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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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152769 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 % n, i* i  R: [# R  R
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

  p. K: h& t/ g) T" W) N2 ]憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使- v0 b) k! h0 w% j; D) j
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
- W9 N( K. x: S- R& [! B5 X憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
# K/ J6 w$ M; P+ z6 t2 o
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。8 R* _7 P- a$ t. i' I- U" ]1 r, C
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
+ N+ F' P3 D( T" H9 _: _再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
7 n6 t# f: P# Q# l
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
$ [& q' i- X% w; o7 l  E4 R  d1 J我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
  p3 v% R% z2 P6 }雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
$ h6 M! U) h/ }+ t开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛' `0 h- }: G* Y# I; r. X
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的& |/ T  B1 N1 f' J) K
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水! I7 Y; b% O' [3 O- M9 K
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM- ~0 Y# ]" k2 L% g( X, L7 a
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。1 u! k5 W; W" P6 v( s) ^- G
9 d4 T( e6 f0 O0 N% S9 y: X
立即调整用药3 y! K- R( |: B
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
8 f4 [$ q6 U- B护肝:瑞甘1*3
2 \! @- E  J1 L+ L+ Z& J7 v, y降黄:思美泰2*2,茴三硫1*39 A4 r+ t: ]: x/ [# H. f. G
抗病毒:恩替卡韦1) l- Y( k9 O3 U7 V* \; E
靶向药:法米替尼1
3 G7 S7 ]  d- X/ z1 w; |9 E3 f% ]/ B) [% U( r
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  1 H0 ?1 @$ N" f) @
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
& Y6 h/ k4 ?4 e% e) F9 W5 I从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
' S# C, ]. [1 L: V9 J5 j, m# n  Z* P5 e0 ?" c
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续- x0 _$ g0 V8 f7 u6 w6 R8 @6 J
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
; y, |9 E8 K, C% @用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
+ k5 S) C( m7 l最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决3 y- E- W! }( ?# v4 L" k9 w+ x3 \
纠结啊
4 R# l/ K  s* L
! V$ y: [5 V$ c: x8 F* e2 q  \4 n- q/ v# y; F
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

5 [9 u0 ]/ p0 i2 p  P( |; b3 E我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
+ o. V+ ~* F. k( l# Z' ~  b7 \! U$ }7 d* n# T, n$ Q. h4 N/ O, O7 g
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差. ~5 E$ Z+ N: X3 d; b
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
$ t! d% y; o! J+ O( q" C: @现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少% M4 H! ^  R: ^$ @! \0 g6 e
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
/ p& c3 m( G4 ^: ^- c& G之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
3 l- {" }* u; }) g4 T, X
2 h* V" F" x, B2 \最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
0 Y) k, x! e$ v) B' }) Q就单看验血结果,估计都感觉时日无多了: k9 i8 ?* {1 v- ]* j" H! F2 E
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
, P8 u- F$ ]' m1 \; |. C" ]/ t. c
) O# Q& n; Z9 O" R- ~% _医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
% u% x  _/ v& O) _心理准备早就有了,只是不想接受而已; x! m* P6 a) u5 T
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持, h: D& ^9 c7 f/ s
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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