老父辞世，胸腺类癌肝转3年

7 N  F- X1 o& O" p% z
今天拿到了影像资料，老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定，与1月4日的Mri相同，胸腹部积液都比1月减少！老爹自我感觉轻松，无咳无喘！可以确定易瑞沙，阿西替尼均有效！
- M8 [+ K: ~: p" O2 V0 }5 z5 M真的很高兴，感触良多！先说说老爹服药物情况，再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受！
3 F2 k) B/ [0 i
0 x8 p( ~! n( d2012年1月4日开始服用易瑞沙，除皮疹外，没有其他副作用，胃口变好，体重部分恢复。
3月2日开始阿西替尼，除嗓音嘶哑外，其他无任何不适，胃口尤其好。
+ Y% _( I/ k* m之前老爹的腿部一直有浮肿，以为是肾功能不好，验血结果，肝功，肾功都算还不错，应该是靶向药物的副作用，服用内螺酯利尿后马上改善！
计划阿西替尼服用1个月时间后，休息5~10天，换多吉美。
/ [! W$ A/ R  v: v* ]( P
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用，让我下定决心沿着这个方法继续前行！这次去看老爹的主治医生，他的建议是：一个药物耐药了再换另一个。其实，对于医生来说，他是一个负责任的医生，他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的，每天面对那么多的病人，他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属，我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法，必须要勇敢的尝试，并细心的观察和分析，同时大量的学习。
6 [* z% J9 Q4 G1 W8 r对于我老爹，医生也说，原本使用索坦也是试一试，现在后续的这些药都需要尝试，那么也就是说，老爹这样的病例是不能按常规来服用的，多么幸运有与癌共舞，非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路！
9 y4 A: g' Y' b6 [5 R
: P4 z; ?8 |! r

( d  t5 m0 i$ ^* N8 Y3 |/ W2 H4 M

3月份吃了整月的阿西替尼，有效，无咳喘，主要副作用是嗓音嘶哑。
3月底，老爸老妈觉得病情稳定，因此飞往海南博鳌，计划在那里休养几个月。
" @8 K! K) j- j: T0 w- o4月3日，突然无法排尿，急往医院，CT显示前列腺肿大挤压排尿口（前列腺肥大已有8年历史，始终用药物控制），尿道插管解决，但腿脚开始水肿。
: _8 n. n  {" Q) t. `; d4月4日，服用多吉美全量
4月10日飞回北京，直接进入医院，当时老爸已经精神萎靡，嗜睡状态，重新插了尿管，当天停服多吉美
8 J3 r0 x: K' t2 p% x* s- e4月11日，腿脚水肿消退，只是采取了将腿脚放高的措施，未使用利尿药物
, L. N2 \2 |% l8 p. c& t7 b4月12日，3/4量索坦
! q% p1 u4 P  n( a. r( t* g

7 E1 }! [! M, K  x- l" b% ?$ R
4 E4 ?* z7 A- C/ A+ f目前的问题：
% W2 p4 ?. [, {+ [& P) W9 m
这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查数据还没拿到。
$ L4 a0 t* j6 S! W+ o* l会诊了心外科，说心肌酶在正常范围内偏低，但还没有到心衰的程度
( {' X) P$ ]% C, ~血液检查肝功除谷丙谷草略高，其他正常，肾功正常，蛋白28，正常值35
/ D2 A* `) y" c7 S& @$ N
1、无食欲
7 m2 g6 l) x' q2 u' u9 G5 S从服用多吉美后，食欲就不好了，而且5天左右没大便，到医院后使用开塞露排了很多积便，4月11日起每天都大便1次，除了第1,2天很大量外，后2天都较少。
最近一周，吃饭很少，每天也就能喝下2碗粥
/ V- G: k+ W2 c2 |: q) @# ?2、腹胀
B超检查了前列腺和输尿管，以及双肾，当时看膀胱比较仔细，但未提示有腹水，这几天比较紧张，大脑短路，忘了问B超的大夫是不是有腹水，后咨询主治大夫，说是没有报腹水，但我观察腹部比较大，老爸也说肚子胀，明天计划再申请一次腹部B超。
3、呛咳，痰多
服用多吉美后，开始呛咳、黄痰。
0 L) f% k" }8 k  f4、嗜睡
7 M  W3 x# q/ y9 ~4 N: _总是在昏睡，老爸一生好强，最近2天努力的下地活动，但很没精神，下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫
5、血氧含量低
" S" k3 W# I4 C- d肿瘤压迫右肺，憋气，不吸氧气血氧含量85，吸氧后能到正常值95
& }" x& @5 `9 ?. U- w& H$ \2 C6、尿量
4月12日的24小时尿量有3500ML左右，但13日只有1000ML，14日800ML，但后2日的输液量缺没少，很担心肾脏，是不是应该再查一次肾功？会变化这么快吗？


7 [# B# f" ]+ x, y5 @目前的治疗：
  m% q- J: Y& D
5 o' _0 N, G5 ?  }1 sA、输液：
( X4 Q( M6 L: X* E2 M; P6 P5 g8 @1、平喘止咳
2、氨基酸
# ^, a" `, M7 i& I7 C" u' }3、小牛蛋白，（治疗因脑部缺氧造成的神经损伤，咨询过医生跟白蛋白不重复，不冲突）
4、白蛋白，10克/天，（今天刚刚输上，计划输5天）

