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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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48557 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!% o4 ^, Q; ?5 j4 O) z' A
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!! Y: L6 `4 \9 @% o
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
. N7 r* ?6 E: v
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。1 @2 g9 l: E- x0 E) z, L

) d" m: a" {5 o3 h老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。% i2 d1 R; O/ N) j4 @. o6 O4 s$ V
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。0 o4 R0 y: a# \, \% f4 j
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
# A5 n4 U# i: Y/ s6 g我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
5 L: _( w7 d4 ?5 V' L  a憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
4 _9 L0 b& u( s. G1 B; R& K/ c6 X) f5 H# i( l
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
2 }. I2 M0 H/ f9 n$ X7 V
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
# D( s+ K, `) `7 ~% t$ ^- h( k# @$ S6 n$ h# U2 i: o
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。3 @9 ]3 c! d+ _6 B9 Y$ x
祝福.
, G& \7 `5 Z2 ?楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
% V: u* r0 W; [/ n4 s* S0 R; o$ A6 G不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
7 c. y4 Q( a" s8 L' W& a祝福.
& `+ z. V$ {3 t' c. l楼主你是以什么来做判断换药的?
( g# p; [" Z) g( `5 M9 p3 c
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!- F1 W3 W: k. @! n8 Q: B( j

$ c5 O: U/ \" x- B- a7 x其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
; p) K6 D& N' V" n" ]是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!" C4 s+ E2 g6 ?, F/ X1 Q
, i, B* ?7 a+ u9 l( K) n4 e
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
5 U: f+ N, T* l- l
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
/ L) I; h; ^; h; A我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。# N# C( Z8 L% h
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。+ N9 @! s; z3 u- D$ k
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
% S! r% P. A# h我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
, w" z9 Y. B8 {5 k0 S2 @
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

# Q- m" j' G( U  h9 p" n4 L做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
& s$ H1 v' v5 {$ J' s
) t  w1 z# M  z8 X& d10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
4 f% I! e( E+ g/ L' }+ F4 J! I  p" p" V$ U" X: K
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
* K+ B# O/ E( p% k& n$ L: k+ U: x& Q* p" A6 n$ \

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