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本帖最后由 weimj321 于 2017-7-11 17:16 编辑 ; t: N! D" d% [5 j" y
. X' Z4 H0 `3 j竭尽全力之后的不强求，而不是两手一摊不作为。0 w/ ]* d4 _# E. n- D' l
5 i4 B, O4 I7 W) ] i妈妈走了一个月了。我时常在想我竭尽全力了吗？: g0 l% t6 R. I4 ]' g- e" U% ?
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好像没有！我留下了很多的遗憾！5 k8 L) y: r2 j( l0 O
+ c3 k0 g8 N. c9 B- v% x我没能陪我妈走最后一程。她走的时候，她的两个宝贝女儿都不在她的身边，所以她才大大的叹了一口气走了吗?6 I' |: t, q. j* B, X
3 a$ l( \0 y3 f7 Y% u4 j, z) |我嫁到外地，妈妈生病这段时间，我没能一直陪在她身边照顾她，只有每月两次周末回去看看她。这就是她说的“久病床前无孝子”吗？
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妈妈走前一周，我给她换了一种药。是不应该换药还是这个药换晚了，以至于吃了一周马上身体恶化，就走了？9 d9 a9 s$ k( R% D* k) D
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妈妈一直很听话的吃着我开的药。妈妈知道这是我自己开的药吗？不是医生开的？但是没能将她治好！3 |3 Z5 G+ ^8 g
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最后一次妈妈和我说：“我不怪你们，我身上的病多呢！我没几天了！”$ |6 G$ p! ~) i1 a7 N% p
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而我却没有留下来再陪陪她。甚至最后一次都没有好好的道别。
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, y3 H5 j+ l) X' o* {4 b在车上，我说这会不会是最后一次见面？下次一定要和她握着手好好的道别！
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可是妈妈没能等到我下次回来。没能等到我端午节回来带她去医院检查。
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还记得三年前的端午节，我们回来。妈妈说身体不舒服，爬楼梯喘气。等我们回苏州后再去检查，这几天要陪陪我们。
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后来你去医院检查，一检查就要住院了，发现胸水了。5 y9 I a, S# u( w
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开始你们还不肯告诉我是什么病？我问胸水是什么颜色。得知是红色后，我想肯定不好了！
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后来问了姐夫才知道，已经是肺癌晚期了。我说治，肯定要治啊！9 }+ k6 E4 L( C# ]/ r" D M
" n; o7 U7 h+ W& W4 Z虽然你们之前身体不适，连爸爸动了那么大手术都不告诉我，但是这次你们是真的不知道是什么病。. R# Q/ |0 d9 R& c# P
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其实我很不喜欢家人之间有事相瞒，我希望妈妈可以知道自己的病情，我们可以婉转的告诉他。
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( {$ P r! u) v1 L& Z5 [我们陪她一起伤心，一起难过，再一起去面对，一起努力抗癌！: }" k. ], q7 T2 W
2 _6 W/ o2 l0 m( G( C我不希望亲戚朋友都知道，而当事人却被蒙在鼓里，好可怜！0 {# m& e0 F; q
# ?2 r0 M y2 |" O4 K1 j* M3 Y后来我把病情慢慢告诉了爸爸。他有权利知道不是吗？9 y; `4 f+ [/ f3 H/ H$ @7 w! @
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自己的身体自己清楚。每天的身体不适，疼痛，妈妈自己都知道。
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却不知道自己得了什么病，找不到安慰，没人可以和她聊聊病情。7 P2 v# J! I& H$ J% N) ?
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只是大家说心态要好！好像心态不好就是不对的。可是每天忍受着疼痛怎么可能心情好呢？7 u' r. V0 J4 e7 s# ?