B、药物：
1、保列治（前列腺药）
2、降压药
9 B) _. q: s3 p& A0 q3、索坦，考虑老爸比较虚弱，目前服用3/4量，计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量，希望这第三次使用索坦起效！
+ v# I; E# o; V& w4、水飞蓟

& a5 `  M" I% L% E  ^0 o  AC、全天吸氧
, E1 Q0 d: Y( O. {0 N, y
- I- i/ C- I/ p7 x* E. {! p2 b2 |D、计划后天进行前列腺的物理热疗，医生不建议手术了。
" d- \1 D7 r+ l9 p* ^; J


前几天比较慌乱，今天正在慢慢恢复理智，想整理好治疗的思路，请憨叔指点，目前这种情况下您的建议，输液量是否过多？

焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16

# g/ B/ a; |" p. P- x                               
登录/注册后可看大图

9 _! h: k2 @, @- u3 m* J目前的问题：

这几天入院照顾老爸，是普通的综合医院，只是口头上跟主治医生进行了沟通，很多具体的检查 ...

! Y' h4 r; r" I/ K! G* U& H9 n犯了大忌，在治病期间好好的出远门，气候饮食作息全都改变，大多要出问题的，我这几年见过很多这样的例子。
前列腺问题，待病情平稳后，还是手术治疗好，免得不时干扰抗癌。
28的白蛋白肯定要水肿的，打5天白蛋白可能不够，打到35为止。白蛋白低不但浮肿，整个人没劲，新陈代谢低下。
不宜长期挂平喘止咳的针水，可含复方甘草片止咳；最终要靠控制肿瘤。
在打白蛋白的同时可用利尿剂，保持2000以上的尿量。
怀疑有肺感染，要到呼吸科检查，拍胸片，检血常规的白细胞、C-反应蛋白；如果存在肺感染，则停靶向药，全力抗感染治疗。

好的，憨叔！非常感谢！
+ s' l- m3 n4 y" X! j2 E
# |& m7 j, Z- k' y& s2 M今日打了利尿针后，尿量一下子大增，上午11点到17点已经累计：4100ml，希望别太过了。
5 c$ G# z. X3 D: q$ Z# _腹部的胀感好转，但还是很没力气的样子。
% R$ {" O7 Y% n白蛋白打了2天了，我马上再预定5天。
明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况，血常规入院时无异常，第一天曾用了1瓶抗菌素，后来大夫说没有感染迹象，就停止了，但当时关注的是膀胱是否感染，确实没注意肺部。
7 u) g" ]0 e9 G2 i/ G) ~9 h4 W6 D今天是索坦第5天，憋气现象缓解了，虽然还是呛咳，应该是索坦起效！
7 Z* q; U5 k  r7 c
* ?$ k8 F8 M  h, B* V3 ]5 R
老爸特别爱玩，跟老妈一起属于候鸟型老人，每年在海南住半年，北京住半年，11年下半年为了TOMO一直在北京等待，期待放疗，放弃后熬过春节就心痒难忍，特意开了一个家庭会议，表达了他分外期待前往海南的心情，其实也只是通知我们一声，老头早就买好机票了！熬过这次难关，再也不让老头任性了！

焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18

& Q: L7 y" h  ]/ w/ K8 a                               
登录/注册后可看大图

. E$ g4 Y! Z6 W3 X无奈放弃TOMO，2个月的3/4量索坦，现在20天的易瑞沙，感觉有效，老爸真幸运！
& t2 F: W3 s7 O9 y- o多吉美还没尝试，希望能有更 ...

想问楼主为何放弃tomo，血象？副作用？肿瘤位置？

12月19日入住空总，计划TOMO放疗，一系列检查后，夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句：被老夏忽悠了！唉~~

上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任，谈到TOMO和老夏，他也问为什么最终没做TOMO，我说我的判断是老夏不敢做，担心老爸的年龄和身体条件，马主任感慨道，老夏胆子那么大都不敢做啊！马主任和老夏在301医院曾经一同会诊，也算互知，马主任对TOMO的评价是：没那么神奇！

! E0 n/ V  G4 @$ O6 w. Y" n没有做的原因是：
/ `% @9 m2 l: h, w# t
0 H# @: T: u. [0 a1、肿瘤过大，TOMO对较小肿瘤效果好
2、老父75岁了，年纪较大，身体虚弱。毕竟还是放疗，经管精准，但对人体的伤害依然是巨大的
: j* S1 I7 ]! G* K0 _3、目前的生活质量很高，一旦放疗，会有很多副作用，夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
/ i6 X0 U4 M$ C: [6 q0 I3 D
1 A. j4 z3 H" \  Q9 u& Q老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反，他主张绝不姑息，一定要斩尽杀绝！
# y, o; f1 S5 r+ r如果够年轻，身体素质够好，肿瘤个体较小，TOMO可以尝试。

焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14

6 O; O! P) F0 K, U                               
登录/注册后可看大图

没有做的原因是：
  r7 f* q2 q8 [$ h% U. \# t
1、肿瘤过大，TOMO对较小肿瘤效果好

肿瘤多大才算大？我觉得你们这样的做法是正确的

原说10cm以内就可以，不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
# {; o6 q; B6 ^( s2 M5 P& J2 ~4 D
老爸的肿瘤压迫右肺，右肺组织已经只剩很薄一层，放疗时为达效果会加宽放射范围，如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射，将对右肺造成严重放射损伤。