我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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1 A* I+ z& N' ~回复土豆真是好东西的帖子) o- a+ f N/ M9 ?5 ]
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

, A3 \|! ~4 V0 `3 m* H7 j	* M: w" `+ `. X$ M2 K3 i2 {	5 j* N5 j. b* n: U/ C6 \|* j& O+ L	( o( v$ z0 G+ G1 g- B! p	) f: D& q+ t$ Q$ ^	" N/ R8 n# m; z/ r4 r, V! M' z	& m% { a: w: ^! M8 n& J0 k	) C' W d8 D1 i0 J. i	" Q* j, X, Z. Q' w% Y: o	l" V; d3 ^' Y; u$ V: h Y	用药情况 ; k1 ?4 D0 \|4 D' J, k5 S3 Q7 ^. y$ Y) A+ d$ K3 c5 Q
日期 4 Q+ D% v9 _) t! v ; P6 z7 g. w, Y* r! a& g: E	2010-5-12 5 C( Z; \# O& O3 E1 A$ b& p ! s) E( O# c# p& [	2010-6-25 ; r0 F7 Z1 @% p! j) U/ R1 R% Y2 J7 _8 o5 c # I7 {/ l. }+ B9 Y7 @	2010-8-31 1 f5 d, G% {5 d( \|9 t& d- R * B, b' V4 g3 O- b7 O	" G) \; W3 E c( L& `* a ; j7 L1 z: W6 c2 r6 o7 L	5 x+ \|$ q7 z! I/ Q: T9 K2 D4 w , m7 g5 }" L/ L% r* M	J1 ?4 Q# L& c9 J # M; N. `2 g& {* D" a6 I: B7 }	8 f/ u5 U7 W7 b# \/ o: R2 F 6 ~! w6 A0 j: x	8 A, E' m0 \|0 p) z* t + ~$ G( L8 k0 _1 S& F	% ^+ h/ E9 Y* d0 B- L L8 y - _- V" S% e7 U- b& M& i" e3 v	第一次易瑞沙 1 z* ~* u b4 O9 t7 ?) G, N; a; t5 N共4个月 " C) i8 H! z R) q5 @ * B; w- o, z: d$ ?
CEA值 % ^9 Z( o- E, d1 g ! f. w4 ?/ J* R4 q( g	57 % C* y9 c' n3 i2 _3 g; F: x% g$ ` 0 K G- v% @! P Z; t; V	15.7 & h, w7 `+ u+ X1 `2 y ' v# U8 U( N3 e2 Y4 f	4.67 ; a# {! \|( G; e3 L/ D8 O+ r/ a& W ' r. F" @) C3 H; r7 z* D	% n$ h, ], G8 u/ }3 s \' @4 L/ g8 H	8 O* @2 e& J1 {4 R k! Q) N _9 S) ?# b5 i	5 c& ~$ b2 @0 k- L; a/ K6 m; e7 E' S1 ~2 t' V c# g	: b$ g( ^( p p % u) I: k; a" e! \|	& P9 Q9 Q+ s! P1 C _0 M: R* j3 A3 J2 o. B2 d6 v	& H6 @" H. M+ R* _2 y- p8 z* L- m2 l0 n
CT报告 6 h1 `: m# D0 V& E/ \, j& g' b! ^8 L ( H5 U- ? f7 E. q% V. q	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 ! F/ O: B5 t2 F# e2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 8 v& y H' t" ~' ^- s5 `2 ?5 m ) W X# r( }- T z7 J

日期 ; [* q. k4 j' a+ X6 O3 v* d ' o6 k+ o3 a% B0 E	2010-8-31 : K2 z% P% F/ \: v, V V : L& @. R% U+ f% d' m' @	2010-9-15 / c2 G* M y- t0 K 1 @7 k- {1 x' T	2010-9-28 / W4 `9 a1 \|- f$ d4 _# N 7 ~5 ?7 A; j8 O: c	2010-10-14 ( @. ?9 c% \9 ^/ f' ?9 `0 r o2 s- }2 r5 } O' E	2010-11-1 , l! L! c- V% [ : k& r7 o f" H) Q% v9 I( d# X8 j	2010-11-16 6 g! F3 h9 m j0 j' ~ * `, y( r& O0 K* r. R! b	2010-11-25 8 j/ c4 H$ m7 G* U 0 t4 x6 a' I$ M	; w1 I7 X* E9 ?& u) ~2 d0 [ / m8 c$ Q; ]3 B1 I6 L( q	. `; j3 C! ?1 X4 g& x5 J; g/ V( b, Z 1 ?3 x6 t, k) \	停易,DCA+索坦9天3 b/ N1 h3 e! K) O2 s2 Y2 ]- t" j( ] 共2.5个月 0 h- u! m" t7 o7 D5 Q" c2 \| 2 M* U& o. X; {4 l1 Q* E! n
CEA值 ; b" r* r u {6 s	4.67 ( @: Z4 A" W+ s" `- B7 U% w 6 i) ]0 t0 ~9 v( x# B	4.61 g' Y4 m& t- O4 k * c; Z0 Y4 i$ X6 F$ [7 a, l	5.95 2 S( s" ^2 Y# C8 z# f3 M8 ^3 F- J) W7 }) b S1 d	7.14 ( ?" V; C0 U9 w5 }8 z* Z* g" e+ q# s* v, c	7.76 / S' i( u7 m; ]2 a4 k- ]/ k 2 o6 s0 n3 X; _ L8 D8 \% @1 h- z: P	10.56 0 X' j. }3 [, i$ ]0 y 0 S# f/ P* I+ v. C, y	10.49 . g5 }# @" i: Z; \. }0 o/ P$ n $ [3 w6 m. d& j1 Q. m1 G	) ~3 I0 R, R& M- a. s7 w : \|4 P" z* u* w% c9 T9 Q	/ x, ]3 F: _, m- C$ b9 F: G7 z 1 `# }+ R$ x# N) C/ \|7 K
CT报告 / H6 v4 o) f H7 ~$ O# i+ h - r4 B( u# ?) {( p	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 / v3 t2 ?8 m3 v) m V- @ n 9 e1 q+ G7 r- \$ u; ? ! a! s- [/ d' \6 c6 v

