紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
+ ?4 |& y  O9 O& q! K7 r& `本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑

* K& T# u& Z6 _% y% J% J' H! q% B% A
1 B8 X7 `0 I: \4 C/ c* x
* e, C- U$ s. d, C" q基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变，外显子就是 C.73+3G＞A，不是常见的20突变，市场上的HER2药物多是针对20突变的，对我们的意义可能不大

* K- }! ]; H$ ?5 f( Z  O; D+ W, r还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。

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肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
% R7 p$ Y- a; k7 U: N% z还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

9 D2 ?+ J9 Z. M" R. W- m. P2 ]. Z直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

楼主加油。。

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这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

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阳光～ 发表于 2022-6-2 18:07
6 V  ?6 r* E2 n" o: Z这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

5 q4 \/ ?1 a2 Y% L1 _5 |0 L0 z/ t. E之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
9 X9 q' r# f& f2 J3 p这真的是。。。

甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
3 _7 C: S/ u+ d现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
( O3 h  H4 w* W# ?5 L+ A因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
  P5 Z7 {1 q* V: c* t- M, _# @这真的是。。。

正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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我自己再顶顶贴

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
3 W9 ~4 W" }, }2 y# Q1 g& U
5 [6 ?$ y9 n4 y家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
; l( M4 S$ r4 C- b3 T, z
16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，
' V; v# U: c. E: O
我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

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米糕 发表于 2022-06-04 09:43
0 V0 R* P# m: t& c+ u6 ^  m7 V楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
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/ e0 I$ t6 A( R& P16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，
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+ |" Z! L0 X; _6 ~我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

/ W; F5 A( ]# p% j我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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米糕 发表于 2022-6-4 09:43
& S: t; T- V+ K. n$ t. y楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
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家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

, t0 _; s" H2 J4 R9 N0 `; w谢谢亲亲，很有帮助！
5 z* `7 x% `& F一起加油