妈妈走了一个月了

- u! f/ v' {7 G8 a3 k* @4 x  z竭尽全力之后的不强求，而不是两手一摊不作为。
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+ g2 @, q  C7 d/ i; Z" B妈妈走了一个月了。我时常在想我竭尽全力了吗？
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好像没有！我留下了很多的遗憾！
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  }  Q' f, W2 U0 Z& l; G' u我没能陪我妈走最后一程。她走的时候，她的两个宝贝女儿都不在她的身边，所以她才大大的叹了一口气走了吗?
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) {# X& b7 C5 J" l我嫁到外地，妈妈生病这段时间，我没能一直陪在她身边照顾她，只有每月两次周末回去看看她。这就是她说的“久病床前无孝子”吗？

妈妈走前一周，我给她换了一种药。是不应该换药还是这个药换晚了，以至于吃了一周马上身体恶化，就走了？
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/ @/ ?0 ]8 n" r9 j妈妈一直很听话的吃着我开的药。妈妈知道这是我自己开的药吗？不是医生开的？但是没能将她治好！

4 M) |" ]# l% V, F最后一次妈妈和我说：“我不怪你们，我身上的病多呢！我没几天了！”
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7 A+ J+ U% h) O8 K1 _而我却没有留下来再陪陪她。甚至最后一次都没有好好的道别。

: f  j* v6 f) N/ R) X" N! D在车上，我说这会不会是最后一次见面？下次一定要和她握着手好好的道别！
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可是妈妈没能等到我下次回来。没能等到我端午节回来带她去医院检查。

还记得三年前的端午节，我们回来。妈妈说身体不舒服，爬楼梯喘气。等我们回苏州后再去检查，这几天要陪陪我们。

: H/ R) d6 o; S8 s* s  U) A后来你去医院检查，一检查就要住院了，发现胸水了。
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. e# T+ b  v4 [* M& Q2 o# y开始你们还不肯告诉我是什么病？我问胸水是什么颜色。得知是红色后，我想肯定不好了！

后来问了姐夫才知道，已经是肺癌晚期了。我说治，肯定要治啊！
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虽然你们之前身体不适，连爸爸动了那么大手术都不告诉我，但是这次你们是真的不知道是什么病。

( D8 O, v" K' r, A- ~# v" K- f+ `* J1 R8 F其实我很不喜欢家人之间有事相瞒，我希望妈妈可以知道自己的病情，我们可以婉转的告诉他。

我们陪她一起伤心，一起难过，再一起去面对，一起努力抗癌！
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我不希望亲戚朋友都知道，而当事人却被蒙在鼓里，好可怜！

后来我把病情慢慢告诉了爸爸。他有权利知道不是吗？

自己的身体自己清楚。每天的身体不适，疼痛，妈妈自己都知道。

5 ^% R$ J" a# q1 H" z1 e却不知道自己得了什么病，找不到安慰，没人可以和她聊聊病情。
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只是大家说心态要好！好像心态不好就是不对的。可是每天忍受着疼痛怎么可能心情好呢？
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* q& q3 |. T' x妈妈到最后到底知不知道自己得了什么病呢?爸爸说她心中有数！
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妈妈走的时候，还叫爸爸要坚强一点！当初妈妈得知爸爸是结肠癌的时候，又承受了多少压力呢？

三年了，妈妈忍受了三年的痛苦，终于解脱了！不再疼痛了！

' l7 p3 E% ?+ {; Y  \妈妈，我多想带你出去玩玩，去海边或是哪里，可是没有机会了！再也没有机会了！

* U8 v( J, j7 P% x三年了，妈妈做过两次化疗（培美+顺铂），吃过多种靶向药（易瑞沙，特罗凯，1 8 4， 9 2 9 1,2 8 0，2 9 9 8 0 4）.

" w7 f2 r* d1 `8 U7 F8 s! Q' B8 [# j也不知道这样的用药是否正确，只觉得最后几个月可能用药不对，才会一下子情况恶化得这么快！
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( T3 L5 X' Q$ `( a最后几个月妈妈腿脚无力，不便去医院，也就没去医院。

* D# Y" S' j2 f( L% J每次电话里听到妈妈哪里哪里不舒服，我就慌了，就急于换药了，乱换药了。。。

# ~% n9 `( o. |) |: D; }0 l我一直在自责和后悔中。所以，我也给不了大家用药经验，只是留了一些疑问给大家。
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如果我妈妈在治疗过程中换一种方案会不会情况好一些？

+ q( O) C$ J& J* U1.基因检测21突变，是不是先吃靶向药会比先化疗好一些？
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2.直接吃特罗凯会不会比易瑞沙好一些？

: X: }7 U( o3 z$ F# P3.易瑞沙耐药后，联合1 8 4会不会比直接上9 2 9 1好一些？

- U6 x6 P9 c5 i; I# ^  M1 m) ~4.9 2 9 1有耐药迹象后，是不是加量会联合好一些？

& u4 B- r4 J% v# f, Q! T5.9 2 9 1联合1 8 4有效的情况下，是不是应该一直用到耐药会比较好？
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! P" c9 p/ a' S: w8 B4 n6.9 2 9 1联合1 8 4有效的话，是不是应该果断换成2 8 0？以免1 8 4的血栓风险？

