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病情更新:吉祥-- 会不会是我最后一次更新病情了?May god bless us...

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53288 82 吉祥 发表于 2011-12-20 16:32:35 | 精华 |

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本帖最后由 吉祥 于 2012-11-18 08:27 编辑 9 ]+ l- N- y* k1 s

8 l0 W* Q6 ~! E; t病人是我母亲。53岁,2010年2月腰疼开始,3月住院,4月初经过骨扫描,PET-CT,取活检确诊为低分化肺腺癌IV 。) A6 r' `  X0 ]* F+ Y

1 S8 s; O2 t- M% r- c! t肝转,骨转!
8 Z; x7 q2 k) O, o
+ V5 ?7 M( e6 _4 d9 b& Q( ]& w
$ \& c' e- p3 w. B9 u% f) b9 ~2010年的4月1日,(恐怖的愚人节) 当日确诊为不明原发灶位置的晚期肿瘤患者!
. d1 B. I0 }1 I! K7 W. [
9 i: t( ]5 C* h2 N+ l$ z1 V治疗如下:
* Y  Q; ]- J3 u7 G& H: W' w* l6 N$ |* R8 b
4月5日住院(做各种检查,PET-CT)确认原发位置为肺部,约2。5CM肿瘤,恶性程度较高。. A& b: H& Y% \. @$ H- O
4 \- I- d+ i$ X( K+ @% j
4月12日,各科专家会诊,决定对于肝脏部只有一个仅0。9CM的肿瘤及肺部做射频消融术。当日实施,并取活检!
9 X$ t. Z4 b6 @7 k5 q
6 O9 p+ Y; t3 a* b' Y; c4月15日化疗,1 M5 V2 T7 S$ ?
5月8日化疗,
3 M/ ]9 d7 |7 E" R方案是培美单药。
0 `7 e/ T1 r# _: h' z0 ^0 n化疗21天后,CT显示病灶稳定,CEA下降,由发现时的1200以上,下降到600。
6 o- s2 Q  t; l: u' p( O7 A) ]" P& {- n' b( U" H
5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)# s: M, o  e; y2 g3 C7 R7 _: x5 K
6月28 查CEA结果为:400
% h; r  h( Z, x0 O( i  T7月28日再查CEA 220
2 I- ^& S: C0 j, Y5 ~9月再查CEA 120
1 M0 g7 v& N) u) B10月,11月一直维持120左右。
1 S6 a0 m& j+ C, `8 A1 ^
) m- o/ w; D: K# ^) V. D9 L肺部CT等在此稳定期间,没进展,。
% D8 l* A9 P* e& L! T; T$ s) E. g4 G- ]' A
2010年12月,CEA上升很快,竟然从一百多一下就到300了,10天后再查就500了,这意味着耐药吧。
3 N) T# a; n, F6 W9 a, p于是再次用培美。20天后CEA开始下降到280然后出院休息。但是2011年2月却开始头疼。经过MRI检查确认为多发脑转。
0 ~& L5 ]( `+ r. [2011年3月-4月进行了全脑放。效果明显。得到有效控制。7 E1 k# N- }' \# e3 v, t" Y4 g7 d
2011年4月--8月底,一直进行培美+顺 CEA又是从高于1500,控制在了200以内。200以内不再下降却很平稳。
4 X% I" C1 w5 s$ ], ?9 l2 Y( J2 G3 d" Y. G! U2 L
这时,我想,虽然化疗效果很好,但是如果能够用靶向药治疗,尽量不用化疗了。所以,再次上易。
, \9 ?8 F3 s* L- Y# b) f4 I
+ S) ]8 `6 {) S) c3 W  j% A- h2011年9月吃易后检查,CEA没有升高,维持在200(我妈CEA超敏感,数值都是大几百的升降)CT等都稳定,MRI的脑部检查稳定。
" S, j7 t8 Q1 j! Y- ]' }& p& w: Q. [3 i4 M/ p4 x
10月吃易后检查,CEA略微升高,300多。CT等稳定。BC肝部发现3个小病灶。
7 F2 ]5 u. _& |, C
! Q5 P' l& K5 Y11月吃易后检查,CEA升高到800多,CT稳定,BC肝部还是3个小病灶,无发展。
/ J2 p+ ^/ I" J' _' ?
5 w# v/ X; l3 v5 M1 e1 }12月初决定吃特罗凯。吃特12天,刚去检查完回来,CEA 1300   CA125 773  BC肝部已经缩小,只有2个病灶。脑部做了增强,较平扫病灶增多。 右淋巴结有发现病灶。
8 A0 c; q( p3 a5 s5 a& q! C* s0 R: t" i
12月下旬月底时我们选择了化疗,还是陪美+顺。CEA化疗前查了一下竟然又到1200了。半个月后再查已经到了700。明显下降。
0 b( l; O: A% R0 T
$ C" Z$ z5 h/ J, R顺利的过了年,到了2012年。。。
$ @% |! p, F* k0 g* z3 \" _- e1 U# Y5 T
2012年的1月下旬月底时又做第二次化疗,半月后复查,CEA已经600左右。BC了下腹部,肝上的3个不到1CM的小肿瘤,已消失了一个。还有2个都更小了。说明化疗对我们很有效。
: Z1 N1 H6 W9 ~6 e1 n3 Z4 q3 }* f/ ?4 c9 m/ q' C$ a: L& c3 m
2月底,CEA也在500多,脑MRI还是有小病灶,医生说特别小,稳定状态,不需要处理。可是今天我妈说她觉得视力好象下降了,我特别害怕是因为脑转。。。一直在论坛寻求帮助,我想好了,如果再转了,就吃泰道。$ a0 ?- Y1 K& }, ~; w

