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3年2月1周,战斗结束。

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466225 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
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1 _: Z3 h4 i# Q! h9 M' o6 @6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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" X+ v. p" p0 R1 k' G2 i' t6 i6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。9 c: C) W& F2 w, U6 ]0 Q
4 P# g0 A' m1 I+ a, J
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;% V4 R" |3 w" P* @
' t2 z. a) V4 g9 g
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;! B2 v8 j- K5 C, k2 X
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;' u2 {" j) r* @' `4 q  X

( e' G6 x3 U# _1 J  M6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;. Z5 }0 w4 O2 L% T1 Y1 r3 v( V

) l9 s- e2 o1 N* P8 r  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 ; D$ ^  w9 y. J/ i* \+ ~

0 x  {1 L& r% U4 S  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。, h) D4 M9 e! w

. v: z' H( j0 u2 n* Y* M0 Z) g6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。+ ^( c3 L2 q! V. |  ]
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6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。9 J8 S8 i  s' Q# N8 W" Q. [6 Z
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6月29日,下午针灸。
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' c! {* X2 l8 R0 Q6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
  x3 p  z* p4 v. U
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。; U' B" H  l$ Q2 l; d

+ A6 t! z/ }9 t9 K/ F7月2日,CEA降到8.58,个位数了。- P) k3 Q. f9 Z2 J
8 T  R6 ]8 p; |$ W% L' ~
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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; w- E6 [* ?& }* h  H: b# v期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;& O- F1 j3 c- p, e; R5 P# F

. ?! Z( O; n3 ?/ B; Z; a: W7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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, {6 `6 ^6 h/ A( }8 s/ s7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
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7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;& L. T+ x/ ^6 _) }% U
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7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
3 J- c- O2 K$ e+ D1 T6 R  a: M* Z
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
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希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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* A8 F5 U6 C# O$ P, f* B( J* ?8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
; q! l- Y  B( e9 \, ^/ u% Z) D8 y. a5 v
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;% A# B* y# p2 m. P' u6 r& y+ E
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琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
+ {; J0 o4 U& t+ z5 t3 g5 e" {' S) f/ i/ o
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
" w7 q, i( u2 N* {& R7 |
: Z1 Z, S( ]. u- w! n8 t/ c8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;6 Y0 r4 R( D. z1 {

' R3 i" U  e- Z, E* G* ^8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
2 g# s7 ?. P' {3 U4 D: ?( N9 t. r) m( o, z
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);  m! I4 q6 J. X7 H
5 q. b3 F* {& m
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);& u; v, {2 y7 P) z# U5 d) }
! q( x6 C) Q, `& B9 B6 P
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
* p  x& ~9 v1 R  e' ?6 t
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
& x; w$ W; e4 p0 @  a, G) j
* ]& ]$ z6 V$ R9 u8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。$ M) v  h( i6 p- Q! Y  b9 G; Y( L5 f6 R

/ @" c1 i7 h% A) @; B% d4 W晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。2 t* z# j2 X5 G, w

, L9 e. Q$ e$ D& }8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。% G* B) Z6 x" R5 f* C

: D- Q. F" |1 F* k* ]( X8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。% ?% M* Y3 d. T

5 o, T/ G: p" |7 m8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
2 d# R4 f* U1 D+ L( ~: ~
3 f0 ~" y( v: Y! }8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
) M  l8 J+ D% O- h& P# ^  n  a3 _- `4 O
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。2 Z; n1 V1 E+ U! w: r
* K/ S2 F, P0 h6 ?
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。& |6 _" C- V0 E5 h! ~$ j

