人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

刚接到妈妈的电话，说老爸心情不好，原因是昨晚我的电话，因为自从Afp持续上升以来，一直都是瞒着老爸的，昨天抽完血已经换上阿西，但检查结果出来后有点迷惑了，证实Apf有所下降，晚上得到憨叔的建议后，就打电话告诉老爸，继续吃上索坦，老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧)，一定要我告诉他个所以然，一不小心说漏了嘴，告诉他之前Afp370，现在330的事实，老爸对于这个数值有点难以接受，表示很吃惊，因为在他的印象中，afp还在一百以内吧，电话这头的我听出了老爸的不安，极尽全力鼓励他，更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的，之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神，躺在床上都没力气下床，似乎还在埋怨老妈，为什么Afp升到三百多了都不告诉他？老爸呀老爸，我们不告诉你还不都是为了你？我不知道我是不是做错了，也许昨天我守口如瓶，不把实情告诉老爸，那老爸今天就不会这样了，因为老妈说昨天吃完晚饭，老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步，一点都不像个病人，今天突然就没精神了，反差也太大了，其实我和老妈都知道，这是老爸的心理在作怪，可是…心病还需心药医，如果老爸自己不能调整过来，我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情，有点恼火，甚至想冲老爸开火“爸，每天我除了正常上班，下了班还去兼职，心里还得惦着你，时刻关注着你的病情，每天是忙得焦头烂额，腰酸背疼，但只要回家，我总是微笑着，从不在你面前叫苦叫累，可你…如果你自己放弃了，绝望了，那谁也救不了你……”可是，只要想起老爸那身影，所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结？

老爸最新的检查结果：
: [% r, @/ l6 n                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
              （索坦20天 ）    （索坦29天）    （索坦41天） （重新索坦6天）（索坦16天）
肝功能：               
- f9 X) Q; P/ q/ `谷丙：                39                    41                     34                  39                    43
. _/ p! G$ q3 Z# L: k( e* D谷草：                61                    70                     53                  62                    71
1 u; m. Y7 y" A3 ~1 v/ t( M碱性磷酸酶：          126                   114                  123                 125                  125
r谷氨酰转移酶：        71                     70                   54                  58                    74
总胆红素：            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
& y  q# P* l8 o4 w* u直接胆红素：           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
间接胆红素：            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
5 @6 g) \" r% A总蛋白：               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
0 e( N8 g) s4 A2 O5 D白蛋白：                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
* b* w% L8 {, X' W; @球蛋白：                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
" c6 l+ K, S6 w; R4 I, h白球比例：              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
总胆汁酸：              44.3                  31.1                 78
8 Q* B* I3 M' v. h: h: U- [尿素氮：                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
3 w$ u: o5 X# {7 m% C5 W1 Z肌酐：                   92                     87                    90                  86                     82
尿酸：                   261                   257                  191                235                    206
7 n) @  h* O) @8 |1 A! m) B1 N总胆固醇：              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
4 u7 K* A1 o" j6 e4 {) e甘油三酯：              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
. ~% @3 S6 n1 {# `血常规：
白细胞：                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
, I% Z; L( X3 r% M红细胞：                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
血红蛋白：              120                    120                  121                 115                   117
血小板：                 111                     106                   87                  93                     101
: Q1 U* z; r  K# ~9 y% I9 {8 A- gAFP：                   352                    382                  330                 360                   566
6月3日的时候以为索坦无效，故服用阿西一天，后来检查结果出来，AFP降了，觉得可能是索坦的滞后作用，所以又换回了索坦，6月4日开始重新吃上索坦，到今天抽血刚好是16天，我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高，所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间，上升的速度也太快了，现在除了换药，不知道还要做些什么？奇怪的是，老爸最近自我感觉很好，就和正常人没什么差别，胃口也很好，就是晚上睡眠不是很好，为了让晚上睡眠质量提高，老爸现在下午都不睡午觉，状态好的时候还出去逛逛街，偶尔还会和朋友打打牌之类的，权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间，谁知今天的结果出人意料~~~

