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3年2月1周,战斗结束。

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461614 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
5 j8 z2 w% j* P
0 S- i: m% w* q* q6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。! J: n( B) h! b

1 Z7 F$ P$ ~2 t; X! X6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。% t" B" a' M  T: p% U
8 [' k6 m- ^# j2 m2 p$ C
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。( `1 y  m) y- R
7 j% `8 c+ D) u; H
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;9 [# j% G  G7 `( i1 b0 {0 A' ~

6 m. J# n0 J5 H6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;2 Q" B7 a9 ~3 \1 f: @$ f0 Z: |
; [6 P5 }2 s6 F. t/ I' j; ?/ A
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;/ a4 }" x7 n( t' {! X

2 R/ E9 L6 Z3 l( n* _+ w4 G6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;3 P/ R  s9 [& B7 m/ z

" `0 |' m9 p( w4 C6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;8 m% E# V5 s* w2 C& t" e' g. g
3 P# U) p$ @% S6 C8 \
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
& ~  j3 a6 L, Q" b( [7 s& ]8 D5 u4 g6 P4 ~$ l! M5 N$ x! y% Y
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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& u6 b# T: g7 U. E" ?7 f6 p  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 4 j) c) ?7 b- J  z; L; R5 @, d

4 h; s+ V. _$ w5 m& ~* B) I  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。) R( H* C5 ]( _; W8 p7 N. M

% r- M3 M' D" K  P6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
" e* Q, ^1 {! r+ d* @' w
9 x! w/ k0 a. `' Z6 W& h; U6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。" x; Y8 f  N: Q- E5 o5 C2 Q# l

, N' `& x3 b9 u0 t/ {6月29日,下午针灸。5 N8 P: |" A5 h  C

+ ?5 x$ a- G& `0 ~* u# A6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
1 O# W$ B5 n* B2 O! {3 T! n( N# Q8 q. L$ B2 g
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。; L0 x& c4 U2 F2 T0 V: P7 U
" ^5 Z4 N$ s8 [* B3 n
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。! c" r8 M( Q' e! [

* `9 I1 x( i) G) Y期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。' g: Z- ?9 V$ |+ |( r9 K5 a* _
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;$ f- O3 w6 t- `& q9 p& y

& t* H) s1 _) }8 f7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
9 o; t1 m; S3 T
6 Q! i$ x# J; _& |5 B7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;  q  O; ?: I" x& c0 h1 y
+ T. I% D2 J% S
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;6 t, q0 S8 c# ?
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7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;& w: F5 n& a6 F1 q
' }7 }! j& X! k3 }0 x
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
9 s) \7 ~1 s( W& c- v7 \3 r* V  x8 Q6 q
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。% ~6 g) Q, w" t( v
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。) v4 g5 v6 P" }8 N

# C+ d- w0 n7 g) h* e8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;7 ?6 x* l/ o. ^7 D1 [9 K
) j6 O( P5 w6 g0 N' D4 |4 m
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
2 M  S+ R8 B% B4 Q" L: _0 ^+ S2 v7 P
/ v- s8 B) M9 @% \: N2 H. o琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
$ {' e$ i) Z, W, K$ P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。1 {( V; k" w. q2 w: u; q% q

: M& J( {$ f8 Q7 H- i3 o1 o8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
' K1 m& F- P2 |$ ^( @) I9 ?% [& l
. a$ G: e& k7 ^) w' p% E8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
% S6 q3 O# q/ L5 D: e2 I' o( ]
: X0 W7 q% l* f+ V4 Q7 a" r8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!3 k9 p# T& e$ Q- c  L$ F

- f1 [4 Q8 N$ Y3 f& L. v2 o8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
2 t6 ~2 a7 {' i( w  O4 m
9 G& W% q  M! h% L8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
" g; k% Q" K$ K; L9 C5 d
/ O1 H) c1 }7 w! V下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?1 S0 h9 j9 R6 v! W( _4 X6 V
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。* |5 S# ^" M, i; H

  T& _6 G* h+ j8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。+ Y/ B( P! z' G. b5 S

4 }% |% b' D' y- v% P1 E& V晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。* q0 @' ^8 @$ D2 k, y4 G, n4 t9 P

; t; {  W- m- d7 _4 Y4 J8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
) t# @! h3 X' j9 Z+ N
5 c0 V! M3 I) ~; p6 [0 V6 g8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。! p3 v: g7 N% [1 W# X: Y5 s& e

" N, H: S, c4 n- {, K8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
7 N+ o# `, D& T( D" E0 C) W0 m
# V* o% g5 R( K$ S8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。8 b7 [! J/ L& o5 V5 i% D

