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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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121746 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
$ `7 o/ g5 {8 O+ ^
* m3 D8 e/ l+ Y$ w- @0 n2 C今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  ) X0 S: X6 G  Q( `1 Z
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日5 y) m% }; j; x6 @
                 $ p4 b1 y' I! ?( \3 w8 }
肝功能:                ' F4 s( i' }) e. b' X
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
/ W0 Q: K  ?) K7 L  [8 O6 w2 c/ n0 {% U; T谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
4 Y' n$ F  f+ D/ b: h碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
: _$ a) g; ~' b2 J) F4 v% Z5 Cr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63; W/ i( x1 b" W; F
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
) S4 y) z0 x9 W2 h1 `直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3% P! w2 s6 M" b, ^
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.39 \6 l0 O; @% {, O
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
( u* G9 l: T$ U  K白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2$ R8 E: i" r# p0 E( [
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1. l* K8 N, S5 j) L) g9 B* q" n% T
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48" R( g. R9 b: `) Y9 _8 p+ `% {
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                , x. {% l2 k8 K$ T
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
  o- a* D, g0 |! x1 C肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
+ Q4 L. k) W$ n" L/ u9 G5 ^尿酸:                191                 235                   206                  195                  1942 s& n' l, e7 Y! g* V7 ?6 X
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03% Y1 C4 b! Q) q
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
$ e7 ^! X0 s, P  {血常规:
8 V3 F- F  r3 ?7 L  O' {白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
9 Y1 ^5 j; l  `红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
, J+ T# B5 g" R+ b/ V' h+ J* K血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120' ?7 C+ r# p# o* R! N+ y# ~
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
1 ^! E! y6 X  Z* x- P# C# m" H# iAFP:                 330                 360                   566                  693                 4052 J4 l' k  k) R" q& [/ Y2 P
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
$ w' B+ k6 j' l' x0 b这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。9 c* d7 x2 O8 s4 e' B! A0 R5 H
革命尚未成功,还得继续努力呀~
% [: g. P3 C$ R8 S7 V- x( N; x- Y期待这次加量后的效果~  u' f+ s! @; P4 B
* Z5 K' r0 j( E) X* m
7 W/ H0 F/ u. O8 B2 y
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法7 N% U) J/ b9 p1 ?
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!1 r0 s) Z& ~( u" S% G. b
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
2 k" s+ N6 B% P. |2 z' P
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题4 R! ]) W5 ]! `# v8 g, u
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:    {3 Q9 F7 |! ^. C
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
. k! ~+ W4 c+ o" Q+ A                 4 I! `: ~* X) x4 w( ~. }- `
肝功能:                - f  D( E& V7 }) D. x: C9 o, ?
谷丙:         39           43           42           34         38- i$ \2 N& n3 {) K$ e3 W+ t, w
谷草:        62            71           66           58         611 C$ q( f1 r. F8 N( _- m1 b
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
: H. ~3 w* u/ l  }  Or谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70! |% S7 ?7 \0 ^0 e( q4 D  M) {
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0/ r. Q# E" x& q3 G  C
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
+ ]) F' C- O! X间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
/ O/ M$ }/ v  r) L% s! x总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
3 W( R. H, Y6 j" M  f白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8: A2 c9 v9 w" @$ o  \4 R* ?
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1- I4 \# \8 s  F3 C$ T* E. u( U% A
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
+ z; F  `5 d! G+ S  ^% B& z2 J总胆汁酸                        61.5           48.4  
6 i; F( E* s/ s! U7 p尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2+ F1 Y! A# B7 P! w! D& o
肌酐:        86              82             80           88      90* p- U- [4 W" q/ g0 s) P) h
尿酸:       235             206           195          194    203
4 Z- V3 [2 o" ~- H1 @; v总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
$ @! k! w9 O0 V. S0 N  a# E* I甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
7 |& \$ }, L6 u2 C5 i血常规:
/ ]. ^) F- Z" F8 y3 [白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30  n$ N# q% |- o: j6 v9 `5 d
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87$ j$ W0 m' u& T5 ]( H" ~* K6 Z7 X
血红蛋白:  115               117           111        120      1418 C3 F+ |: g8 I5 T, H( E
血小板:     93               101           119          96       82
; w, E8 L, l5 L8 H  X( |  N6 \  U" ^AFP:       360              566           693         405      210# F5 r4 g5 e, ~- c3 i- u
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
, ^  h* P7 F$ \这次检查后,做了如下调整:
9 w/ y1 z4 ^( f1、阿西的量降到每天8mg
2 W. Z% w) q4 V! o' e2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
5 @& e4 E: U' Y$ K: ^3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
/ D" F/ _3 F* u7 \% v不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
: H# _+ q  C0 ?2 g
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 8 O4 Y) g, Q. z) l
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

9 m9 W* D9 z9 B! n8 Z因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
( U4 m0 k8 X8 b) S, o0 q
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。8 z, y9 i) {2 G' S4 r
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 & Z2 r- g+ K3 L" E: P' k6 j
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
$ n/ I% [! j+ |1 \& `9 u再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
, y4 [8 s- {- O- u/ B/ P
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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