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[咨询问答] 6月29确诊肺腺癌,4天后诊断脑膜转移,确诊时症状好严重不知还能不能恢复正常状态

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97429 38 56岁患者 发表于 2023-8-3 21:05:57 |
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2023-8-4 01:30:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2023-08-03 22:05
8 V$ j- `, x0 W7 x这是我遇到的第二个奥西替尼比伏美替尼效果好的案例了,其他病友有没有分享二者的效果比较的经验
4 U% Y$ W9 h. v2 W$ E
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feeling1989  初中三年级 发表于 2023-8-4 09:38:33 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
瓶子 发表于 2023-8-4 01:30
( v' y& X/ Z5 g6 Q搞一个帖子简单统计下?投票帖子

1 d9 F, ^6 F0 y/ m1 q我也想问,我们没有TP53,阿美竟然第三个月就开始失灵,我对国产药有点不信任了,我也打算换奥西

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-8-4 11:33:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
瓶子 发表于 2023-08-04 01:30( P+ k* f0 K3 O+ |6 Q+ o* E
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% `4 y  }0 y  h$ u) e
很难有这样的刚确诊病友的比较,很多都是奥西耐药以后,吃伏美,很难判断或者一个三代耐药开一个三代的多
# `) H$ Z$ P  J
                               
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阳光~  博士二年级 发表于 2023-8-4 11:37:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
我对你家治疗充满疑惑,刚去医院头疼为啥不做脑核磁,如果做的话,直接就看到脑实质甚至脑膜了,就不用等一个周处理脑出血了,然后已经确定脑膜转,症状这么明显,不应该第一反应靶向加量吗,奥西直接双倍顶上,很多症状不可逆的,及时止损,包括鞘注,赶紧的安排上,你爸爸那些症状,太遭罪了,脾气暴躁太正常了,换谁都这样,我们一定多点耐心,现在最应该双倍奥西,联合鞘注培美曲塞,应该会更好一些,如果症状好很多,再停鞘注,看看贩单独靶向药行不行,睡眠这个,亢奋,我还是觉得跟病情有关

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岚lyl  初中二年级 发表于 2023-8-4 11:44:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东江门
是不是单药奥希就可以,化疗留着以后用?

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申医生  版主 发表于 2023-8-4 13:07:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
瓶子 发表于 2023-08-04 01:30
( J9 F2 g  E+ S! |6 i搞一个帖子简单统计下?投票帖子

4 s' P6 C  {2 a) M: ]( T$ V& }理论上伏美替尼针对egfr突变更强,但是790突变不知道什么情况,所以有奥西替尼耐药盲试伏美替尼有效的

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56岁患者  高中一年级 发表于 2023-8-4 15:27:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
阳光~ 发表于 2023-08-04 11:37& C0 m5 i6 W( H
我对你家治疗充满疑惑,刚去医院头疼为啥不做脑核磁,如果做的话,直接就看到脑实质甚至脑膜了,就不用等一个周处理脑出血了,然后已经确定脑膜转,症状这么明显,不应该第一反应靶向加量吗,奥西直接双倍顶上,很多症状不可逆的,及时止损,包括鞘注,赶紧的安排上,你爸爸那些症状,太遭罪了,脾气暴躁太正常了,换谁都这样,我们一定多点耐心,现在最应该双倍奥西,联合鞘注培美曲塞,应该会更好一些,如果症状好很多,再停鞘注,看看贩单独靶向药行不行,睡眠这个,亢奋,我还是觉得跟病情有关
. r, h: M  ~( ^9 N# o
你好,阳光老师,一开始就没有往肺癌那个方向想。没有症状前就一个正常人,连咳嗽跟痛都没有的人,都没有想到会得这个。一开始头疼头晕有拍脑部检查,脑干那里是有东西,区医院怀疑脑出血,然后我们就上市里按脑出血医,后面医生查血多查了一项癌胚才怀疑有癌症,先做了肺部增强,得出了晚期转移,穿刺活检。在这段时间还是在按脑出血来判断,一直头疼不改善才让肿瘤科医生会诊判断是脑膜转,跟脑出血没关系,才再做脑部增强。目前吃奥希症状是有在慢慢好转,一开始身体是真的太烂了,太恶劣了。都怕他撑不到基因检测结果出来。鞘注跟放疗,找医生会诊都说意义不大,还不如尽量满足他要什么。
# y& Z2 T% V. X% d5 J( t" O& s$ N
                               
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56岁患者  高中一年级 发表于 2023-8-4 15:28:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
岚lyl 发表于 2023-08-04 11:44
& L0 `: m3 D6 v5 a$ k是不是单药奥希就可以,化疗留着以后用?
/ T+ k& g% q" n8 k1 G
这个下次检查,我也想去跟医生探讨下,目前还没有第二检查,还不知实际控制的怎么样了

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-8-4 22:35:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
56岁患者 发表于 2023-08-04 15:272 o' R7 [* l2 u8 s* \
你好,阳光老师,一开始就没有往肺癌那个方向想。没有症状前就一个正常人,连咳嗽跟痛都没有的人,都没有想到会得这个。一开始头疼头晕有拍脑部检查,脑干那里是有东西,区医院怀疑脑出血,然后我们就上市里按脑出血医,后面医生查血多查了一项癌胚才怀疑有癌症,先做了肺部增强,得出了晚期转移,穿刺活检。在这段时间还是在按脑出血来判断,一直头疼不改善才让肿瘤科医生会诊判断是脑膜转,跟脑出血没关系,才再做脑部增强。目前吃奥希症状是有在慢慢好转,一开始身体是真的太烂了,太恶劣了。都怕他撑不到基因检测结果出来。鞘注跟放疗,找医生会诊都说意义不大,还不如尽量满足他要什么。

5 X& Z( I8 {0 d! \6 h你家这才刚开始,靶向药有很多,还会有很长的时间的,不用害怕焦虑,慢慢会越来越好的,加油呀

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妈妈一定会没事  高中三年级 发表于 2023-8-5 04:35:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
阳光~ 发表于 2023-08-04 11:37
: p; H7 D: ^1 i我对你家治疗充满疑惑,刚去医院头疼为啥不做脑核磁,如果做的话,直接就看到脑实质甚至脑膜了,就不用等一个周处理脑出血了,然后已经确定脑膜转,症状这么明显,不应该第一反应靶向加量吗,奥西直接双倍顶上,很多症状不可逆的,及时止损,包括鞘注,赶紧的安排上,你爸爸那些症状,太遭罪了,脾气暴躁太正常了,换谁都这样,我们一定多点耐心,现在最应该双倍奥西,联合鞘注培美曲塞,应该会更好一些,如果症状好很多,再停鞘注,看看贩单独靶向药行不行,睡眠这个,亢奋,我还是觉得跟病情有关
8 B' n+ [5 v3 Q7 k+ ^* q: u9 L9 H
脑膜转会导致亢奋失眠吗

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