& Z3 O" O. E& g& ?1 J. k. u以上我没有答案！只能大家自己根据情况自己琢磨了！
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/ Q0 m* E  x4 B8 d( a! D1 Z5 _能给的建议就是尽量延迟病人生命，并减少痛苦，多陪伴，多交心！想说的想做的就行动，不要留有遗憾！
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附上妈妈的检查记录，仅供大家参加！

妈妈培美曲塞加顺铂化疗了两个疗程，之后用的靶向药。
9 I- W- E: d3 ~$ V用药过程如下：
2014.8.14-2015.12.2       易瑞沙
2015.12.3-2016.6.24       9 2 9 1     80毫克
) |& x, g0 r; @3 f2016.6.25-2016.7.29       9 2 9 1    100毫克
* ?: k4 t8 n& ^4 N' u2016.7.30-2016.9.11       9 2 9 1    100毫克+易
/ S7 q+ J$ C8 v' q1 x2016.9.12-2016.9.14       9 2 9 1    100毫克
2016.6.15-2016.10.19     9 2 9 1    100毫克+1 8 4    50毫克（吃五停二）
2016.10.20-2016.12.19   9 2 9 1    100毫克+1 8 4    50毫克（吃一停一）
2016.12.21-2017.1.23     9 2 9 1    100毫克+特
2017.1.24-2017.2.23       9 2 9 1    100毫克+1 8 4    50毫克（吃五停二）
2017.2.24-2017.2.26       9 2 9 1    160毫克
4 H, b1 Y0 a: @; j( k+ j2017.2.27-2017.3.20       9 2 9 1    100毫克+299 804
2017.3.21-2017.3.29       9 2 9 1    120毫克+特
2017.3.30-2017.4.1         9 2 9 1    120毫克
2017.4.2-2017.5.17         9 2 9 1    120毫克+1 8 4     50毫克（吃五停二）
+ U; k+ r) w6 a( Z" O; Y7 O2017.5.18-2017-5.23       9 2 9 1    120毫克+2 8 0    200毫克（一天2粒）
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祝大家早日打败病魔！癌症早日被攻克！祝大家安康！



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楼主节哀  尽力了就好

没有做手术3年也很不容易了，不强求。没有质量的勉强延续不是病人想要的。
我这一个月陪床每天都能见到隔壁或对门，或再前后的房间有人死亡，看着他们裸体，骨瘦如柴，浮肿，疼叫，褥怅。家属的煎熬。想象着我以后面对这一克，有没有勇气结束自己。
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+ X" p4 s$ y4 z$ G  V9 c& s我们家2年2个月，就已经第二次住院，第3次面临生死考验了。
* c% f, p! c4 D% v刚做了20次脑全放，医生告诉我效果不明显。难道只能靠299804控制脑，特罗凯控制肺？
妈妈还没有到那一步，还的打起精神面对
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奥克股份 发表于 2017-6-21 12:45

                               
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没有做手术3年也很不容易了，不强求。没有质量的勉强延续不是病人想要的。
我这一个月陪床每天都能见到隔 ...

6 N. _; L( u) K) a, e0 n你已经很坚强了，
) m" V) `. H- Y+ ]6 A

楼主节哀，感谢分享
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"竭尽全力之后的不强求"是我们每一个病患家属的愿望。活着的时候生活质量高一点，走的时候痛苦少一点。

奥克股份 发表于 2017-6-21 12:45
: K) T% S, k. I' `# o没有做手术3年也很不容易了，不强求。没有质量的勉强延续不是病人想要的。
2 W( c9 s; W, A1 j3 x; `) T我这一个月陪床每天都能见到隔 ...

加油！延长生命，减少痛苦，提高生活质量！

节哀顺变 卡能老人家只是没有来得及和你们道别才叹气的，没有一个妈妈会埋怨自家的孩子，你那么用心，她肯定都知道，只是叹息在一起的时间太短了吧

我也来说两句，
我妈妈离开不到2个月，刚死的时候非常悲痛，不过几天之后发现悲痛之情大大减弱，可能有压力一下子释放的因素。
% G# S* ]  J# ~. i但是2个月还是无法走出来，时而想起会伤心，会自责。
楼主2个月看一次，而我从过年2月份，到我妈9月份走，一次都没回家看，到家已经是死前一天，人已半昏迷无法交流，无法交流，那看到还有屁用。
到家看到我妈妈脸形变了，是那种痛苦的脸形，中间这几个月肯定受了很多苦，这几个月我只要去看一次，看到我妈妈的痛苦，我或许会豁出去，比如上培美+贝伐，
/ E' Z6 k% d% s2 C3 Z7 I/ K" X而不是知道有效概率不高的情况下徒劳地乱换药，或许还能多留妈妈一些时间。
+ e8 U2 \) a& o( s0 x我妈死前第三天还在吃我给她买的药，死前第二天，我爸问我妈还吃不吃，我妈说不吃了，应该彻底死心了。
应该说我妈至死也没有完全放弃，或许还指望着我，但是我却消极了，消极换药，拖一天是一天.从这个角度讲，我辜负了她。
1 {* f4 O. ^$ S" W$ K* {0 U+ v& A我犯了错，盲目自信了，认为不可能走这么快，我大姨乳腺癌骨转移，活活疼了1年才死去，怎么可能走得这么快，
2 ?) n& M/ \: J& ]7 ^: G: {9 a5 u7 Y我老婆孩子5月份去看我妈的时候，还好好的，到9月份短短3个月时间，急转直下，
所以正如楼主所说因为未尽全力留下了遗憾，但是这种遗憾，成为一辈子无法打开的心结，一辈子的痛。