2 k' k- i6 Z3 T6 a0 ^4 r" y. U和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。; [: P$ o- i! B. @$ `8 f
8 i3 e( d; x' A- d' q4 ?/ m" A: B
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
* p9 A7 }1 P# B
2 G+ a2 o0 q6 H5 b7 U5 E  y: o) M8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。. y8 o+ T7 e/ ]# |% s' C2 d9 x
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8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。6 T! j2 |2 ]4 B3 J3 }0 h% C2 J
5 R, n! z' q7 t3 u
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
* D/ @2 A& R+ t* \9 I( ]
  x/ @+ D9 @  ?3 D9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
! V' ?. S1 f: e+ U, ~7 m& N0 `9 {* _; b+ M. M7 E
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
4 ?+ V( i6 c& @6 {$ \+ O8 Y) `1 g- i  T6 O5 z
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。6 \2 {9 Z) i5 d

& o# R1 }9 W& P6 x5 L/ x. d9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。9 Q4 D0 O% E6 X" Y6 F6 z3 ^: }6 c

$ ^& U5 H1 g1 W* ?下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
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9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;; Z5 L! z9 J, {* w0 m

" t. F4 h4 A' Z# o/ }7 R9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
: f: o( f6 w3 ^& x2 b
& |+ n4 }- M* o" ^8 Z& o4 T' b6 [9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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# U) D) K" b/ ^# R7 k9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;" e, n; @# O* Y9 K8 q
1 I4 H% m4 H4 y! Z8 e2 n* B
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
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# M: y) q6 \5 d8 }' Z3 }; m所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
6 ~# U; t1 w2 v" u" g9 t. [2 i# u+ S( ~3 W
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。% [( d" \! s1 \, g
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
( g& h; F( ^/ F& j' Z4 O2 G0 ]
1 u- t& Q$ U# L9 o9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
; c2 w" j( f/ r' Q$ q+ E" r: Y$ E5 Z; U; I) K, M, `) m
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
! e7 W) R- d2 I3 O4 T9 f2 J! q( B& K
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。% I" _0 K8 i0 v2 L# d. l
* ?# i) P) _  d0 y6 ^
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!- `& }& q7 [3 G, C  K0 Y# f" L3 f( o
$ T& J, v7 `1 u7 [
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。" C7 T! K6 S' h1 ^
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。/ R4 P5 a: r; K

7 ~% {1 Y. F# l% ]' bCEA:6.39->6.86/ B3 j: v6 M+ _! p/ {
CA125II:26.00->19.20& B$ j. e8 I5 @. y5 ^) ?7 _
CA199:23.75->8.30
6 R1 ]! f# k! _! Y. ]5 R% `- nCA153:9.00->33.53& y$ F/ d& s, x$ o# O/ U/ B
9 [  t/ L8 R  p/ W1 ?
谷草转氨酶:46->67->812 P$ W& w- h& n. T% }5 z, }1 i+ q
谷丙转氨酶:63->68->92
; c+ [6 y4 W6 o& q+ m3 i! ]4 I谷氨酰转肽酶:251->331->534
1 }2 P- C8 O" e5 Y' |& O3 L5 \/ F碱性磷酸酶:179->222->318, ]! M4 }9 z0 b" G' L9 U) x
8 s. \/ B8 ?$ g+ f: q! `
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。( d1 _5 k% t6 ]. k5 T
, x$ C# x, d5 S' u  H. |4 `: x! Y, ~

0 f  `' F& c8 A3 l爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
; [7 x& X& K! M! w- S. Q
& I6 D; b/ |, u; s! K
7 w. u' ^4 F! B( t3 Q- w( I10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
1 Q& Y! T% h, k" v6 c! P3 M/ |3 M5 Y) `7 u- B7 W, @' v7 {
* }1 `, d( S# K& ]2 V/ ^" s; k" p
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)" x5 T( l$ Z) S+ d; `5 V8 Y* a
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
& z% U( P4 q8 k1 q9 c/ l- U9 u
0 |. L; ]: @6 g" U( X10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
0 D, w6 ]8 f% E1 e/ [7 Y5 ]# V3 S' V% E$ k# G* a8 q
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。$ \) @  W, l* y6 T

2 y1 A/ p- u$ ~6 E' }10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;# K1 K' _- ~  i4 a$ M
9 U4 f: j3 O) V+ I8 R' K! ~
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。- d! x" Q3 ]# ~5 b, ^# `

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