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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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43859 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
3 p+ L- p2 i. {& q. I% a# [8 N
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ' f9 w4 u8 ?; v

( o0 ^6 _+ z6 r7 C根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
1 r' M6 C+ Q0 W. vKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。% w" ]' P0 X6 n1 ?
2 U( Q, b0 |3 P
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。. O$ w& P: k; P

5 F* K4 [( v. D" k4 ?: a. A; R- }. m另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。# ~& t* w9 O* S* b
. x8 s2 m( x* E7 _0 [9 X, D
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 # x9 R! d* t8 f' N
  i7 Y% p4 B- W  j" z# `# L, T
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
, x% o7 o" P" R; k$ t
+ ?' b- v$ ]; u: ]. N) R, c" P! k然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。2 O8 r$ W2 D: B# f2 b7 h- F& b
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
4 a# J3 d1 C" T4 y
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
; C$ K! F' _" @! y9 S2 i考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
( d, M1 O3 Z4 x/ B# U4 L5 I继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
* D' F" e/ l. H; l) w/ d7 O3 w$ g大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊+ U- u% V/ e1 I* J: w

$ f1 s" F3 P$ J
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
/ Z& \! b6 _- {8 p/ U" {( I9 o目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
  m/ m6 U" z2 C5 |1 [) A第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。+ E3 Q& r0 G9 [- B/ W" b. k; m
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。  M* ?2 x1 R+ F0 A$ i. v2 [8 {
# G1 |- N' C* e8 O2 s# }
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?  S1 [- A2 P! t4 e& T; Y' A
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
7 B7 O+ c$ `, x0 _; O# ?此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
2 g2 \* f3 n8 l$ a5 F
& K0 v% d0 H, x2 r. D针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。' c# v- @+ T2 u
( k5 \5 B9 I: Q9 q3 t  U/ L2 F) `8 d
以EGFR位点突变的患者为例:5 d6 o2 b# |8 g# h. Y% Q0 r
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换) {* a/ y2 g7 c5 Y

' |2 I5 _& b: @6 K; X6 I9 N- x- W+ _以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
' Q2 s7 r1 F! y. Y
0 X, E) A8 K0 j, m2 C3 g但是这个想法还有一些问题:1 f$ [9 q/ \9 i  w# v7 J

% D' a3 v6 I$ [6 H! H7 l! _* x6 G3 Y(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。) A" V! G0 u( }1 f- A2 @$ A! F4 b

1 H& [, r1 {2 f0 J" B(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
2 N7 }6 k7 e# C8 ]
3 ?+ F% ~  c/ l/ K/ U- T一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。* v+ J* r% h. ]
! f; V, D! D0 I1 ^$ K+ A
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
4 \/ U0 a2 i# t. A. {* t5 p! A. ^7 T! D* E: y8 U5 r  a8 K) ]; U

4 g$ @. A! G( U2 x/ E: p$ n
117$ }5 |2 ~& W; k; W$ k) [# }
2
4 h  c4 z0 t2 R% s# ^
体重(公斤)
- g! q, ^7 t3 f
75
+ U( o+ e+ L0 t7 k6 u2 R4 v+ b5 y) s

, Z4 l' t) J. r& @& p
血压
" q; O. Q$ n+ V4 Z1 [' v& J
正常/ C, z, F7 X( d  K  N
; ]2 s' d" f- f: J7 ?2 n& B3 L
心率
2 ?3 Z5 `' w  g& n
正常
2 s: S; n, N* ?  X
5 m, x" T% `7 ?$ [
胸部. `* w7 p2 s  {7 \5 S, Z( P
无胸闷,无胸痛5 C: \4 j; Y1 I. m3 k

5 D7 y- K* H( U, [3 q
呼吸系统
/ T. j# q& v7 x+ @3 \; m1 F
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
% B6 e( N  e6 f! B6 V
) r: a) f' @1 E, A
疼痛感; a1 g& Z' K' |$ d. r. V
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
4 P+ I+ r3 d, C7 M* A# v0 h" j

' t  a7 x1 N3 z% H: O
排便
- E- A' |7 n! @) l2 B) `
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形+ P. \. _  t4 S
. u- O9 C1 p7 O; J" U- [3 B+ \5 q
排尿, K: }" k4 f& z) N, S
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
7 z: Q2 O, B/ n: ]9 k
0 p- X) ]5 {+ o: c. D
睡眠
# N) p$ Z. ?; L& D7 X( u+ n
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜2 u  I' Q5 t# o. n& L1 g
) U' P# w, L' o5 l7 z
饮食; L' W1 S4 o# r
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感$ K" @* {  T& h1 j& Y, D  T0 g
, R$ G! G- V- r
心脏; A3 O$ @6 r6 n; q* a9 F/ j8 f4 s
无憋闷
9 p% b) I' Z0 @, O! D: f( L- V

2 ]4 I. B  E. r' A' h
9 D5 J( ]! l/ @$ E
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀  e: o9 z3 V1 m) o5 N

# C! ~7 l. z4 ]% [* y+ [9 a0 B
肌肉
$ I4 G% w- y7 O0 P6 Y: W, U
无肌肉酸痛,无抽筋症状
& _4 J. d6 e( W; Y3 f! O4 y

; w$ s/ \0 D9 y( r5 P' K
头部. |, M( Y* r2 Z8 d6 K) F+ b! I
无头晕,无晕眩,无疼痛
- h+ i) a: L4 _0 S/ H3 w$ A7 r

! J) ?1 {2 c" t+ R; G: `) |
头发$ @' ^' g. f& v* [/ Q* E
无掉发
/ S4 g4 s! l4 \7 K6 a- \4 `, b

/ M# r4 P+ C# t: W
皮肤
1 l1 h; Z' k, P* s1 v
面部皮疹较上月好转5 j0 ]; y* J$ C! `3 H3 s: j& ~
( Y- j/ ~1 [" Y. j' B) ~2 O* y) l
口腔6 p7 ^. B8 b8 j7 c; x3 R
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
" ^# b( v2 S! E' D1 r
$ L6 M) x& _* n8 ?
声音: H& h( q7 Z( }4 a
略嘶哑
. i) \/ X% F1 J! @: Q
* K# ?( H% W( r4 d) [1 U1 w: J
0 G, E5 F' v& O0 t
清水鼻涕
& Y7 N0 r  Z4 c7 J7 q( Q. Y" X

! J% r" ~, K9 p" V
耳朵
) L1 B0 a, H+ W; @; o6 o. K5 g! P
无耳鸣) R5 g0 q& i% K

- Y4 f: S8 |1 P$ o/ b; k" P4 ?
眼睛) ~- B2 _' T! x. s
视力正常,无重影,无飞蚊状3 l3 }, b+ k6 U, J! K9 D

1 x% R" a# ^7 t

0 J7 n: Q1 c3 w: N- `7 v, p+ u
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
/ p: U, C3 }" ~
6 {) K' h( V- D' S
) s* U( p/ c* V* L- e/ t* C# `
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
( G1 l; r: O6 l' t* a# [* J  n
; F& X- E8 D; f7 g' _
* ]# O/ T1 K$ m) @" X4 p
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
- }4 U6 K" e# |, x

3 E7 p' m" M  |2 K4 F  g3 v
其余不适感- `* N! K! C6 {: e* d- I
其余部位无疼痛或不适感
% d$ n4 s1 n1 ]3 L) k( K! u
, @  T: m4 a9 k

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