @/ P* r# R5 F" i- p9 w* \1 p1 |  |% ~/ m: d4 K
因为老伴吃2992二周后,9291三周后才出现较重的水泻,所以我想采用吃8停2的方案。您看可否?  \6 R. Z: r6 F
谢谢您这么快给我回复,顺便有两个问题,想听听您的意见。7 v3 v) T- K7 k8 }7 y5 v( P: A& V
最近听到一些说法,脑子有些糊涂:9 p! R1 V( P4 {, }2 ?( q/ f  ~0 j
一种说法是:有效药尽量别换,换回后就不一定有效了。理由是:试用另外一种药,就可能引起癌细胞状况的改变,再换回有效药就可能失效了。( k5 `5 }3 |0 Q) q1 s+ a4 v
还有一种说法是:应根据自己的靶点来吃药,没必要用其它靶点的药。一是不至于躭误病情,二是免受副作用的折磨。
1 a/ ]1 [# M* k3 t对这些说法怎么看?我是没有辨别能力,希望您及各位领路人,多多给予帮助,因为它关系到我下一步怎么走,我非常想弄明白,多谢了。
7 ?" \/ k; ~$ ]# l5 u; q
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 18:36:04 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 14:282 g# f# ?" R" v+ o0 U# J/ \
草船借箭:( O( h2 O! r: E- Q! l, |4 ~
看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg, ...

; }0 b- v8 Z0 j& @你9291用这种装法肯定不行啊,药物溶解的太快,副作用太大。为什么要用胶囊,就是害怕药物溶解的太快啊,副总用太大。- D5 N$ V3 E  n' h* g0 B& h
如果自己不能装,还是找能装的帮你装药吧。
) u2 _! u0 r, A4 r# n另外,你试药最好要满一个月然后检查对比确定是否有效果啊。怎么几周几周的吃?5 l7 U) O9 W" M" m' O* R
我家的情况是如果一种药有效稳定,我就不会着急去换药或者所谓的靶向轮换,一种原因是本来就没有那么多药可以轮换,在病情稳定,副作用也不大,生活质量也不错的情况下,为什么要提心吊胆的进行轮换呢。另外,就是轮换可能会打乱我的思路,扰乱我的分析判断。也可能是我的功力不够,达不到轮换的效果。
0 l  J$ z0 S& n9 v  ?而且用作轮换的V靶点的阿西替尼、凡德他尼等对于岁数大,伴随其它高血压、心脏病的情况,就更需要慎重。对于岁数比较大的,本身进展就比较慢的,我的意见就是稳定就好。
2 Q7 B) n* Z- ^7 t! ]' T- [" r! z但是我建议就是在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,来帮助判断下一步的用药靶点,这个是有必要的,方式耐药后快速进展。比如易、特效果一般的时候,或者检查CEA有上升的时候,可以考虑用易联合2992、9291、184等来帮助判断可能的突变靶点。
2 M% T  L5 C& {9 c% a
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 20:41:56 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!这么快又收到您的回复,太感谢了。您的回复对我很有用。3 N6 V3 E" P' {, [8 m( u( y/ H$ ^
5 P0 n6 E  N$ ^
1、您的指点,我才知道原来的装药法,副作用太大。我想办法装胶囊。
" K% V& N* s3 A2、吃药没能满一个月,是因为副作用太大,坚持吃三周左右,能看出效果来就换药了。今后也应改正。
! \( `) n4 ?+ w5 L2 c1 |3、您提到的联合用药很有道理。对于岁数大、还有其它病的老年人,应以稳定为主。' _" x7 c1 p. o3 f
您使我明白许多道理,下一步怎么走比以前清楚了许多,真是好朋友!3 N7 M' l# y! e  Z* @/ o0 X0 I
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 09:57:15 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!$ ]& s% t$ r* j
您的建议:在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,我很感兴趣。我琢磨了一下您的用药联合,归纳如下:
" \* M1 I: u. `6 o! S第四阶段:2014年四月开始2992联合4002,采用8+2的方案- Z0 N- d, `7 m4 o$ J
5.5日复查,CEA从三月份的85.28升高到了112.1,
" G* w# x7 K) M3 R  C) r% T& e第五阶段:2014年7.12日开始9291(80mg/qd)联合易瑞沙,7.27日复查CEA从124.6下降到111.7;) F$ |. `' E8 Z! U$ S
第七阶段:从2014年9月12日开始重新回9291(100mg)联合易瑞沙,复查结果CEA下降35%左右。( q# ~" ^+ t9 E+ Y( l' [
第八阶段:从2015年2月25日开始易瑞沙联合2992,每周一到五吃易瑞沙,周六、周日吃2992(70mg)。3月12日检查CEA下降。
6 g3 p. x+ s; L/ D从您的联合用药的过程中,是否可以得出这样的结论:E靶点的主药易或特与E靶点其它药之间的联合,要比其它药之间的联合效果好?/ A/ ], A  T+ V0 y. ^
再有您的第五阶、第七两阶段,9291与易的联合方式是否与第八阶段易与2992联合方式相同,也是5天易二天2992?# Y1 S+ W) M9 a0 U
还有您提到的2992的药物假期方案:吃8停2,停的哪两天是空窗吗?还是加别的药?& J" K5 u  o6 C6 }
又给您添麻烦了,谢谢了!
/ g1 Q+ {. p" m( ]/ c

点评

分析得很好,有价值!  发表于 2015-8-9 11:40
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-17 11:25:34 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
本帖最后由 草船借箭 于 2015-4-17 11:26 编辑
! b* U9 s. P4 |8 U' K2 K
$ ]: _+ P% W+ m5 Q- |" \8 v. Ahttp://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=12692&extra=$ c4 X. e5 r7 Z& R8 X
基因突变图片.jpg
7 B% R' x% b; t; X( M4 G2 t这个帖子您有空可以看看,联合用药的目的就是因为肿瘤的异质性,而且越是到病人中后期,发生的获得性耐药的基因突变的可能越大,这时候如果单一用药的效果就不会太好。) }5 W% \: ?8 R" _- Q+ Y' Z: H
因为作为EGFR的19、21突变以及后期获得性耐药的T790m、cmet等突变或者扩增的几率肯定比其它的突变概率大,药物的效果也要好于VEGFR等其它靶点,所以在可能的情况下,还是主要以第一代EGFR抑制剂和二代、三代为主。4 M% ^+ O+ S1 s  \
从这个图片也可以看到,有相当一部分患者体内是复合突变,这种情况用药需要联合。

点评

感谢楼主分享自己家的用药体会,很实用。  发表于 2015-4-19 15:51
学习了,希望我母亲特联4002有效!!!  发表于 2015-4-17 11:35
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 13:16:26 | 显示全部楼层 来自: 天津
谢谢了,这篇文章我一定好好学习!
一步之遥  初中三年级 发表于 2015-4-17 14:15:20 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
又学习了,了解的越多,觉得自己越无知
祈祷妈妈能靶向药一直显神威,一直这样幸福的吃下去,我愿意做一切!!!

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