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病情更新:吉祥-- 会不会是我最后一次更新病情了?May god bless us...

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48071 82 吉祥 发表于 2011-12-20 16:32:35 | 精华 |

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本帖最后由 吉祥 于 2012-11-18 08:27 编辑 3 w* Z( `  v* }
7 i1 U, x/ o* R; ^! V3 g
病人是我母亲。53岁,2010年2月腰疼开始,3月住院,4月初经过骨扫描,PET-CT,取活检确诊为低分化肺腺癌IV 。
7 P- u0 ]3 w! B( {5 n; B% P; u) W" f  U6 d& i1 }
肝转,骨转!
7 J4 ]3 ~' b# I' z+ d' R& z" ^; l, j* L: N/ O$ O
' T, v' `5 z- ~) \) }
2010年的4月1日,(恐怖的愚人节) 当日确诊为不明原发灶位置的晚期肿瘤患者!% [' W, E2 k6 [! c
. M* k! A$ q- s0 g7 J/ e
治疗如下:
5 \2 Z# x# ]+ v+ @3 U& M
8 l6 R! z  [3 P- a+ ~4月5日住院(做各种检查,PET-CT)确认原发位置为肺部,约2。5CM肿瘤,恶性程度较高。! y7 ~! O" N( \5 v) ~7 [0 I1 T

1 c' U+ y5 \7 u# v( _2 R  ]' [4月12日,各科专家会诊,决定对于肝脏部只有一个仅0。9CM的肿瘤及肺部做射频消融术。当日实施,并取活检!* J, j& C3 q) K3 a4 L
0 r/ [; b) G: M& S
4月15日化疗,, o: X& H3 o9 o" x. I
5月8日化疗,$ ^; ?7 p7 \/ S2 ^! |
方案是培美单药。
! w" X. [: e' Q2 f/ C2 f化疗21天后,CT显示病灶稳定,CEA下降,由发现时的1200以上,下降到600。
, v  G; y! o7 |  S0 t+ q2 G
& Y4 |% G' U; `5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)5 [! {, z4 l: v3 E2 E7 N- D
6月28 查CEA结果为:400
9 k( t* q+ t: C' }! L7月28日再查CEA 220
+ S1 A% t% T+ z+ N2 o9月再查CEA 120- b! b4 Q/ H& J: s: B' v
10月,11月一直维持120左右。
. r' ]8 j( Y1 C1 |- h! y5 t% h
肺部CT等在此稳定期间,没进展,。4 z) `' c6 t% \) W# ~$ v

6 ~4 i; _. ]. [; X% g6 D; W2010年12月,CEA上升很快,竟然从一百多一下就到300了,10天后再查就500了,这意味着耐药吧。
$ k4 A( h& C2 e于是再次用培美。20天后CEA开始下降到280然后出院休息。但是2011年2月却开始头疼。经过MRI检查确认为多发脑转。, }* _& C+ W/ a/ f4 |# ^: v
2011年3月-4月进行了全脑放。效果明显。得到有效控制。( w& Y# ]0 x. x' e1 e! b+ d* y
2011年4月--8月底,一直进行培美+顺 CEA又是从高于1500,控制在了200以内。200以内不再下降却很平稳。# O& y6 l- }  ^+ a- c6 R% }  Q
3 ^1 }+ f( Q$ L) c+ P/ Q
这时,我想,虽然化疗效果很好,但是如果能够用靶向药治疗,尽量不用化疗了。所以,再次上易。
' e9 x9 m% d4 k
: [: O' B5 z( o, B: r' L1 D2011年9月吃易后检查,CEA没有升高,维持在200(我妈CEA超敏感,数值都是大几百的升降)CT等都稳定,MRI的脑部检查稳定。
1 p/ x( S0 m7 k' z# n2 D
! x, G3 b( z) z+ u* s- W6 }10月吃易后检查,CEA略微升高,300多。CT等稳定。BC肝部发现3个小病灶。. _% j8 t9 k3 ]+ H) H* ]- u/ q! \
& I: V1 c% @- E; I1 P0 t
11月吃易后检查,CEA升高到800多,CT稳定,BC肝部还是3个小病灶,无发展。
) s4 J  U7 R. e5 y: ~" r" H, r* f' L/ h4 v$ N1 I4 ^# i6 A. _
12月初决定吃特罗凯。吃特12天,刚去检查完回来,CEA 1300   CA125 773  BC肝部已经缩小,只有2个病灶。脑部做了增强,较平扫病灶增多。 右淋巴结有发现病灶。4 c7 V! k6 d8 L/ m7 O

