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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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40573 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 # e% q! H9 o& q- E& n9 h

! ~4 T! \0 n% Y. B今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!) S! M7 C2 L7 p8 P) L
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!) |  z6 g. Y. y; O; p4 a

# C3 g4 C5 i* B: }2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。5 _3 H: @" E: o$ s9 u7 Y
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
- ^' f2 N4 U6 y2 ?6 L之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!' s  T# M5 b% A! E1 C3 @
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
. L! A2 x" E* W* {8 l, V  A0 O4 ^/ q8 C+ _6 t0 Z& e: j
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
/ Q. I; }7 b7 j对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!: y7 d! X+ A: R1 k1 g

* m9 T  [/ Q3 r9 r! e, e1 ~4 b# \
! |9 k, k) [: ^+ Y

0 i% [$ L; O2 U8 Z( H' d0 M+ @
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。  f' X7 o9 f+ z/ h
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。: e- x7 X0 O  _& b) W
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。! R0 Z' r8 [$ Q& J
4月4日,服用多吉美全量; p. n! A& @' a, r' W( T, ]2 n' h
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美, a: E. J) t& b( G" C7 j
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
: _$ w9 }- D* l3 ]& W4月12日,3/4量索坦5 R1 l' {) z. X# t! Y( A- t
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 . i7 x  Y4 d7 Y1 b5 u. C6 J
& O& Y, V: j0 H3 ?
目前的问题:
4 k2 ?0 ~( F) V9 X2 }
9 K) p2 ]4 z# {9 r# ^6 e' u这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。  J  e6 ]' x' j. R8 h# F
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度7 z) q! F5 w3 H- ?" I
血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值352 ~! A( e* q: \. U

8 I! Z8 O8 B4 ?* H1、无食欲& D) d. g  _9 D- [7 A" g
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。3 c2 \! N5 m( o, ?7 z; Y9 k7 C; G
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
. o6 ?# i  T& r8 `, B5 q2、腹胀# {: E) z0 u. _* E7 z# b
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
3 i: Y6 |4 p% ^  ~4 S7 O3、呛咳,痰多/ L% Z7 H) |2 K8 p2 Y& l
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
! x$ [" q0 [; W5 X2 l4、嗜睡% }/ c& r/ v' }% h
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫' s: k8 s' R# x9 a7 D* y9 H
5、血氧含量低
9 D2 d4 f4 `$ t( w" H7 e肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
4 q7 q0 M/ J6 a$ |8 X* n6、尿量- ]' E% O; n* L8 |3 u. _
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
; o; Z) }; D. |' w- g; h7 `3 t+ h6 U/ M
1 W7 A! i  v" ~, B: c" c
目前的治疗:
# G" M* A! s3 T: O: L. ~7 \6 E6 O
A、输液:
2 C. j: a& e! y! H6 I2 s0 T. H1、平喘止咳) J( ^0 g6 b1 b2 L
2、氨基酸! F7 G3 H* y. x( V
3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
2 `7 f/ s) b+ W. ^) Y/ @4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
. v1 {  O% ]$ Q" h- @1 N! j; H( c/ n6 h) O# k
B、药物:
6 f' ]: v+ {- Q% j  B6 ?8 |5 T2 |1、保列治(前列腺药). M3 Q; t' v5 H5 f
2、降压药
6 L; @2 p% x  B# v. k3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
, M0 W  e1 }9 c9 s$ N" t4、水飞蓟0 h; g  T# `* ~: g5 J' G
2 _; F- X7 n6 b! W% W
C、全天吸氧& O0 Z) L# S& r; k) F4 J+ X$ Y& Y* Y/ n
: i5 y  `+ \( l9 I* c* x
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。+ A  _( m$ k# w+ O9 b

) D9 b- j* L, N+ `5 s+ \) `
( c) \4 s3 A0 k8 V7 p7 b, D! c3 K( @- J4 j
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?0 p, A  z5 L$ Z# |0 r* u

  L# Y+ z3 ~* M* c, W
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
" D! e9 y- X  V0 T) @目前的问题:
: |8 H: C5 H6 X" A" ?# B5 V" B0 t# M) W  i: W# J
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

* x$ y5 [  _2 Q' M8 M犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。* p' t! n) I- x4 }, B1 x9 C
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。& w1 K8 M0 W4 i: r. u/ L
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
' F  Q/ E5 P% Y; L* s+ d: C0 W不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。4 q) q5 c# c) c
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
! N! }9 P5 A5 Y8 c) ^5 X( A怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。* ^  D6 r7 U# w) `
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!2 p5 u: ]( O" N  M/ c
. A6 J9 e: z  H7 ]
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。/ J: V/ O3 t* L( ]8 N- @" X0 ^3 Y
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
% G  A( w1 f5 e1 l4 ^白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
- l+ T# Y3 {! R" Q" M1 c7 F明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
( S% q/ g. y9 o今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
; R( \8 H  a6 @. i3 ^& h6 L8 L
" D" h3 C, t# G" A, l  w* a: C$ x  G. _/ U  G& G
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
6 ?# }3 h! V1 L1 _, }/ Z* p8 Q无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!7 Q1 n; q4 c( i. |" w) A
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
, t- |- v/ R/ A
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~' w9 r* J2 X9 m* z% d1 l) i8 {

9 a% b: G- @( G% p! h# v! y! U上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
+ j! N! R. U4 n$ x/ S# a* R% ?
4 H9 F# p" w+ J, u; w6 ^: B没有做的原因是:. C( B% k4 ]! Q0 F$ G

7 B7 K# h4 p" w9 T1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
- d/ E: C5 j0 e; ?3 _2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的( O: c8 r# j# W5 `! L8 z3 f
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
( o# p2 M; ], w3 h4 N0 }
! r6 [) a2 u" z" U* H( a老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!) h1 M$ T4 F- w) `- K
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 ! i; W' o$ ~4 d
没有做的原因是:
/ h1 u( P, s: G1 j2 n1 e7 h9 `! Z" }! @; P
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

4 `1 F( j' J) A$ v肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
8 I: J2 N  `. b* J9 [/ g7 `2 w( N0 b2 K5 t6 h3 c
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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