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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50710 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
9 [; D6 `# c9 h4 ]; q: Z, \$ x
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 6 c; z# W/ h$ m% J+ S7 F+ G
- ^* e5 C* W, o  \: x7 k2 {: \
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
1 e4 p9 W' n( c* @KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
1 d& ]* j5 _$ k: \! p7 ~6 p  Y
9 I. @) N4 [# J, o根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
6 W9 I4 Y7 Q$ C$ F0 }# f- N) D3 ]3 J
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。  _; Y/ H* N2 V
  `1 g) H- Y" O
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 5 P! B7 j3 r% |, h: W
# X. j) B8 g1 M9 e8 @' `( N9 G" |
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
% p$ m2 z- m6 H7 H$ G/ l" t2 u1 ^1 P8 S1 a5 V$ r
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。/ ]" T7 Y9 u7 S) |' D% Y6 U$ K
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。7 C! ~. x2 a/ k3 w$ e& ?  Q2 t
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。1 E1 N  ^& W1 c: m
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
. r0 p4 `+ }4 `6 i# @继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙" d& @3 N5 ~5 m  C* E
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊& W9 @" A* |$ Z, Q. K
( X$ j* W4 V$ M
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。# c2 m$ ~! f* f$ ~
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
2 A1 Z' H1 W/ ?9 Y0 L第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
: J! N% _. |* W, |% I3 n+ E: l' p从效果控制上看,以第一类更为从容有效。1 O7 _: i9 g. D4 m

: m! {1 @9 M  ^& c' K2 g! o既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
6 R3 R+ e- t3 t8 N  T8 d我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。) y, p3 O! p; T1 Q
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
0 u- y" b" V* r# r' P: q/ ?% Q3 E% |2 e1 a( H4 X+ n
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。9 u7 L; C2 M* u* J' y

  ]) C  @4 N& _: W# x% S' q% h以EGFR位点突变的患者为例:$ w" |) |' k" h6 F; E' t
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换: t4 D; u- k$ w9 O  R
. O" A( Q; G; Q; u, ?
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
% D1 m9 @, n* H7 T. G% l, F9 }) _* Q) c4 J2 R& k% ^3 _! }. m
但是这个想法还有一些问题:
/ T. o- P* V' ]2 Z4 [/ b& g
% U; B: i. O9 h8 h% J(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。. n7 S+ q$ e9 n( W1 m6 }: }

$ n' B! z4 M1 C. L; X; W3 [(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
* B9 Q; M! L8 a/ c) G
# S# R4 ~! I$ W" V1 X! N一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
$ {! u' ~9 X$ {+ l2 P
7 l2 b3 w. O8 X  u& Y9 z- H8 J祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
. P3 x1 k% x" j5 U$ K, C, S3 w
4 d4 R* e9 H- ?3 N9 V) }

4 u3 n6 {3 n) I1 D/ M' l
117/ v5 o, g- U! V& c
2* j* E: o7 a9 Z
体重(公斤)- K, O/ k/ c; ]0 O" I
75
: t" K- A9 n* p1 J0 `. }
" B" B3 \+ D+ I) d9 m
血压
% A0 {( s; [  z' I* ^0 A
正常2 L- r# V5 u* {- F# _* e  d8 x
  ?# Y- q( l- h
心率
3 l8 |3 z0 E( D0 ^/ t" u: D. Q7 P
正常% P8 x4 P' Y4 k; U  |

4 N. ^  w. `% s. \1 P
胸部# E" @# ^% @3 Q: W! z% M* }
无胸闷,无胸痛
8 X& J+ H7 M* P8 a

* I- W) m4 X, c( `# i* V5 B2 X
呼吸系统
$ K7 a. E* Q+ U" ^2 G6 z2 n' \# C
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰+ A! `% M  _5 P; M0 _
( q3 @3 J6 B/ n7 c! V
疼痛感3 q* S1 ^8 `+ F+ }: Z, V
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感0 k7 ^" h; h: {+ |* u2 X6 |

0 q6 t. h: p% L3 M2 ^
排便
6 R' U6 _/ F: [. T. d/ ]$ x
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
1 y- t" s. F) g- D, a7 G

3 l+ _' c+ F$ L3 @+ w4 ]
排尿
: m$ I0 z- e( K! ?4 J% T$ n, ?
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
7 r3 ]5 V! |/ ^. `/ r6 Q
2 b$ G% S9 m" l- B; M* a3 l
睡眠/ W8 L/ o+ Y! f4 K8 X" ~0 y' g
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
- t) L5 f/ e6 {4 s  x1 f( F/ g" S
7 S! f- |8 z% }/ @3 J% F
饮食
9 V  }6 r: z1 O( m3 X- x& f
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
9 u7 ~6 n9 E- |, f5 b8 _0 y

  f4 \) ~! [" a/ f3 [8 d. ~8 Q
心脏$ O7 l8 G+ p+ H
无憋闷
* h$ P) f: Z. v

' B. b3 J4 {/ t, B' ~; h# I

( K7 u. b2 m! a, I( J! J+ a) \4 `
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀( m7 t! u5 X6 G+ v+ i

, S: T6 x/ x/ Q8 k, D! o* x
肌肉: i- I; X! O/ F$ G- H
无肌肉酸痛,无抽筋症状" E' y% J: @( M/ l/ J$ ^
* Z, E& ~4 F4 e
头部: G; ^# G9 I2 q  l
无头晕,无晕眩,无疼痛+ B8 z4 e; w( s

8 H' x% e0 h" X5 Z* d5 @
头发4 t3 R- X9 s, e( V  F6 Q
无掉发
0 s& L0 J9 I  j& e! X* r
9 f# h6 k' @+ K( y8 Z' g
皮肤( G4 R7 e9 ^9 f8 S, h
面部皮疹较上月好转
) V* S+ w4 E( p
. H2 C' r5 L7 t/ h: I, k' y
口腔5 I) b( M7 C$ R- W8 r5 e4 t
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感3 b; n7 K  b& o3 e6 D+ @, U9 V

3 V6 {' X' K- j9 o$ X3 o. Q2 {; {
声音
$ h; `  E! l' l! n8 L; u
略嘶哑
& j. V, I3 y" R8 J
2 S! H) l: k) J2 O% h

& w# A4 `; ^3 e, x9 c# D  V; C
清水鼻涕
* D* z8 G4 U& f- a
" o* h: b' z5 A' @5 K+ V# C
耳朵- C1 G+ ^7 [5 s# D" \0 A
无耳鸣
/ m6 w! s8 w! C( i! f$ x6 I
( _3 k5 F+ O. w2 T/ {- q& n0 \$ m+ u
眼睛3 z9 U' ?' j* _( J3 o. m
视力正常,无重影,无飞蚊状! c/ A' ~- c5 \/ `5 S
; U: K8 p' L, V: m! z- |

7 v5 G' R$ \) E+ J$ o8 ^0 }
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状/ I% D, N# U! a+ p8 I7 o( O, e/ O
( o& ^  Q0 V5 y. P, H9 g) c1 H. ]
* {5 {, ~5 ~9 @% p" d: z% ^
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
. `/ a; Z0 b; G7 S) m+ P
) m" `' ]1 N" o' U- O
8 @& f7 m7 K& {8 z! k
无红肿,无开裂,走路无疼痛感6 m: D  X* I1 g

/ s: b5 Y& i; G
其余不适感' V% ~) k# j; h+ x3 |  [
其余部位无疼痛或不适感
3 g" W/ m/ k) w

6 `  ~& y/ |- d

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