本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 ' ?8 y3 ~4 Q% @* i% _
3 h5 {0 M, Y A$ J! l谢谢各位。! z% d) O5 _' R3 F
一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。
F s) I' n! ]3 T$ v; g' Y |8 I回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。' L5 g9 A: L/ _
一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。* G4 D0 q/ E P3 x
我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。
) L4 K7 K% L, I# H窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。( N3 y8 I9 T5 e4 S8 ?3 H6 D! B8 D
记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。
5 x' H$ s+ k3 `& @7 x5 c& ^$ N: Z& l# }9 c* E
一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：" T$ R# M, t* B0 ?
: G6 `, `3 V* ^9 @, l6 I1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
: @2 ]$ {: h Z# y2 E, K1 S% h2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
. j1 S: m: T" j y) S8 F% Y3 p3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
/ }' E$ ^7 t2 V/ R4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。# k% L( _- @1 ]0 v5 r# T6 u. ~
5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。" d) t9 v4 g9 r# y$ T- y' h4 J
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。
& t( g8 ? j% ~7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
, u2 z+ S0 B! K) F8 j0 ?) o6 k8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。" X! E$ n5 f* w# q9 i
9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。2 D( v8 e# o; i( r
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
" |( _1 t8 w6 J$ o' a/ ~
% w+ m8 k# e* Z0 v `0 q) T; x5 _% n; f$ F( x, m
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。& i, c3 N; G9 H' g2 ~
, g, {9 W# y$ e3 L. S. B" M8 ?
|
显身卡
