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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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40284 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
* h5 e; i! K2 {8 B5 C" H0 j2 Z) c
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
9 ^  d2 p6 H6 }3 y. a* K7 c' e$ b0 h5 Y5 X$ H
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
! f- G3 e0 P) S% L: k+ \KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。; N- W4 F  O. `' B" n! d: z4 D

# @( R$ j& W# z! `" V" }" x& n根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。+ o/ N3 }. Y$ [6 ?) w0 `

) i2 i: K( J0 i9 l: g7 h: o, ~# L另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。& Q( u6 z( ?- v2 y' l

! e* q" D( W* D' W那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 + G$ F. Y' d1 d/ Y; k

- c5 B7 s9 [* m- c今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?9 D4 \# I( a9 Q5 k

& q/ m( H7 Z- S) M" z然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。9 Y# r/ R! p, e8 ?; W5 ?
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。2 }9 i# R0 a( V. _" N% b
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
1 \4 w" ~7 t/ N5 `3 V/ g1 V考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:- w7 @% P" a4 E1 q% b- O3 P
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
* H  R, ~( M3 r大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
! d" k5 C: k" G2 t3 j* g5 W" U! r1 e/ m* U6 y& Y* `6 N! ?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
4 Z" k) B* o; q/ V) x5 A目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,2 K+ ^- U8 p% K" x- O
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。2 K, u8 G8 [+ n& D, {$ M+ G
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。# P$ a/ t. U3 ^4 W  s* g

, m3 g6 O0 q  L, D  R既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?1 R4 ]: |( j, w* I" ]6 X; e
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
) k* y' f) U3 g  b, {# n' u此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。4 c% B! P' ]2 S

; j9 V" K) E: A! F6 s: C6 F: H' V针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。) o, e3 E) U2 h5 u$ s( j
. u; P7 r- k5 P- d+ m) c) ~
以EGFR位点突变的患者为例:
  L6 e$ o# r# M0 N( C/ r' i可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
5 u. `- u* h4 z, w/ G& d8 b+ U- E; `, n: J" a1 o+ d) I+ z. s: o; e
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
( _9 Q: e" m; C6 u. n  T# {5 l! q9 h5 M6 n% T6 Z
但是这个想法还有一些问题:2 v% _- M) W& ^, n0 {1 T

7 A  C/ a3 T- |* W$ t(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。, L% v! ]. O9 O% ?
  o+ G: W0 W$ w% k" W6 D/ ?$ v/ y# ]( I
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
1 b. t3 `+ m4 k/ D- o' c* d7 M% L4 ?
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。5 B2 e) P! D! H+ y9 L
+ @6 o* ?, Z: J* T0 Z% X
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。" U# a% l& D7 E# [6 a

5 O- k, Z! L8 v4 [! K' ]! r

( Y  O, n& S2 v! Q7 E
117
2 b0 D; c) t, g# B' d
2. z  g9 c" q: J: e
体重(公斤)
0 C( c+ n; y! N5 k" ]6 o$ }: q; o
75
! {# y) {7 ^! P3 y
, Z5 b: P) w: E+ y! s
血压
$ j8 `# ?: l! w
正常8 J, `0 w# X2 E
, I/ e; _. @: r* p8 W4 P! I
心率
6 _" q2 i7 g( w' T, P8 f- v
正常
# m0 t/ m3 C0 k  e

. o- {% Y# D- w
胸部
, [- J, @( v) T6 u! Q
无胸闷,无胸痛
! D9 t! W! j# R/ u) _

1 N7 m" l" [/ n" p0 m9 E! T4 r8 I
呼吸系统) n1 U1 L% O( z. n2 p! j
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰0 r: E) B% z$ l

) H) t( ]% ]2 l4 ^9 E7 n7 T1 ]
疼痛感
; R0 k% N2 o* }1 N: f6 N
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
: y& {# _0 `& i; u

$ r4 L3 g( b3 h) }
排便- |) j/ w( I7 T/ N% B7 Z; ~) l
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
6 n( f' J( P/ q. R. ~
; m1 v* w' i& H
排尿
) ?0 v8 U% x2 }# Y
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感, i6 L: y3 F) y7 C. g: f( H3 w$ x
. j7 m( e8 c  D6 E1 }
睡眠
& P' W9 }; J) a9 }1 L
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
. A9 i! m' w6 F5 u0 e7 X7 j* Q

$ S2 t6 V( `- I1 n8 P0 w
饮食$ |  U, X! K$ x3 j
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
1 e- I, n0 Q8 i0 f- E/ w9 B

9 L8 C. S4 S! @( V) A" G: z) D- A
心脏  v7 G  |. w7 t6 S9 S# b2 |' e6 L
无憋闷
# x& N# i- k/ H: x

" \& c0 C/ \4 `$ y

; C* C% Y% P* p& p$ n& Q+ W
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀1 D# d( w/ D: a/ k9 R- l9 N& H

* I- x  G; r; b2 P2 F* l4 a5 w
肌肉8 ^! z7 M5 P" S/ @
无肌肉酸痛,无抽筋症状
/ L$ f1 K0 I  d5 p$ |& i8 Q

) k5 Q2 \; I# |5 E: K- _
头部) f0 s0 \; v# Y
无头晕,无晕眩,无疼痛
+ G9 k' a6 B1 b1 I

8 e0 s4 S% F2 l* I# F( C& y4 q/ h
头发8 J& R) X+ i" g% I) I
无掉发* h% e8 x+ j8 ?) G' P

( `! U; {9 n; J
皮肤5 k! ]$ @4 U2 |4 u5 t
面部皮疹较上月好转; s7 G3 Y: w4 _& |- q' q+ u: S9 O
) s3 s/ X  Y( `7 p
口腔
/ F! a$ p) H5 K
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
( D+ q8 ]( N8 |  h
8 n  \4 n2 D3 F& `
声音. O' U3 g2 T) E
略嘶哑
, c& a( t$ w; w, g( c6 K6 g( j

7 I1 G# o5 k0 D! W6 J+ \

: ~% T3 N' u# H: O
清水鼻涕6 C; K7 V( h8 D9 n+ V* X

% z2 w* e! Q4 E% j: f- z2 o. j
耳朵) o2 u: [. \( D* t; _9 c8 c
无耳鸣# j1 F0 C) ^/ b/ Y4 b) @, `

+ Q$ B) V4 B6 ?! P  s0 \
眼睛3 y4 B- E, k3 d/ h( j
视力正常,无重影,无飞蚊状! F4 m) ]- }. t

9 K  G$ e5 E9 Z9 u% r2 m

* ]: B) L$ q  d$ K1 D' x
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
# n+ m1 m6 ~& B" m9 |8 `

: T" ?4 [' _8 \' b
4 L8 S6 D& v  c9 I7 [
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感, s  [2 a3 m1 g# y
, O( ]4 w9 V1 t, _: o
) F. u$ o! e( v8 G5 C" l
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
! |  n; u4 W5 P+ q! A2 h9 e6 |
! W; s" Z" M5 d6 `; o8 X
其余不适感
9 z2 z; a- t* E1 u) U
其余部位无疼痛或不适感. u, e/ M- x5 N( z1 u1 m, N

9 O, c- P; v5 d

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