$ g9 @; |& X. w3月,又去问过医生,医生说,脑部除非再进展,再说。没有做特殊处理,只是打了唑来磷酸,打了化疗。效果很好,月底查CEA还在稳定中。具体数值没有给我,医生说500左右。
) f; X. f2 W& n, d, D  m- b
# V, @4 Y2 w9 C3 A; {" |4月,去国外海岛旅游一圈,妈妈心情和身体各方面都很好。再次做了化疗,只用了陪美单药。目前没什么不良反应,各方面稳定中。。。(加油。。。。)- i# J: O& D" W: e

/ h, ]/ F$ S# c, H9 p3 u0 Q---------------------(更新)
1 T9 M1 U2 `: L4 Y
8 Q* |4 E& A  p- I* A" x( G补:5月,陪美单药的效果并不好,CEA翻倍且快速的增长到1000以上。意味着陪美耐药。于是,我开始决定换药,再三考虑,上了吉西他宾。跟医生要求用卡伯,但被拒绝,因为病人的血象虽然正常范围,但是偏低。联用了顺伯。我妈这次用药完回家,明显的体力和精神上都比较虚弱。因为吉西他宾是第1天和第8天,都打,所以在第五天血象化验不合格后连续打升白3天后,继续在第8天进行了化疗,结果是在此化疗后一周复查,血小板,血红细胞都掉的厉害,以至于必须住院输血输血小板,并因为头疼检查,而发现脑转又再次水肿,和发现新增病灶。肩部也发现淋巴小囊肿。这是一个繁忙的初夏,心情也复杂到了极点! 于是,我们在血象不合适,不能做脑部放疗,不能再化疗,不能再。。。。任何治疗的情况下,就是在医院每天甘露醇脱水中度过!大概持续了一周多的脱水治疗后,我决定带我妈回家! 回家修养了2天,忽然发现肩部的淋巴囊肿消失了,于是再到医院做了CEA,竟然降到了700。6 P9 P/ ~9 j2 h* R$ \2 @# G4 V

/ ?; ?) }: i/ a8 D0 [# m1 S6月,在CEA下降,脑部已经没有症状反应的情况下,我们6月8日那天吃上了易瑞沙。 这是第四次上易(第一次有效半年,第二次有效3个月,第三次其实就一个半月左右)。整个6月,很轻松,养身体。体重也从88斤,到现在92斤,甚至更重一些。精神也不错。. D; @7 F# W$ _: {, s% b0 `% G
: g6 A: Y0 M; c2 z, R8 t
7月,2日去做了全身检查,CEA从700涨到了1300,CA125也从上次检查的130到了210。出忽我的意料之外。我以为易已经停用半年,应该再次起效的呢。很失望。。。脑部加强MRI,显示脑水肿都有缩小,病灶稳定没有增长。在这种情况下,我该怎么办呢?!请大家给点建议。。。谢谢!
8 ~6 j5 ]. c5 i) c- y
: P0 w0 I9 ]; h: U- Q* S
" J& j& [- w7 i7 X7 A" f4 a- @2 F' D---------------! K1 [" n; V9 M# |5 ?* x

; R3 L! H% R+ p/ A0 C! Z
' L: ^5 a2 Z5 |7 u即使觉得易无效果,我们依然把整瓶吃完,空了三天后。。。使用了凡德他尼!
: W3 M/ u3 X8 h5 ~0 `- i, Q
! O2 U' p4 e+ W9 k1 L  B5 @8 k因为我妈2992反应剧烈,心脏,血压,都受不了。所以,这次凡德,我们从200MG开始使用。一直持续了10天,依然没任何副作用,我开始怀疑我妈是否适合或者对凡德敏感。 但是,我依然加量到了230,又几天过去,今天15天,半个月了。我妈口腔溃疡,腹部发紧,有腹泻前兆,我想,这是副作用了吧,不过。。。最近两天早上起床就会头晕,过会儿会好,今天明显嘴唇发白,头晕难受,我真不知道是脑转导致的,还是副作用导致的。。。5 B( y/ {4 `) x# c: a