2 `% t1 U2 C; T" k' Y12月下旬月底时我们选择了化疗,还是陪美+顺。CEA化疗前查了一下竟然又到1200了。半个月后再查已经到了700。明显下降。  B( N- P. o1 P# I
# b5 ?9 b) I2 R
顺利的过了年,到了2012年。。。! L( i! Z, x7 b  x: D7 L

- w0 `# \! j& {+ P5 |+ G4 _& @' R2012年的1月下旬月底时又做第二次化疗,半月后复查,CEA已经600左右。BC了下腹部,肝上的3个不到1CM的小肿瘤,已消失了一个。还有2个都更小了。说明化疗对我们很有效。
- D' s4 }  N5 `* \
9 w8 e7 t+ H. X% }3 K4 W  f2月底,CEA也在500多,脑MRI还是有小病灶,医生说特别小,稳定状态,不需要处理。可是今天我妈说她觉得视力好象下降了,我特别害怕是因为脑转。。。一直在论坛寻求帮助,我想好了,如果再转了,就吃泰道。
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3月,又去问过医生,医生说,脑部除非再进展,再说。没有做特殊处理,只是打了唑来磷酸,打了化疗。效果很好,月底查CEA还在稳定中。具体数值没有给我,医生说500左右。; m( h) @  s8 g! S

1 n. N3 M4 G2 m& g- M4月,去国外海岛旅游一圈,妈妈心情和身体各方面都很好。再次做了化疗,只用了陪美单药。目前没什么不良反应,各方面稳定中。。。(加油。。。。)9 l9 Q% O5 j! k

: |4 v7 ]4 u& Q. d---------------------(更新)
, Z3 o6 T. e  E0 H1 g. k/ g8 _# Q5 b! R- Q( T5 `3 p. F
补:5月,陪美单药的效果并不好,CEA翻倍且快速的增长到1000以上。意味着陪美耐药。于是,我开始决定换药,再三考虑,上了吉西他宾。跟医生要求用卡伯,但被拒绝,因为病人的血象虽然正常范围,但是偏低。联用了顺伯。我妈这次用药完回家,明显的体力和精神上都比较虚弱。因为吉西他宾是第1天和第8天,都打,所以在第五天血象化验不合格后连续打升白3天后,继续在第8天进行了化疗,结果是在此化疗后一周复查,血小板,血红细胞都掉的厉害,以至于必须住院输血输血小板,并因为头疼检查,而发现脑转又再次水肿,和发现新增病灶。肩部也发现淋巴小囊肿。这是一个繁忙的初夏,心情也复杂到了极点! 于是,我们在血象不合适,不能做脑部放疗,不能再化疗,不能再。。。。任何治疗的情况下,就是在医院每天甘露醇脱水中度过!大概持续了一周多的脱水治疗后,我决定带我妈回家! 回家修养了2天,忽然发现肩部的淋巴囊肿消失了,于是再到医院做了CEA,竟然降到了700。4 c0 ~/ ]  S$ ]; M% O& K4 B
, E% w0 x- Q" D# `% D
6月,在CEA下降,脑部已经没有症状反应的情况下,我们6月8日那天吃上了易瑞沙。 这是第四次上易(第一次有效半年,第二次有效3个月,第三次其实就一个半月左右)。整个6月,很轻松,养身体。体重也从88斤,到现在92斤,甚至更重一些。精神也不错。
+ M# B1 K: j% }' y& q( J. s/ \- ?
2 p7 _- \, |2 F# r9 ]3 B7月,2日去做了全身检查,CEA从700涨到了1300,CA125也从上次检查的130到了210。出忽我的意料之外。我以为易已经停用半年,应该再次起效的呢。很失望。。。脑部加强MRI,显示脑水肿都有缩小,病灶稳定没有增长。在这种情况下,我该怎么办呢?!请大家给点建议。。。谢谢!
0 C0 I9 L5 g& B8 U
, @: l7 u% P# `! ^! V: ~, S* x% V0 q8 s$ s
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. |' y6 I* R6 ~5 i
. p' [0 t1 I0 M, ?& |即使觉得易无效果,我们依然把整瓶吃完,空了三天后。。。使用了凡德他尼!" V  C0 X: l9 I% Z3 \! o6 ~5 @. d6 |

