敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
: @& U0 K* p; B5 y. l2 a暂无任何明显副作用
2 p. d5 J: @$ b  P/ I我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
9 f3 Y1 _2 e- h; J0 @* C因为暂无手足症，感觉精神还不错
/ w- m5 G, {, ]0 b/ V5 f+ H+ D' n就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
# I6 \# G" P  [% G早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
/ H3 w& S3 k4 D2 T精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
怕结果不好，年也过不好
会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

3 u; P- S0 V1 u# ~+ v5 B9 l' M                               
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4 o5 T* {; n4 n& ]5 Z& o; I& A今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

+ H2 _- ?$ F* a要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
- p8 I- [! g, s" J& E你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

2 r2 W6 o, l4 j- a: N1 z                               
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要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
& Y" Q, B1 v5 n/ g; e6 _你 ...

谢谢憨叔的提醒
! B8 D4 W7 ^- i* }2 r人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
. r# t- Z, Y8 O! R! C# p* y' `估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切

$ ?( A" z3 }. z) O& C: f9 u另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

                               
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( t: }' k0 a3 ~& p9 S谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

/ v6 t6 y9 d) l0 p& a& h4 M                               
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( {& A( P& q+ d& i, e! V只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

你这么强，依靠自己不出奇。
我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
$ P& q% a4 t$ N$ d0 V神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

9 e$ f5 _/ v$ k6 c, m4 _0 G: m

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

1 ]9 O: A6 o( F1 {$ R5 j& r+ O                               
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8 T/ Z( R3 d2 o$ r) ]只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

8 w0 w1 w7 S! @* r
最不可靠的才是自己
我一直想着怎么回复你关于信仰问题
在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
" q8 u3 u. |3 o) c  e7 h可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信
) i/ |: q' _* b! ^
% _' N) E# O9 I" V: Y不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
' O8 Z9 a/ v8 t' h" Z但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
* b5 ~8 G  R1 F希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

6 I( i9 X2 \* d2 v, k* g' v2 t
老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
0 w; X$ a0 V* D3 Q+ L上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
8 V, T" i9 a6 T$ r* QAFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
  S) S* P1 v2 T) t3 l其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
, p4 r- j9 a* |7 b# [现在用药是
每天3次水飞蓟每次2粒
每天3次易善复每次2粒
( w* k8 I8 J1 a* V  x每天1次Q10 200MG
每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
每天早晚1粒阿西5MG
每天1粒阿依
每天1粒恩替卡韦
9 W$ G# ]" v; ?% F  f

检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
: b! {, t$ x8 j11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
3 \1 n/ M5 d' @% w# N& g9 Z4 A11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
0 ]2 s! F. p1 R: r9 i+ a11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
4 y- l4 Z' T- x" R3 O11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
. Q. h1 b& W  f, l& m- v$ M11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
( V" {& a8 e+ ^- _1 W12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天
4 g- @. s( `8 ~) [
$ h7 F) X5 f# m
9 a  _8 H! n6 o" {
5 T2 b+ z+ K# f5 z& X--------------------------------------------------------------------------------------------------

: G" i: b* t# K2 `) f! h* U0 m检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
9 h2 D) b6 T8 a) {11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
" `4 a  w& [) _3 I, ^5 N1 b& u! x11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
6 c( k$ s) K; X1 ~5 T11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
& y: m) x& C, V12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
& i* H1 D0 ]$ |: Q+ D- \3 f' `# @12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
/ n, D: F3 u! y) g4 M12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

+ C/ {( ]8 \0 G                               
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老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
0 A1 E, T2 k% g# U3 c* y# {上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

$ w% W# `9 l; \% Z. l6 r) c4 _3 lflame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?