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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1112 16 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 6 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
9 e" @+ P6 `% }, T/ t* r
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03. S' `3 ?; q* v. Q5 }7 F
谢谢您的提醒!
8 i6 B* u% V# @我先找一下影像大佬看一下。

9 j- [  m5 ]; {
+ u$ f3 u+ M9 ?  M2 y1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  - y+ _  |, l: K- `

7 T1 G8 f! {5 y- W2 ^4 Z
; }8 f/ w( _+ n  2、、cea评估?    换药前后? ! m7 `  o& S7 K! Z

* ^7 E) F9 K; }3 g    影像对比,评估药效(延时)。
) y: o' g& Q/ C) X; K2 @8 q3 r
- @3 W) x: b  g9 g+ N' Z* X& M+ y# |  @7 v

8 O& S5 L; ?: |, x+ U: W/ ~. `: u+ x+ I& d8 V6 v
3、佐利替尼是正版?
+ P6 g. Y4 p, ]  g1 [3 ]0 X8 ?8 N
2 v5 U5 K8 z6 {  }3 r5 {  X; r1 e7 U

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希望能好转  初中一年级 发表于 6 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:250 `* s: a' F: {( X! n  n, C' d
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
  ~+ b9 t' J2 J. X
+ t. Y) N5 h# ~: d  ]% Y结果怎么样? ...
3 y7 L8 {; k  L: z
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 6 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:271 A) h5 @8 m4 M' H. C
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

) h0 ]$ Q2 ^+ z4 d3 [* U7 Y$ q1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。9 R9 @% I1 ?0 y2 B- _3 W2 N) T
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
' r$ E  M/ ~+ q! [: n* R4 J* K: I3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 6 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单) g- N  D: s. S+ y
4 p4 h; H$ w! X2 t
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
4 m( N  [' p+ n
9 c1 W2 |' Y3 D* T6 S' h3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 6 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19. J7 M1 q) S6 \$ b/ ~; }, M; G
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单' J- ?& p( ~* |& z6 z6 u. z

" O/ V# `6 L0 j* ?2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
( V- W& n$ M: `: O. i, ^

$ c6 G$ O1 _$ H2 t4 q/ x医生甲氨喋呤等鞘注?+ e# s# _  V7 m1 {7 K! }- @8 ~
) @; t1 d, N& R! ?7 s7 o
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 前天 09:56 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24  R( H' `$ j( J" [6 S& [) d
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
8 L4 t4 Y+ _6 y* A* T* s* v
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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