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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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114167 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 3 p: l  @4 b; I1 C" _% K4 i& {
- T9 }! O: ^7 x# \
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
6 v' I" G  a' [4 u                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日* U6 y9 {8 ^. h' f6 }
                 7 a  m! Y5 x0 A
肝功能:               
8 i3 r# y3 Q0 t5 T) |谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
  X4 j* u# K" L# z# j% Z1 L/ o9 F谷草:                    53                  62                    71                   66                  586 n  X& u/ y# v7 t* D8 ^* X" k. k
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
8 }: c$ ^: m; C/ F5 gr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63  ]9 d$ W" k* g8 R* M6 i1 V; o3 w
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5, c. O8 H, J  T$ q
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
4 D5 q& N0 _0 o! e间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.34 q9 L% D0 ], g3 o" B0 U
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
! G- Q5 y$ L  G: i" M2 d白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
! H& P9 o( G+ W. ]& |% ?+ @# D球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1; |9 Y6 W( O' Z/ |$ M
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
8 t% x& F" Y# K5 m总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                / \" K6 L0 G" q# j. S
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8' a% z- H- t2 ]+ P- J9 U0 t# u' y
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
5 b. \( E* S7 @, Z) f% P尿酸:                191                 235                   206                  195                  194' m) i; }+ N  \# H- g
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
& ~1 O, @1 y' u% j$ t2 {, o甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
8 n$ ^% w7 Z' y9 k0 [血常规:
% j9 Y8 l$ r2 f( z! q3 U白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
% Q8 a0 @# ^8 c4 W红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
+ h0 A' M6 O  C1 R9 j( L9 s血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
! F5 w+ ?% @& u/ W7 D血小板:                 87                  93                     101                 119                  965 B# j  K. x! R! y5 ?! T
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
! c- T, P# W4 S- P3 c4 R5 P# I注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果0 ~! y. t. D$ M. z3 k1 Q! E  O
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。$ g" ?/ S1 Q  ~8 s4 G% T- b% g
革命尚未成功,还得继续努力呀~
1 {: @1 H; V2 i! d' _* t. t1 c期待这次加量后的效果~
- O7 H5 ?& j/ g" z$ d
- p  o5 {' u$ b* q5 D* E5 c& r7 O' Z  ]! j8 r( W5 T* C" B
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
% C, ^6 Q5 Y7 N& a
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!; \8 T& |, s8 q# X0 N( t3 R) I
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
. y( I" c6 p. h9 z1 Q3 r4 t/ F) M' O
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题' b" r; l; z* W' r4 _
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
' L& @6 R; n# h  ]# F            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
0 q# R9 F+ d# z7 b- s- @0 J  ~                 8 g' G# s/ P; t8 ]; w* s1 g6 p0 a  {* y* B
肝功能:                - m' B2 R6 }& e/ _
谷丙:         39           43           42           34         38& `+ X) d/ ^) T; V5 F& i& r
谷草:        62            71           66           58         61
% m+ |! r- P1 Q2 U% J. Q碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139' e+ J' x6 S( v4 f8 e4 ^
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
7 }3 c/ j9 a9 t( h6 Z+ |: ^0 _总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
; h; S5 w& p8 ]$ ]+ E, D直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
- {/ w- Q! c! Z5 k7 c; _间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8, _" |3 L4 B$ K  g5 P* t
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.92 F) D+ V/ M$ i* x% G) Q$ A
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
% G  I# h( F5 m球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1! ^7 t. _) M3 t8 a0 t) B
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.448 C9 g4 E6 a, V5 \( W. y% v
总胆汁酸                        61.5           48.4  
/ J4 I: P, d, W尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2: E3 N  O6 i$ ^6 J$ A* \
肌酐:        86              82             80           88      90
4 v4 X. q; D/ i& _# m+ Z8 k尿酸:       235             206           195          194    203! b( D) B" w0 y' k8 [% k
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
5 `" D. s/ C6 K8 r甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
- Y/ O' U: R) c+ M. j血常规:: u+ x: b) d. \6 f( A
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30) d0 s  h/ i* z# r% g
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87/ Z& N% W- J: z. U) V; V" L
血红蛋白:  115               117           111        120      141
6 A, S' Y, [# y血小板:     93               101           119          96       82
$ S) y+ p- U1 r% |9 DAFP:       360              566           693         405      210
; w/ L% {( e7 }5 J# E5 r总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
! y# U! B+ w" q& g; X0 s这次检查后,做了如下调整:
' i4 {6 y( L: x$ F4 S1、阿西的量降到每天8mg6 ~/ J) N8 V# V6 K0 y9 E
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次  }. D; v4 T1 \. l& l) b
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
7 |* v* z# h; W, r# L不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~8 t$ i) x1 O8 C- M2 P# S3 e
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 + c5 X* y3 A1 S
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

! O0 s( n' b. b3 g因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段0 e2 N0 c! s$ a6 l6 o6 A& u' A) `
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
$ E8 E. X/ W9 g* P0 M再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
7 E' T6 N/ K! M9 }2 i. M3 c因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
7 }/ G+ T% G" \9 M再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

* q; f3 \6 Z* b3 n恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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