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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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9332 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 , p9 I6 M( b% r' z) n
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03+ a7 X. U- _/ ?
谢谢您的提醒!
2 C- e+ R' L! o( M- q2 n; b我先找一下影像大佬看一下。

  Q+ j% R: c* ?# B; p
9 l+ M- w% r( R) p8 S5 k2 a  ]" F1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
8 d$ R9 b# V% L- @! O( M. S3 _' v/ l! a. \+ t( a1 W; `
" w5 C5 G8 K3 ?0 Z8 k( @6 b$ P
  2、、cea评估?    换药前后? & S! o! \6 c: r% M0 z% p

  m( g+ I5 h9 d  f; S4 W    影像对比,评估药效(延时)。
2 ?0 u5 ]6 u' }4 R1 z( V4 M2 S: v- W5 ]3 r7 K+ V; X* A

: f  P" a7 S" r1 `- J$ @8 r2 P7 V; B8 E. f! ]  a2 `" v
6 @5 N# a9 R, c: o
3、佐利替尼是正版?
; L: C5 j: i9 u
  B; [8 L7 o. T- S' p2 U3 ?/ ]
8 D# |9 y5 s1 i  Q

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
3 z0 N4 K0 y! t( v, \* ?2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)) @- w% K7 b# l

: r# R. q) S. m  W  ]0 d结果怎么样? ...
  L9 @8 x" @2 w; Q' T( S
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
  x2 I4 C3 w/ l4 }% ?1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

2 z6 s5 h6 P1 Y- g) c( |1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。+ v+ p0 C8 N& h1 e2 i8 P6 Q2 D: P; q
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
( A# p- K5 ~+ z& P6 x- O- \; W3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
1 b! e1 x  a) }9 t; y5 s: ^, ~  H9 @2 s
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
) b: x1 g+ k  h0 V5 h! u8 o& n$ B
( X1 Z- Q; E; U) \3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19% B& a( }% F7 ^- }" l( u
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单9 g0 U6 |4 i6 H

& m8 r8 \. u1 z  z; t$ o2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
% D, v3 s# i+ Q9 ~( \
9 O6 ?' m3 l( `$ C+ ~
医生甲氨喋呤等鞘注?
( g' e! D& m" I, o; @) c! q) A5 \& y8 X: \
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
8 l/ o9 D* p! Z! T6 S+ Q$ ^3 x那佐利替尼有效只有1个多月吗?
8 c+ o3 d/ v9 E* G1 r
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56/ g. h4 l9 v! W) a! O) Q) O& l
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

: g/ x' }: G- M0 t6 ~请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15! P' g2 G* k! L# d; N
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

/ _7 |% Z8 D8 Z4 q/ a3 i5 u在广州益药药房买的

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