• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

[复制链接]
5456 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ) L& b7 `% b. c' U
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:038 ^; M9 i$ p$ k6 u$ B+ {: E- Y1 e
谢谢您的提醒!
$ H( r% ]9 I3 c9 _- R我先找一下影像大佬看一下。
8 _  @, T! g1 p' B# r, c

: d. t' R- G% A  j+ @$ z1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  & B0 h, V, I7 t8 t7 }

" |* K1 p! `# h, `' x- c9 w( s; k4 K0 K1 ]1 ?! l: m% _
  2、、cea评估?    换药前后?
. w5 G! Q9 e, C: }" i4 E8 `4 V/ M6 r8 ?9 F8 F/ V7 a' {
    影像对比,评估药效(延时)。
) b4 p' s! P8 P3 @, r# G. }8 ^1 N7 @* y' H& \$ w: ~, X; c
% E* c* `  q4 U) h3 a  \" a
9 {  n- y. L9 ]

1 O0 O2 Z1 l; ^0 d7 {. h5 x+ V3、佐利替尼是正版?: k3 ^; |; g" J* P' }: p

0 i0 g5 t" O+ E( }) N% i# x
5 ^! e- p* w! H

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
' V0 |$ M# }: w! S  k; n  X/ \! y2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
0 X9 P# O, ^: ^# @, b0 i6 u7 y0 Z9 ?: {4 m6 `
结果怎么样? ...
/ U5 B$ y/ u* P1 O, W# ?
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27/ O+ w% i0 P, }; w2 l- J
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

3 b7 A4 s3 C, H. z1 o2 H' M: Y+ U1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。# V. s8 w7 W8 ^" c' M
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。+ E6 q; E* f' @! _1 U7 T* v1 J! x
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
$ ~, k8 G: ^. w' k4 r6 D! k; z! }8 l& v; @" i
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
2 t" c) Q  S* G# T) y
2 c2 D$ |% t9 g( H3,脑脊液,全身cea评估?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
/ Q- n1 S. }4 \8 n1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
& }6 S- F2 @" D5 F0 O$ J; a
9 A, U5 f1 C: W( T  G, a' z) [2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
- a3 l; ^* W& F& z

  g+ R* V! y% y医生甲氨喋呤等鞘注?
7 ]! H$ ~; X2 p. \# N
8 Y  q9 ^- d, ?+ v& L- G2 l. A9 C加你wx?

举报 使用道具

回复 支持 反对
elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
3 g3 v5 S' x% v" c* q1 N8 ]! k' t那佐利替尼有效只有1个多月吗?
) d  H5 W$ k- ]" n8 }, P
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
& i& {7 `. h% s- Q1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

/ s1 [7 R7 R, E5 f9 L7 h请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
3 ~# a. K  ?& y5 h. n! U/ ?请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
% _& R$ D1 ]$ y: u8 g, ]
在广州益药药房买的

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表