* v; k  ~4 q2 W  H4 \$ i因为我妈2992反应剧烈,心脏,血压,都受不了。所以,这次凡德,我们从200MG开始使用。一直持续了10天,依然没任何副作用,我开始怀疑我妈是否适合或者对凡德敏感。 但是,我依然加量到了230,又几天过去,今天15天,半个月了。我妈口腔溃疡,腹部发紧,有腹泻前兆,我想,这是副作用了吧,不过。。。最近两天早上起床就会头晕,过会儿会好,今天明显嘴唇发白,头晕难受,我真不知道是脑转导致的,还是副作用导致的。。。
; g8 K! x7 j9 L% W
3 j2 Y7 p; ?* q4 S2 i, `0 w我妈全脑放1年快半了,我希望我妈的脑转复发,能通过其他药物解决,而并非第二次放疗。。。我真怕过度放疗,会致残!替莫我已经买了备用了。。。我希望凡德对脑转也有作用,这样,替莫可以留到以后用,这样多了条路。。。但是我妈这种情况,是吃上好,还是备用好,等一个月后看凡德的效果呢?!。。。。+ Z. P$ [! |" }
# M6 }) s+ Y; J6 a* M0 U6 u& z
纠结,并。。。求解!& e. s$ S& V: v, Q' d! ^

! @2 l% [$ s; Q$ R9 K* X# i% O. R% k% M$ o% Q( N; y7 k

% ?% |) f9 M& q! Y# F7 M1 p8月3日,终于满一个月后,我们去 做了CEA,CA125,CT,脑MRI。。。结果,恐怖的数据来了!$ ^$ g. e6 _: P" Z
6 a1 v* d! V$ I6 n
CEA 》15007 F* P9 D% v3 y! y: s( L0 l% k/ d
CA125>1000
% A9 I2 B) g; y) f1 tCT肺,腹腔都稳定无进展; B0 }. @# h  @: |2 ^0 Q
骨疼,骨头转移有进展
. w6 S  Q. k6 ~3 X+ j脑:虽然不是非常明显,但是还是略有进展。选择再次做了稀释后验血,CEA具体数值竟然是 CEA: 6250   CA125:1300   对于我来 说 ,这2具体的 数据,简直了 !!!
# a0 O. j$ U$ ~4 h. O
) y- e: W$ C6 l/ i; A5 p那么,很重要的一点证明了: 凡德我们试完的结果并不理想(这里说明下,凡德我们用了10天200MG,用了10天220MG,用了10天230-240MG) 对脑转和骨转没有明显控制作用!
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4 I! `/ K% Q& r4 a( I( p* y% |
! d( A1 k8 R6 l8月 5日,终于做了权衡后,去天坛医院的伽马刀中心做了预约,办理好了手续。
6 p: h7 N/ y! ^0 h& @# k" v8月6日,终于来到伽马刀中心,经过大概2-3个小时的折腾,做了7个。基本上是把能做的都做了。最大1个 多厘米,最小4个不到1厘米。3 g! O8 v7 ^! j  e: E
8月6日---11日一直在医院输液脱水。12日化疗(吉西他宾单药) (D1,D8,三周方案)不过因为现在母亲刚刚做完手术和脑转的反应.我们暂时没有做任何治疗,打算再过几天,去继续化疗. 在此之后呢(易耐,特无效,2992用了8天无效,凡德无效...)...请大家给建议!. k) d# N) p4 _0 h0 m* B: Q# j

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( ~3 z! Y/ U/ l: `* W* {
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  S  z* E7 z. A4 d; e% K/ i  f$ h% O7 E5 a* U8 n, f1 ^

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没有更新 ,因为没有心情。
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9月 CEA:4200
& z8 j0 M  C( w% l7 G/ Q4 T
! d" Y$ \( m- p       CA125:1200
4 j$ v6 Y3 I8 S& t
% e. L; v1 T9 m0 ~  E. y但是,病情稳定: 我们开始用易+184.骨痛缓解,没有其他症状。以为CEA有问题。
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1 a8 |9 \4 |; z: J# G10月:cea :6500; ]5 f. H3 K* c% w+ s
: r2 ]0 D% ]( r% b3 Q$ s
          CA125:20006 e7 N. [# [. x! R) |0 f3 h% d
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还是病情稳定,为了养身体,没做治疗,继续184+ 易。还是没有症状。但是腹泻,无力。3 ^5 b. r: w+ ?" t3 L
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11月CEA达到上万。。。。纠结很久后,我们再次做了培美曲塞,打算打压一下。
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之后第二天开始化疗后反应。血象下降。
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11月14日因血栓入院。。。( d% ?# y6 o3 \+ f$ ]0 O/ A) I

* w; b# ?% e$ G1 e4 c" c目前。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。前景不明朗!
' r: p! E- B+ D  ~, U. j+ H/ N也许,病情更新到此就结束了 !3 g* i! R; o, f! F5 c8 |1 m

