我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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. I: y6 S7 l+ x+ y2 I# {6 {6 O回复土豆真是好东西的帖子; z' F$ p% ^+ V( ?. d

' @- m" G7 Z# p, x+ ^ d是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

7 n7 Q0 j0 M( p	* V$ q" l& q9 w6 Y; B	( a* v' h6 c' H5 F4 I' K	& D( c5 K% S% G9 U1 P	* k$ m) \1 C! h6 ^6 q	4 B! i" z- w) E6 D" @/ C' P+ Q& ~5 ^	) C, d$ b6 @8 y$ H	& t2 P4 Q/ k F8 u0 Z% g	6 L' ~( G8 e1 \|( n# M: r	7 v( d& c1 F& W" e	用药情况 * y; }+ r* g: I2 h5 o$ l/ I 1 k+ z* k5 \; P7 ^" u# B8 l
日期 L! V7 N0 p9 i% b( y / V8 Y: a9 [/ C' T	2010-5-12 5 R) Z2 [( K. h3 H( U 3 Y! L* p! ?( t ?	2010-6-25 9 S3 u& a( `8 P * V' O. P6 S6 Y9 t2 m/ C) `' t8 h$ W	2010-8-31 3 d7 m6 `' f e. W1 N - m" E+ d6 a# ^. K6 Z	4 i# }2 {( x# ^& K. T4 J; h2 Q 5 ^1 Q+ z* j5 D	/ }/ o2 O/ I8 N" W3 d& V* @ B0 z/ h3 W9 b- \|& u3 F	- y3 [, \. g, A' J & V+ ~9 k# O. J. v	1 Z" C T5 W" H9 R) Y9 \' L6 i( t w+ F/ \|/ E% j, ]: e. h	/ H: {5 p. v7 r3 _, H. ?* h% ^* I; I/ W5 X; B	0 ]- d6 s) U+ @& I8 a" M. F4 X; \|& r8 p( ~! F2 j	第一次易瑞沙+ k; f' G, b& O) i9 U( c/ W; C 共4个月 . w: j% A* w# [) o' L$ u0 o ) t Y7 \; h& l. I8 A, h1 } h- O
CEA值 " I! \|% J9 \% G8 T% H! M0 e/ P* a& M4 q4 M! m( [0 s	57 % {5 R# w7 Z$ `# _% M; l- M- I : W! u7 s# g( E, F/ R* _	15.7 , w$ Y4 X: F# P; S- L $ f$ y w6 C, z9 Q* z2 w	4.67 ' J& h* _; M/ U: g" l9 h7 x - W, t: I# ^+ F% [- l	. G, i" \|2 {; M0 h + p3 Z: V) _) g* _5 q) @	. q9 s- k* A6 T# ` M0 O: J " y7 ?: w/ F8 S) Y	$ e# e$ `& \|# L z U' K6 D# C' }/ M9 [/ ]9 d	+ S! c. a5 a! x! F" s) I' K2 n; \|3 I* H S0 y% x g$ F	) f7 j: x! }! _, M" L6 \/ Q+ u' g: Q% \|4 F5 C1 n# ~1 p	: U* Z( Q7 @# I c % r8 L" V: w* @
CT报告 6 \- R# }5 Y. I! s P ~: P 8 f3 f; c F' b$ } t	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 p. d0 E3 Y" Z! x 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 $ Y! v3 n/ I3 P) }, ?4 ]6 ~* X* ^1 _, z, V* Z

日期 6 i) p1 K* x1 p1 w 5 [ ~ G9 U3 P0 U	2010-8-31 8 U# m) h: N# t/ B2 p! Y ' A) Q8 O' F7 Q# ]# z2 n	2010-9-15 ) G5 P$ f9 ~3 P8 G! c3 i) g, n* Z# F; B9 `! a( }- `2 S$ W3 \	2010-9-28 ' z E4 C" `2 m' S( A2 a * [0 q8 U# z9 q1 Q! z	2010-10-14 $ S8 o3 B6 d" k( Q. ?% U. w4 e; e6 P0 Q	2010-11-1 7 s" M& u+ g+ \* F* Q( j& i: `* ~! j6 B5 s	2010-11-16 ( y- P u- Y& N' S, \+ _ 8 [$ N/ m, p! F6 }5 W% ?% ~5 T	2010-11-25 " M& \* W9 K+ t; d8 s6 V; h* C+ S3 X" D9 m0 f7 c* c	1 \|- l2 e5 c, d' E3 }' D( V6 P3 h; v, [ Q! C# j& f	3 ]" }8 Z) o. V0 a- B6 p6 x # Z9 ]. P' ?: ~" n, y( Y	停易,DCA+索坦9天 : D+ K% x/ X' L) ~) ]* V- c共2.5个月 ) j- i9 ?1 @3 v# x , v0 N! I {" G; w
CEA值 2 s* y# J$ q) M; y5 }2 A' K 7 }" n0 I2 s* y5 ]& V" S2 ]7 A' `2 n	4.67 & h! f; B) L& e; ` ) n- H1 Z# o; Q8 N: \	4.61 2 Z9 {# [( D6 F 2 U! y8 T9 U4 v	5.95 ! g2 E" J* V) x% l1 x; \1 v: { 3 U' i/ ?. {: K	7.14 ' ]+ z, c A6 }7 {2 U 3 C5 ~' a: ~/ [& k; N% w1 V! g	7.76 9 n& @; u, W+ r3 M, u2 \8 l/ Y. g9 \ k4 _0 E$ j! \|% ^	10.56 ; g& D6 v4 O4 S" x$ s! b . z( i' `& V# U	10.49 # F: W1 W" k! J' F3 X ! m3 _" w" _6 A% t1 i. I, z N	9 ?) R K$ {! v+ s/ h % }% [2 Z, B) n# j; x	* i0 \|/ \|- S. b# q 3 Y' L3 i& a5 ~* a, D; L
CT报告 % m' ^' [( C- Y: x- T4 T" L ) W; A7 [2 N d. t, x* I- [! s' n	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。3 m6 w$ ?7 O a4 g* y% b 3 u% H* z3 ]+ Q. A; @ : q" M) u$ o. l! T