8 _8 b9 B; I1 \' i% D我妈全脑放1年快半了,我希望我妈的脑转复发,能通过其他药物解决,而并非第二次放疗。。。我真怕过度放疗,会致残!替莫我已经买了备用了。。。我希望凡德对脑转也有作用,这样,替莫可以留到以后用,这样多了条路。。。但是我妈这种情况,是吃上好,还是备用好,等一个月后看凡德的效果呢?!。。。。6 f% }. \5 `/ a" I, @. X$ l5 N

+ H: ?& b; N3 J- x. e. s+ B纠结,并。。。求解!
+ _2 `8 u6 J; w$ |3 L0 [$ O& A. f2 K, _( Z: L- A% r0 ?$ {
# A6 D) h( ?+ l2 F" ^% @

6 }( F' E5 p, @. y  u8月3日,终于满一个月后,我们去 做了CEA,CA125,CT,脑MRI。。。结果,恐怖的数据来了!
" B" ^! |3 n5 F
* ~" f  q" ^5 J( {4 i- [CEA 》15002 ~9 S' A9 K% z, h% J. |  c
CA125>1000
# J/ j7 h$ W' }/ L, r4 v( MCT肺,腹腔都稳定无进展
+ T; _. T7 H, t骨疼,骨头转移有进展; Q( A! T6 f" u3 H
脑:虽然不是非常明显,但是还是略有进展。选择再次做了稀释后验血,CEA具体数值竟然是 CEA: 6250   CA125:1300   对于我来 说 ,这2具体的 数据,简直了 !!!
+ r" N$ N, L+ t' M
5 X) `8 |1 v& `1 H那么,很重要的一点证明了: 凡德我们试完的结果并不理想(这里说明下,凡德我们用了10天200MG,用了10天220MG,用了10天230-240MG) 对脑转和骨转没有明显控制作用!
. o( r6 f' d5 i' K' h  o

7 Q& E3 T3 h, c, x! X
4 x; y, O% N0 m+ n' j6 d8月 5日,终于做了权衡后,去天坛医院的伽马刀中心做了预约,办理好了手续。
- s( H$ o. G1 `4 h$ C; {- V8月6日,终于来到伽马刀中心,经过大概2-3个小时的折腾,做了7个。基本上是把能做的都做了。最大1个 多厘米,最小4个不到1厘米。5 B7 R8 u: N4 b
8月6日---11日一直在医院输液脱水。12日化疗(吉西他宾单药) (D1,D8,三周方案)不过因为现在母亲刚刚做完手术和脑转的反应.我们暂时没有做任何治疗,打算再过几天,去继续化疗. 在此之后呢(易耐,特无效,2992用了8天无效,凡德无效...)...请大家给建议!( b9 d8 }- J5 [
5 f: W4 E- f% i6 [

+ v3 D, d7 M( I& Q$ O
+ t; A- r. C) _1 l% f------------------------------------------------------------------------7 ^& K/ Y  _# ~& W5 q1 o
# B; G: a& J( a5 i0 i( [
/ l* p' S" q& |2 }# X: V" \

- `/ [0 Z( v4 y) T3 H% X+ S5 V没有更新 ,因为没有心情。
1 O& z* Y5 R' I" ?! B, |8 n8 N% H
9月 CEA:42008 _% q4 O4 C! _; d
- Y4 Q3 t8 O, Y: z) V4 O" L
       CA125:1200  H* t- R* ?, D

: ]% A/ z5 H. Q0 ?: T; k4 Y- T但是,病情稳定: 我们开始用易+184.骨痛缓解,没有其他症状。以为CEA有问题。) O+ i. a; c3 B/ }
) _$ p% ^' L2 _: r+ |
10月:cea :6500
: D, Z' u0 V& S+ K* T- u& p1 g2 c/ f
          CA125:2000$ ]& ^. k; U8 L% H9 r
1 S1 ]$ j* y; R: i! G3 b7 l
还是病情稳定,为了养身体,没做治疗,继续184+ 易。还是没有症状。但是腹泻,无力。3 W+ Z5 r* s" g+ R
' G4 t4 C; s. Z" h6 E
11月CEA达到上万。。。。纠结很久后,我们再次做了培美曲塞,打算打压一下。
% O3 }4 P0 i8 \  N) y6 T! S, L; q9 J* f1 X) V* ^& g6 q
之后第二天开始化疗后反应。血象下降。2 T0 ]3 |3 ^. R/ Z) e" l& N/ v

5 E3 w. O' b9 L0 J5 ?: W& x11月14日因血栓入院。。。
2 T# O! Q6 F0 s6 n* w" M, ]$ a& j' y
目前。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。前景不明朗!
6 f& _+ }/ D3 {也许,病情更新到此就结束了 !( ~1 G4 h# |# h8 E2 h3 o' N
" ~2 a  I) A% I/ |" F" L6 G

