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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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56021 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

" b) n" b7 F5 x& ~7 {4 @* C( O( V) l( z问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
5 d4 g; y4 o, W1 P0 ^7 W$ I8 }7 h. ~4 I6 k6 ]5 Z+ o7 h/ O5 D
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
/ c6 W: y4 @5 t) i9 b3 O; NKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
# r- Y. s5 @& z# q( J. I6 a
# q  x2 j4 E6 }! n根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
3 p5 A2 p7 m( z; M! [
' x) Q7 W( ?- Q. c- m/ a另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
, L0 R# R' _5 Q0 ~+ M; b: n( D: d$ L, [2 y0 h
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
7 _' }  w% V" H. Y; N) f3 x; K+ [
( E/ ?. B* v8 J, O$ m  q1 K2 z今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?( C7 X3 A& L  k* W9 Y; s

7 v* M3 I/ ~+ S然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
# d. [( v+ ]- O& W明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
9 Q' c" ~" E( v0 r2 L8 p
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。% u6 k. l9 ~3 C2 Y* }. {9 z# N
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
, D- M/ |8 b) A' Q- J5 r* r2 M/ C继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
) X( x7 m( N5 l# M) c大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊  |+ t& [4 L; T! b" K3 R6 b3 F! z

; @! U3 q$ M% Y  I
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
' {) ^/ k: x  |: U" O0 F目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
- }5 q0 J1 ?; z5 H$ v5 f# R第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
' Z- L; g1 z  u0 i从效果控制上看,以第一类更为从容有效。* {- O4 S; M2 t" N2 I2 |

6 h$ R3 h$ i3 l既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
3 l) H- U0 Q' B7 U8 l7 [; g0 n我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。- R! @; m8 ]' N3 [- K
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。* j4 m% X$ p& U# s

" C( y# i1 j3 |9 I; j, ]4 v1 v针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。, `3 |8 t8 Y( j* J3 S  \+ @1 Y

; \: B, F3 a: W) s+ f以EGFR位点突变的患者为例:. }; L% P2 \- t5 V) _2 @& ?& u* Y
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
7 H  M; s( W6 x) a8 K
. ]6 R! v, i5 ?6 O以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
- N- ]/ F4 Y: a4 _/ l- H! p1 ]/ R+ z  A: }, D
但是这个想法还有一些问题:7 X. ]3 M* o! ^4 \  {1 @

. N' I" I8 a  `) K; v; f(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。! N" P+ H" r: q

' y5 c9 m" C( k- k! x+ G4 [$ r, K* \(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。' s: V1 o" K0 L5 w4 Y# I* `

/ Q6 u% h& }; A: k8 Q5 V一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。( m) h& w9 T5 M7 |7 L  j
" A. _; l$ r% }) r+ r
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
5 X; r9 H  [( [% m5 }4 z- v# x2 p2 q8 Q$ [8 o
( n9 U6 m! |! Z( a1 o4 H
117+ U% C+ O0 K* V, N$ g6 N) g9 Z
2" A5 e5 ]6 U* h+ ~& X( u# O; l" p. M
体重(公斤)8 h( T; e" W7 x# D# k  n* V  [
75$ n" e  Q) c5 a
0 L7 G- |- X+ z- q1 D4 k9 P
血压9 x$ `4 j, u/ b/ ]6 R
正常8 c0 h( D8 J6 i2 g+ \& _

6 W9 w( h5 h  [3 Y" Y( x
心率
) k0 P* n; M7 x0 Q) F
正常
" o4 Q' t2 E* b$ j/ f
0 ~' Z0 v5 B/ d7 P
胸部  u, k& z5 c6 p+ x$ R
无胸闷,无胸痛- p  l  V% M& G* |: M% x: ^

. H  V1 _' T- u; b' ~) W+ H
呼吸系统  G. @6 B5 m/ A3 l- p" o
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
8 h$ G& X6 J7 X7 U" ^. \
" R8 d' _  Y3 ?0 E5 v5 f; T
疼痛感
1 |8 U  F. l" \" y% F! n1 r3 [
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
: H- e; O6 P& A& A1 K# k6 o/ s/ t
; e( y) ^# W  ]0 J3 S( ^0 Z( s% `3 m
排便
7 o  w: \$ ^" K
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
! S- M' K5 U0 }& k9 H

) {8 L2 k5 u/ c. L4 X, o
排尿
- X4 M, p. J6 P% h, a. z( Y
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
, G1 V( }* V' M6 c# Y* {
* n4 w4 b" X2 l
睡眠) m7 r+ Y; t  T7 C0 t: T8 n2 o1 v  i
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜5 ^4 V$ l3 O; V! N: T: \
* T& g8 }% g+ v2 W9 o
饮食
0 B& Q+ X# x6 j4 \5 z
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感: i. y, e, e5 t4 g6 L6 p
3 c* D# @2 e: x9 T5 N4 v
心脏( t4 {$ i& E5 @( Z' u+ n
无憋闷
% C( g8 i5 v# W

; p6 n1 {' m& M4 {7 P; O2 J9 G
1 T2 X2 P' y* S% K
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
; b, y3 S/ {/ }3 {) V" a8 N
9 ~0 H& y, K0 m) V7 _9 @) S
肌肉
2 T( j! C+ Y6 C. B, E
无肌肉酸痛,无抽筋症状
# J# b; Z- E- h% B$ a/ j
# f( b% S, s, V2 {6 s  ]# |
头部
2 x% W! R/ U4 J: s$ v
无头晕,无晕眩,无疼痛
* L. X0 U+ S& K! d& y8 t" G
1 S: }' ~9 g1 M: G- ^( N2 C  ~
头发
- j3 B3 x8 I. ^+ a; X
无掉发
+ Y& _: x4 H9 G3 J, ]* I' M8 @2 B

/ G$ x- Z& L' Q: t3 ~- b" \3 Q
皮肤5 M% @' J9 D7 `0 Q! h
面部皮疹较上月好转
% P6 l4 e, g. r. E6 p
& x7 u" P, G0 U
口腔* q/ W! T' @7 p
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
; w/ ~' _: S6 `+ K
: ]4 b- D- O; c6 I* }1 q
声音
  ]: t. }% e; T1 C) c
略嘶哑
2 Q3 ~  Z! J2 E- ^- `

( G8 n) n  S# [$ k6 |& j

0 U7 K! I4 G7 Q0 a4 \  x4 M
清水鼻涕
) E& c; U1 o# @; Z
3 b/ N; K& L7 L2 `# y- l
耳朵4 j# b& L4 O" i1 _
无耳鸣: Z! ^/ ], Z0 r/ n4 w
- N* X& ?, z$ B1 {" x- S( `
眼睛
% `3 A1 ]5 _& M; e( {
视力正常,无重影,无飞蚊状. |. R* D8 E/ [2 w
& n/ q3 o3 l9 ?  x9 {2 |
- T: d2 I5 R- q  n8 I! E
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状& G6 K/ n# f) N: X
7 Z9 {, l- J3 e" D4 [
9 E# {/ g' Y+ ^' }1 P) V
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感" O/ j4 ^( X; J+ N

% r8 P& j5 ~. D4 _
/ G+ f2 N2 Z. K5 T
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
( ^! u4 b3 l- a" Y
7 l7 U8 X$ e1 d( {0 |; k
其余不适感
2 S3 E1 @/ t0 _( z( V  W
其余部位无疼痛或不适感7 T* T# w) U4 L% O* I
" K8 i: H; H9 G3 e6 x$ a

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