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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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760929 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑   T( y0 M2 c$ n9 _3 {( [
0 n7 ~; V  p: W& ^% L' V

4 b; ?) ^$ l5 @7 o# R0 A9 I1 \- M今年以来的药物疗效:, ~0 T( G; o' E9 `1 q! V
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
* s! g+ a, O+ S) f, a" y) r, p( A       2. 特洛凯(短暂控制耐药);; Q) E5 i0 g' D. _
       3. 索坦(1个月缓慢);2 c: z" C2 v1 x7 r2 n' b
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);& q: T( T" a1 L" J3 o. ?  t6 W% w! w. f6 {
       5. 阿帕(缓慢?);* w7 x! ^; u; _: M
       6. 184(加快增长?)
* B/ F5 w4 b8 y9 W, C       7. 阿昔(未知,无效);
# `" N! t5 u, R7 Z* y, |5 _        8. 凡德(未知,无效);
# V6 t# m( N/ f2 X) @" b        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);" T( Y2 e/ [2 m8 N- U
        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);* ^! i/ L( P* X) f5 \
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
& P0 X1 g# ]7 @$ e0 T        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。) J" M% b4 D5 `* M
  J. E; C6 d; ~/ `$ L- J
    上面是我前几天贴的内容。0 p; k- n. y2 A/ t8 {; O0 f
      我把榄香烯排在了第四位。
& l9 s! U  h2 z      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。' }' {* Y+ l* P% H& F5 q
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
+ w1 I. F! b) l- c      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
) [* l; F$ @8 g4 V      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
6 M# D' R$ o" W! R* p$ Q5 A# |      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
4 }2 E. A+ O: @5 z
6 F5 c1 {0 W7 n# f4 @6 a5 i      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
% W( O/ [2 ?8 X& V  K% b      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。' ^* G9 @+ [9 l, ~, [/ a# T
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短7 N6 }( g9 q% ~" N  u& h! X
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 5 A' }6 V9 o- ?2 [3 w* T  _2 f
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

3 W$ F. {( r# y3 d; a7 j易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过7 L! t/ J5 B! k* d+ b3 w6 T  K
看来我们都要注意的
% M% O$ z+ c& X' E9 `谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 8 G9 ~; t7 b* ^1 ?1 L
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短, ~0 g5 P* E. L% k
很有参考价值,我现在也 ...
& `- d: z; n5 m  p1 P+ S5 `
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 & q5 B" I+ c9 ^" m  G; F
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

3 j6 B9 q) }) ]7 B0 @3 }+ `推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。' t! L* {- Z) Y* Z3 Y% o, D
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。3 T0 H# `' L/ E/ ~+ r- @
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;  ]5 E: V4 r  l
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
, z5 `% L3 k: Z. ~. u
$ l4 W8 ]+ Z0 M. R9 b化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
- p+ h/ E% a9 ~3 P. }* I8 s
" q' W/ E5 d- q0 O/ ~- ^5 o11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。; L. i1 D1 f2 P
我还以为能吃到昨天呢。9 j) p% j+ w. E+ t! Q9 i; ^& Y
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。  m/ z5 }, T4 E' N
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。, X" b1 M) o5 S
* y& @2 F! k( u- p6 Y, H' U2 m
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
& K( O4 K5 ?$ M9 q! T* i! r  F我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
6 s4 w. v% c+ |5 b7 `( B  ?7 U6 L% x; t" x1 b: t& z) j& v+ e9 E
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。- K- x% M/ J6 A4 @9 q7 G# t- D. a
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
% z" `/ T0 J0 A% l. T! S1 \
' ~! T& M8 o8 U3 J* O
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 ! r) N$ i7 m/ m1 s4 V* S9 m4 x  ]
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
+ D7 A7 x6 d6 ]9 E' f我还以为能吃到昨天呢 ...

; ?1 }. }8 U: ^- P: V# P靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
$ J2 I. R6 ?4 E靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

$ b( U( ?9 D( P谢谢爱姐姐的建议。1 c; t0 l3 {( _/ z: y: ~- H
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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