7 r$ g7 U( G L4 T/ p5 }妈妈到最后到底知不知道自己得了什么病呢?爸爸说她心中有数！2 i6 m/ v. b. n. d$ o2 R
3 z9 s* X6 D# C+ e( I: _妈妈走的时候，还叫爸爸要坚强一点！当初妈妈得知爸爸是结肠癌的时候，又承受了多少压力呢？
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# |0 l+ W) n2 s( q& z8 q三年了，妈妈忍受了三年的痛苦，终于解脱了！不再疼痛了！+ P! b6 b! Y& G! f4 O2 X0 S
% y2 _* a0 q( L, R" x妈妈，我多想带你出去玩玩，去海边或是哪里，可是没有机会了！再也没有机会了！9 ~! {. ?3 C" ]; D
! E' d; k; W) T三年了，妈妈做过两次化疗（培美+顺铂），吃过多种靶向药（易瑞沙，特罗凯，1 8 4， 9 2 9 1,2 8 0，2 9 9 8 0 4）.( @! U5 K& |! e) G
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也不知道这样的用药是否正确，只觉得最后几个月可能用药不对，才会一下子情况恶化得这么快！
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( g. u" f* b$ ~最后几个月妈妈腿脚无力，不便去医院，也就没去医院。' q* t7 j" s3 A, S- z1 x
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每次电话里听到妈妈哪里哪里不舒服，我就慌了，就急于换药了，乱换药了。。。$ j4 Z# I: E% ?7 d! ^
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我一直在自责和后悔中。所以，我也给不了大家用药经验，只是留了一些疑问给大家。9 d( h% U3 Q) Q. z* y
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如果我妈妈在治疗过程中换一种方案会不会情况好一些？' B7 t P% b& F) T }
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1.基因检测21突变，是不是先吃靶向药会比先化疗好一些？& A" M# k9 ^2 j8 r
' [8 U) {8 S) u9 n; v5 d1 ~2.直接吃特罗凯会不会比易瑞沙好一些？* W: R/ O L5 n4 ~3 S+ F4 L, J0 J5 Q
0 T% U. }( B0 N, D+ C& h( X3.易瑞沙耐药后，联合1 8 4会不会比直接上9 2 9 1好一些？
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4.9 2 9 1有耐药迹象后，是不是加量会联合好一些？0 Z4 F# r- z$ e7 n- R
* Q2 Y0 g/ C" y$ d$ J' V5.9 2 9 1联合1 8 4有效的情况下，是不是应该一直用到耐药会比较好？
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6.9 2 9 1联合1 8 4有效的话，是不是应该果断换成2 8 0？以免1 8 4的血栓风险？
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( B1 d2 u% {) s1 ~- \) v9 m g以上我没有答案！只能大家自己根据情况自己琢磨了！/ H/ v% E' N3 D% R) F5 q% d* c
7 A4 h0 h7 f4 I, V能给的建议就是尽量延迟病人生命，并减少痛苦，多陪伴，多交心！想说的想做的就行动，不要留有遗憾！
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: S, [# r& ]% I1 X+ U; y% k' j附上妈妈的检查记录，仅供大家参加！! {, ]* i1 B5 s
3 t7 d6 Q$ l0 `9 L6 q8 _' [妈妈培美曲塞加顺铂化疗了两个疗程，之后用的靶向药。3 ] t8 [* H0 L2 \* ^) C. V+ `& n+ f
用药过程如下：8 M3 g) @' `# v u
2014.8.14-2015.12.2 易瑞沙
& L3 ~! r- f2 o1 Y6 H, k* r2015.12.3-2016.6.24 9 2 9 1 80毫克4 A3 Q* ~+ k6 Z) _( g
2016.6.25-2016.7.29 9 2 9 1 100毫克
3 B% k L& S" A+ a! q d$ E2016.7.30-2016.9.11 9 2 9 1 100毫克+易
0 U3 f w) N) q, T/ `& h! K2016.9.12-2016.9.14 9 2 9 1 100毫克
- ~! Q2 ~4 n* c) _8 K2016.6.15-2016.10.19 9 2 9 1 100毫克+1 8 4 50毫克（吃五停二）
+ M ^0 i3 g W" P \: E, y2016.10.20-2016.12.19 9 2 9 1 100毫克+1 8 4 50毫克（吃一停一）
& t% ] o7 D8 t% W( J' G; _# ~2016.12.21-2017.1.23 9 2 9 1 100毫克+特
$ a X2 K9 g- p2 G3 i2017.1.24-2017.2.23 9 2 9 1 100毫克+1 8 4 50毫克（吃五停二）3 Z6 m9 J8 q8 t! a4 Q0 g
2017.2.24-2017.2.26 9 2 9 1 160毫克
- W/ K4 F1 U9 X: }& l2017.2.27-2017.3.20 9 2 9 1 100毫克+299 804
: V2 {$ A$ y0 I7 H- F6 A2017.3.21-2017.3.29 9 2 9 1 120毫克+特- h4 U9 _+ D6 W: b& {- N2 ?
2017.3.30-2017.4.1 9 2 9 1 120毫克
0 C- y3 n4 f+ l5 ]$ M& r2 X2017.4.2-2017.5.17 9 2 9 1 120毫克+1 8 4 50毫克（吃五停二）+ R# V& Q4 V( {/ ^ Q- S
2017.5.18-2017-5.23 9 2 9 1 120毫克+2 8 0 200毫克（一天2粒）
. `) ^+ X% @0 D$ T4 i: J( d) U J6 U; Q! M; ]
/ B: ~$ W9 t3 \% d祝大家早日打败病魔！癌症早日被攻克！祝大家安康！/ C2 n: x; V/ F" S; |) A# b2 W3 G
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