日期 $ f4 \$ Y* f; I- h/ x : p( g; n/ z& G	2010-11-25 5 {" A% E7 i5 w, K2 j' v/ u! n! ]& ^% O6 @' P2 n/ n; o% M! u	2010-12-25 + G: ^# S6 S& L7 ^' [8 ?$ @ ' U) R7 i8 m8 e, Z r6 d6 S	2011-1-13 7 V) s# e, A1 V& w2 W & } \|4 M; C' V/ }/ Z* B A% m8 Z	, f3 ^; X Z8 {. P: p R5 R 6 @/ Y+ m# _5 G	; @) ` n" Q4 K$ r. k9 Z 2 \|/ g" e! m: Q/ y0 i- s/ v1 ?	! _/ D X, G0 S( j. m) n g# b1 R1 ]	[2 L# m5 O4 X9 r+ K' S+ S - O/ P, v- }5 G( e! b; d	4 z8 y7 U' T" I ) u8 I& J8 X7 L* z, I1 }( N	1 z) `) d$ z9 R) f & [+ i$ J5 F! p8 F) u+ I7 O+ \|% B# Z	第二次易瑞沙+ \|% n" n& U* \) r/ L' }# Y1 h 共2个月 5 i; D1 K% b& o4 \1 _0 \|" Q9 r1 t( X$ P. A: G1 v5 i
CEA值 * j0 K) `. g5 n3 R& k( s7 b# `' ^ 0 n' c* r7 Z" F	10.49 2 w0 g+ G$ p$ d7 _5 y8 s; V ! m! S" T7 `3 G7 S3 b: j	4.7 + L" n. Z. `" r% t3 f 1 p) \|. A% \6 r' C% m) E	3.89 ) e$ F: a1 K/ A 9 [3 T9 x1 r1 V* E	0 L/ X. o( e( l9 I! K- ]. z/ r; a' k$ d$ Q	/ U8 ` u* y4 H8 j- S % \+ A! \6 H2 U	: \|9 n8 a6 @, j ) S, P6 g& [) ~4 K	+ M' N+ d- G9 K% v% O7 d4 R- E! e& i5 _: y. m y	! @: G$ p/ V: v) w; F2 { 6 K' f. l% a/ E	2 m# K# ~! g" V- Y) U# l9 ~ 8 f1 ~+ c. a6 P9 }! A3 X2 S
CT报告 ) l3 ~8 \' h, e/ ~, U2 p ' m# B a- j5 k9 s# ~4 J	6 y" Z8 c! {1 y; j8 ^2 t" [* F+ k/ Y

