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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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540506 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
9 m+ C, g& ]+ o7 c* c我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
: V, ?( F- C% G( ~7 J% M, T0 w" i9 y9 }% O
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢
5 q: a4 ^, p# N/ Q2 g伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。5 O6 a6 }. l" @& E; z
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。
" T2 ~/ Q9 L1 L" X* |8 ?
$ `2 r+ B( I$ ]因为没有带相机,传几张手机照片。
* C6 v; L4 I9 Z' Z) Z/ U( B3 I
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子2 S& W: A% a) r4 M

. W$ T+ s( P. J/ i% z情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。
! D' p+ @. B% h! y; L不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
. t' E0 O% t! C  h. G% h& E* ~' B3 }1 `6 ^7 e# k
回复 雪绒花 的帖子
6 B7 y4 p& Q: B0 o" b- S$ W0 N0 `1 {  K6 V
谢谢大姐的鼓励!* `" I% O/ G: ^9 ~1 P2 v/ [
今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
' Y# b, ~' T+ h- G* b+ m: X/ O
3 @3 V7 k) B; `3 B7 S! o5 j只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子. {$ `3 P" E8 ^
3 K1 K3 r3 y. O7 L: P
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
7 T2 V9 ]5 B3 s! b6 A- l看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!
" e- [- T) m2 g) p& I- V
* i( F$ z5 O0 Q7 b* d( Q1 ^+ {9 {8 e车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑
8 Z5 o; M% {$ t9 y/ f- E! j) v
9 Y" K  O" D8 \1 G报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:- E* e6 Q/ L$ p0 y
, _) _( F2 A9 D5 T$ A: z
AFP:6363
8 z' c. L+ x+ W/ C6 J3 m

5 q4 b* Q1 ?: ?- p5 a: k! X  a这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!5 m$ d  V1 l$ F, S) c! m
7 f0 }, p& @& o# w
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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