不是尽力而为，而是全力以赴！只想久久留住你。（马姐已于2014.4.11日凌晨逝世）

草船借箭 发表于 2014-3-27 11:24
1 I. z7 J& q0 H* B3 g, LEGFR、ALK双突变很罕见，但是存在，目前在论坛里面我知道的是第一个。
7 \1 F) s7 k/ D7 S: t& J# t有可能的话把基因检测报告单发到帖 ...

0 Q% @' A% h6 {4 F0 m) o( E9 e明天才组织去广州重新检测，期待结果，到时候再请教你们！谢谢草船借箭

老老人 发表于 2014-3-31 09:03
( Y& s8 o# f5 q6 ?可能局部耐药控制不好吧，一医生说是肿瘤压迫腹股沟，导致下肢肿胀，进而导致体内循环系统瘫痪，好几天没 ...

谢谢！
, \2 s  v7 L5 v" H' B我父亲刚吃AP一星期，目前还没看出症状有改善，很担心，祈祷吧。

今天马姐新方案第一天，希望有效。阿西+AP(早晚4毫克的阿西+中午90毫克的AP)祝福马姐有效。
情况简述：3月16日晚服下第一颗5毫克阿西，马姐起死回生后，3月20日换4毫克阿西，因为当时马姐不会说话不会定眼看人，满口腔溃疡，所以减为4毫克，近3、4天胸水腹水猛长，觉得4毫克的阿西应该控制不住马姐体内的癌细胞，，经纠结决定阿西+AP使用，因为之前AP没有完全耐药。祝福马姐祝福马姐！
      近一个月来马姐太受病痛折磨，她家人朋友也累得够呛，马姐快快好起来！
      满眼眶的眼泪，看着受苦的马姐，我心如刀绞，却无法向谁倾述，我们这样发了狠的救你是对的吗？？为什么马姐还是这么苦？5555555快好起来，我们去海边踏浪，你说的请我旅游啊，，快好起来5555

其实昨天我就发现马姐的腿又肿了，，消了才10多天啊，，怎么办怎么办？是阿西无效了吗？可前天CEA降到18.81了，，其他指标看起来都不错，比前一次好多了，，怎么回事？要备什么药？怎么办？

( A$ x# s. }8 C  ^
刚刚从医院看马姐回来，今天早上抽了胸水，马姐看起来还好吧。。就是腿肿了，腹部也很肿胀，腹水好多，马姐吃阿西能开口说话起，口齿一直不清楚，刚开始以为是阿西口腔溃疡的副作用导致她说话大舌头，而现在口腔溃疡也好的差不多了，说话还是不利索，难道脑转了？？纠心纠心那！！看她如此努力而艰难的活着，我好难过，心好痛，，老天爷你可怜可怜她吧，，那么好的一个人，被病痛折磨成这样子，让一切病痛停止吧55555555555555
      离开医院的时候我告诉马姐，我要回温州几天了，要她好好的等我回来。马姐无力的拉起我的手，翻开我的手掌，用她的手指一笔一划在我的手心里写了 “想娟”二字，顿时我难过的不行，眼泪模糊我的视线，马姐呀马姐你快快好起来啊55555，马姐问：看懂了？我使劲点点头：看懂了，看懂了。接着她又在我手心里谢了两个字，，眼泪让视线太模糊，我没看清楚马姐写的。马姐又在我手心里一笔一划写了 “平安”二字，这回我看懂了，，马姐是让我开车回去路上小心开车，一路平安！555555555好难过呀，，

老老人 发表于 2014-4-1 16:55
2 [7 C8 K0 r' l0 l, o% C: _今天马姐新方案第一天，希望有效。阿西+AP(早晚4毫克的阿西+中午90毫克的AP)祝福马姐有效。
情况简述：3月 ...

这么虚弱的体质是不能承受这样的联合用药的。
, N4 h7 S* {* M  s现在不是肿瘤威胁，而是恶病质后期各器官组织的衰竭，现在如果一味地用抗癌药物去拼，毫无益处，只会增加病人痛苦和加速身体的衰败。若要有奇迹，必须冷静耐心，做全面的基础检查，逐一对症治疗：如果白蛋白低下，就必须输人血白蛋白，同时用利尿剂，一直到35以上为止；如果贫血，就输血浆；如果电解质紊乱，就马上调整电解质；如果甲状腺低下，就升甲状腺；如果低血糖，就补充热量；如果C-反应蛋白升高，就强力抗感染；如果D-二聚体高，就抗凝溶栓治疗；如果高血小板，就抗血小板治疗；如果无法进食，就输入营养。。。。当所有偏差都得到纠正，体质逐步好起来，才有资格和有必要联合用药抗肿瘤，否则，一切愿望都会落空。

憨豆精神 发表于 2014-4-2 18:43
这么虚弱的体质是不能承受这样的联合用药的。
现在不是肿瘤威胁，而是恶病质后期各器官组织的衰竭，现在 ...