日期 5 `/ d7 N0 \- F; O3 g - }( a+ \|! d5 o8 E5 `& f	2010-11-25 6 N0 w% o5 ]0 A1 x+ Y! T5 `6 {" i2 Z	2010-12-25 6 \5 j# D0 h, L. k t7 X. Q% ^5 N1 \' L" o2 @& [$ E	2011-1-13 U7 `1 M/ y7 e- M 5 Z }* D4 o7 B: W5 d	4 D( Z- V* D/ ~. s% ]6 x# y. K3 A	0 \|5 n! V3 A# m, j 5 [! J$ @. t& b8 @$ a4 f0 p	* C+ l4 @$ t/ Q0 g + M# s0 k0 a' [. }	: x$ V& N6 k' R3 x; O R4 I: I+ e / e: h$ @. Y, G. s: d	6 B9 n. D: r; W1 t ) c. Q" ? Z( u8 w# ]* B	/ ]" c* t5 i& J. T& U5 S' _3 V' j . u; _# u7 K- ?8 o1 A	第二次易瑞沙+ ]8 Q. S4 a& \|% f 共2个月 , Q1 A% b C8 n' O- H B7 R2 _ ; Y' c# k* {" U Y7 H
CEA值 ' Q( n" T3 `6 `6 L( v1 g 1 }6 v: v6 x6 e5 W	10.49 0 w1 y+ k" [ z" J! P - i3 z4 }5 E) W. t+ r( G4 b	4.7 ( K) d3 h! L9 Z % W/ I2 O5 K# k3 z6 B	3.89 ! s9 Q" u5 j& ] 3 F) c! F6 O& t& N	* C# }0 \|# g) }! ?2 a; g 6 P' m1 J0 L9 E# X	- l: Y% F7 [* x+ m J( u: M, ^$ g0 x* O6 ?6 r v	; Z9 [0 I$ d4 F& ?6 r3 ] 5 c1 D1 ? v, c- O6 I- V	8 \5 F3 B5 T$ q, X # Q( G4 H" ?( G& T6 m% c+ M- M	# \' ^- G5 c% P$ B9 N2 Z1 N $ E2 b! [, {9 P3 F% {1 @! x	8 b$ J% ~& m5 D: _$ i# A- i& p% l3 }' ^
CT报告 # @% ]% _7 d2 q* M' V) L0 b' c 3 w0 G8 ?4 y" b, Y2 x1 V4 M. J	8 k+ F( ?) V$ C, E) K3 ?2 ?- N # G3 u+ W' q4 P# y

