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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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121192 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
- |7 m5 j( ], w# I1 q- ^& l# b' Q9 k- ?; U6 v* }" ?* x
1 v, H9 v3 a- Q: Z
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
2 T( q* T5 \2 K' e. \5 c
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
: d4 o; D! @5 r1 x              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
1 H' R" N' @) D( V         (索坦两周)                    P$ c* q3 Q3 G- z
肝功能:                 9 X, y3 v3 s$ t  z- n
谷丙:         47               38          40           30         320 v: r/ S6 @: x/ b; L8 O* n
谷草:         70               63           69           62         571 ^) r7 t) I, G' U( ^
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153. t; l  [0 e- M5 @
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
5 f1 [- D2 S, l: C2 b  M" A总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.34 Q8 u/ v; Z( o5 ]" I9 o. c
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7" V* ^: k0 U5 l4 ?; G* {' _
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6: \" y6 ?$ u$ A; S" i( P7 \, D' F
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0: k6 l/ ~9 j% D0 Y* k$ e6 t& O
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2* l0 ^0 @% ~8 Q3 E, F
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8# ~: u& H! O. e0 S- u
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.465 {+ Y; U) {4 U# y2 R/ L) o
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
1 J8 R& z3 D6 A9 M. c尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
' i5 j: B- K, `1 \肌酐:         79                87          88            81           91# E( ~+ O. S" s& I
尿酸:        165              213         161          179          1710 v1 b) Y' F: V9 i& W9 w- N
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
4 H" f7 l& T4 |+ Y4 h$ ^: N6 `& x甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37; C5 O8 s, y4 R4 Z0 P0 D0 Y
血常规:        1 v' q# K" k* o1 @8 U6 G
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.102 m& n7 W% q& d7 K2 y/ C6 y
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
2 c) ]5 h0 x6 _" B5 A血红蛋白:    125              124          117          113          1205 G* i" W7 f# k
血小板:      105              106           108          89            90
7 g1 c+ G6 A0 zAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
" @, p$ A/ H3 }( d/ ]7 M7 F4 Y总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
+ J& m0 X1 m5 v7 L  Q3 N  t" A0 H关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
% F( G; p% N, _8 P0 T% J
6 ^, f! a7 L) k2 j8 U+ E5 c# [
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
! l2 C2 _1 `/ t3 R* q' n. ?8 h          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日. ^4 n! ^1 @* N! V& b
         (索坦两周)         
' I8 h" M! D5 l' Y: c( f: H3 A; s肝功能:                 
- r( @6 C! Y3 S5 M, i9 x谷丙:         47               38          40           30         32       34         39- r; X7 R3 ?$ H' y6 B
谷草:         70               63           69           62        57       54         67" I* K2 Y1 d/ c; m9 R5 Q
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178, z2 [* J  T1 {9 ^' j2 \- _, L
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87. ?$ K- d7 M% [+ r1 [/ l* f
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
, T( ~% Z( I* R- [& Q直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.62 H, v: A% \2 e9 u, C: L
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.33 N$ M& \; o! G- N% L! R
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
) f& E6 \* e4 v8 E/ U! Q白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
% H1 W6 J1 V9 J: h  {% j- x' r球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
6 f$ R  @9 _. u1 \$ m3 x白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
$ i* Z. Y* N! H7 z" y总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.42 n8 i4 k! u2 U3 A0 A! {
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
. c4 a% C7 K% Y# ?肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
0 u- v6 y1 B4 V3 _尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
, G) J( W2 r6 j" s总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
& a3 s  W7 t# c% J7 j& r甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
# O1 c( D+ y; {  O4 S. F6 C血常规:        4 ?5 F) t; D' ?
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
% T& d% i1 N) G, s* A6 E红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
$ |' s5 z. I/ n% m# c血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128# p4 `% B: N1 p8 M; h2 q' J1 Z) l0 m- ]; U
血小板:      105              106         108          89          90      86         998 S: T3 o7 N2 S
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     17301 F' U$ Z: A4 N! Z6 ]
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
% G2 T/ G% a/ D' \$ \  c* v另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
/ ?) n1 l5 V; E: @接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
; O3 ~+ U) T6 Z' z5 R/ l5 R汇报一下老爸的最新检查结果:
" \; x: N" @9 i" Q8 _          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
5 |/ f% q6 l" U0 G1 u
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 ( n9 N& H% ~2 h: U
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

: i7 E" b" k% Z肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
* B3 P( B' ~( X+ g
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
; g$ f, J+ U5 ^& v4 c! ^7 e肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

* W' B* w# u# x4 c" to哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 5 Z: ?% U% m  s1 n5 V2 I
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
2 L0 p, ~8 N' i5 I7 t              11月14日 ...
! n! L" J% K3 B/ [4 v: b
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
+ I, \+ \' T4 M9 c5 L你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

* D: L6 m, B, S+ M加油9 p3 V7 _% x# i, Z# ], R3 k
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 1 L" a4 |5 L& m
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

% G, j. s9 r7 y0 i9 F8 H. z谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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