2 X7 m3 {" V! z# B: f9 g       感动满满看完憨叔留言，，，无语凝噎。

抗癌的路实在太艰辛，我们懂得的又实在太少。癌症晚期总是顾此失彼，诚惶诚恐。特别是医院放弃病人，她家人完全不懂，仅仅靠我
- S9 i& J2 Z! j# U
咨询群友病友出谋划策。。这两天马姐胸腔水腹腔水涨好多，我实在紧张，怕腿又肿成“大树”，再“死”一次，所以给她联合了AP。
  k7 K) B2 _4 S5 L+ Z
       前天验的血；白蛋白39.2（利尿剂一直在打）、电解质没有紊乱，钾钠钙等都不错，其中钾升到5.3、D二聚体从入院的6.040降到
2 r& k" G8 W8 V* a0 r) w+ r* M; H
; n8 ~8 W* `5 M4 b7 C% l+ |! j2.23、血小板也降到356、CEA也几乎降到历史最低18.81。。。可人的状体一直不太好。吃阿西后心率一般都在110左右，也会升到
& [9 }  D6 m4 S; e) Z8 t+ D  P
140左右，血压一直维持在130/95左右。。。憨叔提醒让我丝丝希望，，要找出原因一一对症下药，纠结我不是医生不晓得如何下手去

+ z5 d9 _8 J. T) ?查。谢谢憨叔提醒，憨叔说的我一一去排查。
; ?, D, W0 y! s6 R2 m9 \/ V
$ W$ Y+ J  }0 i  W( |; E      医生告诉我所有的症状皆是因为“马姐晚期的晚期癌”导致，再去折腾她不是对她好，一直劝我们放弃。我总想着癌细胞控住了，一
& p7 R$ b5 e! ]- d
! P3 k$ r9 u" p0 n: Z- i" W2 U切会慢慢好起来。

草船借箭 发表于 2014-3-27 11:24
. G  C5 o0 M4 a4 Q  bEGFR、ALK双突变很罕见，但是存在，目前在论坛里面我知道的是第一个。
5 @2 [' W. Z, n; e  Z' H9 S有可能的话把基因检测报告单发到帖 ...

这是之前测的。
  }" ?" J: y2 B/ K
昨天姐夫又拿着组织去吴一龙团队去重新检测，过两天就有结果。不知道是以前检测出错还是马姐真的是双基因突变。

来自老马家治疗贴
' q' v: v, B/ O% ~' u
/ l; W, B7 Q: |: Z" e9 B8 P! W哪些药物可引起间质性肺炎
; i- i2 u" j: e8 L. b
    肺是一个空腔器官，它由很多含空气的囊泡组成，囊泡周为肺间质，其中含有丰富的血管淋巴管和胶原纤维、弹力纤维。化疗所致间质性肺炎就是指化疗药物在短期内肺间质出现炎症性反应。
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    其原因主要是药物所致过敏反应，肺间质内血管渗透性增加，局部渗液增多造成肺间质水肿，据报道有19种化疗药物可引起该损害，这包括烷化剂如环磷酰胺、米尔法兰、瘤可宁、亚硝脲类的Me－CCNU、抗生素类中的博莱霉素（BLM）、丝裂霉素（MMC）。抗代谢药物如氨甲喋呤（MTX）、阿糖胞苷，其他还有VCR、VDS等，这其中以BLM、亚硝脲类、MMC、MTX更易致肺损害。BLM肺毒性与剂量累积有关，易发生于累积量大于450毫克时，特别当存在危险因素（年龄高于60岁、肺曾接受过放疗、肺慢性炎症与其他诱发肺毒性药物并用等）时。
! @0 P; R2 E* _: p: N
0 }' G+ x8 Z3 d; ]2 h8 x    上述药物所致间质性肺炎的临床表现多种多样，常见的表现干咳、呼吸急促及发热。早期肺部可闻及细湿罗音。由于间质水肿肺泡内与血液内氧气和二氧化碳的交换受到影响，因而血气分析显示动脉低氧血症与高二氧化碳血症，肺功能检查显示弥散能力降低及限制性肺病变，X线片表现为肺弥漫性间质性病变及肺底片状浸润。早期诊断比较困难，要与肺部机会感染或肿瘤浸润鉴别。凡老年、肺功能不良、患慢性支气管炎及曾接受过胸部放疗的病人，应尽量避免选择有肺毒性的药物，同时注意药物的累积总量，用药期间要密切观察肺部症状及体征，并作胸部X线检查，一但出现应尽早停药，并给予大剂量地塞米松，同时应用足量抗菌素，同时还应予吸氧等对症处理。

老马
急性间质性肺炎(acute interstitial pneumonia, AIP)
临床表现：起病急剧，发热、咳嗽和气急，继之出现呼吸衰竭。
病理：
急性期（第一周）：以水肿和肺泡渗出为主；
: f9 H8 L0 W8 m/ X增生期（第二、三周）： Ⅱ型细胞肥大, 间质水肿引起的肺泡间隔显著增厚, 成纤维细胞增生；
2 j5 B) _2 ]  b' q3 }5 F纤维化期：肺泡和间质内纤维化。
# ~9 S! S0 M0 P  F' w: HCT表现
, b% ?7 _# ^6 P/ S# K两肺大片状、斑片状或弥漫性分布的毛玻璃样阴影
4 o% O! ~1 R* o. o& Q6 ~牵拉性支扩，易发生于段及亚段支气管，见于增生期及纤维化期
2/3病例可以出现实变
: ]' g$ j& F3 L' c; h$ @. [- I少部分病例可以出现蜂窝肺及肺扭曲
4 V$ o  D5 t( @: s7 Z/ v' P胸腔积液
8 k8 \: |! f! t9 G诊断要点：严重的呼吸系统症状+磨玻璃阴影+牵拉性支扩
$ v# ?( L1 i: w6 u: V1 d) E症状及CT表现与急性呼吸窘迫综合征(ARDS)类似