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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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56009 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

/ P  _! s& \9 t/ F/ T问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 3 x8 V; a( o; `% k

1 `" Y5 Y; q6 r" M根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。0 _9 j. y/ K. F- z% q2 h
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
0 L% e$ n# T7 z0 \
3 {) R* `$ ]1 A& C* C根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
3 K2 K# `; h2 k7 M' L
5 w7 t0 r1 ~8 w) F! P+ W# W另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。; w0 U7 [0 d) X2 G9 L" X/ S

( H# U2 X1 D% \' G; y* T那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 , V5 C7 E# K' {/ a8 ~# k

: c+ i" w- l0 M' Y( p/ X% G- I今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?$ b9 N7 R9 g  T( C+ B4 M; Q

$ g" L  ^; L7 f2 ^* N然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
1 R5 O* q1 m% c5 z明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。  ~4 K" l4 e3 @( z2 g+ H! D
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。0 N# i- [& q2 ^" f. c& q
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
! Q- D3 ]! F$ J' M; t继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
1 f. y) r& m" w2 o, N9 D大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
2 G7 l, k3 l9 d7 m6 N: }- v
. i( W" x9 D8 @
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。' g; h! s& q2 T. j6 I0 ?  G% h
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,' `. C( W- i; Y$ N0 }: U
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。3 c4 Z1 f9 `+ I; @  z8 G: V
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
7 R1 j/ n' e$ R- S
( B: i  C. ]% g6 o# a既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
8 c% i1 m& c+ l( a+ H' ]我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
, N3 l  M8 i/ i  t8 C8 P此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
6 D- U$ E8 m, D( x/ e7 c0 A& v( x& t& J; M5 O0 x4 H
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。8 n) X7 D% U7 N8 h4 ~4 `) [

5 N1 t7 Y# B( j8 Z+ e  ~7 D( [/ |以EGFR位点突变的患者为例:% p* ]5 r3 r+ p+ s
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换( a# ~: ]1 G1 ?
3 i) Y# o  y5 @+ Q
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。8 D, i0 `9 z  ~0 R' O7 G# Y# p  D

8 N9 P$ [. q$ h: n. k但是这个想法还有一些问题:
: {0 Y7 v) r7 q& i/ c6 z5 H, s5 P9 A
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
4 ^8 e6 T5 O; y: [4 y9 {
. n* [0 f* z, P& P- e* d(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。* Q" _7 v  d$ ~8 n" u& a
* R1 i$ S5 g: m1 S0 q
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
, s1 L/ l0 A8 z& K+ H
5 v3 Q* \5 s: f3 {, S祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
$ Q' J" y+ x( |: q! |! @1 E6 [6 ^: F; j; |

" @6 m7 M& V* v  V+ k
117
% j# F' u) u  e0 ^+ J9 {$ E
2
: V- r; z. o5 Z1 z& E' d/ f3 a/ N
体重(公斤)8 W) d* Q1 q- i
756 A+ K- ?1 p9 w: q& O
0 P: ]  \" m# m' R( \
血压' H4 J, e: w/ C, U. s
正常$ C7 V, W; j: a) B3 j$ ~
6 ~7 T' Y4 d' W4 a
心率
' `2 l$ |8 R7 u9 h6 d1 }
正常
% P; q( j( U, j0 j5 H! y
4 Y" E0 c' Y- ?- ?! J6 Y
胸部
1 D% w/ K; x1 w$ Y) ]; }% y
无胸闷,无胸痛
9 L& M) r/ n" s0 V  w6 v2 r
$ ~3 A! a$ l" G
呼吸系统
- F8 S: o! n/ X# M9 U  z  z
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
9 `4 }' K+ M/ r$ |

, g* k- |! F) Y: y6 q9 {
疼痛感
) ^& v+ o& A- p* M! I& K
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
, U% T" `& g+ R' b( D" f0 h5 ?

5 s* w" `2 A9 W7 U* n) T. Y
排便
! W% n9 o5 w, |  G
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
6 t5 v. A, ^, S& k+ E
, U! x% z" A- q% Z, T4 B
排尿+ R( A5 F9 J; N) N+ Y4 f. o$ S. _6 q! A
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感, W& z- e0 [  t3 Y
  a' G5 o% d) m1 Z
睡眠
- ]2 m4 L4 D1 w) O, b# m8 b1 ~
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
! N, s: B+ w- W/ g
8 B7 @# h& y: Y
饮食
; Z8 D# ^' y, d, a% b
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
3 v& w6 b5 ]: P0 t% U* s

# V- N/ a* F, S5 Z% w; y" I
心脏
; _( g  O+ h8 g# G/ |- ]( t
无憋闷
+ k$ C5 i: G! o

6 b6 L1 V, T* Y$ P. H

# D8 m& V6 t( T; H1 @) s/ _' S1 @
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀" J! G& I1 s! U5 U/ I6 E
5 L: p5 ~' s/ k. c
肌肉
! u, E' ~# Z; t- U6 M1 _. d4 Q
无肌肉酸痛,无抽筋症状: I, {( c& K+ l' A
& u8 u( |1 l' `+ `$ J' O0 a
头部
# X5 V* X+ e  c% \( r' W$ Q
无头晕,无晕眩,无疼痛  {+ `) ]) e1 u% [7 l5 \* `' }: Z

5 I: z- Q+ l) ~% X  K0 k
头发! @& Z& L3 Q$ i
无掉发
% f8 q8 o( Q& y- L+ V0 K0 y4 X/ i

  U! [; y6 l) q  s- h4 i& z
皮肤, h0 _+ C0 e' W5 m: J+ n  e
面部皮疹较上月好转
# ]- C" L+ W+ {* _/ J6 W. ?, s6 R* e

! Q# b' @" l. F8 ~( ^9 X! A# V
口腔
0 }& |: L- ~  ~4 O0 v
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感* b0 [' O4 D/ C* P% L* ^

# @5 T5 Y: P0 h) f6 o+ W; y
声音9 B/ O% K! y4 w( V4 m. a- N) X
略嘶哑& |: @& s8 r" a% m% V2 ~
8 q' Z. w3 Z% g

  W; k, B8 ~/ _# I/ Y. B7 J: |
清水鼻涕
5 ]" m+ O; ^6 X0 ~4 p
4 i3 R3 L  W& D  X( e+ v; I
耳朵- W( m' E! ~/ D! F; U8 ]; ]! T
无耳鸣
( ]. }9 o) ^# o/ H" q

5 K2 G# j9 ^5 _2 b* U4 Q/ m8 _
眼睛
4 G. m, z5 f! A  V* p6 }
视力正常,无重影,无飞蚊状
' j/ b0 |* ?- s, u* t% }' {2 ~* ?

) H3 A- x' L6 E4 U' P8 ~

2 x% ~5 f( l; p: r7 K2 }
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状5 O7 W- k/ F4 c  y- R

5 ^1 a1 s: b0 L4 ^- T. U
1 P( y& R6 k" B& V+ i( r
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
4 m0 h& t4 H/ z1 ]; S1 ]. u- w" p
* Q7 d3 F- }! H: i9 Y+ n9 d9 v
# N+ l( G9 z" v4 h5 F9 X# F
无红肿,无开裂,走路无疼痛感) e9 }- P! Q2 L1 I  U7 k

9 A7 f# C: v) z* f. _
其余不适感/ M* q/ t8 u8 o* F: {: p8 y" M
其余部位无疼痛或不适感
) K* g" _3 Y8 x- @( Q. @

( W& _" y9 F# r2 q4 J+ r( S( H

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