                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
0 L/ Q# F' W: o* c6 M3 {$ h                 
肝功能：               
谷丙：              41                     34                  39                    43                   42
谷草：               70                     53                  62                    71                  66
碱性磷酸酶：        114                  123                 125                  125                 118
r谷氨酰转移酶：      70                    54                   58                    74                  76
总胆红素：          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
1 k7 B0 x2 L2 E! c6 x. Z直接胆红素：        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
间接胆红素：        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
! C7 f; ?' C1 R0 c2 j$ K总蛋白：            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
0 ^  B( u% m. T) o' g白蛋白：            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
球蛋白：            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
白球比例：          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
1 V2 S4 s" h; h1 P8 T% s: M+ n总胆汁酸：          31.1                 78                                           61.5                48.4
) M9 ^9 v, ]- S8 Z. L7 z6 I尿素氮：            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
2 g* ~7 ^- ]9 U( M8 L" {肌酐：              87                    90                  86                     82                    80
尿酸：              257                  191                 235                   206                  195
总胆固醇：        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
甘油三酯：         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
血常规：
白细胞：           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
2 I6 [2 e4 I6 r红细胞：           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
0 G: ^0 }% J: a/ H" h* e血红蛋白：          120                  121                 115                   117                  111
+ E( i2 a3 l/ d6 [2 a/ t! {# b$ e血小板：            106                   87                  93                     101                 119
AFP：               382                  330                 360                   566                 693
2 F: q) R+ g8 N1 \5 J# d* v
7 u* k; u1 T! {' j! v2 l6月23日B超检查结果：
8 O" L) d$ q1 C8 l& ^, W超声描述：
肝移植术后，移植肝大小正常范围，包膜光整，内部光点增粗，分布欠均匀，肝内胆管不扩张，肝静脉纹理清晰，门脉未扩张，内径为11mm。
) k7 D4 T* {, \! k胆囊已切除，总胆管内径为9mm，内可见支架管回声。
脾轮廓清，大小41*119mm，实质光点分布均匀，包膜光整。
胰腺轮廓尚清晰 ，厚度正常，实质光点分布均匀，胰管未见扩张。
双肾轮廓清，形态大小正常，实质光点分布均匀，皮髓质界限清，集合系统未见分离，活动度好。
超声印象：
  Z, y: L* Q; r5 f) n7 Z# R3 i肝移植术后，移植肝光点增粗
脾轻度肿大
" u) ?' f: Z% F, Q1 G4 L# t* }$ Q5月5日胸部CT平扫
( Q$ q7 A+ y" `. @  r影像所见：
2 c6 }1 o# H1 M3 {( z肝移植术后复查：两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约5.5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。
诊断结论：
两下肺炎性病变，对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
$ f) i/ t8 F. A4 F0 Y1 a2 e; T两肺多发小结节灶，对照2011-02-22CT图像病变增大，考虑转移瘤。
6月29日胸部平扫：
影像所见：
; ?+ ]; N4 L4 D1 B7 v) a右下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约7m，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
诊断结论：
1 Z  ?" d" \0 y5 h! y1 K) o: B% K" |右下肺炎性病变，对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
6 H& W7 ?2 w5 z7 t两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大，对照2011-05-05CT图像病变增大，考虑转移瘤。
注：2011-02-22CT影像所见：两下肺纹理增多紊乱，两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节，最大直径约5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月，之后一直服用索坦，6月27日改换阿西+依维莫司，每天阿西是10mg的量。
3 e8 \* M8 C" F8 m6月29日的CT比起之前5月5日的，出现了较多问题：1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
                                                                     2、发现新问题，纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
问：1、才两个月不到时间，病灶增长的速度比较快，针对那个最大的病灶需要采取措施吗？
    2、此次检查出现的新问题：纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事？是不是肺部的问题便严重了？
$ _3 b0 h. a2 e: y  R  F    3、最近老爸咳嗽增多，痰也明显增多了，之前老爸拉肚子，有在吃肠炎宁糖浆，是不是有一定关系？有没有相应的药可以缓解一下？
    4、之前服用索坦期间，停了阿司匹林肠溶片，现在换上了阿西+依维莫司，需要重新服用阿司匹林肠溶片吗？
补充：现在老爸吃的药是：雷帕鸣每天1颗，拉米每天1颗，每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
请各位前辈指点一下~~
+ T( b1 N9 m1 ~- C2 u1 l
+ J  M5 `8 D& J$ L6 b

现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入，不知道可行不，如果能行的话，局部治疗在配合上靶向，因该可以控制下来了

jinjing86 发表于 2011-7-2 09:56

; [9 o- e+ {- Y; [! j                               
登录/注册后可看大图

5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
          ...

% }% b; B$ [' F6 @, Y( B  h1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的药才是有用的措施。
9 u; p% O; F9 P% k; P2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
0 S, Z" P& k$ T! A3、咳嗽是小问题，没关系。
4、为什么要吃阿司匹林，这么低的血小板还不够低吗？再吃就更低，要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力，加到14毫克吧。
# K, _2 ?2 J/ ^5 @

你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27

$ Z; ?+ R- x! l8 j. l* [                               
登录/注册后可看大图

- k8 X0 f. N: N, u8 p9 _你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

升白的要没有吃，不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水，应该对升血小板有好处的

憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51

" O. Y0 [/ @. j4 U+ U6 P) i/ W                               
登录/注册后可看大图

2 |- I' P; l) {1 G- p: E7 H1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的 ...

好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16

                               
登录/注册后可看大图

; `: }4 E- S5 l% F好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

( I) E( k2 w- J8 z9 }增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫克)，在三餐饭的中途吃。

憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15

7 F7 I& B( W: Y7 Y1 R6 a                               
登录/注册后可看大图

% w& o: Z6 U" K2 r% q' B' I3 O增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫 ...

憨大哥，jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用，阿西还需加到14mg 吗？