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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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191626 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 , j1 X/ `/ |/ J( t; q
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

; g2 e* y. W( q+ e/ N% }+ u6 N憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使# G) q8 O) x$ f) y8 z' j0 L. H2 u
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
$ Z" X9 r! j' R3 w. ^憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
* c; i3 H( s1 {1 g! _0 }3 m% C6 W; `
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
' C) ~$ v' y. F: q! W无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。0 Q9 M$ }) h: J, S3 m
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。' B3 D/ a* E$ x4 A
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出6 R2 A4 ]& J! e; j$ s+ ?8 s
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征# ~0 Y: ~3 c, U
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
* \9 ~/ n% u1 B; w3 `5 B开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛: O' {# K* W* c4 r. z% a9 [. m
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的, v. P' f& r, y! h2 b
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水0 @* D  C. p8 b" i
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
  K" P8 m# E. e* c+ k1 S因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
, e; K; u) f* I# b& Q  m6 |# a+ k1 W- u0 S- S) A
立即调整用药0 o% Q( D) z6 T1 H
利尿:速尿1*3,螺内酯1*38 C3 U6 M4 H6 A3 P4 a
护肝:瑞甘1*32 d+ E$ ~8 ?$ V5 G7 D6 s6 V% L2 h. }
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*32 v0 O' }9 B& ?( ]
抗病毒:恩替卡韦1
% k( _( ~! J2 X靶向药:法米替尼1- C/ T3 M5 u# x

% }$ p% n9 `1 }; J, A+ e今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  * S# `9 D& K8 s# S4 r& g
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。& P* f, a' l% ~& B  B4 u
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
; p4 C  B$ C: L' b
2 N5 b* a, t* {/ V8 U* i& J  e但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
2 q  g* l$ y7 [0 \0 M7 F4 m+ `肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛& s! w1 ?  q! A& ~4 {+ J
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果: ~# [4 R* E) S+ m5 [3 q0 ]
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决6 W8 V/ G7 O" z) P9 O. D% O1 i
纠结啊
' u: ?9 h" C- A" `" z; x, k- K
6 |0 z  _$ i' ~5 i) D$ k' n! }" J  l
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
; R- T4 r1 ^5 v$ C3 V$ ?& d
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 " U: F& F/ ^" u4 n$ I

1 w) L$ C7 f  x2 M很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
, T# J  b  M+ H) F8 s& J6 x不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水/ ^; i( w' W  h+ H2 M3 |; N2 O
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
, S% w0 n$ t2 s  e, _6 ~) U$ L本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
! e9 u7 U  P" M( x. v之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了! k7 V3 E' \+ N9 ]: b" }

# l- G. C$ X& T最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6! R9 e/ ~* z5 c% W7 X
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
% U1 w9 A. \- ?2 b. |在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
  @) i0 c7 g' E
* h* W, F3 b4 Q7 P医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦* ]' A& R6 k4 I; X
心理准备早就有了,只是不想接受而已$ m3 t" d" |" y0 j
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
8 N' d4 C7 g+ U5 W7 P大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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