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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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7249 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
3 q4 p" l% P: c/ D/ u
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:031 E$ E3 `1 A6 [, [0 j6 M
谢谢您的提醒!+ ]5 m- D5 o" j- y4 z3 [/ |. N
我先找一下影像大佬看一下。
5 }7 t' T+ J* n; \; u" q6 M; T  }
, p# a( d" ~% Q+ a1 ?2 {
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
. y; ^$ k* E2 ?: D0 ~+ Y. N
1 }9 s' x- u/ Z2 j6 ?3 M3 m. O, d7 A7 C- @- z% N
  2、、cea评估?    换药前后?
) D( e/ J; A/ @6 ~* J: p: p$ M
& T( k' x3 k9 s    影像对比,评估药效(延时)。- J5 v- U& ?' J* m' a
4 H' t8 \4 a3 i6 M

. Q- \; c' V' l% Z6 b' k& Y$ u3 `8 T" B8 T( {: c$ M

6 y) v* D: g' f# B3、佐利替尼是正版?6 c8 f$ ?, Z# C' k  b. z7 w

* g2 l0 ?1 J, S! ]! E* l# i. f0 ]5 T) w. R/ n. U% O; G, P; X1 t

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
& x4 x0 s# B6 r3 w; V1 E0 G2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)0 W$ ?7 @  t' K% K9 s+ ~2 L
! w/ u% n8 v% h/ g
结果怎么样? ...
3 i4 F- B: j, r% i: a
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:270 D4 r5 U9 B- l' q8 m+ j
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
5 ^, `, B" N. g2 j( q3 W6 `
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
  _0 S1 i* i3 o* N5 O+ D2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
: p! u0 r' j: @3 P3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
- w6 s$ I+ I9 @. [$ v. c
9 ?4 N7 u7 r6 W6 W% Z2 L2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
0 C, R0 j- N7 J' U* e
, _  e0 l8 r, {' `' z: e3 L0 P+ O3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19* N4 ~) N; i/ j+ c: f
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
8 ?0 K  j6 V* v& Z: p4 u  z1 Y( w' z" v" l0 t- q
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

) |+ s! ?  q1 |+ m2 f% J
- x1 Q6 [8 T9 |" l' _医生甲氨喋呤等鞘注?
' ?/ }* B. Z/ s1 \  g( J  O0 I9 `* D+ ?: d2 ?, ~( A9 A7 W4 N
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:242 ]# M  d2 o8 M5 |: R/ B' f# ?
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
3 @& k) X+ u: h- x
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56# a0 I% x0 n; u9 G" C
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
; N7 z5 g. U" n( P% n  Q7 H
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
4 M8 e" C7 i' H; j请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
$ j9 S4 p: u; `5 P
在广州益药药房买的

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