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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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45895 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!9 A  o0 Z8 s1 U
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
4 P* p; Z! w* M7 N! U! F7 T2 X加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
* |& x0 H( i* d6 s' O. D
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。8 {3 ]. r* ~/ i4 F4 X

& Z& H4 _' G+ d. C4 ^老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
# t$ H3 X( C6 ~头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。, w! |$ k! H3 A) y
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。7 e& j! F. \* d$ z0 {
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。- i& D( F2 t9 `2 W: [$ t4 e6 W4 w
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
( X2 x1 c% X3 t4 G" x. ^, p; q
# ~1 ?* W( L3 y5 o看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
0 r4 Y. D/ i% E6 \3 y8 c: t
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 0 ?; o  R: a) ]7 P, V, ]

" v4 V" X3 r0 j; ^* d% `2 ]8 z% t  L不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。5 v0 j( v% e7 M; Q1 v+ L
祝福./ e8 U* R/ R2 T8 _8 M- T/ t4 w
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 5 p; H9 p. G6 I( k. J
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
$ ]2 S( M+ h5 ]2 p+ q祝福.
7 t/ B# N/ t  J# r楼主你是以什么来做判断换药的?

) s% L; Z3 e8 v$ R是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!  O0 N. j6 X- y- W) M5 L& G; ]

3 I; J/ v$ m" s- y( h+ y! d% F! i其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
- v0 ?8 X/ k# F$ K  ^是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
: g6 T. t. N. H8 W6 e1 R# Z1 }  `# g7 k: C0 |2 Q- B& a' `
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
9 z; s" R' O2 a
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
7 t. @$ E# {% F8 ~7 l$ ]我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。0 P; s! j- ~: C/ \$ R# m* t
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
8 w! ^5 c3 u3 @" E. r8 J所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
% ?4 L* |1 g* P6 L我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

! n5 v  T' ?. p% J6 w 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

/ X' @# i6 p# ]" V做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。1 I4 I0 h- L3 D) y3 I
! Y8 e6 N0 v7 K5 t8 C
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
, [" n1 m6 K5 u4 e. ~7 D  r' W9 f
+ l0 Q; e, A* F5 Q2 A, l  O10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
0 ^" Q/ @& Q: F: f6 S3 r. i; z4 K, q3 W

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