0 M4 Z5 c# W8 x: i! L
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+ t4 u/ i& t7 e5 z
8 K! J8 }# a3 l* [亲爱的病友们,此刻,我心里真的 很堵,我甚至不敢回忆 :
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本来想用化疗来压一下CEA,可是打完不到一周的上周三上午11月14日,7点半我妈妈进客卫后,8点多还没出来,我想最近便秘,可能是时间长。但当我听到有些悉悉索索不太正常的声音后开门发现 ,我妈妈竟然倒地上,鼻血流了满地,人已意识不清,有点哆嗦,我觉得当时血冲头顶。告诉自己冷静冷静 ,然后开始颤抖着拨打120,努力控制自己好让自己把地址和目前情况说的一清二楚。之后再次拨打999,再次说明情况。看着我妈难受的样子,找来毛毯等垫上盖上,找到阿司匹林等,却发现我妈已经不懂得张开嘴巴了。等不了120了,我 想 送妈妈去医院,努力 的 去抱起妈妈。可怎么 也抱不起来。只有一百斤的我,想抱起93斤的妈妈是那么困难,第一次觉得这么的无力,无助。。。。为什么我不是个男子,为什么关键时候,我 能做的那么少?!
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终于120到来,终于开始 送到医院,到了 医院,各科室找来会诊,可他们速度真的好慢,我 不断的 催促。。。我不断的 催促,好容易来了 ,第一句话 我 听到肿瘤科主任对神内主任说:“ 哎呦,你 这发型还真时髦。。。俩热聊起来” 我第一次有种冲动,也理解了那些极端到去伤害医生的那些人。。。。 我忍着难过,我说,您看看我妈的情况好吗。。。结果就是,去 拍片子吧。。。。
) l' Z! ?- R2 D: S$ f# D8 c( ^
( Y/ O. P) {$ z) A2 r% B2 k
. B. p9 o& B% o. X" r. `& g3 z等片子拍好,送回来 ,再次热聊,等有了 结论让我过去就是说 ,你看 现在10:40了,从你说7:30进厕所。已经3个多小时了 ,虽然你不确定什么时候摔的,但是我们得按7:30算。3个小时过去,就过了溶栓的最好时间。所以,他们不做溶栓努力了。神外的来了,说: 这个现在是血栓的早期,很早期,很早。。。属于内科管,外科还干预不到。就两句走了 。。。。  ?) m8 w, B; w: f9 W2 p
' H8 Y" q9 m: G, W8 A% Q

, w/ \& D. n: A: T再次找神内,神内说:这个看片子呢,也不确定是瘤栓还是血栓。。。。我不敢给你处理。要不你转院吧!!!, k8 ^' v) e8 d) Q3 }' u
6 P2 z1 Y: I8 ?( A/ u- Z; ^

: v% I! F6 X2 p  {# f5 r操!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!* n0 f8 p0 i4 S9 R' p+ z6 E, W
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谁能理解我的心情?!
2 o( ^7 O9 w+ h- p$ C& x, K# k! F7 q" k* H, l
谁能懂?!& n' Z3 k! T! p2 P
: A) \( i" I% U6 \0 s, ^
找了一排关系,终于是转到友谊,只是说因为无床位,急诊的抢救室刚走了一个,现在有一地儿,要来就赶紧。我立刻叫120转院。到了那儿,光办手续能把找到个床就4个小时过去了 。我真是觉得没什么希望了 。。。8 ^9 @) ?: y8 M- N
4 n" f5 h0 C9 Y4 V' ]2 L
晚上,在抢救室这边陪着老妈,安静的陪着她,可能是身体疼痛,可能不 适应自己身处的环境,可能不适应眼睛看不见,说不出话,可能 因为还有部分思维和意识,老妈紧紧握着我的手,不断的把身上的电机扯掉,液体拔掉。。。这边依然没有任何处理,只告诉我等明天主任来了会看的,抱了个希望等明天。就这样 忍耐着。。。告诉妈妈,要 坚持,要忍耐!* s2 d: r9 _3 l% G- p  H3 L
" S' E- O# W0 C0 t0 s  h% a: H
安静下来,我环顾周围,不禁感慨: 医院的急诊重症室,这里这是个阴阳界最接近的地方---------
9 G) o" B0 j" S, T% C0 q; l. L" }; |+ v8 D
当我有精力开始看周围,才听到各种声音,有疼的一直哼哼的,有家人安慰的,有抱怨家人的错的,有开始吵架 的,甚至心脏复苏机的咣当声。。。。咣当了 半小时 左右,忽然那家人们一阵哀嚎,我懂他(她)终于解放了,我微笑,祝福她(他)逃离这悲哀的世界,以后不会再痛苦。。。。我跟着那哭声流泪。泪还没干,又送进一个,机器又开始咣当,之后又听到哭声,我的脸上再次被泪水洗刷。。。。再之后,我开始渐渐麻木,我开始看着妈妈等黎明,等 主任 ,等希望!
0 Q/ g5 m7 ]: Y. \- ?9 k6 J: I7 y. `1 o& c$ i( M. O4 m

