• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
121182 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:8 e& f" o2 V' I3 V+ Z( I8 ]
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日' L3 ?9 ?/ m4 O- O0 U$ d
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)! M" B; S! `0 a8 [5 W! Q
肝功能:                ) i: h4 J- L% O5 U4 d5 r
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
: B' [$ Z$ e6 h- L: O谷草:                61                    70                     53                  62                    71- t) ~- A- B) G0 d+ B4 o; W9 Q
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
! ^+ P  h: ~4 D) A" Hr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    744 `! p' D- i$ }! w
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.54 T5 [" i# O2 W8 X7 b
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
. q2 n; W* F$ B, h2 f. z& B间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.81 w  t/ z* z3 O& A
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
4 B! Y+ `: B5 y7 `+ r白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6* V/ y! z/ I/ `8 O: a6 s
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.40 K; b0 m) F: f) N" F3 [8 a$ ?/ P
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
7 E. F2 K4 Z# v0 d& _( o* l. }  j8 Z总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78: k( w: J5 _3 r# {  e* Z
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3- `9 a8 T8 n/ L
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
: l5 `2 e/ Q0 G; e; q尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
5 c1 H% ~+ K; l2 B总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.502 T6 {; q) |0 E' l  E
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14* X4 I; h4 b6 ^8 _
血常规:
& w0 |4 A, I- C# d) V白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80" ?, o& P2 z& O2 ]/ J: R$ ~
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
! E& Q5 P' @& @6 ~/ M1 `$ d5 T! z* q血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1170 F) I% K( G1 v
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101  ?8 l; d6 ?6 Q* u4 E% J2 j, U
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
+ ^- @! R. y9 ~: i7 X" a) [8 }: ?) z6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日" ^7 \& |" E6 r) q- c6 Y  t: o
                 
5 r4 L+ [) U9 G' n) M肝功能:                $ v; p, v% ^: e3 T: Y' w* T- Q
谷丙:              41                     34                  39                    43                   426 n) Z3 R7 n& r6 h. G/ z
谷草:               70                     53                  62                    71                  66: z% p$ k8 |* v& z6 |
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1182 Z& E+ o) e5 K; |
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
# {( U4 m' z( ?3 W' g0 Q总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
4 w9 P. `% l9 H" E- O; y% ^( t4 w直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.91 P, t0 K5 s' ]( j. L- s
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
. P6 z& R6 ?9 U5 l, K总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
. ]: l; M, v: ~) w白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
3 j  u- c- g" Z5 a% O) @0 _* _6 e球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
2 u0 N. w- [+ S' t% G# h+ K1 g白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47, A* u2 r# F$ Z% d# S. m2 Y5 B
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4/ `, c% L+ V( p7 ~! y
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9! ?# Q) _9 P3 Z+ w, o6 ^
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
8 D8 }, ]9 D# `4 l, O尿酸:              257                  191                 235                   206                  195$ [0 G, [7 P) d4 W
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.138 m4 N& X. F& U% I1 c/ G# ]* Y8 r
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81; {0 m- D" |. L3 F  l! D$ y6 r+ ~
血常规:% g  S4 j: S! P0 w# y' Z
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90% T* J( D" v4 y
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
+ x# b. R5 M% f+ f9 A血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
% u* K' k( _7 V. ]& M6 c血小板:            106                   87                  93                     101                 119
5 ^8 V/ a# V6 {/ HAFP:               382                  330                 360                   566                 6938 Y* D5 J3 Z1 }5 A; H- Y

0 l- G0 S1 f2 W* G# g6月23日B超检查结果:
8 _5 X. U, M$ X1 e2 ^3 Y超声描述:
3 p8 P- O; d+ X# s肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
- C8 A5 v2 d2 A胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。4 ]; r: k4 _5 ]1 h0 Y& i
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。  u$ r$ u; ^% ?- _4 T
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
+ I: d. S: H2 T% q4 D) u/ m双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。/ R( d. K; h( F' J
超声印象:7 L- M1 ]5 K! i% a8 ]
肝移植术后,移植肝光点增粗9 r) e8 y- |0 A
脾轻度肿大( @4 E( L/ t+ Y  I& L
5月5日胸部CT平扫8 {) Y, Q6 f9 O% |: H( ^8 a
影像所见:
8 @4 C% N& A6 N% k' }) _肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。$ A" u% U: N$ L
诊断结论:
/ A  |" k3 c" U3 ?  B两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。4 x% G! q; c/ i$ q9 c
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。9 V6 q2 \3 Q4 D5 d
6月29日胸部平扫:9 j+ k( V: `: t8 y8 x+ S' D, f" ^
影像所见:
! z* M' Q6 S5 \- P8 `右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
' i3 Q& e4 U8 d( B7 _诊断结论:
. _3 L7 g" ^8 v/ t4 l. s右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。' Z( ~- J8 @* T; J# O4 e$ l$ S9 V! P' V
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。2 D7 n- l+ r7 o: R* S
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。* z6 l* S8 f9 u& {# G+ c
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
# U" `6 ^# q( _; I0 E  `4 |. z$ v' P                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影0 c: o- _' K2 e1 A
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?6 V! Y& A  D. r
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?+ w+ e  h3 Z+ B2 Z
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?& R6 h; D$ T4 v, m4 }4 u% i  G
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?+ }& D6 E3 |, f1 q+ ]
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~) Y8 w6 `! C' `/ }0 c
请各位前辈指点一下~~* I! z8 @' \- E7 M! k
- q: D$ B. K. R' L6 H% o' m
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
( M4 v9 a( E4 g% V% m
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
  x  f' s4 E6 S" w2、淋巴结肿大是肝癌的进展。2 x5 E3 q, d$ G: E/ |4 I- i
3、咳嗽是小问题,没关系。
/ s) ?, O- \/ b4 X/ n4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
( x+ S% u% @% g+ s4 `9 E
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 $ O" k+ \% z# x" Q# @& ~8 t
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

: Y, C5 I% Z2 T升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
) r6 z! x& T- e* N2 C
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
" A" T9 v/ x& h( ^$ `1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

2 r: V3 q1 x1 {! R6 U, u/ h8 {9 A好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 1 a& t' D& |9 I; E/ h1 C
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
$ I' b8 x% y3 F
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 ) N) c8 S9 E% o0 c( @
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
! \, T5 r5 A' E8 u4 T- |
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表