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$ F$ R7 U9 t# P---------------------------------------------------------------------6 {% m* ]/ B4 ~+ p4 t3 O
0 ^8 L% P( t& D7 v7 X: b7 u3 Z
亲爱的病友们,此刻,我心里真的 很堵,我甚至不敢回忆 :3 j3 i- e$ M$ p+ k9 i
: c& j+ d( ]; _: F! P% x; {- K  B
4 }5 Y8 b8 o+ P7 P
本来想用化疗来压一下CEA,可是打完不到一周的上周三上午11月14日,7点半我妈妈进客卫后,8点多还没出来,我想最近便秘,可能是时间长。但当我听到有些悉悉索索不太正常的声音后开门发现 ,我妈妈竟然倒地上,鼻血流了满地,人已意识不清,有点哆嗦,我觉得当时血冲头顶。告诉自己冷静冷静 ,然后开始颤抖着拨打120,努力控制自己好让自己把地址和目前情况说的一清二楚。之后再次拨打999,再次说明情况。看着我妈难受的样子,找来毛毯等垫上盖上,找到阿司匹林等,却发现我妈已经不懂得张开嘴巴了。等不了120了,我 想 送妈妈去医院,努力 的 去抱起妈妈。可怎么 也抱不起来。只有一百斤的我,想抱起93斤的妈妈是那么困难,第一次觉得这么的无力,无助。。。。为什么我不是个男子,为什么关键时候,我 能做的那么少?!
/ B% t  k1 U. ]% O% V
7 }1 k6 b# Z, E& ?/ K6 s1 Z终于120到来,终于开始 送到医院,到了 医院,各科室找来会诊,可他们速度真的好慢,我 不断的 催促。。。我不断的 催促,好容易来了 ,第一句话 我 听到肿瘤科主任对神内主任说:“ 哎呦,你 这发型还真时髦。。。俩热聊起来” 我第一次有种冲动,也理解了那些极端到去伤害医生的那些人。。。。 我忍着难过,我说,您看看我妈的情况好吗。。。结果就是,去 拍片子吧。。。。2 ]1 R& @2 Q5 m9 D5 L! c
5 [' y/ e0 w' J  V6 G

- n7 A% _$ B' e- x$ k2 q' b  b等片子拍好,送回来 ,再次热聊,等有了 结论让我过去就是说 ,你看 现在10:40了,从你说7:30进厕所。已经3个多小时了 ,虽然你不确定什么时候摔的,但是我们得按7:30算。3个小时过去,就过了溶栓的最好时间。所以,他们不做溶栓努力了。神外的来了,说: 这个现在是血栓的早期,很早期,很早。。。属于内科管,外科还干预不到。就两句走了 。。。。% L) M+ x6 h  n! I$ X6 ^

4 X3 c$ H2 {# y
# |4 h9 C# i( q2 V再次找神内,神内说:这个看片子呢,也不确定是瘤栓还是血栓。。。。我不敢给你处理。要不你转院吧!!!
; {, \4 y0 @* m  }3 l& }; w3 R

% T4 _" [* l4 u$ L; S9 g, Y3 L$ N操!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!# O) {- F, o* I# o! B/ c+ q' J  f8 |

4 ]- V$ `6 ]) {  b. N4 H1 m, C谁能理解我的心情?!
2 a1 ~6 B# e9 V5 N3 D; }1 D9 f, D; a4 B& [8 I' d  Q: d
谁能懂?!; s. V- W' y1 V% H
4 w9 `' |7 g+ f
找了一排关系,终于是转到友谊,只是说因为无床位,急诊的抢救室刚走了一个,现在有一地儿,要来就赶紧。我立刻叫120转院。到了那儿,光办手续能把找到个床就4个小时过去了 。我真是觉得没什么希望了 。。。( p8 a, l1 h/ L6 N) D: M/ L2 [
6 ]9 w" x! X; E1 Q
晚上,在抢救室这边陪着老妈,安静的陪着她,可能是身体疼痛,可能不 适应自己身处的环境,可能不适应眼睛看不见,说不出话,可能 因为还有部分思维和意识,老妈紧紧握着我的手,不断的把身上的电机扯掉,液体拔掉。。。这边依然没有任何处理,只告诉我等明天主任来了会看的,抱了个希望等明天。就这样 忍耐着。。。告诉妈妈,要 坚持,要忍耐!
2 m2 V4 N; _( {' H! w3 Y
) D9 M) i7 ?) I& U0 W; D. g! w( O安静下来,我环顾周围,不禁感慨: 医院的急诊重症室,这里这是个阴阳界最接近的地方---------
* K0 D4 j% _8 _" d( {5 ]$ |0 r, k( X* b$ L% a1 G& I
当我有精力开始看周围,才听到各种声音,有疼的一直哼哼的,有家人安慰的,有抱怨家人的错的,有开始吵架 的,甚至心脏复苏机的咣当声。。。。咣当了 半小时 左右,忽然那家人们一阵哀嚎,我懂他(她)终于解放了,我微笑,祝福她(他)逃离这悲哀的世界,以后不会再痛苦。。。。我跟着那哭声流泪。泪还没干,又送进一个,机器又开始咣当,之后又听到哭声,我的脸上再次被泪水洗刷。。。。再之后,我开始渐渐麻木,我开始看着妈妈等黎明,等 主任 ,等希望!
, J' U. W  K# Y% [6 Z: x+ U
( Y# p0 w- m' }  x" P* H# I
. X, B% r8 v8 o--------------------  r$ \. V) l' ^- w$ k5 Z