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) i! @* X$ x" [, E3 p" k
终于,等到第二天,主任说,病房是住不进了 ,没床!但现在ICU那边有个床位,要不 要先住进来?不 住可以想办法转院!没有犹豫,必须住。现在考虑没那么多! 结果,大医院就是不 一样,各部门协调好住进重症监护室后,已经是 下午4点多。好吧3.医生说明天再说怎么治疗。。。不让留人,这里24小时监护,不留任何人。
: @; {) Y( u. H  h2 K+ C( ~  E& z
我忐忑回家,彻夜未眠。。。。妈妈是否害怕,没有人拉着手,陌生的环境。。。。。
' n# y$ X: f  J+ v7 z
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+ v+ Y0 P! U+ n4 H: {% m" Y
熬到天亮,立刻跑去医院。第三天了 !护工说睡气垫会舒服,立刻订了。中午用上气垫后。不知道是环境稳定了,还是累了。妈妈开始嗜睡。。。。一直到我晚上离开,还在睡觉!( [1 r. ~+ r# M) o

( C( p$ G% N, s. |1 A/ @& ^, z( h% k再次回家后彻夜翻覆。。。。妈妈是因为舒服了睡觉,还是进展了 ?!到这么久,都3天了 ,还 特么没用上有效果治疗。今天 要求打升白针。。。。打完希望很多会好起来。希望妈妈的血象都会好起来。要求打脂肪乳等营养。希望明天会更好。) g4 |- z& q+ ^- S4 _

! K+ Q1 [7 A, X3 d0 d-------------------------% ^1 ?9 Z* R! w

! S+ i4 w7 d' o" [0 X第四天了。- \  u* [" T+ x9 K3 O1 g

/ y, T* C0 U- Q0 B医院看到妈妈依然在睡觉。舅舅姨妈都通知了,瞒不 下去。。。大哥二哥,表弟都来了。大姑大伯等也通知了。姐姐姐夫也知道了。姐夫说,不行就转院吧!早上要求输入血小板,白细胞已经上来了 。我想好了 ,转走 。必须 转 。。。否则就是个 拖延。。。。没有转机的 等死。所有家人都说:你来做决定,任何决定我们都支持,只要你觉得对。
* y- r1 B' ?( d  n4 U3 h0 @! t* |$ E" m0 T$ g$ l1 w
回到家,没有睡觉 ,整理 我妈的东西,我 要 带着她熟悉的东西,转到熟悉的医院。。。8 e, E. X0 }! c- ~* L
2 T6 _9 C6 `5 u6 |* Z4 x
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+ u! [, f' _$ i  |5 T第五天。5 H& s# e% z2 K3 F( x9 I
$ {% L5 b8 u) b
一大早。我进群里聊天,越聊越伤悲。。。。。但我无比感谢努力群,至少我痛苦的时候,有这几年一起过来的病友,我觉得如同亲人一样,无论他们 怎么 安慰,都不觉得过分,只有在他们面前,我 还有倾诉的欲望。。。
- W1 m5 F+ j1 o
1 o9 |. Q, s9 p! j# ?# l* _# b- C* T. f" ?' c
AD nanjing2012-11-18 6:27:33
4 D% P! p; c9 \% w5 t6 q睡不着啊睡不着,焦虑啊焦虑 4 N+ w0 l, a) k" i

! x- S0 o! c, G7 W1 F+ p. c# s2 b: T* P吉祥  6:58:44
! k% P( H7 }6 B# _/ W4 W总比我强" k" ~7 Z& x  K. R& ^
AD   7:02:08
- f& }* F7 s) [7 M' d6 ]3 f& w. g吉祥
% T5 K  ?3 ^% s吉祥  7:12:24
9 R4 T9 D# x5 \" j& A
  h0 F0 e' w7 ]1 v! Z9 j& X我妈还稳定,白细胞已经不低,血小板也因为输血而增长,合适的时候,我是让我妈就这么没痛苦,还是开始用抗凝来通栓。。。; y0 p  Q$ c; K. Y
我真是好矛盾! E/ G6 v( }. o! k. s; Y- @
吉祥 7:13:35
! {; v+ u8 K: \' c# W7 f也就是救与不救的选择( t9 I3 }, h# |( F! [. r
如果救了,只恢复了部分知觉,人依然瘫痪,依然不能吃东西,懂得了痛苦,可怎么办
% |( l0 A& Q/ L) oAD nanjing7:14:19
$ p4 r* O- T) k2 S5 z
( E. p8 s4 e$ a4 U
/ I0 g& J& T+ b6 K$ _吉祥  7:14:42
) i1 j2 [# z4 Y0 o3 j( `$ r但是不救,万一恢复了知觉,能够吞咽,我们吃点相对脑肿合适的药物,替莫或者什么,转好了怎么办?
& A3 m& m, Y9 u就想之前听到的故事,别人家也是全无知觉,半植物,治疗血栓后N个月后,慢慢转好了。。。
* h/ U  Y9 n3 S6 i" I: A吉祥  7:15:42
6 c, N- b/ B) [; `% M. L+ ?9 s- a我是要争取,还是要放弃?" V9 D0 j- v( y
如果争取,万一不好,就这样的状态。。。是不是也是一种痛苦,之后不久,再迎来第二次抢救和折磨?  r1 S$ s5 d/ i1 S2 T6 _6 p, E
我一夜都在和自己打架
5 @0 ^4 C* s3 f7 C我觉得心好累
7 q6 I9 v6 [5 l. {  d累到无以复加$ T( r+ }- {! B
AD nanjing 7:16:459 k: w5 q$ n8 K( y+ K8 L& G