日期 . i' w: e" T$ M+ a . _( G6 \|2 \|$ J8 Y	2011-1-13 & Q! J( I: C) \ 9 ]& F$ ?9 m! Y$ n# C1 v7 r	2011-2-26 ! W- `& \|* [ J: K 2 n$ S8 b- \. U5 \|/ \|/ { ]	2011-3-7 / h& s! K& y, G3 K/ C% d: P / \: C/ k6 r3 o$ d0 ^	2011-3-19 v7 `( ~. f( }: Z. h' w 4 @1 H' q+ S' o9 [5 q; Q8 J	2011-4-2 . G9 X0 N3 z0 w$ W' j O ! V3 N" u/ ~* h+ F1 F' d" l2 b	2011-4-12 3 }; E% L# a# ~! T% Z 6 }. ~3 _8 v! u; C	2011-4-2 . n+ C+ d6 p. y3 D* D+ W: r+ a ) W n8 {9 Z; c	2011-4-12 " J6 T& p" a$ z6 Z1 n, I+ U2 P 8 ~6 T0 }2 Z" \| h8 B) V% o8 J	2011-4-22 # W8 `. F9 q* D& k , T/ I7 b4 a i, R	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 $ @8 f9 G& l& Z+ B" N 3 S# V% [- r: ^$ @
CEA值 ! r$ s# K1 c3 \|! w# H6 b0 E' m' t 5 l0 E9 J' \$ d" M8 f& I: a	3.89 ) q# G! f. q4 z% L6 b' K + [$ P6 v( i* b; Y	7 e1 w/ i) F8 T5 s, ]3 K2 e 4 X1 i* d( G; W# f" a9 k" P% z; z	7.83 ) w& ~9 l7 t2 v6 I0 J7 u4 z1 T * q% W5 \|0 {( {# f	8.03 3 q/ o% p, p8 i9 r% H I $ w( C- [ a- j' i9 ?	8.71 ( `0 k/ p8 y/ [* D6 e 8 D/ ~. a+ U3 k	9.1 6 O( t$ i6 h8 A) f ) Q/ O5 t3 y' B	8.71 3 k/ l2 s7 Q G- u# U # Q: h# I3 V t: ?	9.1 . d7 L) w; l) P! o8 ]2 ]$ ^# L9 Q9 p( e2 m" L5 G. t% Z1 _; K0 F5 @	10.14 " n4 p# x2 F1 z. D4 c
CT报告 & U8 @, \|6 i9 o: {& Q8 t 5 N; B E5 ?) y	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。4 c0 S$ G' \8 E( K ( d+ ]8 P0 c) ~6 U' X& x% q- \|" j( M

日期 6 \|7 E w. D: y- A ( S+ Z1 }5 Q2 o' w0 e) o! I	2011-4-22 . q$ I. Z9 n- H5 D7 \|" z/ p, d+ ?- o/ y. C i3 T5 g y	2011-5-20 ; x, c6 \3 g" V ( a/ P" n; Y7 d" U( V4 G3 e	5 p3 y( V% l% H# s' g ) Q( ?" g& v( p+ R3 X0 c7 F; z, ^	- s3 g" i: b: ^9 D) X. Z0 N# w3 J 4 H" a- d! d9 p2 C3 l' b! Q1 K	% D6 E! C" H7 D) \|8 y9 M4 J7 ` 2 k y% ^" W4 v e0 V/ D0 v	! d. \|( s) P5 P# Q" G5 _9 v" j. h! F$ f$ `4 f	4 X1 u! s9 `* A8 P . s5 C" _6 R* j: v: N3 s1 J	2 x) r! [2 [" y + z& B. H; j+ g* q. f. k4 _	, a' j$ m7 m$ T3 }, P. j j ) I- [ Q% N6 x! u. J: r) x	第三次易瑞沙* u1 B5 ~0 p8 }7 x 打算用2个月 & O+ g9 l$ B( v& I/ r6 y; o5 ? % W3 \|0 r+ C# B9 H( g
CEA值 " V+ U- k/ \|8 r# r% U! D% f1 H$ t* ]* A6 ], V 1 ]8 A1 i1 n4 d: r! y	10.14 # B! O+ ?. d+ n0 x; t8 U $ x( ]6 U5 E: M+ q5 [) d	5.92 2 G3 O/ z! u; c& h& b4 N4 q X u& \# k9 \|	6 W6 {/ T1 ?3 M2 d5 C$ x & {% }6 r$ V# O. C" A/ H	" C7 J$ H. e8 @9 g + y7 B4 O/ ?, z	7 M% s0 y5 L( Z6 S5 V( J' l% n, f6 h& F3 C h9 D, o4 {6 c; K) p* @	. {3 ?) f# Z( D. d6 q5 G2 \, `7 O$ N- b# P7 Z	. [2 H2 j. N& I x* D# ~+ X: z% f z* ~+ f8 k	, G# X: b3 I/ q/ g6 d4 d , o, j' T! u5 t	! W S& n! z6 E% ?" A7 F # G( Q9 c; a/ R$ k8 b5 F# J6 _& N" d
CT报告 ! \+ x" H$ ?0 M3 j% S9 V, q- H9 m {4 j6 ^	# L, e& b$ h6 y* W. z* L" {" x" D& h/ h3 {# v9 _ O- \|4 o	' P" A! ], O+ Z% f9 A' [% n5 k& ~) D! N" \|: P- t; ^7 M% t	4 b5 V! D( \|6 J- C2 L ) m/ R, r$ q4 Q. O! B5 l	8 y2 e( @/ I& o* i! [+ j - E# Q5 j0 [8 W# g4 L6 Z m# K n# K	' W$ W8 {! `/ y, l9 n1 B% ]* e 8 C) {( v# ?* D4 \|" u: y; G3 `	6 F J" A7 b# U0 [ : D8 r6 i( U# n4 Y+ _7 R- B	* \|2 P( u' X, ~- @+ E* I/ f5 n4 T	& P2 w3 J3 O+ \( c# }0 H8 I) k 5 i+ z% Y9 n8 x, g$ y8 ]5 l( W/ Q	, B- w8 m4 z1 l8 p& n+ M ( i1 g- t" k& e, l0 L

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
2 E) Y r' D, @6 Q) R- O2 I

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' \* W c2 N2 p( d" Z! q& S以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。