  P, O, t4 d' g4 J: d' {1 f0 i6 X! J* R- z
终于,等到第二天,主任说,病房是住不进了 ,没床!但现在ICU那边有个床位,要不 要先住进来?不 住可以想办法转院!没有犹豫,必须住。现在考虑没那么多! 结果,大医院就是不 一样,各部门协调好住进重症监护室后,已经是 下午4点多。好吧3.医生说明天再说怎么治疗。。。不让留人,这里24小时监护,不留任何人。; I9 l  f" W8 _+ \. h( T  B* ~7 n3 c
2 n7 }# ~) S  t
我忐忑回家,彻夜未眠。。。。妈妈是否害怕,没有人拉着手,陌生的环境。。。。。# }* O0 R( \' t6 s% N

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- k3 {; q7 V7 E& L1 ~( A
熬到天亮,立刻跑去医院。第三天了 !护工说睡气垫会舒服,立刻订了。中午用上气垫后。不知道是环境稳定了,还是累了。妈妈开始嗜睡。。。。一直到我晚上离开,还在睡觉!* T7 l# P& q) l& \! h4 L
1 w" K9 R2 G3 H* ^* c& n
再次回家后彻夜翻覆。。。。妈妈是因为舒服了睡觉,还是进展了 ?!到这么久,都3天了 ,还 特么没用上有效果治疗。今天 要求打升白针。。。。打完希望很多会好起来。希望妈妈的血象都会好起来。要求打脂肪乳等营养。希望明天会更好。
6 ?. c$ S' F5 _* a! k3 ^$ m- U0 Q  L
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第四天了。
# {! Y8 W+ L4 l2 o& v3 E$ k" V7 ^, W% i# f" x7 ]9 N8 `
医院看到妈妈依然在睡觉。舅舅姨妈都通知了,瞒不 下去。。。大哥二哥,表弟都来了。大姑大伯等也通知了。姐姐姐夫也知道了。姐夫说,不行就转院吧!早上要求输入血小板,白细胞已经上来了 。我想好了 ,转走 。必须 转 。。。否则就是个 拖延。。。。没有转机的 等死。所有家人都说:你来做决定,任何决定我们都支持,只要你觉得对。
) U( @1 i6 |' d: X% _1 y
$ `1 [& _( X/ J4 r5 G; V6 W回到家,没有睡觉 ,整理 我妈的东西,我 要 带着她熟悉的东西,转到熟悉的医院。。。
  }0 ~9 Y' {! j( f6 k6 g
+ a+ N4 G+ H6 K; O% _- e5 G---------------------------! |; i& u% {* a  j8 w# w# o

1 ?9 O0 l+ D! w3 F0 \7 w# }第五天。9 S1 X) j! [) x# B) u4 s1 ]/ x
$ A/ \6 A2 Y+ K! j- P+ p
一大早。我进群里聊天,越聊越伤悲。。。。。但我无比感谢努力群,至少我痛苦的时候,有这几年一起过来的病友,我觉得如同亲人一样,无论他们 怎么 安慰,都不觉得过分,只有在他们面前,我 还有倾诉的欲望。。。" V1 V/ \9 W* [% `0 d* W

4 e) [/ V$ x0 Z8 e; P% S, H2 Y- i8 N) `. U
AD nanjing2012-11-18 6:27:33
! Q/ F% q4 \' o: B: r* e睡不着啊睡不着,焦虑啊焦虑
4 r1 Y; T9 |" b0 `0 P! g- i: H ; b. w# Z' }, n, C3 ?
吉祥  6:58:44# V, n1 Z5 R9 e# i! J' q1 v. |
总比我强
1 z& M# [* f& I' u* x6 W5 q. vAD   7:02:08* T7 J5 B6 {5 L/ E; T, Q
吉祥
4 o3 y. h) y$ T- k1 {/ Z7 ~吉祥  7:12:24
1 R, v, [# V4 b* Z* d2 z7 H. ~1 e" G
我妈还稳定,白细胞已经不低,血小板也因为输血而增长,合适的时候,我是让我妈就这么没痛苦,还是开始用抗凝来通栓。。。
/ D  `# U& ]3 J; d, k我真是好矛盾0 S3 P! d7 z% L/ T
吉祥 7:13:35  Z, q* {0 Y% h9 L0 ]) K2 z$ e
也就是救与不救的选择) |% N+ y# C& r8 q( l4 u1 \4 z
如果救了,只恢复了部分知觉,人依然瘫痪,依然不能吃东西,懂得了痛苦,可怎么办+ N9 G- a" n5 a! C( m
AD nanjing7:14:19
+ X8 `+ d& V! M* D* o' w( X3 y, N 0 g% D& T' F* ?& F: A