! ~8 |9 R; s$ E, w. d9 L9 z2 C& M吉祥  7:17:10
: q2 ^, e4 C5 H- c如果不积极救治,我会不会就此留下遗憾,一直停留在这个纠结时刻,在清明来时,无尽的懊悔与痛苦?+ n( e( X9 |  l4 a1 g; }
AD nanjing7:17:23
/ g4 x& h* m) f5 K- H我也不知道怎么办 % i/ K& A% u0 \6 Q5 t' u) ?
吉祥 7:17:28
% V$ [* v0 `3 D  l" h* y2 C! R如果救治,万一不好,我还是会更加痛苦。。。。7 P# G1 g( a3 N1 B
后悔让妈这样没有痛苦的继续8 v" Q7 h, A0 Q, t/ D( I. [
AD 7:18:10. |1 [. w" B* X( s9 [
吉祥,没有懊悔的,我觉得你尽力了,谁也不能预料
& }; N2 Y8 y- d% T; q3 J) w! K6 l吉祥 7:18:28" K0 ?$ Z" a1 [8 ~& _; ?
昨天我摸着我妈的手,问她输液这么多,疼不疼,她看着我点点头# L! w0 }4 y0 y2 D! N8 A& v# d5 g& R
我没想到她回应我
. U& x! `% y4 i/ V5 yAD nanjing  7:18:38
8 R. e8 M" V/ ]9 ?& S4 R. Y
; m  v) r0 Z) F1 n) M& t5 G; t6 \吉祥  7:19:00
8 v" M/ D( P4 b# W( z  h- m一时我忍不住颤抖,忍不住眼泪涌流. f0 Y3 a, y# K- e; ]! K
AD nanjing  7:18:59
$ }* B: z3 V2 u; p7 D  Q
6 Z# S% k3 Q- p5 e怎么办
, a2 V% s  j0 s- O8 _0 V1 s( l4 z% ^8 D吉祥 7:20:01
$ t# F9 ~0 O* ]7 d$ n/ S5 S: r2 z3 q我痛苦的是,她的脑血堵塞可能并不完全,一会能通一点就清醒一下,再流不过去的时候,又痴呆一样
) e& t% r3 a% n3 J昨天胳膊上没地儿可扎了0 p4 r( Z; A" e
扎了几针都失败
8 Z6 f* |2 R7 J$ H5 q5 s; P我妈和小孩一样狂躲
0 j- P- o  x2 F  @8 A- j: _; s发出呜呜委屈的声音$ `0 S8 _6 ^2 m# L1 ?, `
AD nanjing 7:22:12  O9 X( u$ K- L& Q! U
我们真痛苦,痛苦家人离去,痛苦家人受罪 9 w, v' i9 s& K: {) |
要不你问问你妈妈怎么想的 ! V# R6 M! d' T2 D
AD nanjing 7:23:308 G8 o6 R: t, w4 j1 `( _7 N
现在还清楚的时候问 : k; C. n8 D" [. i4 ^
我真要哭了 ; Z( g# C. G* ^; I& s$ R
吉祥 7:25:33  }2 E4 T1 K5 ~5 s& c# N5 H
没有语言
1 R$ Q6 ~, L' _5 M0 W思维也是断的
$ b  ~1 R7 E$ B# D1 n/ I一句话还没有留下+ ?$ I9 O% c0 }7 Q# `( z. j
AD nanjing 7:26:383 L) V1 B& e" H) ]+ {' n

