亲爱的，你在天堂能看见我吗，好想你

真好,祝大哥一天比一天更好,姐姐一天比一天开心.

茉莉-花香2 发表于 2012-6-3 20:43

1 U! c7 y& g9 w& G                               
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. g  X/ i( ]5 G1 A7 H0 j9 ?5.29-5.31日停阿帕3天，症状感觉不到明显的缓解，6.1日恢复每天375MG一粒半服用。6.1办理住院，每天 ...

祝福大哥好转了，很高兴！加油！

茉莉-花香2 发表于 2012-6-3 22:29

                               
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$ x- `( ]8 X' C- w谢谢大姐提醒，因为晴儿的离去，用芬太尼之前一直都很担心，现在看来还好。好羡慕你家老歌能经常 ...

5 s' W  z, K1 t' I2 L+ m但看到他今天的状态，我似乎看到了希望。人心真不知足。

& {2 R1 E1 c$ q6 K& D6 I* o看到你的这句话，我就想落泪。是啊，我们的生活就在亲人的脸色好坏中上下晃荡。

一步错步步错 发表于 2012-6-4 09:37

                               
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: |3 ~. ^+ D8 P9 |- Q' ]真好,祝大哥一天比一天更好,姐姐一天比一天开心.

3 D5 i! `$ {# O5 ]/ l1 K  谢谢小宁，真的是一点点小小的进步也让人开心，愿我们家人病情稳定，大家都能多一些开心的日子。

阿梅 发表于 2012-6-4 16:27

: e5 v  t# z" W; n* Q, G5 v                               
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8 N+ k3 w: D' C) E: c9 u3 h% _$ d+ A# G祝福大哥好转了，很高兴！加油！

   暂时好转，一起加油

12345678a 发表于 2012-6-4 20:07

' r7 K! D$ C9 x# j& N0 p( @                               
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但看到他今天的状态，我似乎看到了希望。人心真不知足。

4 B: M. _6 ~: \# n" D: m' f; r看到你的这句话，我就想落泪。是啊，我们的生 ...

4 C# ]( r0 j4 o5 M% x3 ^3 ]0 \3 a9 ?     你妈妈真的是奇迹，8年了，真不容易。确实每天过的都是提心吊胆的日子，不过该来的始终会来，还是开开心心陪他们度过每一天吧。你妈妈头部如不愿意做全放可以考虑替莫唑胺，我们今年复发后使用有效。你妈妈08年脑转放疗后就单靠断断续续的易瑞沙控制的？真不错。加油。

情况好转，真的为你们高兴。加油。
* M4 N% r% x( K1 u: J) W阿帕替尼不要吃很长时间，副作用太大，耐药后反弹很厉害。

真是不错啊，太鼓舞人心了，大哥在茉莉姐的照顾下迈过了一个大坎儿，祝福以后的日子更加开心幸福。

茉莉-花香2 发表于 2012-6-4 21:30

) z  |7 t' y( g4 K9 s+ q) o' t                               
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; D2 R& L# w! e你妈妈真的是奇迹，8年了，真不容易。确实每天过的都是提心吊胆的日子，不过该来的始终会来，还是开 ...

现在想来很后悔，太大意了，因为去年5月份检查的时候还是很好，什么问题都没有，所以马虎了，年底没有坚持使用易瑞沙，可能也和复发有关系。您说的替莫挫胺是针对脑转的吗？是和靶向药一起吃的吗？

拯救弟弟 发表于 2012-6-4 21:30

                               
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7 ?" Y% G/ I' ~情况好转，真的为你们高兴。加油。
, J; P1 _% @, D; t阿帕替尼不要吃很长时间，副作用太大，耐药后反弹很厉害。

     谢谢拯救弟弟，上阿帕也是迫不得已，没有其它有效的药，2月用过感觉到反弹，但如果不用就连现在的状态也办不到。目前看症状是很有效，已经用了24天，因为病情重暂时不敢考虑换药。谢谢。唯愿你的弟弟能少些痛苦。