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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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458812 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

4 ^$ @3 f0 I$ ~3 K7 k4 _. ?0 i输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
( _, ~* f7 _5 {  M4 r* y# o8 C# a7 g/ o  I$ d: i
是的,大姐。: m8 P# @' R! ]/ z7 \
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
6 y' a* z5 ?2 y; ]+ k8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
2 k, e, r% P$ l1 \3 S7 g3 m- }) C5 h
' T, P4 L3 |! Q/ Z中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。1 }- r: W$ i. g; J+ _7 x* w
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。" l3 i& w( P, k4 W4 j

1 h( a% J# a: i1 T7 g% M/ z再次在这里感谢青衣雅雨大姐!4 k- G9 U0 J' X- U

# C+ l# s  \" U现在的问题是:$ s3 j9 N* y  |
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)" s7 l/ g# Q0 h8 K$ T
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!- z0 |9 U9 d; H* H8 j2 U0 h  P
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况4 _! U3 y9 _" Z1 X/ p
12-28           620                                                索坦3周
0 G% i; `& e3 p# A1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
5 ]- R. [# D4 r  O2--12            216.3           +26%                        阿西20天1 z9 D3 I) B: S
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)( ^# w1 c0 O" o! f* o- Q
3-26             355              -3%                           索坦3周' ]& J; ^2 K) M; @: q- H$ R
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
7 q, Q  B) H) a+ ?2 \4-24              273.3          -32%                         索坦21天1 o! a- m  ]' j+ \0 v
5-13              343             +26%                        西地7天, m  }9 E. `- v1 _: O
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天+ U$ E# _9 y+ v/ X1 U$ c& B

3 h2 @: t3 E0 g9 y6月2日还检查了:% g; [& H, M1 y3 B
名称                                      结果                                     参考值
4 W$ o+ B" Z  R/ i% |  a生长激素                              1.90                                      <7.5
! d0 \! p! a9 ^; g铁蛋白                                  31.16                                    <322* {- L* D- J- x1 g1 M
癌胚抗原                               2.84                                      <5
0 G7 o2 l. K" C( b) NCA125                                   15.94                                    <35# I: q6 @+ I  `1 ~- i- |( p
CA19-9                                  18.71                                    <35& H6 k  c' \6 Y
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
' |3 c* k+ t" Q0 w5 Q' N8 J游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1) H; y; {! K; T' J7 b
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
9 A) l; S& ^" k' J5 B2 X% KCA24-2                                  3.19                                       <20
4 V, z6 ]/ V6 M$ P1 C! p0 Z9 I) ?AFP                                        206.97                                   <20
. F  P8 @( S9 |& _8 S
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
* i9 U+ X# x7 h6 p) w我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 ! X" k/ ?5 z- t& F
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
4 ]0 w" \* h, d我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

" l0 J4 \1 @; c# Q+ {- |0 y5月21日做的骨穿:4 f- L2 J" ]+ f. `: }
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。: o+ y* a! O8 ]$ z" F2 a
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
1 p0 y4 v4 g" f& C0 r) {' p- Q粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
4 S  y, c8 h  i9 x红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。+ ?. ?, N; J, ?4 w2 e$ r
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。; m2 A& V8 }1 Z' \
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
0 t- o- k7 f! l) Q铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%1 o; p! X, z9 N

6 `4 n$ s. L7 ?0 z1 z9 a* ~6 O# K. P! X3 V% T6 E/ {
意见:
9 O6 d5 W4 n4 x5 D& @2 e5 |骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
0 X# }% E) w, D. e8 i: ]
2 B+ J/ D8 O" X% h所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
7 f, Y$ J# V$ Q, w! G9 o建议:, a0 |8 v' \! p! y' k) ]& T
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
" C  R* h- |# G' H; y2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。; S+ G  e; N+ o. Z
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
7 k2 W: M6 ]& k这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
6 I4 y. G4 B. F# @' y5 t! `建议:
7 y  p- u0 f: ~$ m( `1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

. [: |' |! Y0 T, O好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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