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两口子一起努力(感恩!)

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1138280 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

( h' ?6 e, Y9 o( W  G中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。- |( U( j" W; c! U, n
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子& Z* G9 F  q  o# |, i' w3 d! {

! F5 K5 B( r2 o9 l9 P& E: w; l我们没!
6 ~# Q" ?" e0 ^7 \
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子6 m* K3 U" g7 _0 M. p& J% ^
9 p8 M2 x- s- w
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
4 J. Y% W) V+ H% o! C  A& t; @* i6 v, K3 H  M. e& l# x
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。2 v9 Y: R8 F5 l' u# I6 S4 w6 i. U
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
* d5 K: K/ j' {  c& @% Z$ i2 A. q回复 憨豆精神 的帖子
  }; {. t. Q7 E& H( ?3 n5 X, f. x3 ~8 \8 j2 q9 ~3 z1 y
我们没!
; n- u/ Y: ]: }  x& X9 z0 D
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 6 |+ ~( M* s. n8 ]
- q4 a6 f" z" F& R1 @) Z* w
回复 never_land 的帖子8 u& z/ x8 c1 C

1 V5 w1 y! C& \; F% |$ [当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子! f/ C8 }, T, K: S* q

  D' A. l4 G( N3 v/ m" E- ohttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies" U! D  |" E+ C- g" B
4 Y2 M8 I1 D$ p3 S& y
+ ]5 O- K% [/ G1 z; `7 l
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
+ U9 [! Y6 o0 j# d3 H4 H; V# B$ D, o; H. O$ A5 R$ O/ f

$ T, q- u9 t- Zhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/% ?  X8 }. M& `- a: a8 T
& {! I' k0 _, \8 n) q9 i

: e) r0 i* `  R7 h, Y( Phttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/6 m. v) ?3 ?- r# ?. t
* j, \  J$ k  H
; p+ G7 t0 n/ }$ Q  a  N
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/6 R/ Z# Y( F3 S: f

* t! }- t' H3 \6 d1 |# d* E, `6 x  j, \7 e
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
- k& _' M2 y. {4 b6 r( y9 U- C
6 p. G/ ]# T/ K6 D7 _% b- ^* x8 ?5 K  A2 e6 P! Y- |
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
/ N' A1 Z- {( m4 g8 P9 V8 [5 F9 v% m' T# G( p: C* ~
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。* \( X0 y$ F/ J3 e5 i2 b

% d6 Q$ |/ A5 f: z$ H我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
# a  |: t8 y6 W1 M
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
: ?2 ?9 D0 f4 q$ j! i3 H4 A2 `$ Z( B. v- S" `
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。( U# u6 f8 k0 S6 H
' x; G% Y" T6 ^& J9 V
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
$ W1 I, W+ ?8 ^: w9 t
  u) z$ k9 X& i/ R% L% L$ c  i4 v接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
3 A0 u2 m: i, Q( w- D! E
2 v2 B  u1 v4 i+ L这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。6 a- v) ^, a7 m) Z% L8 q

: D4 e% o. W/ w5 w, z/ b; e检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。4 I" M5 T4 c: {3 U, b

8 h. g' g5 S4 j' U晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。7 P: C8 d9 t/ A! t, i! e3 {4 _

$ b; b! m* ^; A% o: V$ a  r+ q4 h0 H老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
+ ^$ k, y, ?  b4 H. C$ @: \' r6 g0 O& ?
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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