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两口子一起努力(感恩!)

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1152146 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
爱姐姐 发表于 2010-10-9 01:07
+ b. _2 B5 q( P4 d! P: ]( U7 `7 L; n回复 never_land 的帖子
: c$ O8 D5 E9 _" M6 x) K  D/ E6 Z0 Y* D4 q1 s: ~) e) K$ t
为什么Alimta和Tarceva一起上呢?不常见这样的组合。
' Q8 ?# \+ m- U# f4 t* d+ F3 `3 \
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。# K' t& U3 ?0 Y& h) j5 M- r. p  \# b
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子1 l: g1 X# i( f! I" P1 T" ]

. R3 H& u, `" k7 O* z) {4 h我们没!
$ L# w0 P: C- Y9 d! M2 O
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
$ J2 T, M2 D) @: c& r$ L' k# {" a$ q' x7 V
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。3 s2 s7 q7 z# n1 I, q. o, U# ?* M
% n' L# A$ j  [7 g
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
: v  I$ K( P* V  C- \  I9 y
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
& e; _* M) L& V/ }* t回复 憨豆精神 的帖子2 g5 }, H7 L! v* T

6 n8 b4 {8 n. A. G& _" D/ T我们没!

, u. E* e; u% a$ @2 ?/ I不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 3 T) }7 x$ b+ k# P. V
4 e3 z! V4 R9 G: k# r3 ~6 a
回复 never_land 的帖子
; b* F4 ~4 h7 }7 B, Y, J* j! l5 B$ K3 @. t, M; P  Z
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子# e& X1 s1 C( W) P! l

$ f# k* z, {7 u# f; }http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies! W6 B  Y+ F6 _, C' Z; n

$ A; p# n( T8 x* w. _# u0 }1 `# N. u2 Z  o# t
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies$ A6 N' \* k  \- r
: O1 r  o1 A5 C, x3 E  I
( V$ A* f; @" u7 V4 z, y9 q& u
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/0 R4 r- S: V# y- _, G

$ m  d9 c- \# l5 r4 t  P$ M7 T9 P* J, m$ k
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
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$ M1 h! |& r% T0 S3 F$ H% X. [9 [# y8 D- ]7 s# {  X4 `4 Y0 p
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/) K% t, |- [( X9 k$ Z' [/ m* `
1 D. T# ~" n3 Q8 h
' m2 U* b. f! D$ r; X
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
$ G% H' f7 M  D6 e3 l$ ~  v1 E( ]' O# d7 z

% l" M* b3 B& k/ S3 k% p+ ?2 ]% {http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
. |" Y: D. l1 f/ f( ?3 U% l- O* V3 \
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。5 C3 @  u8 k: ?3 y7 @% o
$ H: ]- L$ b9 \2 ~) p$ Q: L
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。' `6 g* `8 @& d( g' R
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子. v% i' h' P7 V+ a
, r8 r% N8 l( l  x0 ~" q2 `
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。8 k6 V& y! u3 Q& f7 v4 z

8 P) X$ A6 d) Z# e; w周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。9 i# S6 a; B3 g: l* D% `
' P, V" h2 A  t( n9 a. ^4 T4 j- s7 k
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。" ]$ g4 V. [/ J0 f
- H6 [  }0 g9 k' _+ {. d, G
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。" m2 P* ?" M8 S$ w( h* C

! W% O( b0 L  x; \; e检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。  j! {' d/ q  s! K% e: M
& X- A. ~* J4 j+ l0 I
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。8 h2 N) h# j/ e& G" [3 k" y; r

+ k5 D9 x6 G! I1 c老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
7 p1 N4 B3 r0 ?1 x8 Q6 H
% e5 o+ H3 m! Z至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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