8 _# Q+ p+ Q& z2 [0 o  Z你得自己拿主意 - k. I, |# x" `; G) U3 Y/ `
史密斯先生  7:28:24) e- i4 V  p+ s
吉祥我觉得有机会还是别放弃'因为妈妈肯定也不愿意放弃
. a7 t0 a& Q$ O* K3 W. PAD nanjing  7:30:313 _; O6 Z7 M( x! k6 {0 r/ P
能不能没有脑转这回事
/ d6 M- v8 h) D5 m, H  @我恨不得捏死它个癌细胞
& |5 a6 B1 @# f, G& m9 DAD nanjing 7:31:35
% c8 t% E7 K0 j  d 1 h: J2 h9 ~# s& ]* d1 r7 _; T8 a# J
史密斯先生  7:31:44
; W) l; n8 n: x' {  ^9 m ; I/ j3 O& R0 ]) }5 [  n; B4 {
AD nanjing  7:32:54
! F% ~; {. `  W+ O' a) i. A: o 2 m! ?1 `. _/ v
吉祥7:46:30
7 H8 f3 r  w! ~' R/ B( m可医生这边的医生,真的是无限的拖延! B) c6 [0 ?  {. }, J; ^
我想好了/ R8 T' t- C8 E" B# ^+ i/ \0 d( [# e
今天我就转院# u7 v( f! H! z3 g, s+ X
转到我熟悉的医院/ N! u* C$ O, K
转到熟人下面
+ X: @# H- ^* z+ b$ ~2 T( @5 C+ T史密斯先生  7:47:18" }- G6 ]! A5 N% e6 M: n
肿瘤医院不可以去吗
  p5 S& r0 v9 c- r吉祥  7:47:304 i: U( w- i4 M. {1 Q3 H
去了没熟人,不给用药- N% \( o, N' F+ I! B
比如抗血栓,他们认为病人时日不多,连收都不收
1 z& }9 l0 ^0 B- J) ?更别说用药
+ f) D9 c+ h# R1 z* a! f# g( M7 g7 X现在只要情况不好,哪里都不要
9 O6 s; P6 {. h9 y史密斯先生  7:48:118 z9 s- |- {# C6 n; I
恩也是'还是熟悉的地方好 8 b# Q, d5 T3 A+ b
吉祥 7:48:17
9 _1 W2 E7 V- C- ?' K" z3 c转院好难
5 R0 h, J* i! E- p) `8 U我还想转天坛呢
2 e& z8 d; N: s3 m# |' I! D3 s最权威的脑科( M4 c- A) p" Y+ j  f% w; B
但是人家不要
+ F) R: o5 J* q+ Y2 ]' n3 f! D1 }, M找了熟人都不要* \4 g( Y- Y2 q% g
说现在大厅有生存能力的还排队了一个月没住进来呢" X. h8 Y, V! a* {5 w5 W
我妈这个情况真的可能进来就不好出去了+ h0 u5 S" V" m1 C
吉祥  7:49:22# t5 \7 C8 n9 P, U4 G& D  D3 S
谁手里也不愿意拿这样的牌
1 r# g; L+ p) V, l) k就这么说的$ B! U! U' V, V" X
。。。。。。。。/ W. L7 D. N' \; \, r! m1 E; b
心好冷
$ N$ Z5 |& o& T& |0 C* @) j5 Y史密斯先生 7:49:36: ?- z0 O% l* K# V* E- k# _+ z' J+ s0 f
/ ^$ I' g' d0 K& G  n6 q3 i
世态炎凉'中国医院就是这样救死扶伤的
' d$ c- M: T) {: _: Q$ g4 r0 X. u2 x锦衣夜行的薇安  7:54:166 I0 A1 v& a+ _* B
$ Y& g5 Z1 f1 n6 v

( k( W7 R( M, O$ ^5 W脑转真是!!!!
3 C5 D6 b5 T  n) ]6 i5 z8 S) ~7 Y8 u& k& A) M7 B! R
---------------------0 u# t8 b7 T) {/ n
1 t$ o7 A" \0 Y1 t5 f2 R
无论怎样,今天转院,我将要忙一天。。。。。。。。。
% d5 m4 L: {- @, {# Q) l5 K9 w5 r: u& L. B; J9 a. I
如果今天血小板也上来,也 到了 熟人医院,如果病情还依然稳定。。。。。。。/ o- Y7 |5 R  M4 _& u8 d( x: i. S
& V- j) c* I* K* q! P2 k7 @

: E0 }% O7 v5 ?2 |! v7 e亲爱的们,对于半植物人一样的妈妈,我是 如何选择才好 ?!& x3 `2 |' `, e/ c

+ @! e+ j0 W% _) m真的无比纠结。。。。我 想救,真想,万一醒来只是无尽痛苦呢?怎么办?!6 _$ }5 t+ v% y# t8 }% ]$ D
7 p2 X5 F, l$ I( \4 R
谁有听说过类似事件,告诉我经验吧。。。, ^- q: ~, u% \2 O; {* ~