7 d3 r9 q. b% q. e6 }吉祥  7:14:42
4 A6 m3 S$ f5 ?3 w但是不救,万一恢复了知觉,能够吞咽,我们吃点相对脑肿合适的药物,替莫或者什么,转好了怎么办?
' ^2 A/ y8 l- ~, J3 _就想之前听到的故事,别人家也是全无知觉,半植物,治疗血栓后N个月后,慢慢转好了。。。
: A/ H- ~& _& [- b6 K吉祥  7:15:425 o( E! w3 _! q; C& H
我是要争取,还是要放弃?9 |$ P9 U2 X3 |4 {# _
如果争取,万一不好,就这样的状态。。。是不是也是一种痛苦,之后不久,再迎来第二次抢救和折磨?- Q% k8 l* z4 _' n
我一夜都在和自己打架7 D) y/ `$ X: T3 C1 L' ~9 Z& l& s
我觉得心好累1 J) D2 Z* D4 a
累到无以复加
9 B% g9 N& s+ R( h8 eAD nanjing 7:16:45
# S* K. f: h& }1 r
6 o0 v, l1 E( _$ f  Q$ d" Q+ C吉祥  7:17:10- [2 L2 D0 ~, ~+ g4 A4 P
如果不积极救治,我会不会就此留下遗憾,一直停留在这个纠结时刻,在清明来时,无尽的懊悔与痛苦?
" M3 @5 p1 s4 }9 Q& kAD nanjing7:17:23
3 b* q" G6 k8 d& l我也不知道怎么办
5 R+ k9 Q, Y( J* A吉祥 7:17:28& G2 t' [' j' Q
如果救治,万一不好,我还是会更加痛苦。。。。2 s/ I1 R1 H+ j: P/ j+ ~
后悔让妈这样没有痛苦的继续3 [+ F( L  k# \  D6 z7 q: U# o
AD 7:18:10# M# L: ~) X5 W( G8 H
吉祥,没有懊悔的,我觉得你尽力了,谁也不能预料 $ D0 ^2 \; `6 r8 S
吉祥 7:18:28" g  Y9 F: W$ L6 F- l1 u' z; I
昨天我摸着我妈的手,问她输液这么多,疼不疼,她看着我点点头
, d1 v% M- C7 i4 }, [/ X7 c  i我没想到她回应我
' i" |' L& f  X, CAD nanjing  7:18:38
0 F/ [  @' b. d  F& i
6 U. o! z7 ?5 V% W% g" S吉祥  7:19:00
4 @4 G% m& O5 ?6 W' e9 {2 e( O一时我忍不住颤抖,忍不住眼泪涌流
' ?- }( j7 e2 x& d$ H3 kAD nanjing  7:18:59
6 h3 ?8 O& N4 `7 b + W# ]; h, B. N; z' V
怎么办   B' {3 s( |2 b$ k8 D. a
吉祥 7:20:01
+ v% |. k5 F" T! {, L' X我痛苦的是,她的脑血堵塞可能并不完全,一会能通一点就清醒一下,再流不过去的时候,又痴呆一样! d6 ?: {9 ]7 Z: p2 a
昨天胳膊上没地儿可扎了
% \2 V& Y9 m" J5 D扎了几针都失败2 ~5 M  [( F0 G2 J, f
我妈和小孩一样狂躲% m  J1 O3 d( i9 j4 s* d
发出呜呜委屈的声音" \9 A! B8 z! P6 H2 h! f2 D& @1 j  `- Z
AD nanjing 7:22:122 H2 K) @3 S6 l  g* u$ s7 m6 x
我们真痛苦,痛苦家人离去,痛苦家人受罪 . |/ C0 i$ P0 p0 _2 y3 d
要不你问问你妈妈怎么想的
4 h5 g; B3 L6 J' Q% M5 ^AD nanjing 7:23:30( {* J$ ^+ L$ y- V1 N% @3 _& f
现在还清楚的时候问 ( g) T: Q) @% x! z! K, U$ }
我真要哭了
4 D( |8 W9 {- Y9 V5 W* v吉祥 7:25:33& c$ j: y0 F8 w7 M+ Z$ t
没有语言! N, |! }' e  Y" j* u, p
思维也是断的9 ]3 _% M+ O9 t6 [
一句话还没有留下
9 s4 m2 T) d8 LAD nanjing 7:26:38
. z6 t& v8 b" y8 {; b9 x# e
% p# \4 n; J, a6 P你得自己拿主意 # }$ Q3 b2 T: g6 l0 n
史密斯先生  7:28:24# x* [! ?! x/ i) f4 S- R- u, H  `* P
吉祥我觉得有机会还是别放弃'因为妈妈肯定也不愿意放弃 0 [+ J7 `( a. j" H' v3 }* z
AD nanjing  7:30:31
5 Q  X2 L" H2 e" \% ^' C3 U能不能没有脑转这回事 8 V7 B. z, y1 H4 T
我恨不得捏死它个癌细胞 , K, L) d8 n! |, [5 u+ i) a: L, R5 C
AD nanjing 7:31:35; Q9 p# Q8 O. W3 V. I4 z

