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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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58410 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
' o8 J& z( F9 r; N6 [- Q
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 # r* P& {% w0 N* g. x
$ ~7 D! e* ^( a& P+ s
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
9 W# x, c8 i" K! FKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
. j  L1 Y, d0 w8 O4 d$ P/ g0 _2 b" S
8 @* u. S/ w- F6 Y根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
6 x! t" F3 _) P* O% k; j1 L/ e7 U5 `" i$ L8 F4 O5 R& w
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
- q5 \! @" o( z5 z" e0 s" E" I- y' d
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ! @' a# b, }. ?3 R% j0 w( O+ `4 g
% B: @( H- m  t/ }
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?' Q' [4 F/ H* p% ^( s. y

2 |+ ]: t/ T' j( y  J然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
4 ?$ C4 e( K% m- F2 G, V明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
$ ]9 J3 t* J4 s) s
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。: G3 a+ k8 j9 E
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:1 q' b3 J5 D! M$ }9 u
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
$ E! I  r# J# k4 ]9 q6 u大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
& S- V: c, E) }- _+ X7 W' m+ E+ m0 p" Y+ m1 G/ i2 E% |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。! f) c& H3 k5 [$ p. r
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
' \( d) u7 r4 M/ o2 ^第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。* M$ Y7 n" z1 Q% q  i/ ^  T
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
) l( J6 W' S# ?5 ~# S
! e7 @2 R1 S) `$ W既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
+ n# w  ?$ r. }0 i我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。8 a5 j* w% e! O' V, g
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
+ k' V0 m. H( E3 |$ A! J3 R0 N, U' r3 `2 V: x/ X: b$ _$ o
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
, w: S# i- p/ O$ S# V) q% V8 o
, H9 a6 P8 U1 ^8 ?, ~2 q% d0 O以EGFR位点突变的患者为例:
& ]) x  D+ y. L$ R0 ~$ z0 v6 s可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
; E/ r6 H+ k( r; U, D# b% r9 E/ j; a$ H/ }4 _) n4 {& w! E5 K* A; U: G
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
1 j# u0 M3 t+ e4 G( _# n, r
& g$ o0 R3 P" I/ u+ s但是这个想法还有一些问题:
& S. B( [3 k( E/ ^$ \7 e3 K6 Z# S4 V& t8 W; l) o; F( T
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。2 F, d& @* G( z+ W2 c5 L- {- r% r! Q6 g) {

) v# x+ C8 j( b0 r& d(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。) ^: B' E1 ]) [; b% s, K
* ?8 J9 l+ T  a  H
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。5 T3 y. Q/ _0 _! V5 c) l& b
' d' p' e. K- ~4 i7 |: ^  r
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
+ l, f# {& X0 o# u/ I$ K+ p) ?9 x# y5 n  A
2 R. p  H$ f, y4 F
117
* l: [- S3 T0 C$ e( U
2, P- j1 _% v* \7 U$ E3 n6 x
体重(公斤)2 o# a) P5 {3 m, j+ I& X
75( k; \. D9 h$ D' B
* e& i3 c1 p; A7 G* M7 }
血压% S% k% ^) S, q2 a! B3 R1 [
正常
( B9 u; S+ V$ S) z

* V& v3 ~8 A& z9 g6 A
心率% f& ~8 l& P; [$ r! e
正常
/ i! Q2 \5 }8 s4 O4 p# f- w3 W$ I

$ o# o& w# X! N  a+ z# q0 j/ c, w% ]' b
胸部
7 Z( Y6 }( m! m1 ~( h& x
无胸闷,无胸痛
  V# v8 \8 h" B# ]4 l
% G# a$ {  B# A9 |  D. i+ z* H4 C
呼吸系统
( R# R1 G% U- z( p8 J" o) r
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
! z* a, w* D; V# m$ V$ A
$ [/ v3 x# Q( \: s" ]
疼痛感
! l8 U& ^1 j' N# ?9 @, C3 `( V" }
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
9 |9 C4 A% F& b: L9 l
; O% a) r$ W' b% n  G) p4 s- d
排便! ]6 @# h) N! w+ H" {6 O( s
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
1 ^' n7 P8 k6 i9 n# n; t, T* {
: Z* l5 Q1 ^9 i: b2 v) q
排尿
/ i0 d7 J- X( S, J8 \# }
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
( c" ^1 \4 p+ k3 ]1 j8 W* a

( S$ y- }" Q9 |+ N  D# K4 z& Y
睡眠: ~( L% }7 e$ a4 V/ o
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
" l( d' _$ J7 `( Q" q' u7 U5 n* w

: E* T( c- g4 o8 E0 @
饮食
5 m$ d" u& L: z, q& A% L2 E0 y
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
& e1 |5 I' i+ a0 N* w
9 u. |3 F" y8 m, F
心脏
' V. f9 C4 C! C4 e
无憋闷4 M; B4 J+ Y- B) ^4 L- L3 K

1 E. q8 o6 l8 ~2 a+ G: M& T

4 H# p3 q9 b" ^" R' K1 k
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀# I1 V7 ?$ ]% t2 m2 T
' z$ b/ _  b1 Z# B" z' K/ P) d
肌肉
; ?" @8 D1 w: O" g9 ^
无肌肉酸痛,无抽筋症状
5 Q8 t# [% Y! A
2 m( ^/ v' X& u0 Z- e3 R
头部8 G) y/ {$ W3 t8 v+ l5 k
无头晕,无晕眩,无疼痛/ p) x  x/ O9 l* r5 e7 H
6 m6 S- M, I% h. r
头发
4 ^7 b7 M/ C- \1 U
无掉发
! r6 P/ q/ U2 S0 l, ^2 ~1 A! l
5 y  _# M. P3 t3 e  M! C- [
皮肤/ p. B6 V$ Y$ l# m+ R$ l& c
面部皮疹较上月好转) r0 X. ^8 J0 b. {) _) x/ B8 R
* }- Q' e2 z- D+ Q$ X% y4 w
口腔
5 x# [( y- X: m: P
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
/ N5 k& P0 e6 `# S! R: e
; V3 U$ Q7 f. _
声音: j# n/ o( D# c9 W
略嘶哑( n' _/ Z1 s3 V" x% q
2 C- L/ Y# G% i

' ~7 _5 s" o' r8 P" `
清水鼻涕
& R' k4 C8 X+ B1 j! F! H

& b  A0 r. B& B( \( ?3 m
耳朵
5 `5 X: u3 G5 M! H2 J: Q- [
无耳鸣
: u3 p/ u* z( a8 C" H

# D2 ^  l- h8 V
眼睛+ B4 v+ c# d% P: m
视力正常,无重影,无飞蚊状
: P, _  X  q: F; T
7 c' S1 F+ l5 G9 h0 A) ]1 I
8 |4 X5 Y) E5 b% J: `
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状3 R/ Q* p+ H1 s' o2 G8 U
6 Q0 w/ \$ k, h% L5 I: {5 c
7 _. W( M2 I1 Q4 M( `
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感' B/ N. t& Z0 Y
$ j5 y" `8 q  r: ?

5 t! l8 E- P& ^7 }) o* i1 i, V( W! q
无红肿,无开裂,走路无疼痛感: h7 X2 B# }; k5 l

: f# T9 T: l) y( v9 i$ T2 I- _
其余不适感! K6 \# ~  o1 U( A( z" `" F5 {3 E
其余部位无疼痛或不适感
# e: r% i) p! W
6 q' {% b- j& y* ]

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