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[咨询问答] 一期术后复发即脑膜转移,我愿称我妈为天选之母

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449423 70 取个什么好呢 发表于 2022-7-25 22:45:05 |
取个什么好呢  初中二年级 发表于 2022-10-26 23:36:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
老虎(常) 发表于 2022-09-29 09:39) ~8 y4 V/ o1 T$ l3 H
作为患者家属,一定要调整好心态,正确对待,做好长期斗争的准备。努力。加油。
7 G& H- r8 E$ D$ W- Y% t9 I. f
已经调整心态了,每个人都积极面对。

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取个什么好呢  初中二年级 发表于 2022-10-26 23:37:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
越吃越久 发表于 2022-09-27 16:54
: i  E  m5 e0 X% S: R5 h我家也是去年手术1A2期,低分化,术后没有辅助治疗,今年5月脑转骨转了。
/ s0 K& e2 n, ~7 E7 Q' T9 D
这都是怎么了。。。
1 O% s8 V" Q3 c) |8 j) r% i
                               
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忐忑的山羊  高中二年级 发表于 2022-10-27 00:14:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
我们也是1a术后一年多骨转

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浅浅眉  初中三年级 发表于 2022-10-31 16:06:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
忐忑的山羊 发表于 2022-10-27 00:148 M/ n3 j3 F0 \
我们也是1a术后一年多骨转
8 G/ F) H+ k# k: ^' E7 X
吓死人了,术前是磨玻璃结节吗

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-4-28 06:21:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
地狱老师 发表于 2022-07-25 23:50
( W9 Y6 D) ]% }0 D# {本帖最后由 地狱老师 于 2022-7-25 23:52 编辑
( t$ O# [) Z, g8 e
+ N( k6 ~( f# K5 @. VEGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:) M. A# @  v- J. j- g
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
; ^; Q# ]- c; ]- b2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3750  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。: h. f+ s/ q, J( S3 @2 X, Y
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。- n% @- n+ Q7 x
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
6 J" r/ a, z0 ]$ I8 }) K5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
+ I# o* B" n; |  e! b! D6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
. N" z' m/ l3 r7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
  K8 U6 G9 _, j6 v. ?2 D8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
  X0 g& S" w% P2 a4 E9 K7 j- }9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

6 }$ n1 Y  t# u% \4 P老师,我们家做了脑脊液腹腔分流。我在考虑是否分流到腹腔会有癌细胞转移到腹腔的风险。

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-4-28 18:47:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
大欢123 发表于 2023-04-28 06:21+ |/ G, d! t+ z* k9 t' |
老师,我们家做了脑脊液腹腔分流。我在考虑是否分流到腹腔会有癌细胞转移到腹腔的风险。

, w- a- A2 W8 u7 s: }3 K2 N有这种风险,但是很多人没什么太大的事儿,因为量比较小,包括脑脊液中的一些癌细胞的活性差一些,少部分人造成腹膜转移的问题
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-4-28 22:35:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
地狱老师 发表于 2023-04-28 18:470 b9 r# g( C4 }# `2 V
有这种风险,但是很多人没什么太大的事儿,因为量比较小,包括脑脊液中的一些癌细胞的活性差一些,少部分人造成腹膜转移的问题

) L( ]. K6 O; Z/ t+ M# S  y再咨询医生分流管一直在体内,会对我以后的治疗有什么弊端吗?医生只说了以后做核磁,做完后得每次调节分流管档位。

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地狱老师  博士导师 发表于 2023-4-29 10:36:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
大欢123 发表于 2023-04-28 22:355 Y) R$ s$ c3 W& a' y1 D
再咨询医生分流管一直在体内,会对我以后的治疗有什么弊端吗?医生只说了以后做核磁,做完后得每次调节分流管档位。
9 f+ ^# F. V7 g0 Z% p' j* B8 m
没有太大的影响
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大欢123  高中二年级 发表于 2023-4-29 16:22:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
地狱老师 发表于 2023-04-29 10:36
4 r/ N0 y$ _% L: ]: l5 @# v没有太大的影响

/ a- J8 j" P1 I0 \. q$ @- l感谢,听您这么说,我就放心很多。昨天看网上说脑室腹腔分流术并发症多,担心自责自己莽撞行事再让父亲受苦。目前脑室分流术后体感速度变好,能吃饭了。囊也装好了。我决定双倍伏美尝试一个月,不着急鞘注。但肌酸激酶829,吃上了辅酶Q10正好在住院医生也开了保护心脏的吊瓶。

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地狱老师  博士导师 发表于 2023-4-29 22:17:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
大欢123 发表于 2023-04-29 16:225 Z- P8 v3 y  T0 Z( w* W
感谢,听您这么说,我就放心很多。昨天看网上说脑室腹腔分流术并发症多,担心自责自己莽撞行事再让父亲受苦。目前脑室分流术后体感速度变好,能吃饭了。囊也装好了。我决定双倍伏美尝试一个月,不着急鞘注。但肌酸激酶829,吃上了辅酶Q10正好在住院医生也开了保护心脏的吊瓶。
( L  y# b4 }- P  C/ j! i9 G' Z
肌酸激酶800多心脏毒性怎么造成的?原来吃的什么药物赶紧要看看,什么药物对心脏的毒性,还有鞘注化疗在心脏恢复以后赶紧要使用,必须双管齐下,不要单想着用靶心药能造成什么好的效果
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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