日期 6 x$ B& }( }( h5 j - q+ f8 T: ~8 O+ t4 R! m* t	2011-1-13 ' x% I# T- g) I" h3 u: i& G5 ? & T( J, W- o2 P$ @	2011-2-26 7 \$ V3 r+ n1 p- K' v6 o9 C. ]- e % O3 I- X4 v- A1 ~9 s) M	2011-3-7 + I9 ]7 U* J. v4 j; Q " d. x. }" _9 n8 q( \| b	2011-3-19 $ N7 g$ H) Z) d i5 P # A7 Q3 ]/ A1 P( ?7 k; o+ P	2011-4-2 % S9 Z* G* j+ C- H, E / D' C2 X6 }" L1 E	2011-4-12 7 X. \|; D3 Y# S, z! X! Z- A/ K0 \( s T( X; T9 ]# O& b1 M' R	2011-4-2 1 n# }' C' a0 F% e: ^ , M9 L2 L/ }' G$ G	2011-4-12 3 W/ S- F' l6 ~) W h! Z% E- `+ D2 H	2011-4-22 : C0 A: j* a7 P' @9 \- y& Q1 T z/ B2 s6 l4 v	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 & s/ O2 R% B; A# B# k' u, @5 U5 E/ y B8 F& g$ n
CEA值 0 E( A+ E) M: c& c; A ; o# w c7 e C0 ^	3.89 ! @% C" H/ G: i7 }, O% ~/ J( H* X# Z5 _# L J' `1 E	7 & Y- T9 d0 S5 R3 \|. `' t4 ^2 Y 6 a, G6 U" n) i	7.83 5 k3 s& _4 t+ x7 V; G7 ?# c: R 4 J5 H* L* n, J& @: E6 @! ^	8.03 6 T' U) y6 m+ u; {* \|% T * v7 e- n2 i+ w/ E	8.71 7 X# `, N. U3 v P8 n9 K5 \|: D 5 }) L1 {' Z' p, Z	9.1 $ \' G/ q( ^/ w* A( _) m 4 j0 O B. o4 U	8.71 1 q5 C+ d% ^% z* ^6 N' Y6 Q" i. n. O: K$ x9 \+ Z2 H( e	9.1 : \|+ H* v' \% P8 e & S1 h# g5 ]# s, R2 Q! \|	10.14 # w; u5 e1 X: p+ j8 L- R " W4 O8 [+ o7 [# a% s- t2 t
CT报告 6 z; [0 [4 Q @- T( H: Q; W- F & J: A5 \|! L! q$ \	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 " f0 \3 Y W. ?4 C% M) Z 2 d% W, y+ ^# B3 ~8 [- Y6 y4 u& G) _, `: V+ }& [- [

日期 9 ^) ]9 \+ l0 m5 A7 ?7 s9 E( \| 2 ]& ~4 V* W& c	2011-4-22 ; m; N: W' y; }. j$ L. r 6 ^ y: u# k) X* }2 R! l0 h	2011-5-20 ( U+ k# v0 w/ w3 I& f" P ( T( x* d9 V R	9 `7 m7 Z$ r# U2 w0 {7 L) C# x6 m7 a; }2 [	* L$ W! n$ V* ^' X9 M1 [, L1 s, U0 H3 T2 d" V" P% [" ~: s5 \$ W	& i5 Z+ _; }+ N4 h2 H . d8 _8 e5 Z( p, H t	2 Z# u9 A- a3 D+ ?8 c1 n) K& ? ( ~3 p0 \|' }/ y' P* c) Z8 Q! H' e	$ m+ ]5 E3 E" K8 y* K7 @4 c7 {6 g {5 R1 M- f2 H j	# Y: S" R( a9 P# ~6 m % x6 Z& U% Q3 N9 _# F ^	# ?1 c# x: E" o( H2 w E$ F . m% `5 `6 \|: A! G( b9 h& u	第三次易瑞沙/ s! ?7 P9 o8 ~' N 打算用2个月 6 T) d1 u& W' \|; \|" I& q( t% N& [, `2 U6 c6 M/ i3 E0 h
CEA值 $ r0 j! J$ Y7 O9 L" s6 v - ?! @7 Q0 `* O5 o$ y A7 _	10.14 - L+ e5 F* B0 c " y. W# }) S) ^8 y, x	5.92 * y- a0 L( F- F1 z0 ^ 8 N$ y s0 Z4 _6 Q& ?	6 Q& i/ g6 k+ V" `6 d 9 p5 O: [" T* J) C7 d/ _: L	9 x0 a6 R- I, D$ _4 z' O1 x! a& R2 ~ ; R8 W; j& c/ s4 `+ u) L4 j% w4 s	4 }( ~- t5 h, ^8 E 8 ?4 K( C# `. Q! K	# @- [; T; E' O/ f * z5 h+ W3 w# W+ C* v* ^8 n6 F	, u. i( a5 X2 c6 ?3 X) e7 x " A7 v( F2 i/ t7 X% O( M. P	7 ]' }% @; z, l8 t( z2 @/ t! V * t# v( W8 x' G D* ?- h	5 T; \7 g' O: b; Y, W6 C! f 5 g/ U' A# f$ y( T, L& P3 s
CT报告 , }4 k1 e' `) h6 z# \| 7 G/ b, N' w" R. o& ^	. f' _) I; G. I& h- E1 w ( M/ ^# C; _ g+ p6 D, D4 @	9 }! H- G# b; K+ c3 C ! s X# Z& U. \|6 f& ^5 {3 a	* H9 }$ Y0 r1 a- Q9 s4 \|+ F / y9 O; Y) ?' \ D6 z	1 C# L, `0 e0 {5 _5 t 9 f5 m# }9 Q; v. t" @! J) y5 m	& t8 g( d W* K / \# \% I" a9 T& ~5 E	1 N! B# \|# J, c) r2 I% ^1 z( F- j + e) F9 ]7 J5 j3 @	- g; j4 t6 V2 R N: h. f C" B5 n" [ 2 o: s# m; w$ X4 D2 P	% P! w# t$ U# \7 j 4 j9 P L5 \|% a \|9 N+ h	- w! v _/ Z& P3 ~6 d $ w& T% \|+ w. c( t- B

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。