( k! H# Z' B% k9 w史密斯先生  7:31:44$ j( W! q+ X+ t5 s+ a0 `% Z) V: \1 f

7 Q8 R. W& ^8 ?; OAD nanjing  7:32:54
# F& L2 N5 g: U, Y) t# c, b, D 3 W" e$ `/ w- D0 d& ?6 l
吉祥7:46:30+ k$ k# v" N& K% O2 s3 O
可医生这边的医生,真的是无限的拖延
* e8 e/ H% ~- R, ~我想好了
: [- X$ J- I  f; H5 s4 C今天我就转院, m# Y8 z* f- c! m, C5 S
转到我熟悉的医院* I4 V- K* k( z: j. m! z4 Q
转到熟人下面9 P# }1 d0 f) ?, L" y
史密斯先生  7:47:18' p" |! r3 Y6 d8 l2 f
肿瘤医院不可以去吗 9 V, ^6 L- W5 Q, {. }' w9 N* B
吉祥  7:47:30
+ n! B/ {2 d4 k去了没熟人,不给用药
% Q9 M# l# D& ~7 n; h) P, u比如抗血栓,他们认为病人时日不多,连收都不收
5 a1 J% P# B) \% b3 c更别说用药
; _0 b  `" }& u: O现在只要情况不好,哪里都不要
" `/ S/ S* O9 F) n% K; `7 f( w6 z0 |' Q史密斯先生  7:48:113 y+ I6 a7 i) M! _# W9 X. O
恩也是'还是熟悉的地方好
4 ^$ B; w) z. F吉祥 7:48:17+ C4 x( W; R  r) y" b- v, ~
转院好难- {  c# I- q& J7 J: K( ?" X
我还想转天坛呢
+ a' h& P: _$ y3 A$ H' b! m9 V6 G最权威的脑科& s. R* f  K; X; C
但是人家不要4 B5 M6 R* _! \
找了熟人都不要1 Q! [" x) |6 {" [
说现在大厅有生存能力的还排队了一个月没住进来呢
, L/ g0 Q; V5 F; t+ v我妈这个情况真的可能进来就不好出去了  Y7 ~$ v6 |4 ?; ~6 w! {
吉祥  7:49:22
; m  J8 X+ t0 v4 H8 K& C谁手里也不愿意拿这样的牌
4 e, t* q# y$ n4 f7 i. }) O9 n就这么说的5 B  V( |- d% L: W
。。。。。。。。
4 r: U5 R# a1 y- i心好冷
; Y- a8 q5 o$ T9 D- i  n史密斯先生 7:49:36: _( Y- I( y! L% B2 Y
. T5 O$ o8 U  K: ?- R# E4 h& L
世态炎凉'中国医院就是这样救死扶伤的 6 N! K# Q1 c7 R# R( s: i
锦衣夜行的薇安  7:54:167 R& x( c& h9 \9 x' W( J

( R( |/ ~6 I4 Q2 V2 e* o
* w( I6 V. n: \( o! x脑转真是!!!!
2 u& P& b; r$ p0 A* I$ Q* J' _9 |/ c' [! }( B8 |: S$ g
---------------------
- S& {( @7 X* w+ x: U) f3 k& F2 w: _. K
% L% s6 s8 \+ s; ~; V0 f无论怎样,今天转院,我将要忙一天。。。。。。。。。
9 ^5 d7 n4 L8 ~5 }7 ~
( z' |1 n0 J$ S: N如果今天血小板也上来,也 到了 熟人医院,如果病情还依然稳定。。。。。。。
$ o9 I% t! z0 h6 R) V# q
3 u3 W$ K8 @; Q- Q& K5 v9 X2 x2 D0 _! Q5 e* S3 g! Y6 b, `
亲爱的们,对于半植物人一样的妈妈,我是 如何选择才好 ?!$ G  q, Y$ m7 s

