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闯关3AN2 发表于 2023-10-06 21:122 v3 |% m( G6 N0 P+ z. Y 好运！
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阳光～ 发表于 2023-10-06 10:458 a& D' ^/ X8 x; v" g 动眼神经受损就是会出现复视重影，警惕脑膜转，听力障碍也是典型症状
伊昂 发表于 2023-10-28 16:41% Q0 O: r. x! @! h7 N2 f3 } 不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。 * S$ D3 T4 Q. }8 H2 U, o9 [服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？ 3 d5 Q4 J+ T0 N1 c- Z& W1 E另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。- G8 t: q6 v- ~% L* {1 s- u; z) c 想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。
伊昂 发表于 2023-10-28 16:41 $ b; w8 W) U! K" C" G; f3 ~不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。 ) G* P5 b2 Z, I7 w服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？ ; F6 p4 K2 t' @1 q. A$ z* X另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。 9 Y8 v1 |7 [4 n* `想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。
阳光～ 发表于 2023-10-28 20:14 " x1 h# R# x$ y其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜
阳光～ 发表于 2023-10-28 20:14 ! ^ G! N: J. X1 G其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜
伊昂 发表于 2023-10-29 08:36 $ k7 {7 Q8 h3 z* e8 S$ X- d U" c好的，谢谢阳光老师。另外，对于复视的矫正，您听说过针灸有效的案例吗？
阳光～ 发表于 2023-10-29 17:540 r. s0 J( _9 G+ q4 ?: _ 这个我没有听过啊
2021多点美好 发表于 2024-03-06 20:16 7 x9 [- c; u: E, z现在怎样了？
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