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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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717929 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 2 L7 U1 d! J. y: m) n+ T
% W4 {+ S# q( ?: N  i
# Z; H, j5 h9 l6 _1 c
今年以来的药物疗效:6 R( Q% p, Q; Z9 M5 Z) }) q
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);: Q! l, l; G& \4 ^4 _; b) S. w, C
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);$ m  S+ `, R% V/ \2 W6 @
       3. 索坦(1个月缓慢);
  {2 A: S# U6 C  d5 F       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
4 L% U( x4 O! Z; [  `       5. 阿帕(缓慢?);
: l( c% w( `4 a9 H       6. 184(加快增长?)
2 B& E, S7 _+ p       7. 阿昔(未知,无效);, U: ]# x) k( q
        8. 凡德(未知,无效);1 N, a3 q, F* ~' i- z; S2 l2 V
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);& d5 |4 X: f$ R% x3 ]9 i
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);2 U: |" N4 V8 J7 r, m
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
: _+ m# Y& D( T$ J4 S        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。' j  h) O% F/ K7 w6 ?  v
  @5 |: G; A% L8 h
    上面是我前几天贴的内容。: _* H2 r# b7 v4 c. E3 h4 x
      我把榄香烯排在了第四位。" ]+ b3 v4 A; t$ |( {% h
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
; n$ n" i$ M, y" R% W+ y      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
2 s6 C- G; H1 r% \, q1 N) u      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。# R: T/ @) q, t) D2 ]3 B+ S
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。1 D2 Q2 ]; `, t6 l
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)& Z& ?/ Y8 H) M1 y( I

" h( U4 O  a% C      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。7 I1 s% }3 S5 Q7 H7 V$ E* M) D. d6 C: `
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
' T: P% D. h; Z4 v* H! u( B      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短0 d! _# i! c: |* L. N4 u
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 # B3 Z! Y% z2 ?+ y% F0 x+ ]
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
0 E' |- k3 W: n; B
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过* l! B! h4 R8 m
看来我们都要注意的
# {: F, S5 N, F! m谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 0 P* L9 R6 e7 Y+ o
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
, e1 F: b6 \" I6 z' S0 z8 I+ e很有参考价值,我现在也 ...
2 i7 U6 n; l4 P0 @/ H6 z2 @
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
% a, J3 L0 @' d( ^- }, F% o* N谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

: z) `1 f" H" t5 P3 m% |  b# J- K$ i推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。8 `2 U6 {, B- l2 g3 @1 h  t* N% J
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
; k  p* A, Z6 o& v肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;0 k2 |8 @; b6 M! N' Q
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。/ T& R' b/ g0 b! w" N! c4 P( V
/ W( e; @/ }7 t  E- J9 H/ T
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
% z8 K  H4 L" A+ c! }  r
3 Q. x, o) N) B7 n6 J11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。/ Q0 V2 ?, U4 _0 G! u1 h
我还以为能吃到昨天呢。* P" L5 p. x2 x* E% L; I3 N% \# d- \4 P
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。1 S0 C$ J: X5 j8 w% {, o
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
8 l+ h  f  v. a. E  n' O5 D$ K: }  B/ K
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。8 J$ f8 Z/ \% U- f4 ^
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。+ n+ t% z# H$ R- u+ e& Q7 K  n
7 {3 r8 }9 h: }) ]; J; M8 H6 f2 U7 H
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。5 c2 ^! J' C8 T9 D' |( @( ^
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。# i( f' }  a) P+ ?% Y3 n, D
* t2 a( q9 D" i* ~- N. F
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
9 a8 U7 r# M, d! i& V' w11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
( \/ E) g5 H% e/ E, m我还以为能吃到昨天呢 ...

" ^* G3 K  d3 e/ R8 l8 J靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 ) o* a. L  f' q( T; t$ I7 {" ]- O
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

8 f+ p& f' y% f- ?5 j谢谢爱姐姐的建议。6 `9 R2 P" Q5 K' `3 }* x# F; [
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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