2 ^' s, e. e( ~  A& G' W真的无比纠结。。。。我 想救,真想,万一醒来只是无尽痛苦呢?怎么办?!
7 r! y' T4 b0 I# @" Y0 f& @
7 v0 t8 C% o3 l谁有听说过类似事件,告诉我经验吧。。。
1 y* b$ P  X: U" {0 p  |2 J5 f' Y. F& C( v1 m: o
拜托了。。。1 Y6 R1 ~1 v6 S2 Q. J5 O

, u5 D% p: O* `& W9 O. j7 w! `- R4 }- K( v0 @6 c; ^  c

82条精彩回复,最后回复于 2015-2-12 12:36

老马  博士一年级 发表于 2011-12-20 16:51:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2011-12-20 16:51 编辑 ) X& p3 |( e" D4 |

! N, G3 l* R' m: Y9 _上培美单药二个周期再说。: `4 P$ e& [- ~4 G' \: Y! [
然后考虑上2992.
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-20 16:55:40 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
培美对于脑部也有控制作用的吧。。。" ]( ]& o2 M+ ~, L0 N( X3 n

3 R" y9 A; K% T还有一个疑问是:是说明特根本就没有效果么?55555 易敏感而特不敏感么。真悲伤!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-20 21:13:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单独力比泰力量非常弱,实际是浪费。
2 t# S( v$ h( h0 o. K: E, ?吃易从来没有好的表现,究竟有没有效也值得怀疑,顶多持平。
* u  a+ r' U2 D- m  E. m& f& e3 R特也没表现有效的证据。
/ |* N; u- U, f$ r2 F- ]& M建议:阿瓦斯汀+顺铂,先做2周期,做之前检查CEA。
* l' E3 y  f0 |: e# E
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-21 09:26:16 | 显示全部楼层 来自: 北京崇文
非常感谢憨叔的解答
9 W/ j4 L: `' q9 ~1 m% t
7 D" ]  @- J9 u+ `/ t6 n5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁). @: L$ ?8 z2 D5 p; ^) d- v
期间各种指标都在稳定期间。
& j! \9 F4 Y0 k$ Q9 s& {
% n- m4 ^! ]4 ?" N# \& R3 S这个期间易是果然有效果的,真正起了作用,一直半年多,很好。算第一次用易吧。12月耐药。第二次只能持平,不算特别有效果。6 I' _' N* i1 c+ }

' J( e; r7 l. e3 G7 ?特是最近刚上,肝部有减小,其他部位却发现进展。。。那到底是有效还是没效果呢。8 M$ W3 V2 ~! c) a9 ^
# {! I. y' z6 C8 q. T1 N
阿瓦司仃只能从医院用吗?这个有无便宜的途径?
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-13 23:55:36 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
求脑转经历的人们进来讨论一下,如何联合维持脑部平稳。。。。。! r5 a1 r3 q0 e3 Y: a

  r" g: a. z/ g" |6 \* x我妈自放疗到现在,整一年了,现在MRI较平扫病灶增多,都是很小的病灶。但是我觉得也是复发的前兆了吧。我该怎么办呢。。。目前化疗,其他部位和病情都相对稳定。
. R- Z3 V  B3 E5 ?7 R( W) E8 n3 M1 Q; c  h* @
接下来如何治疗呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-3-14 00:10:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
试试替莫措安联合易。
: a$ e8 F9 D$ ]' T* e; J, N( u或者上培美+阿瓦化疗。
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 08:36:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
马哥我有点两担心:
$ _" [* V& y# a2 G6 }5 ?. R  s1 _/ `4 f" a6 w
1,我们从12月停易到现在3个多月才,如果用替莫+易,易会起作用吗?, J! o- F$ Q$ [4 g' i! m

) S$ ?- E+ g+ h* y2,其实以前也是,每次我化疗3-4个次以后就会换方案就是特别怕陪美耐药。如果只做一次,不知道阿瓦是否能体现作用。
+ ?7 ~+ F: o; u7 c
* g% m; Q' J/ d  ]' Q3 O2 _; _不过我考虑可以试一次2先。非常感谢。
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 09:59:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
刚给医生打电话了。医生说:暂时不用处理,因为即使不使用陪美+顺,换其他药物来控制全身。只要脑部无增大或者进展迹象,暂时不用特意找药物来控制脑部,等脑部有明显进展,再用替莫也不迟。。。。最近每隔2-3个月一次的MRI表示肿瘤是非常非常非常小,但是确实存在,之前不是增强的,所以不太清晰,后两次都是增强拍的,但一直无增大。' |2 p" R9 z* ^- X7 D& F

/ T+ P+ V) D2 z+ g7 g: _那。。。这种情况下,我还是再继续陪美方案呢,还是换184或者2992呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-4-11 22:29:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
顶一下。

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