; q$ \" z5 E8 C4 j& d下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。+ K( i( X, K' z6 F
7 U" e7 Y% m* N2 v0 c9 Y3 o
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。7 ]- Y6 f' H; V

9 E4 t2 E# P' l% t* y和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。  a. ^. E. K% l! H5 O+ k" N

% r+ o: o+ d* d) _7 y8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。; [! V- T( q/ s: X7 _% z
, {: O+ v# G6 o7 F2 `( F! g
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
$ |! \; ?! K) o% F) k/ B( Y3 U% y. ?4 E: v) B6 J
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
( J% u$ [: @% `7 B: L9 J0 J0 Q8 |: l- ?% t, D, G& H6 D
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。2 S, u1 K- q2 @, H$ Q& x" N

3 u' Y  d# Q4 U  Z" q9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
9 B( J- k. h8 F
* S7 D* T! U& ^% r5 F9 F' P0 Z上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
3 Q" v3 S. E4 k( b* ?
, @, M7 e5 }- c- f6 C/ I6 y% l7 b9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。  o: X# v, {7 M- ^& |6 K
: R/ _5 B: B# Z. V
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。  w5 O' R8 N7 b! _
! I/ P+ D; {$ b% \* q
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。; j) N" E$ \2 u' J6 r

/ H9 F/ x( M# k5 w* Q9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
# {: ~- o" t; \- h
% O2 b3 w9 Z1 x" j1 {: W9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
* G, n; r. ~# x/ N( g" J
) b9 A5 ~7 q0 {& w. y9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
& k7 A" f1 u9 X( R& J, c. c; j4 [3 b
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
  t' F7 a5 n  w& d* z" h) P. {6 c3 W
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
6 F3 i. J4 G( j: A
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
! a$ ]' g5 D( z3 {2 T/ y% @; A5 f: j" R
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
! |- \& [  r3 s: q+ K0 K. U& ]2 n  M7 l1 ~
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
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所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。. ^3 o' H0 ~/ s

5 y0 P1 P' g0 c现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
. G  p; a" u2 f* \- c
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。! ~: R, L% @2 N8 K- u4 p0 I3 k

5 P' b  |! ^- t: u# f, K7 Q: }9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。3 @+ l# p6 ]' r/ g
* z" x9 f7 @6 U& L
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
8 O/ Z; L, y: Z
8 C. B$ _& e2 z! F) _/ W! _9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
9 F, k6 Q* R1 o( I1 F
: b+ x; S2 S# c9 ?" @9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
& v0 @- X3 q& u2 z$ X/ g8 R% [0 ~0 ^* v) {
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
8 x( S( W6 D+ [1 u9 c7 `8 S
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。" [. w4 Z9 K9 R0 c8 s/ `

: v+ a" I, i+ k5 M- W0 ]CEA:6.39->6.86
5 P: Y; U  k7 P# d5 j  A7 WCA125II:26.00->19.20
. r' ^) w3 L/ j( JCA199:23.75->8.30
8 t& T  Z9 G7 q6 q/ y; F' DCA153:9.00->33.53& g( ?! T1 ^9 {( @, U' P5 x
' p/ z5 v$ w3 v7 |  I
谷草转氨酶:46->67->81
+ ]) v* K. P+ k) H/ E谷丙转氨酶:63->68->92
# f7 u* N* s- r( b) c( g谷氨酰转肽酶:251->331->534
7 j2 g: J2 K+ c: R碱性磷酸酶:179->222->318
1 X5 n! x: Y2 o2 H- G$ q* I1 k* G4 r+ b/ g9 Q# H8 l5 y( h& n
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
. F# |: f; X5 Y$ j+ d; b! {- f
. |1 E& _0 G  A! Z: ]7 i6 H- r/ Q0 D( R# r* z6 K/ Z3 ^) g: m3 Y
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
! s# n- Q8 X. }5 i* Q
3 z" k" \& J5 o; C- U( q2 S- Y- T9 v4 `  y
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
0 i  [* w( O' O5 Z6 i: [8 L, Z7 }, w! K; }9 \" I
6 h7 s3 _9 ~. ~! u  _
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。). x& U* S. Y! p1 c; Y' ]3 V
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
8 C$ l: G, U; r. i! l3 s
% d/ q3 N  a4 j! o10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
; B" N& L; ]# U4 p( f% D7 l* p& S' a
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
" z- U4 n. l9 L7 N/ \. a6 h* ?5 ]! Z4 E9 U5 y$ a
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
. k6 ?; {3 X  V1 F! N. S2 P; h$ M$ _" }* ~( Q) Y! X) g
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。& G3 q2 z6 X7 `& _' m) V7 T4 x

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