, |- N. F9 j6 a, n7 [拜托了。。。2 k' L& t( e: F3 g# n' W( V
4 s. N8 E4 V6 V6 e% S

' y' ^1 G1 Y5 s7 [

82条精彩回复,最后回复于 2015-2-12 12:36

老马  博士一年级 发表于 2011-12-20 16:51:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2011-12-20 16:51 编辑 ; ^& m' B) ^3 @$ x5 T6 x
% Q  t! {& m8 |8 h8 T' ?, u
上培美单药二个周期再说。$ I9 n* a. d$ P- @$ D+ H0 ^
然后考虑上2992.
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-20 16:55:40 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
培美对于脑部也有控制作用的吧。。。' K% s/ c1 l# H+ W2 a
  Y1 c( t  z) N+ k8 _% Q0 V! m
还有一个疑问是:是说明特根本就没有效果么?55555 易敏感而特不敏感么。真悲伤!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-20 21:13:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单独力比泰力量非常弱,实际是浪费。& z+ r3 T$ m7 b# W1 y
吃易从来没有好的表现,究竟有没有效也值得怀疑,顶多持平。
& W, c5 A/ w& ^8 x特也没表现有效的证据。
* N; l; i" H7 Q' c$ Q8 Y建议:阿瓦斯汀+顺铂,先做2周期,做之前检查CEA。. i- J0 R+ R& L% K3 d7 ~- Q
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-21 09:26:16 | 显示全部楼层 来自: 北京崇文
非常感谢憨叔的解答8 j! B; W6 s1 W% A9 l
2 {- \9 o! _- T. \% s: Z; e; m" e
5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁). @8 E$ B3 C% R4 H- ?5 D0 E
期间各种指标都在稳定期间。2 J9 M8 i9 W5 x2 t- A4 K/ e7 r' S
" z* g+ K# g/ O: s
这个期间易是果然有效果的,真正起了作用,一直半年多,很好。算第一次用易吧。12月耐药。第二次只能持平,不算特别有效果。! _/ j/ e$ i6 n* V: X
/ c' U) _* y7 m2 A( h6 w* a
特是最近刚上,肝部有减小,其他部位却发现进展。。。那到底是有效还是没效果呢。
) A+ @5 Y  }5 B" v8 n6 G4 A+ p' i+ W, y$ ]  }, R* d: ~7 }
阿瓦司仃只能从医院用吗?这个有无便宜的途径?
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-13 23:55:36 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
求脑转经历的人们进来讨论一下,如何联合维持脑部平稳。。。。。
1 ~% Y8 V8 c7 E3 }/ z1 y% K. l- n9 P  v* E* o& B' e* F( {# M
我妈自放疗到现在,整一年了,现在MRI较平扫病灶增多,都是很小的病灶。但是我觉得也是复发的前兆了吧。我该怎么办呢。。。目前化疗,其他部位和病情都相对稳定。- A* g" X0 y4 d& i% R' I, M5 a4 M
3 J, @5 k/ I& F9 `5 J# m( L; A# }1 p
接下来如何治疗呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-3-14 00:10:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
试试替莫措安联合易。
' E+ p( W$ d& y  K5 Z  q8 ?或者上培美+阿瓦化疗。
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 08:36:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
马哥我有点两担心:+ h- G( U( i" E" @

. D0 y" W6 l4 S0 i" ]2 \) m: {1,我们从12月停易到现在3个多月才,如果用替莫+易,易会起作用吗?
9 G; W7 X4 e  h
* D0 q& m% d. g( z2,其实以前也是,每次我化疗3-4个次以后就会换方案就是特别怕陪美耐药。如果只做一次,不知道阿瓦是否能体现作用。& n( l1 P. S# g& }

! T* L/ S4 |  X4 _) r) Z/ X不过我考虑可以试一次2先。非常感谢。
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 09:59:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
刚给医生打电话了。医生说:暂时不用处理,因为即使不使用陪美+顺,换其他药物来控制全身。只要脑部无增大或者进展迹象,暂时不用特意找药物来控制脑部,等脑部有明显进展,再用替莫也不迟。。。。最近每隔2-3个月一次的MRI表示肿瘤是非常非常非常小,但是确实存在,之前不是增强的,所以不太清晰,后两次都是增强拍的,但一直无增大。
, `  j# C  o5 R% H: {$ O: W- P4 }8 y4 b/ b8 L( f# h
那。。。这种情况下,我还是再继续陪美方案呢,还是换184或者2992呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-4-11 22:29:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
顶一下。

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