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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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49111 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
+ N3 U: t, v/ x
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 . B. E- F) e1 d' P% C8 I8 M

1 e( J! {' D! A! p; H根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
2 L2 r+ e9 U, ~" H% a1 f" R( JKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。- l2 }  e7 ^4 W9 `( X
9 n$ {- I& C( B) J6 [( s: @0 }
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。2 \, E% e* B2 z: A3 s  y

6 A, j7 N* z- ^+ Q/ T6 y另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
5 x/ {3 I5 Z. ^7 T& G; g, \$ v0 R
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
7 X3 E4 r! ?$ e8 z* p+ s# U
: \* l# p5 b/ y" a% t今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?) T3 Z1 ?0 Y0 }6 R' j2 a9 ]
  P/ C+ M: d4 u: T$ Q; [: K8 R
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。9 d# F$ V6 ?( q7 z
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。' M! \- S5 B0 g7 d
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。1 g' S, T5 e4 l8 r  ]
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
- T# u# D! d1 s: V1 k9 `继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
9 v% f4 c# g( [6 y6 U大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊" [! |' `  h6 a

8 I3 R: l# j4 `3 O7 D
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
* h. A6 L9 d* I7 ^$ \; }目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,# B/ U& R" C7 @
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
  r0 ^' M4 c4 ~5 f1 d从效果控制上看,以第一类更为从容有效。: Q, ^( Q* f, ~+ ~% K% F

' u5 _6 v/ U1 g* g0 R5 z" `既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?  X9 q" c& v! C0 Z7 W0 T% Z
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
0 F/ c( k$ A- V0 S此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
9 J" B7 H, V: p& \$ p9 V% _6 |' N  p6 y. u6 B
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
3 Y. z9 E4 A. C& @0 ~' J2 e' E4 ?1 }# p" p4 B5 r- J' I
以EGFR位点突变的患者为例:- q( Z2 n: @, [8 Q' ?  w
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换4 ~* E; K* f$ q7 w2 D

( @3 \0 E' V& X以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。; O  K! h" A- ^5 Z6 c2 K; o( c* ~

  c. m0 G/ @- t+ r% d但是这个想法还有一些问题:  _8 M  P- n$ P; {0 J/ a) q

+ V8 ~$ g, Y/ G(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
& E& [4 x. i: c, k$ l" R
7 ^4 }$ F  U; @1 R6 _4 C(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
+ O7 \7 C5 H" F. H3 b* x" \3 Z
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。: o1 x* }. S' ]; [

  n2 n( i1 n5 I1 }+ J2 @祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。. j% N9 H6 {* E8 r
, G5 P2 Z. @4 N$ K

# r2 A3 V, f; g: F& P( K0 R
117
% Q1 g3 }2 J9 X7 o1 H
27 o& Q; X3 e) v% @9 P1 `7 ?
体重(公斤)
5 N* B. K/ O, {1 l
75& B5 E$ }, N* k; T! ?- }; ?: L

7 y/ _5 m. C* E- b
血压$ w2 c  W% H" S6 i- o
正常/ j# `- E( l7 I
% ^! i1 }, R+ I
心率
" u; Q* m$ G) D0 e6 k
正常' \# p& J2 O' g7 i
2 g( j; T5 u. A6 V% g6 [6 `  O8 ^
胸部, [4 q8 u" w  H. l( H8 m/ b
无胸闷,无胸痛) _7 Y/ a' H8 W3 E

% O: }! p: D& E& m% C6 f2 h& O: o( ?/ ?
呼吸系统
- O, G. y2 G% o& ?, i) X
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
$ @+ o) R% ?9 S

4 p  c9 t, T* T! t$ {# K# y/ F9 k& a
疼痛感
, l# I" w7 A+ l9 C% O# `1 x
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感8 D7 b% @9 j4 ^

0 w7 O; |( W( T' A; ~7 W: _3 Q- L6 X
排便
- E3 _9 I; |% K/ T& n
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
- ]4 V" E/ c% X7 i( r

( T* u. T" ^! e# F) e5 I
排尿
$ m. `' {( }. D
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感& C1 A3 e- I; O5 E5 K

" e- M/ {, ]0 A6 J$ ?6 F1 z! y
睡眠! V# t3 T% O: _
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜+ D% N/ W+ Y5 x2 L1 F
3 C/ B. _: p) l# Q
饮食
: J8 ?! R( [! ?" p- K3 E) z
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
- `  N+ i/ H+ i* x3 t+ |% I

' H6 y0 G" X3 M1 H+ s
心脏3 ^8 w9 x$ c& C" B" |) @/ t
无憋闷
: g) m& T+ h& |% r+ F# j4 U

- S6 Y" r- C; D6 H( M

$ o0 y" J: N: a$ S2 K; G
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
) a9 E- H2 n# }  t

$ E9 \- X& }* P6 R% q
肌肉, R1 z  b# L4 j  [
无肌肉酸痛,无抽筋症状5 Q% E% f& L7 c2 ], e

  Y4 ?2 C5 F, T8 r
头部
* Y6 g# O; {  ^( [+ F
无头晕,无晕眩,无疼痛
) G; K0 H6 C. s7 V2 _

! ^" p7 W: E1 M" n
头发
4 d3 c; e* h9 R% n$ p0 `: g
无掉发
5 i8 O+ n% T6 t( j- Y

$ Y3 [0 O5 D5 A: A. Z
皮肤! C+ D3 L; r; }1 A; Q. D) k
面部皮疹较上月好转& U% a9 r$ {) H) x8 {

& w9 s$ E, y! }. `6 x7 ?6 v. |, |
口腔5 J# E" n; I; i# u4 U& O6 Y' [; J
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感, n. a2 c6 g) f
, n) J; W8 d# W/ _
声音2 Q& B* R- a' T! `
略嘶哑7 R! u/ V2 u' H1 j3 {* v  i
. ~. A6 X+ g: b0 P4 b- t

" F3 j5 X& c; N* ~* `2 ]
清水鼻涕* E: d9 Q, X! e$ g# ?

; Y6 [9 i6 K) M8 Z4 [% o
耳朵2 u) _, t  Y, x8 g. O1 n
无耳鸣
* M) C& c4 D0 }& c* P# h9 K
0 C. s; T8 {8 n; N
眼睛7 A; r2 M# G, R. Y, `) ?
视力正常,无重影,无飞蚊状7 c8 O% X9 F! _3 M  S

* {3 v/ a$ h3 s' l8 j: g
+ L# ~+ u9 ^& ?3 z) U8 P2 c0 o
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
( B1 W" v! w5 M# [- e

# d4 W" ~) t* f2 R
% x8 j7 W& z0 J' Q# S
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
# _5 O4 p* ]4 D( @# S4 z
# v2 G1 X' d# u, }# F9 E

! c7 d! c, e! T7 ~
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
# q' u8 o; S. L, B
0 d: c& V! p" S( {2 P" w* F; t
其余不适感6 F/ r% ^5 @! ?! D$ j+ L3 _
其余部位无疼痛或不适感: a; [, @9 ^" L+ ]& a
% l8 x: t# G9 y  ~7 Y

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