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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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114165 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:! T. O, x$ q( }: ~) j+ l
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日8 }  i* c/ V; i/ ~+ I
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)$ ^7 \, A* f* `' R
肝功能:                + C  l# ~: o7 p; s2 D
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
, h; ^9 {& E+ a, j5 ^" y谷草:                61                    70                     53                  62                    71* _9 {$ J0 P  J+ g
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
* N' \8 m3 P; U- ~r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74$ q& [5 ?  A* S, ?
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.51 u- z( v5 w1 j0 \
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
) [, g( `5 @1 @2 Y: G间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.80 T5 S- C. x& i2 `& w
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
  y$ ?& K; x, X, Y& C7 W白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
! ?9 {2 \7 L9 A1 S8 C  v( C/ }6 \球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
$ v7 Z: ^5 O" R6 i( g白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
# h7 j3 T. W6 {& V: k4 r6 J总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78) b3 R2 K9 }5 T, C) H$ `2 ~
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
  k+ O$ x5 j, g, `: h肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82! X( w9 W% A& ]
尿酸:                   261                   257                  191                235                    2064 A9 e( |  ?. V8 ?
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
0 y9 p+ I/ w) ]; Q1 z3 j; G1 Z  v甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
" F6 Z2 J7 N( p  ~# |血常规:
- P2 b6 D  W1 f  _& C白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80" }# I4 U2 |, _8 {: H- }/ N
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
* D6 h  j! y  I) I血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
2 d$ V' o4 A( E9 i; q/ |# U" k5 g血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
; f& V3 h. u: J' _8 m  qAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
5 f; H& n0 ]9 u4 ~4 @7 Z6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
% \! l) M- S  I  g. T; d2 _9 E                 2 c" C  F" C& r6 h  v4 D' J* r
肝功能:                & o* K4 A! m( l0 r
谷丙:              41                     34                  39                    43                   429 h+ T# b' I# Q
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
1 n5 @6 E. g4 S$ _, F碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
( b* L  M# Q/ @& x3 n/ Jr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76& {" Y+ K# [! F" i
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1. C/ C0 ~$ }/ \* ?0 q
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
  I6 `! F2 G# {- Z" u2 g8 y9 F. y间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
1 D$ L- s5 t" Z# [$ y总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
- w6 |% i2 ^7 R2 U白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9  g% h  y  ?0 C1 e5 [1 N. I
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
6 ]0 v# W5 l# q" |* h6 p! h' V' V白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47; c: y5 H: U5 U; n/ A
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4& z5 H3 Y9 T6 w$ C! h
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
. p% t0 _3 V9 H3 @9 D肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
% r+ J' c9 ]2 V* t. O/ x尿酸:              257                  191                 235                   206                  1956 O2 ?+ v( O& H& t
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
; W3 k" m2 d6 [甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
. K7 W$ d. ]3 ^0 r/ _血常规:
6 f+ f  n  w/ ?% W  F" J白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90- N. r; P: s/ F% L. m8 f* {
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
! G: z4 _' e! Q, q; s$ i! b* H- `血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
: ~7 K3 O+ C5 ^) L7 O: y9 G血小板:            106                   87                  93                     101                 119
: u" S" T/ I# ?$ m1 M" WAFP:               382                  330                 360                   566                 6932 S1 V+ o/ X; K7 V6 c1 M) V
& B# c; `. ?+ z! S* N  P
6月23日B超检查结果:
$ t6 q9 P9 o6 Z; `; e9 d* m超声描述:
# I8 s* l5 s" A$ h, J7 N" l2 a肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。) {/ n6 i2 S8 H
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
" q6 T3 v' t2 c: l& ~+ E" o脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。- \1 D/ X3 ]. A
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
& B% J" s8 R: n双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
, d4 Y8 f1 F: N' ?$ u超声印象:4 o* H" P3 ?% i- _( L
肝移植术后,移植肝光点增粗
# P9 q) |4 {+ M/ Y0 c" c/ }  e* ?脾轻度肿大
( ^& m8 f. I0 v# N( F; Z: J5月5日胸部CT平扫
! |' z3 d5 \; d" w. x5 x  `% T影像所见:
0 S, e( H. H' Q! A! Y; q$ b( I肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。* d3 l- L& }2 `/ f. G( Z3 Q
诊断结论:5 A# l1 u( V$ `; j( r
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
7 W. q% V( u4 ~1 g# x' D! {& N$ I两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
3 B( o, q' n0 @9 |6月29日胸部平扫:! Q7 y2 c. w1 }! e) Y; u8 u
影像所见:
! s9 f; ?+ c: Z- I) ~" V' h7 Q右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
# y' {1 e. M+ O" R8 L诊断结论:! @1 {+ j; l0 M0 Q! a0 f# E- p7 R- y
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。% |" y6 B0 P7 D
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。' h$ t& |$ K( @) \* G7 Z9 y
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
" k9 W2 ]/ j7 h7 I6 P" C0 k, D0 t6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm0 T4 n* ]0 E; H+ c/ T
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
( O# R! @- a' W# E问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?4 x5 q/ s( f# l' G- p4 F; T
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
9 W# x* z7 {5 J6 |& q' M9 S    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?0 O: r; m' K' v$ s6 k3 j* ?
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
' p4 b7 Y, x5 N7 K, P  |补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
, {0 _# x: ]- T1 O请各位前辈指点一下~~) t$ o' e7 f4 {0 B+ Y) z1 R+ a

% d/ y  H! [) ~4 E
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
$ D% n; @7 ^, |! c  ^/ B6 G
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。; X% N0 _5 l) W3 V
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。5 ^# E4 ^: _+ m6 }
3、咳嗽是小问题,没关系。9 R" x9 E1 G4 g1 F" F2 F3 k
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。  r# W' p5 i3 W( l# v: J
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27   `" f. a# @5 i8 u, _2 @
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

1 N5 N3 k* {  ?6 X, U5 c$ c2 J& h升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
  D- i" m1 K. G; m. i- `3 [; T2 T
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 . |( Y' R6 g) }) j5 x! d
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

, Z! a# i6 f! o# p好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 ! Q. b) p- c. i2 w) P# `3 \
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
9 I3 W7 v9 g/ H% V, w1 |* Y
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15   X9 y, A+ l% D
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
. A; G0 n: u* o, }
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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