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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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8654 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
0 d$ J( Q3 G% n+ ^. y. P/ R
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
, X/ F/ }6 n7 g& z2 D; l  ?6 m谢谢您的提醒!
5 m! g$ v* M) }, u( O& A5 ?我先找一下影像大佬看一下。
. ]* R0 e& R: T5 p
2 D% L  P& j4 ?, ?" ]- V1 a
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
7 L# a' O& e" l+ f( W
9 ]  h/ @7 Y0 A5 A3 `/ |# l2 e) Z' t/ q" V: o: ]7 L) c
  2、、cea评估?    换药前后?
6 t* `1 ]3 _* y$ j- Y3 q
4 T) t1 n  X, D. U9 `- J    影像对比,评估药效(延时)。
' b% l& S9 c& m3 R
. j: @5 w# O; E$ m2 _4 _. o: M$ B5 Q$ n7 W9 H
4 @/ E& Z, u0 [' g$ S
; E& [. t0 i+ j: A6 W
3、佐利替尼是正版?. _+ s+ `# Z! p  Y

) _; q- F, S4 L3 n* B/ d+ e. P. e2 a6 @# U- S0 x; Y% ?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25( d. C& u9 Q3 n, N
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
2 G/ R- d, o5 U# u! p+ h1 o7 B" \" y9 u9 C8 o' {" E/ d& k
结果怎么样? ...
! z5 @$ G  W* W1 ?/ s6 O# ]% Y9 i1 e
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27' \% i. S3 y3 w1 O0 w2 _' s" Z
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
  {0 ~; M" J- O$ ]4 Z2 G
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。1 M3 f* w& |) e
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
  `9 j1 h# L5 S, c3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单8 }; f" W5 D5 Q8 O3 {/ K

0 c8 x4 f0 A; Z- _- y7 H4 ^/ ]2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?& F, K& ^. \( i; ^

% W% |4 A& |- T8 h/ U3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
- ^" g" j; n( d/ Q2 c8 p1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
  q. [6 E/ N" B* r8 ]/ f
' ]5 k. T' Z: B! V! `2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
+ t" v! `7 ~' v* K6 J; p

+ `" t3 D/ q! }8 Z1 P0 s6 L医生甲氨喋呤等鞘注?3 V5 p4 J) f' h2 G
! n/ z% h; c$ a4 a
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24- b6 v- q1 K0 v6 u( I
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
. g- @. W2 N% f, t' T4 f* v2 |
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56; q$ q( f( }# D0 z9 L9 K5 e
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

  l; D; }' y0 |请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
3 B) I+ O8 Y8 c0 u2 [  f请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
/ [% o9 t* n' j' V
在广州益药药房买的

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