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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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130750 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 & z0 g" s4 z/ n5 ^7 u

5 O5 j, z) D( D% F& n8 m
2 `9 ~+ s" I+ U一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~4 H4 I. H* x1 R$ _, R9 V
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~+ o0 v0 r& {( d  {
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日/ t/ d& B5 O: Q# n6 D7 f9 X
         (索坦两周)                    M" t+ ]# l8 c( M8 o* |
肝功能:                 * J, W2 A; R5 Y  ^: b" o3 U2 ~
谷丙:         47               38          40           30         32
* g) W7 |& A& G/ B谷草:         70               63           69           62         57
8 T4 [0 F( s3 x$ r; s碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153. i8 f/ G" H" K3 p  B( D0 W( J. l: g
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
; F+ i# k. r2 F- Q, l9 B4 e* x  z总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
( y# q% W% h5 a1 y$ X直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.77 \# [! ?4 H8 Z& k
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.61 D* A* M! [" n. O: l. h7 k. \
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0: Z  l1 `+ C* w6 U, B
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
( y2 E9 c$ S5 _7 w1 s( M- ]  W球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.88 P- _" m6 w7 k- f% H$ _2 R! X* {
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
( q4 [  D* Q9 F2 I% n6 m2 O5 P总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5* _/ T5 @% ]! B6 r1 F
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
- i/ X' D# v# O* k肌酐:         79                87          88            81           91& T  h3 E, j  v" Q/ P
尿酸:        165              213         161          179          171! m% e3 T% H) `& s
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
1 f# u& \# @7 J4 B甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37$ Z- O; c0 K2 _# X7 G  ^2 p
血常规:        
0 o  w$ S8 G& N白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10; C8 f9 S% R3 O+ B" Y0 `) D
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
' F. Q6 E" w6 l- y+ a. A/ V! @+ c血红蛋白:    125              124          117          113          120
- {. p" O0 d! n$ ^血小板:      105              106           108          89            90
. H' Q% x+ N& k) [AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
; k7 t6 R  |* a# Y总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~, `+ S% \! z( t$ }" t6 ?/ k
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~7 e! h% }# ?3 y" C+ [! m& B
$ C( G# M* L+ `2 T: P
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:! o) N, `5 v' j8 Q) J6 {# a
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日) O+ @- |9 W* A  P+ Y
         (索坦两周)         
: b% u# {& |# b( g肝功能:                 - ^2 ^9 L) Q; D, U5 H( V
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39/ U% }8 k" X  I/ X. @: Q! l5 h! ^# X8 W3 ^
谷草:         70               63           69           62        57       54         674 S$ ?+ l3 ^: l6 m1 E
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178' z4 {& w0 h6 Q9 b( ^) [
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87% B! \$ d- A- @# e1 m) l1 p
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9& L, e* u; m  w+ {2 D3 r
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.60 m4 O8 S: l9 }
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.32 U0 k" Z( M  W$ j
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
* [; u. T8 F4 e2 I3 Z- U6 l& L白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0) C5 S) v' V& m8 `; |. N" P8 e- `
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
7 ?/ R# P  l. I  F  @% h; {5 z白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.375 |4 d. q; o8 K" J. j; _
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
+ g3 A' c, `6 q$ Z6 \( r8 P3 @尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6: [9 z1 S% u* U( ?) m6 L
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
3 D+ u  T! t9 F1 ]+ ^8 P尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
# A$ Y8 f! ~9 _$ v1 m* [2 F总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86; ?7 Q! B0 S2 H% H/ N
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.245 y2 `- o9 U# }" K* j& @1 Q% W
血常规:        
* Z; H# @- l3 d5 N. o( A* l白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
' _% ]) A1 \0 ^3 a红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
# x6 X' G' P6 @4 l3 V3 a血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       1285 J; x; S: a6 ^
血小板:      105              106         108          89          90      86         99% ~- V9 O* V; N; t
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
5 ?3 c2 L. i8 _2 j+ h7 m/ b# \目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?) p* ^4 T' E1 r3 z0 |6 [( c
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~8 M% H4 Z& V) o+ ?3 h4 s
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 2 k2 ]5 @& N# J4 u
汇报一下老爸的最新检查结果:/ `7 P7 j0 I, R' u! G
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

% ]4 J; y7 k4 _2 D5 ]+ v* u. Ljingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 " `) n" T/ N3 M1 w4 U0 z1 e
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
' c1 i4 M+ O' L( Z$ d0 @! Z
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~7 o7 ~& {' K* N6 x! U4 L
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 7 i7 O& E0 l, l6 s; a$ d* N
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

: v" X6 l1 E9 zo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
" C3 H# z& w  K- R3 h7 Q最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
! |5 F* F' f3 s) r6 p! N8 h% w3 i              11月14日 ...
. W0 C' ?6 H" d& K; H
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
- Y3 B' Y! n5 m) o! \! m你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

7 p5 o4 q2 K: v; T# p. T9 Y7 ~; B0 K; ]加油3 m6 v& z+ A8 ]! C8 F- i& J# k+ n
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
% m9 j) S+ F% T' Q$ g  I感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
. u% H- x# m; V4 F7 I! k
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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