紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
0 \5 p& ]+ L3 P2 W! f# z还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

楼主加油。。

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这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

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阳光～ 发表于 2022-6-2 18:07
这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

1 L/ b" d& O# W' w; Q之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
0 N, A8 _" C' i7 o' |2 m" d6 C现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
5 ~, ^- T% r0 w因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
2 e% r3 y% a$ i这真的是。。。

甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
5 O0 M3 |7 c' x7 k( j之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
2 v2 K* P+ U& D( F$ z" g现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
& e  D6 P+ S7 _2 z  ~' X: ^因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

! l+ P6 r* T9 _5 j( }正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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我自己再顶顶贴

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
0 W- J: a  O6 Q/ F+ B" H
, H, R9 T4 m" v& \  G8 G家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，

; j( q* {+ m$ h: Q+ X16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

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米糕 发表于 2022-06-04 09:43
. ~# E. q3 q9 v# E* }楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，

16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，
! t1 G# Q' W, Z6 C( ?9 i
' B+ q3 \" W+ S7 |: b: d& {) x我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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米糕 发表于 2022-6-4 09:43
$ ^% y! g( h/ `& v楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
, l' a: n, N1 i8 _7 u$ a. z
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

2 p5 U# l; j- X9 u7 Y( W0 T/ f) p谢谢亲亲，很有帮助！
一起加油

6月8日，有病友说针对her2罕见突变，有几个吃阿法获益的情况，买了药正在试，暂时没有什么副作用
针对阿法入脑一般，打算联3759试试